Nur ein Bruchteil der geschätzten 5 Millionen Inder mit Demenz und Alzheimer wird diagnostiziert. Brauchen wir eine neue Politik, um ihr Wohlergehen zu gewährleisten?

Vasanta Nagaraj*, 80, genoss die Routine. Die Hausfrau aus Chennai besuchte nach ihrer morgendlichen Tasse Kaffee Yogakurse, knobelte an Sudoku, hörte Musik, sang, kochte, plauderte mit ihren Nachbarn und schaltete am Ende des Tages ihre Lieblingsserie Nadhaswaram ein.

Ihr Sohn und ihre Schwiegertochter, mit denen sie zusammenlebte, machten sich nicht viel daraus, als Vasanta eines Abends vergaß, ihre Sendung einzuschalten. „Stattdessen lag sie im Bett“, erinnert sich ihre Schwiegertochter Sushila*, die das auf das Alter oder die Trauer über den kürzlichen Verlust ihres Mannes zurückführt. „Normalerweise ließ sie sich durch nichts von ihrer Fernsehzeit abhalten; ich sagte mir, dass wir alle dazu neigen, manchmal vergesslich zu sein.“

Ein paar Wochen später fand Sushila Vasanta ein zweites Mal beim Frühstück machen. „Es kam mir seltsam vor … sie hatte erst vor wenigen Minuten gegessen. Aber schon damals glaubten wir, es sei ein natürlicher Teil des Alterns. Wir versuchten, sie bei Laune zu halten, gingen mit ihr ins Kino und verbrachten mehr Zeit damit, mit ihr zu reden.“

Erst als Vasanta ihrem Sohn eines Tages erzählte, dass sie sich auf den Weg zu ihrem Schwiegervater machte – „Er wartet darauf, dass ich ihm Kaffee koche“, sagte sie -, wurde dem Paar klar, dass etwas nicht stimmte. „Ihr Schwiegervater war vor 50 Jahren verstorben. Wir wussten, dass es an der Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.“ Ein Arzt wies sie an einen Psychiater weiter, und bei Vasanta wurde Alzheimer diagnostiziert, eine fortschreitende degenerative Erkrankung, bei der Gehirnzellen verkümmern und sich Amyloid-Plaques bilden, die alles beeinträchtigen, von Gedächtnis und Verständnis bis zu Orientierung und Verhalten.

Die Medizin hat noch keine endgültigen Antworten auf die Frage, was Alzheimer verursacht, aber man geht davon aus, dass es sich um eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren handelt, die vor allem ältere Menschen betrifft. Und in Indien, wo die Lebenserwartung steigt und die Bevölkerung immer älter wird, leben schätzungsweise 5,3 Millionen Menschen mit Demenz (ein Syndrom, bei dem sich Gedächtnis, Denkvermögen, Kommunikation und soziale Fähigkeiten verschlechtern), wobei Alzheimer die häufigste Ursache ist.

Diese Zahl wird laut dem von der Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI) veröffentlichten Dementia in India Report 2020 bis zum Jahr 2030 auf 7,6 Millionen steigen. Behandlungen – einschließlich kognitivem Training und Medikamenten im Frühstadium – können das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, aber nicht heilen.

Tag und Nacht

Vasantas Symptome verschlimmerten sich unweigerlich im Laufe der Monate, aber jetzt fühlten sich ihre Betreuer – ihr Sohn und ihre Schwiegertochter – mit der Diagnose in der Hand besser kontrolliert. Sie fanden eine Selbsthilfegruppe, in der sie ihre Erfahrungen mit der Pflege einer an Alzheimer erkrankten Person mit anderen teilen konnten, die sie verstanden. Sie konnten sich an Medikamente wenden. Vasanta nahm an einer kognitiven Stimulationstherapie teil und das Ehepaar besuchte eine Schulung für Pflegekräfte, um besser auf ihr Verhalten reagieren zu können. „Mit der Zeit merkte ich, dass ich mehr auf sie aufpassen musste. Es gab Tage, an denen ich sie davon abhalten musste, Phenyl zu trinken, weil sie es für Milch hielt, ich musste ihr helfen, sich richtig anzuziehen, ihr zeigen, wo die Toilette ist, sie davon abhalten, sich Essen in die Haare zu reiben, sie davon abhalten, manchmal unbekleidet aus dem Haus zu gehen“, sagt Sushila. Sechs Jahre nach dem ersten Auftreten ihrer Symptome und kurz vor ihrem Tod im Jahr 2018 hatte Vasanta sogar das Konzept von Tag und Nacht verloren.

„Es gibt ein geringes Bewusstsein für das Protokoll für die Pflege von Patienten“, sagt Dr. Murthy| Photo Credit: Getty Images/

Es dauerte zwei lange Jahre, bis ihr Zustand diagnostiziert wurde, und doch gehörte Vasanta zu den Glücklichen. Laut dem Bericht Dementia India 2010, der von ARDSI veröffentlicht wurde, werden 90 % der Demenzkranken nie diagnostiziert oder behandelt.

