Für Eltern von getrennten Zwillingen, Inspiration und Herzschmerz

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald studiert das Bilderbuch und liest die Wörter laut vor: mein, er, sie, der. Mit tiefer, kehliger Höhlenmenschenstimme und einem breiten Lächeln nach jedem Wort versprüht er seinen Charme.

Nach wenigen Augenblicken verkündet er, dass er gehen will. Er dreht sich vom Couchtisch, schnappt sich seinen Rollator und rollt durch das Wohnzimmer.

Sein Zwillingsbruder Anias sitzt in der Nähe in einem speziell angefertigten Rollstuhl und spielt mit einer weichen Tastatur, die er mit den Füßen berühren kann. Seine Bewegungen sind noch eingeschränkter, seine Beweglichkeit noch geringer, seine Sprache noch angestrengter.

Die Jungen, die mit einem gemeinsamen Kopf geboren wurden, mussten früher alles zusammen machen. Jetzt sind sie 3 Jahre alt und lernen, sich in der Welt getrennt zurechtzufinden.

Den Eltern Nicole und Christian McDonald ist der Unterschied in ihren Fortschritten nicht entgangen. Jadon ist „wie eine Persönlichkeit mit Füßen“, sagt Nicole; Anias ist „eine leere Leinwand, die darauf wartet, sich in ein Meisterwerk zu verwandeln“.

„Er ist ein Kind ohne Grenzen“, sagt sie.

Christian sagt, Anias sei ebenso bemerkenswert, er arbeite nur in einem anderen Tempo.

„In der heutigen Zeit sind wir eine Art Quantensprung-Gesellschaft – wir wollen schnelle Lösungen“, sagte er. „Anias kann erstaunliche Dinge tun und wird erstaunliche Dinge tun. Aber es ist nicht nur ein Quantensprung.

Jadon und Anias zogen Millionen Menschen auf der ganzen Welt in ihren Bann, als sie sich im Oktober 2016 im Kinderkrankenhaus des Montefiore Medical Center in New York einer 27-stündigen Trennungsoperation unterziehen mussten.

Die Zwillinge, die damals 13 Monate alt waren, teilten sich einen 5 mal 7 Zentimeter großen Abschnitt des Gehirngewebes. Studien haben gezeigt, dass 80 % dieser so genannten Craniopagus-Zwillinge bis zum Alter von 2 Jahren an medizinischen Komplikationen sterben, wenn sie nicht getrennt werden.

Die Eltern der Jungen lassen CNN exklusiv in ihr Leben, um sie während des Operations- und Genesungsmarathons zu begleiten, der in der Dokumentation „Separated“ gipfelte: Saving the Twins“

Die McDonalds standen vor der unvorstellbaren Wahl, die Jungen zu trennen und in eine Welt des Unbekannten zu entlassen oder sie zusammen zu behalten und zuzusehen, wie sie sich verschlechtern und sterben.

Das Beste für die Jungen zu tun‘

Christian sagt, dass sie zweifellos die richtige Entscheidung getroffen haben. „Wenn es das war, was die Jungen brauchten, dann war es das, was wir tun wollten“, sagte er. „

„Wir haben das Gefühl, dass unser Glaube und unsere Zuversicht uns auf jeden Fall getragen haben.“

Nicole fügte hinzu: „Als wir beschlossen, unsere Geschichte mit der Welt zu teilen, tat ich das mit der Absicht zu wissen, dass jeder ein Wunder sehen würde.“

Das Wunder, dass die Jungen sich zum ersten Mal getrennt sahen; dass Mama und Papa ihre Babys einzeln hielten; dass die Jungen in getrennten Betten schliefen.

Nicole kämpft immer noch mit den Tränen, wenn sie sich an diese Momente erinnert: „Man muss immer jede einzelne Entscheidung, die man für beide Kinder trifft, betrachten und hoffen, dass diejenige, die man getroffen hat, das Beste ist, was man für sie individuell getan hat, weil man die Verantwortung für ihr Leben trägt.“

Vor der Operation mussten die Eltern die Jungen jedes Mal, wenn sie sie bewegen mussten, in einer sorgfältig choreografierten Weise zusammen tragen.

