Cuando un cónyuge tiene Alzheimer

Cuando Dan Gasby, el marido de la modelo y gurú del estilo de vida B. Smith -que padece Alzheimer- hizo pública hace poco su relación con una nueva mujer, se desencadenaron unas consecuencias dignas de un reportaje sensacionalista: indignación, insultos y una incómoda aparición en «The View».»

Pero la verdadera revelación no fue el nuevo romance de Gasby, ni siquiera el hecho de que su nueva pareja pase tiempo en la casa en la que vive con su esposa. Fue un aspecto del mundo de la demencia del que rara vez se habla: el funcionamiento interno de los matrimonios a la sombra de una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 estadounidenses de 65 años o más, y a unos 5,7 millones de personas de todos los grupos de edad.

«Nadie habla de esto», dijo Laura Gitlin, decana del Colegio de Enfermería de la Universidad Drexel de Pensilvania y autora de «Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society». Incluso entre la comunidad de personas que estudian, tratan y defienden a los enfermos de Alzheimer, el debate abierto sobre cómo las parejas afectadas por el Alzheimer deciden mantener relaciones íntimas fuera del matrimonio ha seguido siendo casi un tabú. «Creo que ni siquiera estamos preparados para tener la discusión que esto sugiere», dijo. «Es realmente un mundo nuevo y valiente».

Sin embargo, a medida que nuestra población envejece -para 2050 se prevé que la demencia de Alzheimer afecte a casi 14 millones de estadounidenses de 65 años o más-, tendremos que responder cada vez más a la pregunta que plantea el romance de Gasby: ¿Cuáles son los límites del compromiso y el amor cuando uno de los miembros de la pareja ya no puede recordar al otro ni comprender su historia compartida?

El matrimonio, en los mejores tiempos, es un pacto complejo, cada unión es tan individual como los seres humanos que la habitan. Cuando la demencia entra en la ecuación, los matrimonios cambian tanto para el paciente como para el cuidador, que debe «presenciar el cambio y el declive de su ser querido, la persona que se transforma justo delante de usted», dijo Gitlin. «La gente se adaptará de diferentes maneras. Algunas personas se sentirán muy cómodas si la persona a la que cuidan se encariña con otra o al revés. Se trata de que la gente sobreviva. No hay una hoja de ruta».

En 2007, la jueza del Tribunal Supremo Sandra Day O’Connor, que se había retirado del alto tribunal un año antes, fue noticia cuando su hijo adulto concedió una entrevista en la que detallaba el traslado de su padre a un centro de atención por Alzheimer y su posterior relación sentimental con otra mujer. También explicó que su madre estaba contenta con el acuerdo y visitaba a su marido mientras éste se sentaba de la mano en un columpio del porche con su «novia».

El caso iluminó un escenario que es familiar dentro de la comunidad de enfermos de Alzheimer. «Es bastante común que la persona con Alzheimer, que tal vez esté en un centro de atención, olvide que está casada y desarrolle una amistad romántica con alguien», dijo Melissa Tucker, directora de la línea de ayuda y servicios de apoyo de la sección de Illinois de la Asociación de Alzheimer.

También es común que los cónyuges se divorcien a medida que el Alzheimer avanza, e incluso que los ex cónyuges vuelvan a convertirse en cuidadores. «Es un tema muy emocional», dijo Tucker. «Y no hay una respuesta correcta para todo el mundo».

El escenario de Gasby, en el que un cónyuge sano busca un nuevo compañero y se muestra abierto a la relación, incluso coexistiendo en el mismo espacio con ambos miembros de la pareja, es quizá el más difícil de entender, simplemente porque requiere matices. No hay héroes ni villanos claros. Gasby no pide disculpas y se muestra abierto sobre su nueva relación, publicando sobre ella en las redes sociales con el hashtag #whylie. Smith parece estar feliz y cuidada con cariño por una familia que ha decidido mantenerla en casa. Su hijastra adulta apoya la nueva relación de su padre y también ayuda a cuidar a Smith.

Luchar por encontrar una respuesta que se adapte a su familia, dicen los expertos, puede ser un reto en el cambiante panorama de la demencia. La solución, dicen, podría ser comenzar las conversaciones sobre los planes y preferencias para el futuro tan pronto como sea posible después de recibir un diagnóstico de demencia. Y, si la familia se siente cómoda, esas conversaciones pueden incluir los límites futuros de la relación: piense en ello como un testamento vital para un matrimonio.

«Las personas tienen límites diferentes», dijo Gitlin, «y parte de estar en cualquier relación es hablar de eso y ser abierto al respecto, mientras se pueda.»También es importante planificar teniendo en cuenta tanto las necesidades del paciente como las del cuidador, sobre todo teniendo en cuenta que el declive del Alzheimer puede durar entre cuatro y más de 20 años, lo que puede dejar al cuidador con décadas de dificultades que superar.

«El autocuidado del cuidador es muy importante», dijo Tucker. «Si se cuida a una persona con demencia, es realmente una de las cosas más estresantes que se pueden experimentar, y tiene consecuencias reales para la salud del cuidador. Las enfermedades crónicas aumentan; la depresión y la ansiedad aumentan; es muy común que el cuidador fallezca antes que la persona a la que cuida».

Gitlin espera que, algún día, las discusiones familiares sobre el cuidado del cuidador puedan incluir la necesidad de compañía íntima.

«Las relaciones sexuales son un tema del que las familias quieren hablar. Y no se les da ningún tipo de apoyo para ello. El cónyuge que es el cuidador, su vida íntima nunca se discute»

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