Hvordan det er at føle det konstant som om, at din blære er fuld
Forestil dig et øjeblik, at du virkelig, virkelig skal tisse. Du løber ud på toilettet, og så kommer den umiskendelige lettelse. Det er en følelse så tilfredsstillende, at den samme del af hjernen, som aktiveres, når vi føler kærlighed, aktiveres, når vi går på toilettet. Forestil dig nu for et øjeblik, at du aldrig får denne lettelse, men kun ubehag. Det var det, der skete for mig.
Jeg har vævet mig ind og ud af klinikker og har fået utallige cystoskopier – en temmelig ubehagelig medicinsk procedure, hvor et tyndt rør med et kamera i spidsen føres ind gennem urinrøret for at undersøge blæren. Hver gang gav det et andet resultat: ingenting; gule pletter; hærdning af væggen. Desuden var resultatet af urinprøverne hver gang det samme: ingen bakterier – hvilket er et tegn på en urinvejsinfektion. Jeg har haft instillationer, hvor jeg ligger på senge, og sygeplejersker fortæller mig gang på gang: “Du er for ung til det her”, før de pumper mig fuld af en medicinsk cocktail for at give mig midlertidig lindring.
Det var i 2012. Jeg var 24 år. Hvad man først troede var en urinvejsinfektion, har udviklet sig til en helt anden diagnose: interstitiel blærebetændelse (IC).
Historien fortsætter under annoncen
IC er et syndrom i blæren, der viser sig ved smerter, urgency – en følelse af, at man er nødt til at gå, selv med en tom blære – og hyppighed. Det er i bund og grund en uendelig urinvejsinfektion, hvis der ikke er tale om en bakteriel infektion. Der findes ingen kur, og for mange er der ikke nogen behandling i sigte. Det er en migræne i blæren, som en ven udtrykker det.
Der er meget lidt kendt om IC, herunder hvad der forårsager det. Af de fire til 12 millioner mennesker, der menes at være IC-patienter verden over, er 90 procent kvinder. (I USA rammes ca. 3 til 6 procent af alle kvinder af IC.)
IC drev mig til vanvid. Det dominerede alle mine tanker. For andre med min tilstand har det fået dem til at tage deres eget liv.
Associeret professor i psykologi, anæstesi og urologi ved Queen’s University Dean Tripp forsker i de mentale omkostninger, som IC har på de syge. Han siger, at virkningen af denne tilstand er enorm. “De katastroferer, når de føler en antydning af smerte, får de angst og depression og frygter, at smerten vil komme tilbage igen,” siger Tripp.
Ifølge hans seneste resultater rapporterer tæt på 25 procent af de syge om selvmordstanker – sammenlignet med, hvad man tidligere troede var 11 procent – resultater, som han har taget med til dette års nationale urologikonference i San Francisco. “Tænk over det, det er tæt på en ud af fire. Vi gør ikke nok. Det er en synd.”
Dette er en livsændrende sygdom, der får mange til at forlade deres job og påvirker alle niveauer af deres liv fra socialt samvær til intimitet, siger Tripp.
Der er to anerkendte undertyper af IC, hvoraf den mest alvorlige er Hunners sår, som rammer 10 procent af dem med tilstanden. Disse læsioner er tydelige områder af betændelse i blæren, der forårsager stærke smerter. For de resterende 90 procent opleves betændelse og irritation i blærevæggen.
Historien fortsætter under annoncen
For nogle kommer den eneste lindring af smerterne ved at tømme blæren. Rapporter tyder på, at mange tømmer op til 60 gange om dagen.
“Folk er endda faldet i søvn på toilettet,” siger Jill Osborne, formand for Interstitial Cystitis Network (ICN), som selv lider af IC. Osborne siger, at når det var værst, føltes det, som om nogen skar hendes blære over med et barberblad, igen og igen.
Dr. Kenneth Peters betragtes som en af verdens førende IC-eksperter. Den Michigan-baserede urolog siger, at han får mange canadiske patienter, der kommer til Beaumont Hospital – der er udstyret med 40 urologer – men prisen er heftig, og for dem, der kan, betaler de af egen lomme. Et flertal af IC-patienter reagerer ikke på medicin, men på fysioterapi, f.eks. bækkenbundsterapi. Peters siger, at fortsat forskning er afgørende for at sikre, at patienterne finder en form for lindring.
