Apoyo e información

Grupo de apoyo por correo electrónico del ATC-Lista de correo de apoyo

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
Esta página proporciona información sobre el Grupo de apoyo por correo electrónico del anaplásico,

junto con un enlace a las instrucciones para unirse a este grupo gratuito.

Historias de viajes del ATC

En enero de 2002, mi hija de 9 meses estornudó sobre mí con la boca llena de comida. Al limpiarme, encontré un bulto en el cuello.

Al día siguiente fui a mi médico de cabecera. Me dijo que probablemente no era gran cosa, pero me mandó a hacer pruebas, una ecografía y una biopsia con aguja fina. La biopsia mostró que era un cáncer de tiroides, pero no de qué tipo. Una vez más, mi médico me dijo que no era gran cosa y que sólo había una pequeña posibilidad de que pudiera ser desagradable, especialmente teniendo en cuenta mi edad en ese momento, 33.

No estaba recibiendo buenas vibraciones del oncólogo al que fui a ver ni del cirujano al que me remitieron. Así que me metí en Internet y después de hablar por teléfono con un cirujano endocrino de Nueva York, me remitió a uno de Connecticut (que es donde vivo). Tuve la suerte de que me enviaran a un cirujano de tiroides con experiencia. Menos de una semana después (27 de febrero de 2002) me hizo pasar por el quirófano porque no le gustaron los informes de patología ni las respuestas que di a sus preguntas. Cuando el hospital volvió a hacer la patología de la biopsia, se descubrió que el tumor estaba formado por cáncer insular (otro cáncer de tiroides raro) (3/1/02).

Después de la cirugía, la patología final mostró que tenía márgenes negativos (lo que significa que obtuvieron todo el tumor) y muchos tipos de cáncer de tiroides. El nódulo principal era 90% insular y 10% anaplásico. También encontraron dos nódulos más que eran papilares. Debido al trozo anaplásico, lo trataron como si fuera todo anaplásico, por razones obvias. El cirujano dijo que tenía que ver a los mejores en el campo de la oncología para asegurarse de que sería eliminado de mi sistema. Me envió a un centro de tratamiento en Nueva York.

Empecé el tratamiento a principios de mayo de 2002 en una máquina de IMRT (Radioterapia Intensiva Modulada). Recibí un tratamiento al día, 5 días a la semana, durante siete semanas. Se suponía que debía recibir 7 tratamientos de quimioterapia con Doxorubicina una vez a la semana durante la radiación. Sólo recibí 5. Me perdí uno la semana que me pusieron la sonda de alimentación y otro la semana que tuve fiebre. Mi última fecha de tratamiento fue el 24/6/02.

En noviembre de 2002, tuve radiación nuclear para ocuparme del cáncer papilar y del cáncer insular. (Si hubiera tenido sólo cáncer insular, me habrían tratado con EBR, radiación nuclear y quimioterapia porque el insular es un cruce de cáncer de tiroides de crecimiento rápido y lento).

La recuperación fue un infierno. Pero hoy estoy aquí y muy fuerte. Todavía tengo problemas para tragar algunos alimentos y sigo muy delgada debido a la alta dosis de levotiroxina que estoy tomando y que seguiré tomando el resto de mi vida. Estoy aquí para ver crecer a mis dos hijas pequeñas, que ahora tienen cuatro y cinco años.

Nunca sabré por qué soy una de las afortunadas, pero mientras siga en esta tierra estaré aquí para ayudar a todos y cada uno de vosotros a superar esto. Por favor, háganme saber si hay algo más que pueda responder para ustedes.

Dios los bendiga,

Trish

PS – También quiero añadir que en la primera semana de los tratamientos de IMRT/quimioterapia, me pusieron un tubo de alimentación. Fue un verdadero salvavidas porque perdí 35 libras a lo largo de los tratamientos. (Sólo pesaba 125 libras al principio). No sé cómo habría sido si no me la hubieran puesto.

Más comentarios de Trish, escritos en la primavera de 2005, sobre sus experiencias con la cirugía, la quimioterapia, la radiación y la sonda de alimentación

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La historia de Bill

La lucha de Bill es la historia de mi marido, Bill, y su oponente, el carcinoma anaplásico de tiroides (ATC). Bill es un hombre de 44 años de Connecticut. El ATC es la forma más desagradable de cáncer humano conocida por el hombre. Al subir al ring, el ATC se ve favorecido.

Después de quejarse de dolores de oído, entumecimiento en el lado izquierdo de la cara y dolor en la mandíbula, Bill fue al médico y le remitieron a un TAC craneal (septiembre de 2004). Los resultados no mostraron ningún problema. Un mes más tarde, de la noche a la mañana le apareció un bulto en el lado izquierdo del cuello. Se realizó un TAC de cabeza y cuello. Los resultados mostraron un bocio o tumor de tiroides. Se programó una cirugía y se realizó una biopsia con aguja.

Los resultados de la biopsia llegaron. A Bill le diagnosticaron ATC. El médico de Bill nunca había visto o tratado el ATC y estaba totalmente sorprendido por el diagnóstico. La operación programada de Bill para extirpar el bocio fue cancelada. Nos indicaron que buscáramos otro médico, uno que tuviera experiencia con el ATC. El médico organizó la presentación de Bill a la Junta de Tumores de Cabeza y Cuello de un hospital universitario en el que tenían experiencia con el ATC. También nos animó a conseguir una segunda opinión en otro lugar.

Después de llorar, nos pusimos a buscar. Conseguimos otra opinión en otro hospital universitario. Nos asustó la rapidez (al día siguiente) con la que estos médicos se pusieron de acuerdo para vernos. Una persona de 44 años con un diagnóstico de ATC realmente hace que la comunidad médica se mueva.

