The NHIN: A Country Connected

April 27, 2009

The NHIN: A Country Connected
By Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 Nr. 9 S. 10

Das Nationwide Health Information Network (NHIN) macht stetige Fortschritte auf dem Weg zu seinem Ziel, ein standardbasiertes, sicheres System zu schaffen, das das Internet für die Übertragung von Patientenakten nutzt.

Im Oktober 2007 wurde die öffentlich-private NHIN-Kooperative gegründet, um den Grundstein für ein sicheres, interoperables landesweites Gesundheitsinformationsnetz (NHIN) zu legen. Ziel des Projekts ist es, Leistungserbringer, Verbraucher und andere Beteiligte miteinander zu verbinden, um den genauen, angemessenen, rechtzeitigen und sicheren Austausch von Gesundheitsinformationen zu erleichtern, die den Verbraucher begleiten, die klinische Entscheidungsfindung unterstützen und die Bedürfnisse der öffentlichen Gesundheit berücksichtigen. Über ein landesweites „Netz der Netze“ werden Gesundheitsinformationen von verschiedenen Einrichtungen wie staatlichen und regionalen Gesundheitsinformationsbörsen, integrierten Versorgungssystemen, Gesundheitsplänen, die eine Versorgung anbieten, persönlich kontrollierten Gesundheitsdatensätzen, Bundesbehörden und anderen Netzen und den Systemen, die sie verbinden, ausgetauscht werden.

Die Schnittstellen der Bundesbehörden zum Netz werden über NHIN CONNECT erfolgen, eine behördenübergreifende Zusammenarbeit, die von Health and Human Services initiiert wurde und eine kohärente Bundesstrategie für den Austausch von Gesundheitsinformationen formuliert. In diesem Rahmen bündeln das Verteidigungsministerium, die VA, die Social Security Administration (SSA), der Indian Health Service, die Centers for Disease Control and Prevention und das National Cancer Institute der National Institutes of Health ihre Ressourcen, um eine Reihe von standardbasierten Diensten sowie Software zu entwickeln, die eine Verbindung zwischen diesen Diensten und ihren internen elektronischen Krankenakten (EMR) bzw. – im Falle der SSA – den Workflow-Systemen zur Leistungsbewertung herstellen. Der sichere Austausch interoperabler Gesundheitsinformationen wird die Versorgung verwundeter Soldaten, die Beantragung von Invaliditätsleistungen und die Notfallhilfe für Opfer von Pandemien und Naturkatastrophen erleichtern.

Erste Schritte
Das Hauptinstrument des Projekts für den Austausch von Gesundheitsinformationen ist ein „Gateway“, das von der Harris Corporation auf der Grundlage einer agilen Entwicklungsmethodik entwickelt wird, die sich an Satellitensteuerungssystemen orientiert. Bart Harmon, MD, MPH, Chief Medical Officer für Gesundheitslösungen des Unternehmens, erklärt: „Eine Bodenstation, die einen Satelliten im Weltraum betreibt, überwacht die ‚Gesundheit und das Wohlbefinden‘ des Satelliten. Die Leute, die diese Satellitensysteme entwickelt haben, bringen ihre Erfahrungen in die Entwicklung des NHIN CONNECT Gateway ein.“

NHIN CONNECT begann mit einem Dienst, der es den Einrichtungen im Netz ermöglichte, sich zu identifizieren, um die Genehmigung zur Übermittlung von Nachrichten zu erhalten. Die nächsten Dienste, die hinzukamen, waren Subjektsuche, Dokumentenabfrage und Dokumentenabruf. „Wenn ein Patient eine Einrichtung besucht, die an das Netzwerk angeschlossen ist, kann die elektronische Gesundheitsakte der Einrichtung das Netzwerk anrufen und fragen, welcher andere Anbieter Kenntnis von diesem Patienten haben könnte“, erklärt Harmon. „Sobald andere Einrichtungen mit relevanten Informationen identifiziert wurden, ist die nächste Abfrage eine Dokumentenabfrage, die eine Liste der zu dem Patienten verfügbaren Dokumente abruft. Der dritte Schritt ist die Dokumentenabfrage, bei der der Anbieter spezifische zusammenfassende Dokumente über den Patienten von anderen Gesundheitsunternehmen im Netz anfordert.“

