Wenn ein Ehepartner an Alzheimer erkrankt

Als Dan Gasby, der Ehemann von Model und Lifestyle-Guru B. Smith – die an Alzheimer erkrankt ist – vor kurzem seine Beziehung zu einer neuen Frau öffentlich machte, löste dies Reaktionen aus, die einer Boulevardzeitung würdig wären: Empörung, Beschimpfungen und ein unangenehmer Auftritt bei „The View“.“

Aber die eigentliche Enthüllung war nicht Gasbys neue Romanze oder gar die Tatsache, dass seine neue Partnerin Zeit in dem Haus verbringt, in dem er mit seiner Frau lebt. Es war ein selten diskutierter Aspekt der Welt der Demenz – das Innenleben von Ehen im Schatten einer Krankheit, die jeden zehnten Amerikaner ab 65 Jahren und etwa 5,7 Millionen Menschen aller Altersgruppen betrifft.

„Niemand spricht darüber“, sagte Laura Gitlin, Dekanin des College of Nursing an der Drexel University in Pennsylvania und Autorin von „Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society“. Selbst in der Gemeinschaft derjenigen, die Alzheimer-Patienten erforschen, behandeln und sich für sie einsetzen, ist eine offene Diskussion darüber, wie von Alzheimer betroffene Paare ihre intimen Beziehungen außerhalb der Ehe gestalten, fast ein Tabu geblieben. „Ich glaube nicht, dass wir schon so weit sind, die Diskussion zu führen, die hier vorgeschlagen wird“, sagte sie. „Es ist wirklich eine schöne, neue Welt“

Doch mit der Alterung unserer Bevölkerung – bis zum Jahr 2050 werden voraussichtlich fast 14 Millionen Amerikaner im Alter von 65 Jahren und älter an Alzheimer-Demenz erkranken – werden wir uns zunehmend die Frage stellen müssen, die Gasbys Romanze aufwirft: Wo liegen die Grenzen von Engagement und Liebe, wenn ein Partner sich nicht mehr an den anderen erinnern oder die gemeinsame Geschichte nicht mehr nachvollziehen kann?

Die Ehe ist in den besten Zeiten ein komplexes Gebilde, in dem jede Verbindung so individuell ist wie die Menschen, die sie führen. Wenn Demenz ins Spiel kommt, verändern sich Ehen sowohl für den Patienten als auch für das Pflegepersonal, das „die Veränderung und den Verfall des geliebten Menschen miterleben muss, der sich direkt vor deinen Augen verwandelt“, so Gitlin. „Die Menschen werden sich auf unterschiedliche Weise anpassen. Manche Menschen fühlen sich sehr wohl dabei, wenn die Person, die sie pflegen, sich in jemand anderen verliebt oder umgekehrt. Es ist einfach so, dass Menschen überleben. Es gibt keinen Fahrplan.“

Im Jahr 2007 sorgte die Richterin am Obersten Gerichtshof Sandra Day O’Connor, die ein Jahr zuvor in den Ruhestand getreten war, für Schlagzeilen, als ihr erwachsener Sohn ein Interview gab, in dem er über den Umzug seines Vaters in eine Pflegeeinrichtung wegen Alzheimer und seine anschließende romantische Beziehung zu einer anderen Frau berichtete. Er erklärte auch, dass seine Mutter mit dem Arrangement zufrieden war und ihren Mann besuchte, während er mit seiner „Freundin“ händchenhaltend auf einer Veranda-Schaukel saß.“

Der Fall beleuchtete ein Szenario, das in der Alzheimer-Gemeinschaft bekannt ist. „Es kommt häufig vor, dass eine Person, die an Alzheimer erkrankt ist und sich vielleicht in einer Pflegeeinrichtung befindet, vergisst, dass sie verheiratet ist, und eine romantische Freundschaft mit jemandem eingeht“, sagte Melissa Tucker, die Leiterin der Beratungsstelle und des Unterstützungsdienstes der Alzheimervereinigung in Illinois.

Ebenfalls nicht unbekannt sind Ehepartner, die sich scheiden lassen, wenn die Alzheimererkrankung fortschreitet, und sogar Ex-Ehepartner, die wieder einziehen und sich um die Pflege kümmern. „Es ist ein sehr emotionales Thema“, sagte Tucker. „

Das Gasby-Szenario, bei dem ein gesunder Ehepartner einen neuen Partner sucht und offen mit der Beziehung umgeht, ja sogar mit beiden Partnern in einem Raum zusammenlebt, ist vielleicht am schwierigsten zu verstehen, einfach weil es Nuancen erfordert. Es gibt keine eindeutigen Helden oder Schurken. Gasby geht unverblümt und offen mit seiner neuen Beziehung um und postet darüber in den sozialen Medien mit dem Hashtag #whylie. Smith scheint glücklich zu sein und liebevoll von einer Familie umsorgt zu werden, die sich dafür entschieden hat, sie zu Hause zu behalten. Ihre erwachsene Stieftochter unterstützt die neue Beziehung ihres Vaters und hilft auch bei der Pflege von Smith.

Die Suche nach einer Antwort, die zur Familie passt, kann in der sich wandelnden Landschaft der Demenz eine Herausforderung sein, sagen Experten. Die Lösung könnte darin bestehen, so bald wie möglich nach Erhalt der Demenzdiagnose mit Gesprächen über Pläne und Wünsche für die Zukunft zu beginnen. Und wenn die Familie damit einverstanden ist, können diese Gespräche auch die zukünftigen Grenzen der Beziehung einschließen – sozusagen eine Patientenverfügung für eine Ehe.

„Menschen haben unterschiedliche Grenzen“, sagte Gitlin, „und zu jeder Beziehung gehört es, darüber zu sprechen und offen zu sein, solange man noch kann.“

Es ist auch wichtig, sowohl die Bedürfnisse des Patienten als auch die des Pflegers zu berücksichtigen, zumal eine Alzheimer-Erkrankung zwischen vier und mehr als 20 Jahren dauern kann, so dass ein Pfleger möglicherweise jahrzehntelange Schwierigkeiten zu bewältigen hat.

„Selbstfürsorge ist für einen Pfleger sehr wichtig“, sagte Tucker. „Die Pflege einer demenzkranken Person gehört zu den stressigsten Dingen, die man erleben kann, und sie hat echte gesundheitliche Folgen für die Pflegeperson. Chronische Krankheiten nehmen zu, Depressionen und Angstzustände nehmen zu, und nicht selten verstirbt die Pflegeperson vor der Person, die sie pflegt.“

Gitlin hofft, dass eines Tages bei Gesprächen in der Familie über die Pflege der Pflegeperson auch das Bedürfnis nach intimer Begleitung berücksichtigt werden kann.

„Sexuelle Beziehungen sind ein Thema, über das Familien sprechen wollen. Und sie erhalten dafür keinerlei Unterstützung. Das Intimleben des pflegenden Ehepartners wird nie besprochen.“