Nuestra elección entre dos de los principales centros de tratamiento de cáncer de tiroides en Nueva Inglaterra se consideró cuidadosamente. En uno de los centros, el caso de Bill fue presentado a una junta de unos 20 médicos, desde patólogos hasta oncólogos. Presentaron un plan que comenzaba con una biopsia abierta para asegurarse de que realmente se trataba de un cáncer de tiroides, luego cirugía y después radiación convencional sin quimioterapia porque no creían que la quimioterapia funcionara para el cáncer de tiroides. En el otro centro, presentaron un plan de tratamiento agresivo. Se realizaría la cirugía y se utilizaría la radiación IMRT. La quimioterapia, consistente en Adriamicina y Cisplatino, se administraría semanalmente para potenciar los efectos de la radiación. Presentaron un plan aterrador y agresivo, pero que consideramos que avanzaría rápidamente contra el creciente ATC. Elegimos el segundo centro.

Con los médicos y el hospital seleccionados, seguíamos temblando. No sólo teníamos que actualizar los testamentos, crear testamentos vitales y asignar un poder notarial, sino que también teníamos que ayudar a nuestros tres hijos adolescentes a afrontar el diagnóstico de papá y a pensar con la suficiente claridad como para tomar más decisiones médicas.

El cirujano quería hacer primero la cirugía y el oncólogo radioterápico consideraba que el tumor era inoperable y que había que hacer primero la radiación. En resumen, optamos por la radiación y la quimioterapia primero.

El tratamiento comenzó (noviembre de 2004). Bill y yo nos tomamos una licencia médica en el trabajo. Nuestros hijos se quedaron en casa con los padres de Bill, y Bill y yo nos trasladamos a la casa de mi hermano cerca del hospital. La radiación dos veces al día y varias otras citas nos proporcionaron un día completo de actividades. Las primeras semanas de tratamiento fueron muy fáciles. Después, el dolor apareció, su voz empezó a cambiar, le dolía la garganta y Bill estaba cada vez más débil. La radiación le estaba pasando factura. Se le colocó una sonda de alimentación cuando ya no podía tragar. Poco después, Bill sufrió una quemadura por radiación y el tratamiento se pospuso durante una semana. Luego, la fiebre se instaló y se descubrieron las infecciones. Bill tenía una infección en los ojos, en el lugar de la sonda de alimentación, en la flema y en la quemadura por radiación. Le ingresaron en el hospital para administrarle antibióticos por vía intravenosa. Poco después, apareció un bulto en el lado derecho del cuello de Bill. Las exploraciones indicaron que no era un cáncer, pero seguía siendo preocupante. Además, nos preocupaba que su tumor no parecía mucho más pequeño que cuando empezamos y seguía sobresaliendo de su cuello.

Cuando la radiación y la quimioterapia terminaron por fin (enero de 2005), Bill había recibido 54 de los 63 granos de radiación previstos originalmente. Aunque Bill había terminado con esta fase del tratamiento, sabíamos que la radiación era el regalo que sigue dando, lo que significa que Bill seguiría sintiendo sus efectos durante varias semanas más.

La cirugía estaba programada para 5 semanas (febrero de 2005) después de la finalización de la radiación. El cirujano de Bill nos informó de todas las dificultades a las que se enfrentaría durante la cirugía. El tumor seguía siendo muy grande y estaba lleno de líquido. Todavía envolvía la tráquea. El cirujano indicó que podría tener que extirpar algo más que el tumor, posiblemente las cuerdas vocales de Bill, el nervio del hombro, la laringe… Una traqueotomía también era una posibilidad. ¡Qué alentador! Parecía que la cirugía sería el árbitro de quién ganaría la pelea, Bill o ATC.

¡La cirugía fue mejor de lo que se esperaba! ¡El médico había separado el tumor de la tráquea de Bill, lo había raspado de la vena yugular y lo había extirpado como una sola masa! La masa en el lado opuesto del cuello de Bill resultó ser su caja de voz, que había sido empujada fuera de su lugar por el gran tumor. ¡Bill masacró el ATC en esta ronda! Cuando la patología llegó, indicó márgenes pequeños pero claros. Otra ronda ganadora para Bill!

Aunque emocionado con los resultados de la cirugía, la recuperación de Bill fue difícil. Bill terminó con la traqueotomía, que causó múltiples pequeñas complicaciones. El día en que iba a ser dado de alta del hospital, de repente se puso muy enfermo. Resultó que había desarrollado una neumonía por aspiración a causa de la alimentación por sonda y una infección de la línea de sepsis por el sitio del puerto. Era un desastre. Volvió a la UCI. Después de tres semanas más de hospitalización, Bill fue finalmente dado de alta (marzo de 2005).

La recuperación en casa fue lenta y aterradora. Las enfermeras visitantes vinieron y fueron un gran apoyo. Los amigos venían a visitarlo brevemente, pero Bill tenía dificultades para hablar con la traquea. No se le permitía tomar ningún alimento, bebida o medicamento por la boca, y su capacidad para concentrarse en cualquier cosa estaba muy disminuida. Sin embargo, cada día era un poco mejor.

Las exploraciones de seguimiento no mostraron evidencia de cáncer. Bill ganó otro asalto más. Los exámenes de seguimiento mostraron que ambas cuerdas vocales se movían y funcionaban bien. De nuevo, una ronda ganadora para Bill.

La quimioterapia de la PAC fue planeada como la última fase del tratamiento. Este sería el seguro que Bill necesitaba para asegurar su victoria sobre el ATC. Este tratamiento duraría otros tres meses y consistiría en Citoxina, Adriamicina y Platino. Estos se administraron a un nivel mucho más tóxico que la quimioterapia anterior, pero aún así fue la más fácil de todas las fases de tratamiento por las que Bill había pasado.

