Wie es sich anfühlt, ständig das Gefühl zu haben, dass die Blase voll ist

Stellen Sie sich einen Moment lang vor, dass Sie wirklich dringend pinkeln müssen. Du rennst zur Toilette, dann kommt die unverkennbare Erleichterung. Es ist ein so befriedigendes Gefühl, dass der gleiche Teil des Gehirns, der aktiviert wird, wenn wir Liebe empfinden, auch aktiviert wird, wenn wir auf die Toilette gehen. Stellen Sie sich nun einen Moment lang vor, dass Sie diese Erleichterung nie erfahren, sondern nur Unbehagen. So ist es mir ergangen.

Ich bin in Kliniken ein- und ausgegangen und hatte unzählige Zystoskopien – ein ziemlich unangenehmes medizinisches Verfahren, bei dem ein dünner Schlauch mit einer Kamera an der Spitze durch die Harnröhre eingeführt wird, um die Blase zu untersuchen. Jedes Mal gab es ein anderes Ergebnis: nichts, gelbe Flecken, Verhärtungen an der Wand. Auch die Urinuntersuchung ergab jedes Mal das gleiche Ergebnis: keine Bakterien – was auf eine Harnwegsinfektion hindeutet. Ich hatte Instillationen, bei denen ich auf Betten lag und Krankenschwestern mir immer wieder sagten: „Sie sind zu jung dafür“, bevor sie mich mit einem medizinischen Cocktail vollpumpten, um mir vorübergehend Linderung zu verschaffen.

Das war 2012. Ich war 24. Was zunächst für eine Harnwegsinfektion gehalten wurde, hat sich zu einer ganz anderen Diagnose entwickelt: interstitielle Zystitis (IC).

IC ist ein Syndrom der Blase, das sich durch Schmerzen, Dringlichkeit – das Gefühl, gehen zu müssen, auch bei leerer Blase – und Häufigkeit äußert. Im Grunde handelt es sich um eine nicht enden wollende Harnwegsinfektion, wenn keine bakterielle Infektion vorliegt. Es gibt keine Heilung und für viele ist auch keine Behandlung in Sicht. Es ist eine Migräne der Blase, wie ein Freund es ausdrückt.

Es ist nur wenig über IC bekannt, einschließlich der Ursachen. Von den vier bis 12 Millionen Menschen, von denen man annimmt, dass sie weltweit an IC leiden, sind 90 Prozent Frauen. (In den Vereinigten Staaten sind etwa 3 bis 6 Prozent aller Frauen von IC betroffen.)

IC machte mich verrückt. Sie beherrschte jeden meiner Gedanken. Bei anderen Betroffenen hat es dazu geführt, dass sie sich das Leben genommen haben.

Der außerordentliche Professor für Psychologie, Anästhesie und Urologie an der Queen’s University, Dean Tripp, erforscht den psychischen Tribut, den die IC von den Betroffenen fordert. Er sagt, die Auswirkungen dieser Krankheit seien enorm. „Sie katapultieren sich in die Katastrophe, wenn sie auch nur einen Hauch von Schmerz verspüren, sie bekommen Angst und Depressionen, weil sie befürchten, dass der Schmerz wiederkommt“, sagt Tripp.

Seinen jüngsten Erkenntnissen zufolge berichten fast 25 Prozent der Betroffenen von Selbstmordgedanken – im Vergleich zu den früher angenommenen 11 Prozent – Erkenntnisse, die er auf der diesjährigen nationalen Urologiekonferenz in San Francisco vorgestellt hat. „Überlegen Sie mal, das ist fast jeder Vierte. Wir tun nicht genug. Es ist eine Sünde.“

Diese Krankheit verändert das Leben, führt dazu, dass viele ihren Arbeitsplatz aufgeben müssen, und beeinträchtigt alle Lebensbereiche, von der Geselligkeit bis zur Intimität, sagt Tripp.

Es gibt zwei anerkannte Subtypen von IC, wobei der schwerere das Hunner-Geschwür ist, von dem 10 % der Betroffenen betroffen sind. Diese Läsionen sind ausgeprägte Entzündungsherde in der Blase, die starke Schmerzen verursachen. Bei den übrigen 90 % kommt es zu Entzündungen und Reizungen in der Blasenwand.

Für einige Betroffene ist die einzige Schmerzlinderung die Entleerung der Blase. Berichten zufolge entleeren sich viele bis zu 60 Mal am Tag.

„Es gibt sogar Menschen, die auf der Toilette eingeschlafen sind“, sagt Jill Osborne, Präsidentin des Interstitial Cystitis Network (ICN), die selbst an IC leidet. Osborne sagt, im schlimmsten Fall habe es sich angefühlt, als würde jemand ihre Blase mit einer Rasierklinge aufschneiden, immer und immer wieder.

Dr. Kenneth Peters gilt als einer der weltweit führenden Experten für IC. Der Urologe aus Michigan sagt, dass viele kanadische Patienten zu ihm ins Beaumont Hospital kommen, das mit 40 Urologen ausgestattet ist, aber die Kosten sind hoch, und wer kann, zahlt sie aus eigener Tasche. Die meisten IC-Patienten sprechen nicht auf Medikamente an, sondern auf physikalische Therapie, z. B. Beckenbodentherapie. Peters sagt, dass die weitere Forschung von entscheidender Bedeutung ist, um sicherzustellen, dass die Patienten eine Art von Linderung finden.