Nicole und Christian verlegten 2016 ihren Lebensmittelpunkt von ihren Wurzeln im Mittleren Westen in die Bronx, um in Vorbereitung auf die Operation in der Nähe des medizinischen Personals von Montefiore zu sein.

Die ganze Reise war „surreal“, sagte Nicole.

Nach der Operation, während die Jungen in der Reha waren, zog die Familie in ein Haus im Norden New Yorks, das Christian renoviert hatte. Vor etwa vier Monaten zogen sie nach Indiana, weil sie wieder in der Nähe von Verwandten sein wollten und sich nach dem Leben in einer Kleinstadt sehnten.

Sie suchten sich ein Haus auf einem etwa zwei Hektar großen Grundstück an einer ländlichen Landstraße zwischen Maisfeldern aus. Sie wollten einen Ort, der der Familie Platz bietet, an dem die Jungen wachsen und gedeihen können und an dem ihr älterer Bruder Aza, 5, sich selbständig entwickeln kann.

„Ich war an einem Punkt angelangt, an dem ich es nicht mehr konnte“, sagte Nicole. „Ich brauchte meine Mutter. Ich brauchte einfach jeden, der zu mir nach Hause kommen und mir helfen konnte, denn es wurde zu schwer.

„Ich musste nach Hause. Die Jungs brauchten es, und Aza brauchte es.“

All das kann man sehen, wenn Aza durch das Haus fliegt und weiche Gummibuchstaben versteckt, die Jadon wie bei einer Schnitzeljagd aufsammeln kann. Jadon und Aza fahren sogar gemeinsam mit dem Schulbus zur Kindertagesstätte.

„Jadon und Aza gehen beide zur Schule, und Anias geht einen Tag pro Woche in die Vorschule“, sagt Christian. „Wir versuchen also, eine normale Familie zu sein.“

Wenn Zwillinge am Kopf zusammengewachsen sind, neigt einer dazu, dominanter zu sein. In diesem Fall war Jadon der Dominante, dessen Körper Überstunden machte, um sie beide am Leben zu erhalten.

Nach der Operation hatte Anias mehr Probleme mit der Atmung und einer Reihe anderer Probleme. Er wurde mit einem Beatmungsgerät am Leben erhalten, und andere Geräte wurden an ihn angeschlossen, um seine Lebenszeichen zu überwachen.

Anias musste im vergangenen Jahr große Rückschläge hinnehmen. Er rollte nicht mehr. Er spielte nicht mehr mit Spielzeug. Er hörte auf, seinen Kopf zu heben, weil sich so viel Flüssigkeit um sein Gehirn angesammelt hatte, dass es ihn bedrückte.

„Es war schrecklich für mich, das mit anzusehen“, sagt Nicole. Anias hatte „nicht nur seine Entwicklung gestoppt, sondern war in seiner Entwicklung zurückgegangen.“

Außerdem entwickelte er ein so schlimmes Ekzem, dass seine Beine und Knöchel wie „rohes Fleisch“ aussahen, sagt seine Mutter. Er bekam so schwere Anfälle, dass er bis zu 15 Mal am Tag blau anlief.

„Ich dachte, ich würde ihn für immer verlieren, und ich war am Boden zerstört“, sagt Nicole.

Aber vor kurzem wurden ihm seine Mandeln und Polypen entfernt, so dass er selbständig atmen konnte und nicht mehr an eine Vielzahl von medizinischen Geräten angeschlossen war. Seitdem haben die Eltern eine enorme Verbesserung festgestellt. Er hat begonnen, seinen Kopf zu heben und seine Hände und Füße auf eine Weise zu benutzen, die ihm vorher nicht möglich war – ein Funken Hoffnung nach einem Jahr voller Herzschmerz.