„Die Funktionsfähigkeit des Patientenidentifizierungs- und Aktenfindungssystems wurde in Kanada bereits von acht Provinzen unter Beweis gestellt“, sagt Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, Vizepräsidentin und Botschafterin der Gesundheitsbranche bei Initiate Systems, dem Softwareanbieter für diese Dienste. „Die Provinzen haben den Weg bereits geebnet, indem sie eine Blaupause für diese Dienste geschaffen haben. In Kanada muss man diesen Plan sogar erfüllen, um Mittel von Canada Health Infoway zu erhalten, obwohl die Provinzen einen gewissen Spielraum haben, um ihre eigenen Ziele zu erreichen. Die Kanadier haben sich auch erfolgreich der Herausforderung gestellt, eine Infrastruktur aufzubauen, die sowohl ländlichen als auch städtischen Gebieten dient. In den letzten Jahren hat ein reger Dialog zwischen kanadischen und amerikanischen Akteuren stattgefunden, so dass wir das Rad nicht neu erfinden müssen.“

Zunächst wird der Umfang der auszutauschenden Informationen ein Dokument des Healthcare Information Technology Standards Panel C.32 sein, das auf dem Continuity of Care Document basiert. „Es handelt sich um eine Zusammenfassung des Gesundheitszustands, die Informationen zur Identität, eine Liste der medizinischen Probleme einer Person, eine Medikamentenliste, eine Allergieliste, aktuelle Laborergebnisse und ähnliche grundlegende Informationen enthält“, so Harmon. „Aber das ist nur der Anfang. Im Laufe der Zeit werden die Dienste auf medizinische Notizen, Entlassungsberichte und Behandlungsnotizen ausgeweitet – es gibt wirklich keine Grenzen für die Arten von Informationen, die mit diesen Mechanismen angefordert, identifiziert und transportiert werden können. Im März erreichte das Projekt einen Meilenstein, als die SSA als erste Behörde Daten mit einem NHIN-Partner austauschte und damit begann, medizinische Unterlagen für einige Antragsteller auf Erwerbsunfähigkeit elektronisch von MedVirginia, einer Organisation für den Austausch von Gesundheitsinformationen und Mitglied der NHIN-Kooperative, zu empfangen. Es wird erwartet, dass sich durch die Umstellung von der Papierform auf die elektronische Überprüfung die Zeit von der Antragstellung bis zur Feststellung der Leistungen von Monaten auf Minuten verkürzt, was zu Effizienzsteigerungen und Kosteneinsparungen führt und gleichzeitig die Lebensqualität derjenigen verbessert, die Invaliditätsleistungen der Sozialversicherung beantragen. Darüber hinaus wurde die Gateway-Technologie von der Bundesregierung als Open-Source-Produkt freigegeben.

„Dies hat das Potenzial, einen Wendepunkt in der Reform des Gesundheitswesens zu schaffen, indem es die Qualität der Versorgung verbessert, die Leistungen für die Bedürftigen beschleunigt und die Kosten senkt – und das alles mit Sicherheit, Datenschutz und der Möglichkeit für die Patienten, selbst zu bestimmen, wie ihre Daten weitergegeben werden“, sagt Jim Traficant, Vice President für Lösungen im Gesundheitswesen bei der Harris Corporation. „Dies entspricht genau dem, was Präsident Obama mit dem Konjunkturpaket zu erreichen versucht. Es ist eine überzeugende Fähigkeit und ein Tribut an die Fähigkeit der Bundesregierung, einen standardbasierten, interoperablen Rahmen für den Austausch von Gesundheitsinformationen zu schaffen.“
Die Beschleunigung des Zugangs zu Sozialversicherungsleistungen ist nur der Anfang. Letztendlich könnte die Gateway-Technologie von 14 Bundesbehörden und bis zu 10 Instituten der National Institutes of Health genutzt werden, so dass nicht mehr jede Behörde eine eigene Lösung entwickeln muss.

Patienten kontrollieren ihre Daten
Das NHIN wird zwar den weit verbreiteten Austausch von Gesundheitsinformationen ermöglichen, aber die Patienten werden den Zugriff auf die Art der Informationen selbst bestimmen. „In einem Extremfall könnte ein Patient entscheiden, dass seine Daten mit niemandem geteilt werden“, sagt Harmon. „Eine andere Person könnte sich dafür entscheiden, dass die Daten an ein gültiges Gesundheitsunternehmen weitergegeben werden, das sie gerade aufsucht. Oder ein Patient könnte die Weitergabe von Daten nur in einem bestimmten Zeitraum an eine bestimmte Klinik erlauben, nicht aber an eine bestimmte Person (z. B. den Ex-Ehepartner), die in dieser Klinik arbeitet. Dieses Maß an Patientenkontrolle wurde bereits im Dezember 2008 auf dem NHIN-Forum demonstriert, das vom damaligen Gesundheitsminister Mike Leavitt veranstaltet wurde. Die Sicherheit der Informationen ist ebenfalls gewährleistet, da nichts unverschlüsselt über das öffentliche Netz läuft.“