Termino aquí (junio de 2005) mientras Bill espera su último tratamiento de quimioterapia CAP programado para la próxima semana. No tiene dolor, pero sigue estando débil. Se le ha quitado la traqueotomía, pero sigue teniendo la sonda de alimentación. Las evaluaciones de la deglución han demostrado que el esófago de Bill se ha cerrado sobre sí mismo, por lo que sólo se le permite ingerir pequeñas cantidades de alimentos en forma de puré. Su principal fuente de nutrición sigue siendo la fórmula a través de la sonda de alimentación. Cuando termine el tratamiento contra el cáncer, Bill será remitido a un cirujano torácico que realizará una cirugía/procedimientos para permitirle volver a comer.

Los médicos dirían que es demasiado pronto para decir quién ha ganado la lucha, pero creo que el ganador es obvio. Mi valiente marido ha vencido al ATC en el cuadrilátero en cada uno de los asaltos.

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La historia de Clayton

Enlace a artículos sobre Clayton:

Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, 5 de abril de 2000

Mensajes al grupo de correo electrónico del ATC de Rose y Clayton:

Aquí se recogen algunas palabras de experiencia y sabiduría de Rose y Clayton:

• «Como estoy seguro de que se les ha dicho, el pronóstico no siempre es optimista. Hay historias de éxito, cada una con una historia de tratamiento diferente, en este sitio (todas incluyen radiación temprana, con quimioterapia concurrente o posterior). Los médicos están aprendiendo con cada uno de nuestros éxitos – y compartiendo con los demás también. Le animamos a usted y a su familia a que se mantengan fuertes, exploren las opciones y compartan sus preocupaciones. Siempre nos ha impresionado el apoyo de la gente de este sitio.»
• «Una segunda opinión es siempre aconsejable, aunque sólo sea para confirmar que el plan de tratamiento de su padre es el mejor para su circunstancia particular. Si su padre es el primer paciente de ATC que su médico ha visto, su conocimiento se limita a lo que ha leído en los libros de medicina o aprendido en la Escuela de Medicina. Las historias de éxito de los supervivientes aún no están en esos libros de texto»
• «Para mi marido, Clayton, diagnosticado en noviembre de 1997, la cirugía no era una opción. Los médicos no eran optimistas, pero fueron agresivos en su tratamiento. En ese momento tenía 55 años y estaba sano excepto por el cáncer. Al principio, se le administró radiación con cisplatino, más tarde doxirubicina con vincristina y, finalmente, participó en un ensayo clínico de fase I con CA4P (combretastatina, que todavía está en fase de ensayo clínico). La cirugía cerca del final del ensayo clínico fue «de investigación» – ¡sus escáneres, radiografías, etc. siguen siendo claros hoy en día! La suya es sólo una de las muchas «historias de éxito» que puede leer si repasa las publicaciones anteriores. Cada historia de tratamiento es diferente, pero todas tienen algo en común: un diagnóstico temprano y un tratamiento agresivo. Los médicos están aprendiendo un poco más de cada uno de estos éxitos.»
• «El ATC es un cáncer agresivo, que requiere medidas agresivas. Hay que tratarlo como un ataque al corazón. Las llamadas de médico a médico suelen obtener resultados más rápidos. Pueden preguntar y responder preguntas y ahorrar tiempo. Por lo general, recomendamos que su médico sea su mejor defensor»
• «… los libros de medicina en la universidad… afirmaban que el pronóstico de los pacientes con ATC es muy malo. Esto no siempre es cierto, la investigación ha avanzado mucho- hay supervivientes a largo plazo- Clayton fue diagnosticado en 1997.»
• «Me pregunto si la nueva quimioterapia será Doxirubicina (aka adriamicina). Clayton tuvo esta droga como una segunda quimioterapia después de sus tratamientos iniciales de radiación/cisplatino. En su caso, no redujo más el tumor, pero mantuvo la enfermedad bajo control durante varios meses (10) hasta su participación en el ensayo CA4P. Un efecto secundario interesante para él fue el «recuerdo de la radiación». El tejido que había sido irradiado «recordaba» y experimentó algunos de los efectos secundarios de la radiación, aunque no tan graves, como la primera vez. Esto lo tomamos como una buena señal. La radiación parecía funcionar tan bien la primera vez, que pensamos que la recuperación de la radiación era casi como recibir tratamientos adicionales. La doxirubicina de Clayton se administró en infusión en bolo la primera vez (2,5 horas por vía intravenosa), pero el resto de los tratamientos se administraron mediante una bomba portátil que llevó durante 96 horas. Esta infusión más lenta permitió que el fármaco permaneciera en su sistema durante más tiempo y también pareció disminuir los efectos secundarios.»
• «…su familia está en nuestros pensamientos & oraciones. Los médicos de tu madre tienen razón cuando dicen que es extremadamente afortunada por haber sido diagnosticada a tiempo. Los supervivientes, aunque han tenido una variedad de historias de tratamiento, todos tienen una cosa en común: un diagnóstico temprano y un tratamiento agresivo. Parece que su familia va por el buen camino.»
• «Cualquier persona que busque tratamiento fuera de casa debería informarse sobre los centros de la zona que va a visitar para recibir tratamiento/consulta. Si no hay una instalación parecida al «Hope Lodge», los hospitales suelen tener acuerdos con cadenas hoteleras para obtener tarifas reducidas.»
• «Animamos a hacer una consulta sobre el alojamiento cuando las familias de los pacientes hacen las primeras citas para la consulta.»
• «El hospicio ofrecerá apoyo de muchas maneras. Tanto Clayton como yo perdimos a nuestras madres a causa del cáncer. El hospicio estaba disponible para una pero no para la otra. Al comparar las dos experiencias del final de la vida, ¡realmente no hay comparación! El hospicio es maravilloso. Se centran en hacer que el paciente y su familia estén cómodos, aprovechando al máximo los buenos momentos y controlando síntomas como los que has descrito. Le instamos a que se informe. Nuestros pensamientos y oraciones están con usted y su familia!»