Inga Legere, die die IC-Selbsthilfegruppe in Ottawa mit leitet, sagt, dass die größte Herausforderung darin besteht, eine Diagnose zu erhalten. Hinzu kommen die langen Wartezeiten auf einen Termin bei einem Spezialisten, die bis zu einem Jahr dauern können.

Anne (die uns gebeten hat, ihren Nachnamen nicht zu verwenden) ist ebenfalls Ko-Vorsitzende der IC-Selbsthilfegruppe in Ottawa. Sie erkrankte 1995 an IC und sagt, es habe bis zu einem Jahr gedauert, bis sie die Diagnose erhielt. Tripp sagt, dass es für viele bis zu fünf Jahre dauern kann, bis sie eine Diagnose erhalten.

„Als ich es bekam, hatte ich keine Ahnung, was mit mir los war“, sagt Anne. „Der Schmerz fühlte sich an, als wäre ich mit zerbrochenen Rasierklingen und Glas gefüllt, ich musste 24 Stunden am Tag entleeren.“

Ich kenne das Gefühl nur zu gut.

Ich habe alle oralen Medikamente zur Behandlung des Syndroms der überaktiven Blase eingenommen – und keines davon hat gewirkt.

Im kalten Keller der Privatklinik eines Akupunkteurs habe ich mir Akupunkturnadeln über den Bauch gestreut und vibrierende Pulse gesendet. Ich habe unzählige Behandlungen hinter mir und unzählige Ablehnungen von Seiten der Medizin.

Ich saß vor Ärzten, die mir rieten, einen Psychiater aufzusuchen. Ein Arzt sagte zu mir: „

Beide, Anne und Osborne, loben einen Arzt in Kanada für seine Arbeit in der IC-Forschung: Dr. Curtis Nickel. Der Urologe aus Kingston ist „so gut“, sagt Osborne, dass die US-Regierung ihn für seine Forschungsarbeit bezahlt. Zurzeit nimmt er zwar keine neuen Patienten an, aber seine klinischen Studien zeigen laut Osborne positive Ergebnisse.

Trotz dieses einen Hoffnungsschimmers in Kanada sagt Osborne, dass die IC-Gemeinschaft in diesem Land und insbesondere in Ontario vor etwa 10 Jahren zusammengebrochen ist.

Ich bekomme einen Anruf von Osborne, die mir sagt, dass sie mich mit einer Mutter aus Toronto, Gail Benshabat, sprechen möchte. Ihre Tochter Lisa, die an IC litt, hat sich erst letzten Monat aufgrund von IC das Leben genommen. Sie war 27 Jahre alt.

Osborne hofft, dass Benshabat eine Graswurzelbewegung anführen wird, wo sie in Kanada bisher gescheitert ist. Bei Lisa wurde im Alter von 10 Jahren eine Borderline-IC diagnostiziert. Auch sie war bei unzähligen Ärzten gewesen. Das Gefühl, das Lisa hatte, sagt ihre Mutter, war das Gefühl einer vollen Blase.

Wie bei mir ist es das Gefühl, dass, egal ob die Blase leer oder voll ist, immer das Gefühl bleibt, dass man entleeren muss. „Sie hatte das Gefühl, als ob etwas in ihr stecken würde und sie es einfach herausziehen müsste“, sagt Benshabat. Benshabat war sich sicher, dass ihre Tochter kurz davor war, Erleichterung zu finden. „Sie brauchte nur Zeit und Geduld“, sagt Benshabat. „Beides hat sie verloren.“ Lisa hatte einen Termin bei Peters, aber sie nahm sich kurz vorher das Leben.

Viele Krankheiten werden mit einem Adelsprädikat versehen. Menschen gelten als Kämpfer, Überlebende und Bezwinger im Angesicht des Todes und scheinbar unzerstörbarer Schmerzen. Aber was ist edel daran, an die Toilette gekettet zu sein?

Es handelt sich nicht um eine unheilbare Krankheit, sondern um eine unaufhaltsame, von der ich und andere sich ein absehbares Ende gewünscht haben.

Es gibt eine Tendenz, sich über Inkontinenz lustig zu machen. Es sind unsere privatesten Momente und im Grunde ein ultimativer Maßstab für unsere eigene Unabhängigkeit.

Wir machen Witze darüber, wie lange es dauern wird, bis wir in Windeln stecken, wir meiden den Gedanken daran, dass wir gewickelt werden und andere wickeln müssen; es ist der Gipfel der Peinlichkeit; der völlige Verlust der Kontrolle; der Verlust der Würde.

Ich habe um Erleichterung von diesem sehr einfachen Gefühl der Dringlichkeit gefleht, für ein so einfaches Gefühl, das nicht zu verschwinden scheint. IC ist ein treuer, wenn auch unangenehmer Begleiter.

Bei all den Sackgassen, den unterschiedlichen Behandlungen, ist dieses Unbehagen die einzige Konstante.

Ich möchte an der Hoffnung festhalten, denn Hoffnungslosigkeit ist das Größte, gegen das ich kämpfe. Ich hoffe, dass, wenn mehr Menschen dies lesen, mehr Aufmerksamkeit auf die IC gelenkt wird und wir die Behandlung voranbringen können.