Auf dem Kühlschrank zeigt die Familie ein handgesprenkeltes Gemälde von Anias, das von seinen Eltern betitelt wurde. „Das habe ich mit der rechten Hand gemalt, die ich eigentlich nicht benutzen kann“, steht da.

„Anias war medizinisch gesehen wie der Mount Everest“, sagt Nicole. „Das ist es, was ich zu schätzen gelernt habe, er hat seinen medizinischen Berg erklommen.“

Christian sagte: „Er macht Fortschritte. Es ist nur langsam. Aber es geht voran, jeden Tag.“

„Man will nur, dass er fliegt“

Als CNN die Jungen das letzte Mal besuchte, waren sie mit ihren Fortschritten schon weiter, wenn man bedenkt, dass sie durch die Operation in vielerlei Hinsicht ins Säuglingsalter zurückgeworfen worden waren. Sie mussten lernen, sich aufzusetzen, zu krabbeln und all die anderen Dinge zu tun, die jedes Baby lernt. Anias lag in seiner Entwicklung ein paar Monate hinter Jadon zurück, aber es schien, dass er auf dem besten Weg war, aufzuholen. Er konnte sich rollen und in die Hände klatschen.

„Es war schwer zu sehen, dass er auf dem gleichen Weg wie Jadon war, und dann ist etwas passiert – viele Dinge sind passiert – um ihn für eine Minute aus dem Rennen zu nehmen“, sagte Nicole. „Ich habe das Gefühl, dass ich ständig um die Anias kämpfe, die ich kenne.“

Als Mutter, sagt sie, „will man einfach nur, dass er fliegt, und er sitzt immer noch am Boden fest. Das war wirklich schwierig, aber wir hatten gerade diesen Hoffnungsschimmer, wie im letzten Monat.

„Das hebt uns beide“, sagt sie, „und wir sind bereit, ihm zu helfen, abzuheben.

„Er ist medizinisch so stabil wie noch nie. Er wird jeden Tag stärker“, sagte sie. „Ich glaube, er wird sich im Laufe des nächsten Jahres sehr verändern.“

Sie ist fest entschlossen, Anias zu dem Jungen werden zu lassen, der er ihrer Meinung nach sein kann. Sie sagt ihm Dinge wie „Eines Tages wirst du dich aufsetzen. Eines Tages wirst du zu mir laufen.“ Er lächelt oft über ihre ermutigenden Worte.

Beide Eltern sagen, dass sie sich auf den Moment konzentrieren, einfach versuchen, ihre Jungen zu genießen und sich an ihrem Wachstum zu erfreuen.

„Die Jungs sind vielleicht keine ganz normalen kleinen Jungs wie du und ich“, sagt Christian. „Aber das heißt nicht, dass sie kein tolles Leben haben können.“

Er sagt, dass er und seine Frau sich früher Sorgen gemacht haben, ob die Haare der Jungen genug nachwachsen würden, um die Narben auf ihren Köpfen von den verschiedenen Operationen zu verdecken. Aber jetzt schneiden sie ihnen absichtlich die Haare kurz: „Sie haben sich diese Narben verdient. Wissen Sie, sie können stolz darauf sein.“

Am Familientisch erzählt Nicole, wie Jadon beim Mittagessen ein Getränk verschüttete und wie er sie mit den Worten beruhigte: „Mama, das ist nur ein Unfall.“ Sie sagt, dass er sie dann ansah und sagte: „Ich bin schlau.“ Sie lachte und sagte ihm: „Du bist klug.“ Nicole lachte immer noch, als Jadon hinzufügte: „Ich bin lustig.“

Während sie diese Geschichte erzählt, schaut Jadon sie aufmerksam an. Sie beugt sich zu ihm hinunter und küsst ihn auf den Scheitel. Er beschließt, ein drittes Adjektiv anzufügen, um sich selbst zu beschreiben.

„Und glücklich“, quiekt er.

„Jadon ist glücklich“, sagt Nicole zu ihm.