Abrazos desde nuestra casa a la suya,

Clayton & Rose

La historia de Alexpor Betty T.27 de diciembre de 2005

Esta es la historia del diagnóstico, la batalla y la muerte de mi padre por un cáncer anaplásico de tiroides (ATC).

Mi padre, Alex T., nació en Grecia en 1932. Sirvió en el ejército griego en la década de 1950. No sé si estuvo expuesto a la radiación tras la Segunda Guerra Mundial. Mi padre llegó a Chicago como inmigrante con mi madre y sus hermanos en 1966. Trabajó duro y construyó una exitosa empresa de distribución de helados al por mayor. Después de muchos, muchos años de duro trabajo, mi padre se jubiló el año anterior a su diagnóstico de ATC. Gozaba de buena salud antes del diagnóstico de ATC, pero era fumador.

En octubre de 2004, mi padre empezó a tener dolor de garganta y a experimentar ronquera y tos. Creía que estaba resfriado. De hecho, acudió a su médico, que le diagnosticó que se trataba de un resfriado común.

Los síntomas continuaron hasta que se hicieron mucho más pronunciados en enero de 2005. A mediados de enero, tuvo problemas para tragar una píldora. También le dolía la zona del cuello y la mandíbula. La pastilla se le atascó en la garganta y le pidió a mi madre que lo llevara a urgencias. Creo que debía saber que algo iba mal, aunque no quería alarmar a mi madre.

En urgencias le hicieron radiografías. No sé si le hicieron una resonancia magnética o un TAC. En urgencias determinaron que mi padre sufría de artritis degenerativa. Le remitieron a su médico de cabecera para que le hiciera un seguimiento. El médico de cabecera, que había estado tratando a mi padre durante 20 años, lo envió a fisioterapia.

El dolor de mi padre empeoró significativamente y la deglución empeoró. El fisioterapeuta le dijo que no creía que la artritis fuera su problema y que debía volver al médico. Mi padre volvió al médico de cabecera, que le mandó a hacer una resonancia magnética del cuello. La resonancia del cuello mostró una masa en la tiroides. El médico le dijo que no era nada importante. El médico le dijo que continuara con la fisioterapia. Continuó hasta que mi padre no pudo soportarlo más y se negó a ir. Mi padre también señaló una masa en el costado al médico, que le dijo que no era nada de lo que preocuparse. Más tarde, nos enteramos de que se trataba de un tumor canceroso.

Finalmente, mi padre fue enviado a un especialista en tiroides en un hospital universitario de la zona de Chicago. El especialista realizó inmediatamente una batería de pruebas y diagnosticó a mi padre con ATC esa misma tarde. Esto fue el 16 de marzo de 2005, muchos meses después de las quejas iniciales de mi padre.

El 17 de marzo de 2005, volé desde Denver para que mi familia y yo pudiéramos reunirnos con el oncólogo del hospital universitario. El oncólogo nos dijo que el ATC estaba muy avanzado y era inoperable. Nos dijeron que a mi padre le quedaban 2 meses de vida sin ningún tipo de tratamiento, pero que podrían alargar este tiempo con algún tratamiento. Sentí que me caía y que quería vomitar. Creía que me iba a desmayar por completo. Sentía que la cabeza me ardía.

El resto de ese día está algo borroso, pero recuerdo que concertamos una cita con un radiólogo.

Una vez que nos reunimos con el radiólogo, mi padre comenzó los tratamientos en varios días. Se le administró radiación aproximadamente 3 veces por semana y también se le dio quimioterapia para facilitar la eficacia de la radiación. El tumor respondió a la radiación y dejó de crecer. Tan pronto como los tratamientos de radiación se detuvieron, el tumor comenzó a crecer de nuevo.

Al final de la radiación, nos enteramos de que el ATC se había extendido a los huesos, los pulmones, la piel y posiblemente el cerebro. Mostró un comportamiento extraño y se volvió agitado y hostil. Aunque la tomografía computarizada no dio un resultado positivo en cuanto a la propagación al cerebro, la única forma de descartarla de forma concluyente era mediante una punción lumbar, a la que no vimos ningún sentido en someterlo. Con el paso de las semanas, mi padre empezó a no reconocer a sus hermanos y a sus hijos. Sin embargo, reconoció a mamá hasta el final. Se retrajo, se negó a comer y le dijo a mi madre que se divorciaría de ella cuando se pusiera bien. Al principio, había captado el concepto de que su pronóstico era extremadamente sombrío, pero más tarde, parecía no entenderlo, lo cual era mejor.

Vi cómo mi padre pasaba de ser un hombre fuerte, la roca de nuestra familia, a alguien a quien tenía que recoger del suelo del baño cuando se derrumbaba. Como su hija, nunca pensé que tendría que levantar a mi padre y llevarlo a la cama. Fue devastadoramente desgarrador para todos nosotros.

Afortunadamente, una vez que mi padre fue diagnosticado y regresé a Denver, comencé a ver a un terapeuta especializado en asesoramiento sobre el duelo. Me ayudó enormemente a tratar de entender el proceso de duelo y mis propias emociones, incluyendo mi pánico, mis pesadillas y mi incapacidad para dormir.

Para la nutrición, probamos batidos Ensure y vitaminas líquidas. Estos funcionaron durante un tiempo, pero luego dejó de comer y beber por completo. La sonda de alimentación se propuso poco antes de que muriera. Nunca llegamos a la sonda de alimentación, y creo que deberíamos haberlo hecho mucho antes de lo que se propuso. También empezó a mojarse incontroladamente. Sin embargo, el oncólogo pensó que podíamos probar el Taxol, un fármaco quimioterapéutico que se estaba utilizando de forma experimental con pacientes de ATC. Por desgracia, papá sólo pudo soportar un tratamiento. En ese momento, estaba tan desorientado, débil y asustado que lo ingresamos en el hospital. Además, su ritmo cardíaco era extremadamente alto y no se podía reducir. Esto ocurrió a mediados de mayo de 2005. El oncólogo nos dijo que a mi padre le quedaban unas 3 semanas de vida.

