Fußdeformität und Amputation: Marias schwierige Entscheidung

Wann immer sie konnte, fand Maria Dupuis einen Weg zu gehen. Sie ging, obwohl sie von der Brust bis zu den Knöcheln einen Gips tragen musste. Sie ging, als die Krümmung ihrer Wirbelsäule 94 Grad erreichte. Sie ging auf der Ferse, als ihr rechter Fuß in den Himmel zeigte, statt geradeaus.

Maria wurde mit einem Amniotischen Bandsyndrom geboren. Während der Schwangerschaft ihrer Mutter riss die Fruchtblase, und Stränge von gerissenem Gewebe wickelten sich um Marias Fuß, Bein und andere Körperteile. Neben Hüftdysplasie, Beinlängendiskrepanz, angeborener Skoliose und verschiedenen anderen körperlichen Abweichungen wurde sie mit einem schweren funktionslosen Klumpfuß geboren.

„Die Bänder hatten ihr Bein zur Seite gezogen und ihren Fuß schräg nach oben gezogen“, erklärt ihre Mutter Leah. Normalerweise wird ein Klumpfuß mit Dehnung, Gips und Stützen behandelt. Aber egal, was die Ärzte taten, um Marias rechten Fuß zu korrigieren, er kehrte immer wieder in seine nach oben zeigende Position zurück.

Erschwerend kam hinzu, dass ihre rechte Hüfte chronisch ausgerenkt war und ihr rechtes Bein langsamer wuchs als das linke. Als sie älter wurde, wurden ihre Beine zunehmend unterschiedlich lang. Zusätzlich zu ihrer Skoliose, die sie nach rechts neigen ließ, belastete der Unterschied zwischen ihren Beinen zunehmend ihre Wirbelsäule. In der Hoffnung, diesen Druck zu lindern, überwies Marias Wirbelsäulenchirurg, Dr. John Emans, sie an Dr. James Kasser vom Lower Extremity Program.

Eine unwillkommene Empfehlung

Maria war in der zweiten Klasse, als Dr. Kasser zum ersten Mal die Möglichkeit einer Amputation ihres rechten Fußes ansprach. Eine Fuß- und Knöchelprothese, so erklärte er der Familie, könnte den Unterschied in der Länge ihrer Beine ausgleichen und ihr helfen, aufrechter zu stehen. Außerdem wäre es für sie einfacher, mit der Prothese zu gehen, wenn ihr Fuß amputiert würde. Er war der zweite Arzt, der ihr diesen Weg empfahl. Maria erinnerte sich daran, dass ein Arzt in New Hampshire diese Möglichkeit erwähnt hatte und sie sie als lächerlich abtat. „Als Dr. Kasser sagte, dass ich vielleicht amputiert werden sollte, wollte ich einfach nur weinen.“

Später an diesem Abend wandte sich Maria an ihre Mutter und verlangte zu wissen, warum sie sich so verändern wollte, wie Gott sie geschaffen hatte. Leah war sprachlos. Sie und Marias Vater Keith hatten alles getan, um sicherzustellen, dass ihre Tochter sich so akzeptierte, wie sie war. „An diesem Punkt beschlossen wir, dass wir immer für Maria entschieden hatten, welche Operationen sie wann durchführen lassen würde. Aber wir waren uns einig, dass sie selbst entscheiden sollte, ob sie die Amputation haben wollte.“

Nachsicht mit Dr. Kasser

Auch wenn es Jahre dauerte, bis Maria ihm verziehen hatte, traf sich die Familie weiterhin mit Dr. Kasser. „Jedes Mal, wenn er den Raum betrat, nahm sie ein Buch zur Hand und tat so, als ob er nicht da wäre“, sagt Leah. „Aber er hat einfach weiter versucht, mit ihr in Kontakt zu treten.“

Im Jahr 2014 führte Dr. Kasser eine Femurosteotomie an Marias rechtem Oberschenkelknochen durch, damit er in ihre Hüftpfanne passte. Im Jahr 2016 erhielt sie mit seiner Hilfe eine spezielle Prothese, die es ihr ermöglichte, ihren Fuß zu behalten und auf der Ferse zu laufen. Mit der Prothese hatten ihre Beine endlich die gleiche Länge, aber die Einstellung war alles andere als perfekt. Der Druck auf ihre Ferse machte das Gehen schmerzhaft. Außerdem schwebte ihr natürlicher Fuß einige Zentimeter über dem Boden, so dass sie den Eindruck hatte, zwei Füße zu haben. Es war schwierig, eine Hose zu finden, die weit genug war, um über ihren Fuß zu passen. Wenn sie kurze Hosen trug, starrten die Leute sie an.