Fernandes, der an den Vorführungen des Forums teilnahm, war von dem pragmatischen Ansatz der NHIN Cooperative beeindruckt. „Sie zeigten verschiedene Anwendungsfälle und wie sie die Patientenidentifizierung und -zustimmung handhaben und wie der Netzaufruf Informationen mit einem standardbasierten Ansatz erhalten würde“, sagt sie. „Wenn sich ein Patient gegen die Weitergabe von Krankenakten entschied, wurde die Anfrage einfach nicht beantwortet. Das war kein Freibrief. Ein weiterer Vorteil des elektronischen Informationsaustauschs besteht darin, dass die teilnehmenden Organisationen ein stärkeres Bewusstsein für die Datenqualität entwickeln und feststellen, wie gut die Daten für interne Geschäftszwecke und für die Patienten geeignet sind“, so Fernandes. „Jeder Anbieter möchte, dass seine Daten in Ordnung sind, bevor er mit dem Austausch beginnt“, sagt sie. „Es darf keinen Silo-Ansatz geben. Als die kanadischen Provinzen den Entwurf für ihre Version von NHIN entwickelten, begannen sie auch damit, bewährte Verfahren für die Sicherstellung von Datenqualität, Datenverwaltung und Rechenschaftspflicht festzulegen.“

Nächste Schritte
Wann wird NHIN CONNECT über die SSA hinausgehen? Die Geschwindigkeit des Fortschritts hängt nicht von der Technologie, sondern vom Konsens der beteiligten Organisationen ab. „Alle Beteiligten müssen sich auf dieselben Standards und auf die nächsten Schritte einigen“, sagt Harmon. „Der nächste Meilenstein ist die Unterzeichnung der Vereinbarung zur Datennutzung und gegenseitigen Unterstützung durch jeden Partner. Ein Aspekt der DURSA ist die Art und Weise, wie die Partner Probleme lösen werden. Nehmen wir zum Beispiel an, dass Informationen, die von einem Gesundheitsunternehmen stammen, an ein zweites Gesundheitsunternehmen weitergegeben werden, das einen Fehler macht und die Informationen unberechtigterweise freigibt. Das DURSA spezifiziert die rechtlichen Vereinbarungen zwischen den Unternehmen, um zu regeln, wie und wann sie sich gegenseitig entschädigen. Allerdings ist es der Bundesregierung nicht gestattet, eine andere Organisation für die Verletzung eines Bundesgesetzes zu entschädigen. Das sind die Dinge, die geklärt werden müssen, wenn man ein landesweites Netz hat, das sowohl staatliche als auch nichtstaatliche Einrichtungen umfasst.“

Obwohl der elektronische Austausch von Gesundheitsinformationen kompliziert wird, wenn sowohl staatliche als auch nichtstaatliche Organisationen daran beteiligt sind, hat sich seine Funktionsfähigkeit bereits auf Gemeindeebene gezeigt. „Ein gemeindebasiertes Pflegemodell ist die Grundlage für die Nutzung elektronischer Gesundheitsdaten“, sagt Gary Zegiestowsky, CEO der Informatics Corporation of America, einem Anbieter von Technologie für klinische Lösungen, der sich auf Interoperabilität und Instrumente zur Förderung von Qualitätsergebnissen konzentriert. „Bei unserer Arbeit mit Gesundheitsinformationsbörsen in Großstädten und ländlichen Gebieten haben wir festgestellt, dass die Bereitstellung einer elektronischen Gesundheitsakte für die gesamte Bevölkerung einer Gemeinde von großem Nutzen ist. NHIN geht noch einen Schritt weiter und verfolgt das Ziel, einen umfassenden, landesweiten Ansatz zu entwickeln, der alle Gemeinden einbezieht. Wenn Ärzte und Kliniker über elektronische Krankenakten von anderen Einrichtungen verfügen, die der Patient aufgesucht hat, können sie ihre Zeit effizienter mit der Behandlung der Patienten verbringen, anstatt nach Daten zu suchen, und sie können bessere Entscheidungen auf der Grundlage vollständiger Informationen treffen.

„Da die Einführung elektronischer Krankenakten weiter zunimmt, was durch das Konjunkturpaket beschleunigt wird, wird die gemeinsame Nutzung von Daten auf breiterer Ebene an Zugkraft gewinnen und einen größeren Nutzen bringen“, fährt er fort. „Glücklicherweise konzentriert sich das Konjunkturpaket auf die Förderung der Nutzung. Es bietet finanzielle Anreize für die tatsächliche Nutzung der Technologie, und das ist der Schlüssel, um aus den elektronischen Möglichkeiten einen Nutzen zu ziehen.“