Inga Legere, som er medformand for IC Ottawa-støttegruppen, siger, at den største udfordring er at få en diagnose. Problemet forværres af de lange ventetider på at se specialister, hvilket kan tage op til et år.
Anne (som bad os om ikke at bruge hendes efternavn) er også medformand for IC-støttegruppen i Ottawa. Hun fik IC i 1995 og siger, at det tog hende op til et år at få stillet diagnosen. Tripp siger, at det kan tage op til fem år for mange at få en diagnose.
“Da jeg fik det, havde jeg ingen anelse om, hvad der var galt med mig,” siger Anne. “Smerten føltes som om, jeg var fyldt med knuste barberblade og glas, jeg måtte tømme mig 24 timer i døgnet.”
Historien fortsætter under annoncen
Jeg kender følelsen alt for godt.
Jeg har været på alle orale lægemidler til behandling af overaktiv blære – ingen af dem virker.
Akupunkturnåle har været strøet ud over min mave og sendt vibrerende pulser i den kolde kælder i en akupunktørs privatklinik. Jeg har fået utallige behandlinger og utallige afvisninger fra lægeverdenen.
Jeg har siddet foran læger, der har sagt, at jeg skulle gå til en psykiater. Jeg har fået en læge til at sige: Jeg fik en læge til at sige: “Tja, nogle ting som dette betyder, at du bare skal lide resten af livet.”
Både Anne og Osborne roser en læge i Canada for hans arbejde med IC-forskning: Dr. Curtis Nickel. Den Kingston-baserede urolog er “så god”, siger Osborne, at den amerikanske regering betaler ham for at lave forskning. Selv om han i øjeblikket ikke tager imod nye patienter, siger Osborne, at hans kliniske forsøg har vist positive resultater.
På trods af dette ene glimt af håb i Canada siger Osborne, at IC-samfundet i landet, og især i Ontario, kollapsede for omkring 10 år siden.
Historien fortsætter under annoncen
Jeg får et opkald fra Osborne, der fortæller mig, at hun vil have mig til at tale med en mor fra Toronto, Gail Benshabat. Hendes datter Lisa, som led af IC, tog sit liv så sent som i sidste måned på grund af IC. Hun var 27 år.
Osborne håber, at Benshabat vil stå i spidsen for en græsrodsbevægelse, hvor det tidligere er mislykkedes i Canada. Lisa blev diagnosticeret med borderline IC i en alder af 10 år. Hun havde også været hos utallige læger. Følelsen for Lisa, siger hendes mor, var en følelse af fuld blære.
Lignende det, jeg oplever, er det følelsen af, at uanset om din blære er tom eller fuld, så er der altid en følelse af, at du skal tømme dig. “Hun følte, at noget sad fast inde i hende, og at hun bare havde brug for at trække det ud,” siger Benshabat. Benshabat var sikker på, at hendes datter var tæt på at finde lindring. “Hun havde bare brug for tid og tålmodighed,” siger Benshabat. “Hun mistede begge dele.” Lisa havde en aftale med Peters, men hun tog sit liv lige kort forinden.
Mange sygdomme er draperet i adel. Folk anses for at være kæmpere, overlevere og erobrere i lyset af døden og tilsyneladende uforgængelige smerter. Men hvad er der ædelt ved at være lænket til sit toilet?
Dette er ikke en dødelig sygdom, men en uendelig sygdom, som jeg og andre har ønsket os en forudsigelig afslutning på.
Der er en tendens til at gøre grin med inkontinens. De er vores mest private øjeblikke og i grunden en ultimativ målestok for vores egen uafhængighed.
Historien fortsætter under annoncen
Vi laver vittigheder om, hvor længe der vil gå, før vi er i bleer, vi undgår tankerne om at blive skiftet og at skulle skifte andre; det er toppen af forlegenhed; det totale tab af kontrol; tabet af værdighed.
Jeg har bedt om lindring af denne meget enkle følelse af trang, for en så enkel følelse, som ikke synes at kunne forsvinde. IC er en trofast, om end ubehagelig, følgesvend.
Med alle disse blindgyder, varierende behandlinger, er dette ubehag den eneste konstante.
Jeg ønsker at holde fast i håbet, for håbløshed er det største, jeg kæmper imod. Jeg håber, at flere mennesker, der læser dette, kan få mere opmærksomhed på IC, og at vi kan fremme behandlingen.