Durante este período, yo seguía viviendo en Denver. De profesión, soy abogado. Vivía de una bolsa, haciendo viajes semanales a casa para estar con mi familia. Sin embargo, hice los arreglos para el funeral de mi padre antes de volver a Denver, sabiendo que la próxima vez podría ser para enterrarlo.

La primera semana de junio, el oncólogo de papá me dijo que no le quedaba mucho tiempo. Me quedé atónita, conmocionada y completamente desconectada de este bombazo, aunque había esperado este momento durante los dos últimos meses. Cuando volví a Denver, me las arreglé rápidamente para empaquetar mi casa y alquilarla. Volví a casa, a Chicago, el 8 de junio. Mi bufete de abogados me permitió trabajar a distancia durante 8 semanas y se gastó mucho en instalar una oficina virtual para mí en Chicago.

Cuando llegué a la cabecera de mi padre, estaba sedado y parecía desorientado. Me preguntó si era su mujer, aunque mi madre estaba allí mismo.

Entonces tuve unos momentos a solas con él. Le cogí la mano, lloré y le dije lo mucho que le quería y que estaba bien que se fuera. Le dije que me aseguraría de que mamá y nuestra hermana mayor discapacitada fueran atendidas. Entonces abrió los ojos y dijo que sabía que yo me encargaría de todo. Le pregunté cómo lo sabía y me dijo que porque eras inteligente y confiaba en ti. Luego cerró los ojos y no volvió a reconocerme.

Murió a las 2 de la madrugada del 12 de junio en el hospital. Mi madre acababa de dormirse sosteniendo su mano y yo entré en la habitación para descubrir que había fallecido. Fue un momento aterrador para mí encontrar a mi padre muerto. Puse mi mano en su pecho buscando esa respiración dificultosa que había llegado a conocer. Toqué su mano y todavía estaba caliente. Sabía que tenía que despertar a mi madre, pero no quería alarmarla. También quería volver a tener un momento sólo con él. Le cogí la mano y sentí alivio, porque su sufrimiento había terminado por fin. Entonces hice que la enfermera hiciera la última llamada y despertamos a mi madre. El médico vino poco después para anunciar la hora de la muerte. Todavía me parece tan surrealista.

Enterramos a mi padre el 16 de junio. Le he echado mucho de menos y no puedo creer que nos lo hayan arrebatado tan rápido y de una forma tan fea. Por otro lado, agradezco que hayamos podido pasar tiempo con él y que su calvario no se haya prolongado más. Parecía que al final no tenía ninguna molestia.

Mi padre tenía 72 años cuando murió. Él y mi madre estuvieron casados durante 45 años. Por más que sé que lo extraño, sé que ella lo extraña aún más terriblemente. Estuvieron enamorados hasta el amargo final, a pesar de las feas palabras que el ATC sacó de su boca.

Me quedé en Chicago y renuncié a mi puesto en mi empresa en agosto de 2005. Creía que era necesario que estuviera cerca físicamente de mi familia por el bien de nuestra curación como familia. Mi empleador mostró una gran compasión. No podría haber tomado una decisión mejor.

Como todos podéis imaginar, las vacaciones han sido inmensamente difíciles. Pienso en él todos los días. Me duele en el alma el sufrimiento que sé que pasó. Me duele no haber podido hacer más para intentar salvarlo. En resumen, mi padre fue mi héroe y el mejor padre que cualquiera podría pedir.

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La historia de Danby Dan30 de enero de 2006

Sólo pensé en informarles de mi situación, ya que sé que cuando se diagnostica el Anaplásico, el pronóstico es sombrío.

Soy varón y en el momento en que me diagnosticaron tenía 51 años (54 ahora). Vivo en New Hampshire.

Me diagnosticaron en julio de 2003 después de que el bulto en mi cuello creciera unos 5 centímetros en unos 2 meses.

Me operaron en agosto de 2003 y tuve un gran cirujano en Boston. La cirugía fue muy bien. Aunque me extirparon la tiroides por completo, así como el tumor, un músculo del cuello y algunas terminaciones nerviosas, estaba bastante seguro de que todo el cáncer había sido extirpado sin dañar nada más y sin la extirpación de ninguna de mis paratiroides.

Me sometí a tratamientos de radiación diarios (5 días a la semana) durante 7 semanas en octubre y noviembre de 2003.

Volví al hospital para un tratamiento de yodo radiactivo en enero de 2004. El tratamiento con yodo radiactivo era para limpiar o asegurarse de que cualquier célula tiroidea restante fuera destruida. Tenía que dejar de tomar mis píldoras de hormonas tiroideas (levotiroxina) durante un par de semanas, así como mantener una dieta baja en yodo para que cuando recibiera la cápsula de yodo radiactivo, cualquier célula tiroidea tomara el yodo porque había sido privada de él. Permanecí en cuarentena en el hospital durante 4 días y no pude entrar en contacto estrecho con otras personas durante aproximadamente una semana después, ya que estaba «caliente» (radiactivo).

Después me enviaron a hacer un WBS (escáner de cuerpo entero) y, afortunadamente, no se me «iluminó» ninguna parte. Toda una experiencia.

De todos modos, la cirugía y los tratamientos de radiación probablemente habrían sido suficientes, pero supongo que la mayoría de los médicos, o al menos el mío, dicen que el tratamiento con yodo radiactivo es algo que se recomienda como parte del plan de tratamiento para el ATC, aunque no necesariamente imprescindible. Entré en detalles sobre este tratamiento ya que no veo mucha mención del tratamiento con yodo radiactivo en el sitio.