Zegiestowsky sieht weitere Möglichkeiten, die im Rahmen von NHIN CONNECT entwickelten Technologien zu nutzen. „Der Austausch von Patientendaten über Behandlungszentren oder Gemeinden hinweg ist von großem Wert, aber ein weiterer Teil der Gleichung ist die Nutzung dieser Informationen am Ort der Behandlung zur Verbesserung der Gesundheitsdienste“, sagt er. „Elektronische Patientenakten sind für die Behandlung von Patienten von entscheidender Bedeutung, aber Gemeinden und Leistungserbringer haben auch einen großen Bedarf an Unterstützung bei der Verwaltung chronischer Krankheitszustände und wichtiger Qualitätsinitiativen.“

Gesamte Gesundheitsinformationen sind lebenswichtig
Eines der Ziele des NHIN sind Gesundheitsinformationen, die dem Verbraucher folgen können, wobei die Versorgung von Militärangehörigen und ihren Familien nur eine von vielen Anwendungen ist. „Wenn ein verwundeter Soldat aus dem Irak oder Afghanistan zurückkehrt und von Deutschland in die Vereinigten Staaten zurückkehrt, hängt die optimale Versorgung von der Zusammenführung der Informationen der verschiedenen Anbieter ab“, sagt Traficant. „Sechzig Prozent der Versorgung von Militärfamilien erfolgt durch den privaten Sektor, und 40 Prozent der Versorgung von Veteranen durch das VA kommt aus dem privaten Sektor. Es geht darum, ein Situationsbewusstsein und ein umfassendes Bild der kontinuierlichen Versorgung unserer verwundeten Kämpfer zu schaffen. NHIN CONNECT macht dies möglich.“

Harmon merkt an, dass derzeit mehr Informationen über das Verteidigungsministerium und das VA von Kampfgebieten zur Friedensversorgung im Walter Reed Army Medical Center zum VA gelangen als von einer Privatklinik zu einem drei Blocks entfernten Krankenhaus zu einer Therapieeinrichtung und dann zu einem Spezialisten. „Die Vision von NHIN ist, dass Patienten, die umziehen, in die Lage versetzt werden, ihre Informationen vor ihrem Umzug zur Verfügung zu stellen“, sagt er. „Gemeinsame, genaue Informationen schaffen ein Sicherheitsnetz um die Menschen herum, das Fehler reduziert, die Qualität erhöht und Geld spart.“

„In unserer zunehmend mobilen Bevölkerung werden die Vorteile des NHIN weit reichen“, sagt Fernandes, „von Notaufnahmen, in denen von komatösen oder schwer verletzten Patienten nicht erwartet werden kann, dass sie genaue Informationen zur Verfügung stellen, bis hin zum Austausch grundlegender Informationen wie Impfunterlagen über Staatsgrenzen hinweg.“

Traficant hat am eigenen Leib erfahren, wie sich die Entscheidungsfindung durch gebündelte Informationen verbessert. In den letzten 10 Jahren hatte er zwei Lebertransplantationen und andere gesundheitliche Herausforderungen, die ihm die Möglichkeit boten, HIT an der Schnittstelle zwischen Leben und Daten zu betrachten. Nach seiner ersten Transplantation sagten ihm seine Ärzte, dass sie nicht vorhersagen könnten, ob oder wann eine Abstoßung auftreten würde, versicherten ihm aber, dass sie damit umgehen könnten, wenn es dazu käme. Als die Abstoßung eintrat, spritzten sie ihm ein Medikament, von dem sie sagten, dass es ihn entweder heilen oder töten würde – innerhalb von 20 Minuten würden sie wissen, wie es ausgehen würde. Er überlebte, hatte aber später einen weiteren Abstoßungsanfall und musste sich der gleichen riskanten Behandlung unterziehen.

Traficant beschloss, etwas zu unternehmen. Nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus untersuchte er sein Blutbild und seine Medikamente und fand eine Korrelation, die vorhersagen konnte, wann eine Abstoßung auftreten würde. Als bei ihm erneut Symptome einer Abstoßung auftraten, änderte er gemeinsam mit seinen Ärzten seine Medikation, und es kam nicht zu einer Abstoßung. „Gemeinsam stellten wir fest, dass es möglich war, den Einzelfall und nicht den allgemeinen Fall zu behandeln und vorherzusagen, wann eine Abstoßung auftreten würde“, sagt er. „Da wusste ich, dass die Gesundheitsdienstleister zwar über die Daten verfügten, aber nicht unbedingt über die Informationen, die sie für die klinische Entscheidungsfindung benötigten. Ein interoperables nationales Gesundheitsinformationsnetz kann sicherstellen, dass wichtige Informationen zur richtigen Zeit an die richtige Person weitergeleitet werden, um Leben zu retten.“

– Alice Shepherd ist eine in Südkalifornien ansässige Business-to-Business-Journalistin, die sich auf Themen im Gesundheitswesen spezialisiert hat.