„Es gibt einfach nicht genügend Gedächtniskliniken im Land, so dass zu wenig diagnostiziert wird und ein frühzeitiges Eingreifen verzögert wird“, sagt Radha S. Murthy, geschäftsführender Treuhänder des Nightingales Medical Trust, einer in Bengaluru ansässigen Organisation, die sich um ältere Menschen und Menschen mit Demenz und Alzheimer kümmert. „Das Bewusstsein für das Pflegeprotokoll für Patienten ist gering“, sagt Dr. Murthy. Das bedeutet, dass Menschen mit dieser Krankheit jahrzehntelang in einer Gesellschaft leben können, die wenig Verständnis für ihren Zustand hat oder sie stigmatisiert.

Eine frühzeitige Diagnose – die durch eine Untersuchung der Symptome, kognitive Tests und körperliche Untersuchungen gestellt wird – kann Menschen mit Demenz und Alzheimer auch helfen, die Bestimmungen von Gesetzen wie dem Mental Healthcare Act, 2017, und dem Rights of Persons with Disabilities Act, 2016, zu nutzen.

Nach dem Mental Healthcare Act haben Menschen mit psychischen Erkrankungen beispielsweise das Recht auf Zugang zu Gesundheitsdiensten, die erschwinglich und geografisch zugänglich sind; sie haben das Recht, in der Gesellschaft zu leben, Teil von ihr zu sein und nicht von ihr abgesondert zu werden; sie haben das Recht, in Würde zu leben und vor grausamer, unmenschlicher Behandlung in jeder psychiatrischen Einrichtung geschützt zu werden.

Die Betreuungsperson

Das Gesetz zur psychischen Gesundheitsfürsorge fordert auch Dienste zur Unterstützung der Familien von Menschen mit psychischen Erkrankungen – eine wichtige Klausel, da die überwiegende Mehrheit der Betreuungspersonen von Menschen mit Demenz in Indien Familienmitglieder sind. „Die Auswirkungen auf sie – psychologisch, sozial und finanziell – können enorm sein“, sagt Sridhar Vaitheswaran, beratender Psychiater und stellvertretender Leiter der Demenzpflege bei der Schizophrenia Research Foundation (SCARF) in Chennai. „

Alzheimer, eine fortschreitende degenerative Erkrankung, beeinträchtigt alles, von Gedächtnis und Verständnis bis hin zu Orientierung und Verhalten.| Photo Credit: Getty Images/

Eine 2017 in der internationalen Fachzeitschrift Dementia veröffentlichte Arbeit, an der Dr. Vaitheswaran mitgewirkt hat, besagt, dass Pflegende manchmal ihre Arbeit ganz aufgeben müssen, um ihren Pflegeaufgaben nachzukommen. Außerdem „können die Kosten für die Behandlung und das Management von Demenzerkrankungen angesichts der langen Krankheitsdauer extrem hoch sein und manche Familien sogar in die Armut treiben“, heißt es in dem Papier. Demenz und Alzheimer sind in der Tat teure Krankheiten. Laut einer 2013 im Indian Journal of Public Health veröffentlichten Studie der Professoren Girish N. Rao und Srikala Bharath vom National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS) können die jährlichen Haushaltskosten für die Pflege einer demenzkranken Person in Indien bis zu 2.02.450 ₹ in städtischen Gebieten und 66.025 ₹ in ländlichen Gebieten betragen. Dazu gehören immaterielle Kosten – wie der Verlust von Produktivität oder Möglichkeiten für die Pflegeperson – und die Kosten für Medikamente, Beratung und Krankenhausaufenthalte.

Demenz in Indien 2020 fordert unterdessen „spezifische Rechtsvorschriften“, die sich mit Aspekten wie „Selbstachtung, Gesundheitsfürsorgerechte, Pflege, Rehabilitation, Testierfähigkeit, Umgang mit Eigentum, Finanztransaktionen und Palliativpflege“ für Menschen mit Demenz befassen, die alle zu Opfern werden können.

Innovationsindex

Es gibt jedoch auch gute Nachrichten aus Indien: Bengaluru befindet sich im „Dementia Innovation Readiness Index 2020“, der von Alzheimer’s Disease International, der Global Coalition on Aging und der Lien Foundation veröffentlicht wurde, unter den ersten 30 Städten weltweit. Der Index definiert „Demenz-Innovationsbereitschaft“ als das Niveau, in dem Städte bereit sind, in Bezug auf Strategie, Diagnose, Erkennung, Behandlung, Pflege und Unterstützung von Demenz zu innovieren. Es ist hilfreich, dass Bengaluru zufällig ein Zentrum von Organisationen hat, die sich mit Demenzpflege, Forschung, Risikominderung und Bewusstseinsbildung befassen, wie ARDSI-Bengaluru, NIMHANS und das Zentrum für Hirnforschung am Indian Institute of Science.

„Die Tatsache, dass wir zu den Top-Städten der Welt gehören – wir liegen auch über einigen Industrieländern – ist ein Pluspunkt für Bengaluru“, sagt Mathew Varghese, Professor für Psychiatrie und Leiter der Geriatrischen Klinik und Dienste am NIMHANS. „Was Indien braucht, ist eine nationale Demenzstrategie, die uns darauf vorbereitet, dieses Gesundheitsproblem auf intelligente Weise zu bekämpfen“, sagt er. „Was wir in Bengaluru sehen, sollte auch im Rest des Landes zu sehen sein; alle Orte müssen senioren- und demenzfreundlich gemacht werden.“

*Namen zum Schutz der Privatsphäre geändert.

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