He estado libre de cáncer desde entonces (recientemente celebré 2 años desde mi último tratamiento) y tengo escáneres periódicos de TC y PET para comprobar que las células cancerosas no han vuelto. Como la mayoría de ustedes saben, la probabilidad de reaparición es muy alta.

De todos modos, a mi manera, sólo quería hacer saber a otras personas que puedan haber sido diagnosticadas recientemente que, aunque las estadísticas dicen que la tasa de supervivencia para el ATC es muy baja, hay supervivientes. Yo soy la prueba viviente de ello.

Gracias por su interés. Espero que esto ayude a otros con ATC. Y francamente, me ha ayudado a mí. Había tardado más de un año en pensar siquiera en hablar con otros supervivientes sobre mi historia.

Y por favor, nunca subestimes el poder de tomar el control de tu tratamiento de forma agresiva. Un enfoque agresivo y positivo ayuda inconmensurablemente a luchar contra esta enfermedad.
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La historia de MargieOctubre de 2006

¿Cómo es estar en un ensayo clínico? ¿Tienes contacto con otras personas del ensayo?

Soy la primera paciente de este ensayo clínico en el Hospital Henry Ford, así que no he hablado con nadie más. Me gustaría saber de otra persona (aunque esté en otro centro) que esté inscrita en un estudio de Sorafenib.

¿Cuál es el objetivo del ensayo?

Me dicen que el objetivo no es una cura sino la reducción de la velocidad de la progresión de la enfermedad. Se trata simplemente de ganar tiempo.

¿Cómo se financia su ensayo?

El Instituto Nacional del Cáncer y, posiblemente, Henry Ford pagan el medicamento. Tengo que pagar mis propias visitas al médico, las pruebas como el TAC, el transporte y el alojamiento.

¿Cuál es la relación entre sus médicos locales y los médicos del ensayo?

Mi médico puede enviar un correo electrónico o llamar al médico que me trata allí o al coordinador del estudio, un enfermero. Me enviaron a casa con las pruebas que requería el estudio y mi médico tratante escribió una orden permanente para ellos. Me hacen las tomografías en el Hospital Henry Ford de Detroit, donde debo volver cada 28 días. Me hacen las tomografías cada dos visitas o cada dos meses. Tengo que llevar mi frasco de píldoras conmigo y obtener uno nuevo cada 28 días.

¿Qué consejo tiene para cuándo dejar un tratamiento convencional y unirse a uno experimental?

No tengo ningún consejo real sobre cuándo dejar el tratamiento convencional. En mi caso, completé el tratamiento convencional y al primer signo de metástasis, investigué sobre los ensayos clínicos y decidí ir a uno cerca de mi hermana.

Mi oncóloga me apoyó mucho y coordinó el envío de mis registros allí. Apreció toda la información que le proporcioné y no se ofendió por ello.

Así que fui allí una vez que el tratamiento convencional fracasó. Otros pueden querer inscribirse en los ensayos clínicos antes, pero hay que cumplir los requisitos para participar en el ensayo. En mi caso, el estudio requiere que los pacientes tengan una lesión medible no menor de 1 cm. para que puedan medir los resultados del medicamento. Hay otros requisitos que uno tiene que cumplir también como una esperanza de vida de más de 6 semanas.

La historia de HermanEnero 2007

Me diagnosticaron ATC a principios de agosto de 2006.

En mi caso, el tumor se detectó a tiempo y una tiroidectomía completa y una citorreducción del tumor iniciaron mi tratamiento. Mi cirujano básicamente me entregó el informe de patología, que pensó que era bastante inútil (léase: sentencia de muerte) y me dio dos números de teléfono para la remisión. Esa fue la última visita que tuve con él.

Después de que se me pasara el shock, me puse manos a la obra y comencé el tratamiento rápidamente en el departamento de oncología radioterápica de un centro médico militar de Maryland.

A eso le siguieron 6 semanas de radiación junto con quimioterapia (Adriamicina -doxorrubicina). La radiación fue cuidadosamente modulada y fue una combinación de XRT y IMRT con dos tratamientos al día para un total de 55 tratamientos que suman 66 Gr. Fue duro, pero lo superé bien con fuertes medicamentos para el dolor.

Hasta ahora, el tumor (s) aparentemente se han detenido (léase: frito). Las tomografías de antes y después no muestran ninguna progresión de la enfermedad, lo cual es muy bueno.

Tenga en cuenta que cada caso de ATC varía mucho, junto con la capacidad del paciente para tolerar un tratamiento agresivo. Es importante que el tratamiento se obtenga rápidamente y de un EQUIPO de médicos (¡no uno solo!) que haya tratado el ATC en el pasado. Tengo entre 5 y 7 doctores mirando mi caso en un momento dado de diferentes especialidades.

Tengo un PEG (estoma gástrico para la alimentación) pero no Trach, que mi cirujano civil pensó que era necesario. La citorreducción exhaustiva y la pronta radiación eliminaron la necesidad de una traqueotomía en mi caso. Sin embargo, la dificultad para respirar es a menudo el síntoma que provoca el descubrimiento y el tratamiento, normalmente en una fase tardía del proceso. En ese caso puede que no haya alternativa. Mi radiooncólogo había tratado otros cuatro casos de ATC: Uno no respondió al tratamiento y murió literalmente en la mesa. Otro vivió 11 meses a pesar del tratamiento tardío y la edad avanzada. Hasta ahora parezco ser su «niño maravilla» a la edad de 62 años (!)

Recibí el tratamiento en a través de la clínica de un centro federal de investigación del cáncer. Soy militar retirado y era elegible para el tratamiento en el hospital militar donde se encuentra la clínica. Otros centros de todo el país también tienen experiencia en el tratamiento del ATC.

Los mejores deseos para un resultado positivo.

Cabeza de página

Historia de esperanza: el viaje de mi padre (Bill B.) con ATCBy Mary Catherine B. P., junio de 2007

Empezó en octubre de 2006 como un tremendo torbellino y una montaña rusa en la que no espero volver a montar. Una montaña rusa de la que todos estamos deseando saltar pronto, cuando mi padre esté sano y se recupere.