Amputation in Erwägung ziehen

Dr. Kasser sprach das Thema Amputation im Jahr 2016 erneut an, sechs Jahre nachdem er es zum ersten Mal erwähnt hatte. Inzwischen war Maria mit ihm warm genug geworden, um ihm zuzuhören. „Er nahm meine Hand, als wären wir die einzigen beiden Menschen im Raum“, sagt Maria. „Er sagte mir: ‚Maria, ich glaube ernsthaft, dass eine Amputation gut für dich wäre. Ich werde dich nicht zwingen, aber ich denke, du solltest es in Betracht ziehen.'“ Herlimp ging es immer schlechter. Wenn es so weiterginge, so befürchtete Dr. Kasser, könnte sie in ein paar Jahren überhaupt nicht mehr gehen können.

Ohne dass ihre Eltern es wussten, nahm sich Maria den Vorschlag zu Herzen. Zu Hause betete und weinte sie über die Entscheidung und ihre Endgültigkeit. Was, wenn sie es später bereuen würde? Aber ihr Fuß machte es ihr schwer, zu gehen und so viele andere Dinge zu tun. Sie dachte an ihre Nachbarin, eine Mutter von vier Kindern, die in jungen Jahren bei einem Unfall ihr Bein verloren hatte. „Mir wurde klar, dass eine Amputation und eine besser passende Prothese mein Leben sehr erleichtern würden.“

Marias Entscheidung kam für Leah und Keith überraschend. Sie hatten zu ihrem Wort gestanden und ihr die Entscheidungen über ihre Operationen überlassen und hatten keine Ahnung, dass sie im Stillen die Möglichkeit einer Amputation in Betracht gezogen hatte. „Als sie zu uns kam, musste ich fast würgen“, sagt Leah.

Vor der Operation

Als Marias Operation immer näher rückte, hielt Leah Freunde und Familie mit einem Online-Tagebuch auf dem Laufenden.

Nach der Amputation und ohne Bedauern

Maria wurde im März 2018 am Ende ihres zweiten Schuljahrs amputiert. Am Ende entfernte Dr. Kasser nur den vorderen Teil ihres Fußes. Er faltete einen Haut- und Gewebelappen von der Unterseite ihres Fußes über die Operationsstelle, um eine weiche Hülle um ihr Glied zu bilden. In den nächsten Monaten trug sie eine Schrumpfsocke über der Operationsstelle, um die Schwellung abklingen zu lassen.

Eineinhalb Jahre ist die Operation nun her. Marias Fuß und Knöchel passen in den Schaft ihrer Prothese. Wenn sie geht, verteilt sich ihr Gewicht auf eine größere Fläche, wodurch der Druck auf ihre Ferse verringert wird. Sie und ihr Orthopädietechniker arbeiten weiter an der Anpassung ihres neuen Fußes, um ihr das Gehen so leicht wie möglich zu machen. In der Zwischenzeit hat sie den Rat von Dr. Kasser befolgt, so aktiv zu sein, wie sie es möchte.

„Nach der Amputation habe ich meine Entscheidung nie wirklich bereut“, sagt sie. „Es war sehr schmerzhaft, aber ich glaube, es hat mir wirklich geholfen. Ich habe viel mehr Ausdauer als vorher.“ Mit einem Hauch von Stolz in der Stimme beschreibt sie, wie sie ihre Prothese zerbrach. „Ich habe mir den Fuß beim Snowboarden in der Mitte zertrümmert. So lernen wir (sie und ihr Orthopädietechniker), wie stark meine Prothese sein muss.“

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