El 9 de octubre de 2006, mi padre (el mejor hombre que he conocido – William (Bill) B.) acude al médico de Otorrinolaringología (ENT) de Mississippi para ver si finalmente se deshace de este «resfriado» que ha tenido de forma intermitente durante unos meses (acompañado de ronquera, dificultad para tragar y drenaje/ flema). No esperábamos lo que iba a resultar de esta visita al otorrinolaringólogo, ni en un millón de años. Encontraron un bulto en su tiroides – y el médico inmediatamente tomó una biopsia con aguja fina. Y la espera comienza –

Los resultados de la biopsia llegan el 13 de octubre (¡nada menos que el viernes 13!) y de repente nuestra peor pesadilla se hace realidad – es maligno. Todos quedamos en estado de shock pero también nos reconforta un poco pensar que el cáncer de tiroides es uno de los menos agresivos y fáciles de curar que existen.

Con el paso de los días, hemos investigado un poco y de repente nos ha quedado claro que de hecho hay múltiples TIPOS de cáncer de tiroides, y que recorren todo el espectro de resultados (sí, todavía uno de ellos es uno de los más fáciles de curar sin embargo un tipo es uno de los más agresivos y difíciles de curar de *todos* los cánceres). Estoy rezando constantemente… «POR FAVOR, que sea uno de los fáciles de curar»

Los resultados preliminares de la biopsia mostraron indiferenciado. Más tarde me enteré de que es una bonita forma de decir Anaplásico (es decir, otro obstáculo a superar). Estoy aterrorizada. Afortunadamente, el médico accede a ponernos en contacto con un equipo de médicos de un centro de tratamiento de cáncer de tiroides en otro estado. Volamos tan pronto como pudieron vernos y tratamos de seguir siendo positivos y tener fe en que a través de Dios, nuestros médicos, y las oraciones – vamos a seguir moviendo montañas y tener a papá bien y en casa pronto. Nos reunimos con el grupo de Cabeza & Cuello que nos dijo que mi papá podría tener de dos a cuatro semanas de vida y luego el equipo de radiación allí nos dijo que el tratamiento sería realmente inútil porque todo el mundo con ATC muere. No sabía si debía acurrucarme y llorar o simplemente darle un puñetazo en la cara, francamente. Tras una serie de pruebas y varios momentos decepcionantes, quedó claro que nuestro viaje había comenzado y no había vuelta atrás.

No puedo ni empezar a contar lo frustrantes que fueron esas primeras semanas. Creo que gran parte de la frustración proviene de toda la *espera*, especialmente cuando se trata de un cáncer tan agresivo y que requiere tiempo. Los médicos debatían si papá tenía un cáncer de tiroides anaplásico, un cáncer de tiroides poco diferenciado o algún tipo de sarcomatoide de tiroides. En este momento lo que sabemos es que el cáncer de papá es grande, agresivo y raro. Por eso, sabíamos que teníamos que empezar el tratamiento lo antes posible.

Las cosas no iban como esperábamos en esta institución en particular, así que buscamos en otras instituciones un nuevo equipo de médicos que conocieran nuestro caso y que entendieran las ganas de vivir y de vencer esta cosa. Por suerte, encontramos a nuestros nuevos médicos en otro importante centro de tratamiento de cáncer de tiroides. Esta fue la mejor decisión que pudimos tomar en el camino.

Nos reunimos con los nuevos médicos el 2 de noviembre. Llenos de miedo y ansiedad por el hecho de que ya había pasado casi un mes desde el diagnóstico y no se había hecho nada, seguimos avanzando y teniendo fe. El cirujano confirmó (de nuevo) que papá no es un candidato quirúrgico debido al tamaño y la ubicación del tumor. No era lo que queríamos oír, pero hay algo que decir sobre la profesionalidad y la compasión que marcan la diferencia. Inmediatamente nos citó con el especialista en cáncer de tiroides y endocrinólogo residente, el oncólogo médico y el oncólogo de radiación. El equipo es fantástico y todos nos sentimos muy cómodos. Una cosa que hemos aprendido, si vas a pasar por una situación muy difícil, quieres estar rodeado de un equipo médico en el que confíes para ir más allá para «arreglarlo» –

Antes de empezar el tratamiento, papá tuvo que ir al dentista y también conseguir una PEG (sonda de alimentación) y un puerto (¡dos cosas que recomendaría a cualquiera que empiece en este viaje de ATC!) Todos los sistemas van y estábamos listos para comenzar el tratamiento, que consistía en 66Gy de radiación IMRT (dado una vez al día, cinco días a la semana para 33 tratamientos totales) y 60mg de quimioterapia Adriamycin (dado una vez a la semana en dosis de 20mg durante tres semanas).

Tengo que decir (de nuevo) que he estado muy orgulloso de mi mamá y papá en el curso de este viaje. Hemos golpeado bastantes baches (de ser dicho que usted podría tener «semanas» o «meses» a tal vez «años» a la izquierda en su vida y para todavía no saber realmente). Ha sido miserable y duro y a veces hemos querido acurrucarnos en una bola como si nos hubieran dado un puñetazo en la cara. Pero es tan fuerte (como siempre lo ha sido). Promete ser un viaje difícil, pero tengo la máxima fe en que estamos preparados para el reto y en que papá saldrá adelante. Siempre lo hace. Simplemente tiene que hacerlo porque es nuestro «papá» y tenemos demasiadas cosas que hacer!

Uno de nuestros médicos nos recordó que los milagros SÍ ocurren y todo depende de cómo papá y el tumor lo solucionen (cómo responda a la quimio y a la radiación, etc.). Mi padre es un luchador. Sabe lo que quiere y va a por ello. Sé en mi corazón que quiere vencer esto – y eso me reconforta.

Mi hermana sigue diciéndome que la fe, incluso tan pequeña como un grano de mostaza, puede mover montañas. Cada vez que miro la cara de mi padre, me acuerdo de lo preciosa que es esa fe y de lo mucho que deseo que esa montaña se mueva. Creé un blog para mantener a la familia y a los amigos al corriente de los progresos de papá. Llamé al blog El grano de mostaza de Bill, porque creo que ése es el viaje en el que estamos: ¡mover montañas! Papá ha sido la fuerza de nuestra familia desde que tenemos memoria. Sé que esa fuerza será fundamental en su recuperación.

Los meses de tratamiento fueron difíciles. Nos alojamos en una habitación de hotel, mis padres a 8 horas de casa y yo a 5. Todos tenemos la bendición de estar rodeados de amigos, familiares y colegas tan cariñosos y estamos muy agradecidos por el abrumador apoyo que hemos recibido con los pensamientos de la gente, las oraciones, los correos electrónicos, las llamadas, las visitas, las velas encendidas, los cantos, el buen karma, la luz, la energía positiva, las palabras de ánimo, etc. que nos llegan. Mi padre y yo celebramos nuestros cumpleaños en el hotel. Y también el Día de Acción de Gracias y la Navidad. Los amigos y la familia volaron o condujeron a menudo y mi familia nunca podrá expresar nuestra sincera gratitud. Con una lágrima en los ojos, una sonrisa en la cara y esperanza en el corazón, terminamos el tratamiento el 29 de diciembre.

Las exploraciones del 26 de enero de 2007 mostraron que el tumor se había reducido en más de un 90% (aunque todavía no lo suficiente como para operar) y que el cáncer no se había extendido a ningún órgano importante (pulmón, cerebro, hígado, etc.). Tuvimos un pequeño susto en el escáner PET de los ganglios linfáticos hiliares y tuvimos que hacer otra biopsia. Intentamos ser positivos. Nuestro médico nos llamó el 1 de febrero para darnos los resultados: ¡Los ganglios linfáticos están limpios! Para citarlo, «¡son buenas noticias!». – Eso me encanta. De hecho, mi respuesta consistió simplemente en «TE AMO!!!!!!». Estoy segura de que piensa que me he vuelto loca!!!

Pude oír la emoción en la voz de papá cuando le llamé para decírselo. ¡¡¡Quería saltar a través del teléfono y darles a él y a mamá el MAYOR ABRAZO!!! Estábamos emocionados, como podéis imaginar.

Las exploraciones de nuevo en febrero y marzo y mayo nos dejaron algún que otro susto en los PET, así que la espera fue dura… pero al final, estamos viviendo lo que es muy posiblemente el milagro más real y fantástico de nuestra vida. Papá ha tenido una «respuesta notable» al tratamiento de quimio y radioterapia. De hecho, dijo que papá está en el 1-5% superior en cuanto a respuesta exitosa. El último PET mostró que el tumor parece estar completamente inactivo. En última instancia, las exploraciones confirmaron que no hay «NINGUNA EVIDENCIA DE RECURRENCIA O CÁNCER METÁSICO» —- En inglés sencillo, eso significa que está esencialmente «libre de cáncer» – sin evidencia del cáncer en el cuello o en cualquier otra parte del cuerpo. En inglés aún más sencillo – eso significa que NUESTRO MILAGRO CONTINÚA.

Nuestro médico le dio a mi papá un libro y lo firmó, «¡A un verdadero sobreviviente… en todo el sentido de la palabra!» – Todos lloramos.

He aprendido mucho sobre el ATC en los últimos meses. Bastante como para que, claro, entienda que aún no estamos fuera de peligro. Y seguro, entiendo que con el ATC, nunca se sabe lo que hará o cómo reaccionará o responderá o cuando podría volver con una venganza. Pero me gusta la idea de que podamos respirar durante unos meses sin preguntarnos qué pasará al día siguiente o cómo puede cambiar algo antes de que acabe la semana. Será un buen cambio de ritmo. La próxima serie de exploraciones será en octubre de 2007 (¡un año después del diagnóstico!). Así que esperamos. Pero esperamos con más sonrisas en nuestros rostros y esperanza en nuestros corazones.

Mientras tanto, ¡papá consiguió la autorización para quitar su PEG y su Puerto! Estaba muy emocionado por eso y hoy está muy bien. Hablé con él esta semana y estaba colocando paja de pino. Siempre le ha gustado trabajar en el jardín y me encanta que sea capaz de hacerlo de nuevo.

Así que aquí estamos. 13 de agosto, 10 meses después del diagnóstico y sigue teniendo escaneos limpios. Es una sensación increíble cuando te das cuenta de lo frágiles que somos todos. Y cuando te das cuenta de que te han dado una segunda oportunidad en la vida. Eso es lo que creo que hemos encontrado aquí. Estoy seguro de que se debe en gran parte al amor, al apoyo, a las oraciones -¡y a la fe en las semillas de mostaza! – que todos ustedes han mostrado. De hecho, se necesita un pueblo. Al principio, no sabía qué pensar. Tenía muchas ganas de creer que las cosas se arreglarían y que papá estaría bien. Era en parte fe, en parte terquedad, y en parte simplemente querer algo con tanta fuerza y no saber aceptar que no podía ser posible. Hemos tenido la suerte de encontrar los médicos adecuados y mantener nuestra fe. Espero dar a todos una actualización en octubre y espero y rezo para que nuestro milagro continúe.

La buena noticia es que la comunidad médica está haciendo progresos con esta terrible enfermedad. Es mi sincera esperanza y deseo que podamos mantener a todas las valientes y maravillosas personas que han sido afectadas por el ATC lo suficientemente bien hasta que finalmente podamos encontrar una cura «segura». Los milagros ocurren, ¿verdad?

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