Deformidad del pie y amputación: La difícil elección de Maria

Cuando podía, Maria Dupuis encontraba la manera de caminar. Caminaba cuando tenía que llevar una escayola desde el pecho hasta los tobillos. Caminaba cuando la curva de su columna vertebral alcanzaba los 94 grados. Cuando su pie derecho apuntaba hacia el cielo en lugar de hacia delante, caminaba con el talón.

Maria nació con el síndrome de la banda amniótica. Mientras su madre estaba embarazada, el saco amniótico se rompió y los hilos de tejido desgarrado envolvieron el pie, la pierna y otras partes del cuerpo de Maria. Además de la displasia de cadera, la discrepancia en la longitud de las piernas, la escoliosis congénita y varias otras diferencias físicas, nació con un grave pie zambo sin función.

«Las bandas habían tirado de su pierna hacia un lado y habían puesto su pie en ángulo», explica su madre, Leah. Normalmente, el pie zambo se trata con estiramientos, escayolas y férulas. Pero, independientemente de lo que hicieran los médicos para corregir el pie derecho de María, éste siempre volvía a su posición hacia arriba.

Además, su cadera derecha estaba crónicamente dislocada y su pierna derecha crecía a un ritmo más lento que la izquierda. A medida que crecía, sus piernas eran cada vez más diferentes en longitud. Además de la escoliosis que la hacía inclinarse hacia la derecha, la diferencia de sus piernas suponía una presión cada vez mayor para su columna vertebral. Con la esperanza de aliviar esta presión, el cirujano de la columna vertebral de María, el Dr. John Emans, la remitió al Dr. James Kasser del Programa de Extremidades Inferiores.

Una recomendación inoportuna

María estaba en segundo grado cuando el Dr. Kasser planteó por primera vez la posibilidad de amputarle el pie derecho. Una prótesis de pie y tobillo, dijo a la familia, podría compensar la diferencia de longitud de sus piernas y ayudarla a mantenerse más erguida. Y le sería más fácil caminar con la prótesis si le amputaran el pie. Era el segundo médico que le recomendaba esta medida. María recuerda que cuando un médico de New Hampshire mencionó la posibilidad, ella la descartó por considerarla ridícula. «Cuando el Dr. Kasser dijo que tal vez debería amputarme, sólo quería llorar».

Más tarde, esa noche, María se volvió contra su madre, exigiendo saber por qué quería cambiar la forma en que Dios la hizo. Leah se quedó sin palabras. Ella y el padre de María, Keith, habían hecho todo lo posible para que su hija se aceptara tal como era. «En ese momento, decidimos que siempre habíamos tomado las decisiones por María sobre qué cirugías se haría y cuándo. Pero acordamos que ella decidiría si se sometía a la amputación».

Ignorando al Dr. Kasser

Aunque pasarían años antes de que María lo perdonara, la familia siguió reuniéndose con el Dr. Kasser. «Cada vez que él entraba en la habitación, ella cogía un libro y fingía que no estaba allí», dice Leah. «Pero él seguía intentando conectar con ella».

En 2014, el Dr. Kasser realizó una osteotomía femoral en el fémur derecho de María para que encajara en la cavidad de su cadera. En 2016, con su ayuda, consiguió una prótesis especial que le permitía mantener el pie y caminar con el talón. Con la prótesis, sus piernas tenían por fin la misma longitud, pero la configuración distaba mucho de ser perfecta. La presión sobre el talón hacía que caminar fuera doloroso. Además, su pie natural quedaba a varios centímetros del suelo, por lo que parecía que tenía dos pies. Era difícil encontrar pantalones lo suficientemente anchos como para que cupieran sobre su pie. Cuando llevaba pantalones cortos, la gente se quedaba mirando.

Reconsiderando la amputación

El Dr. Kasser volvió a plantear el tema de la amputación en 2016, seis años después de haberlo mencionado por primera vez. Para entonces, María se había acercado a él lo suficiente como para escucharle. «Me cogió la mano como si fuéramos las dos únicas personas en la habitación», dice María. «Me dijo: ‘María, creo seriamente que una amputación sería buena para ti. No te voy a obligar, pero creo que deberías considerarlo'». Herlimp estaba empeorando. Si las cosas seguían así, el Dr. Kasser temía que en unos años no pudiera caminar.

Sin que sus padres lo supieran, María se tomó a pecho la sugerencia. En casa, rezó y lloró por la decisión y su finalidad. ¿Y si se arrepentía después? Pero su pie le dificultaba caminar y hacer muchas otras cosas. Pensó en su vecina, madre de cuatro hijos, que había perdido la pierna en un accidente a una edad temprana. «Me di cuenta de que tener una amputación y poder conseguir una prótesis de mejor ajuste me ayudaría mucho en mi vida».

La decisión de María cogió por sorpresa a Leah y Keith. Habían mantenido su palabra y la habían dejado tomar las decisiones sobre sus cirugías, y no tenían ni idea de que había estado sopesando en silencio la posibilidad de la amputación. «Cuando vino a vernos, casi me atraganté», dice Leah.

Los días previos a la operación

A medida que se acercaba la operación de María, Leah mantenía al día a sus amigos y familiares con un diario online.

Post-amputación y sin remordimientos

María se sometió a la amputación en marzo de 2018, cerca del final de su segundo año. Al final, el doctor Kasser le quitó solo la parte delantera del pie. Dobló un colgajo de piel y tejido de la parte inferior de su pie sobre el sitio quirúrgico para formar una envoltura suave alrededor de su extremidad. Durante los siguientes meses, llevó un calcetín retráctil en el lugar de la operación para que la hinchazón disminuyera.

Ha pasado un año y medio desde la operación. El pie y el tobillo de María encajan en el hueco de su prótesis. Cuando camina, su peso se distribuye en una zona más amplia, lo que alivia la presión sobre el talón. Ella y su protésico siguen ajustando su nuevo pie para que pueda caminar con la mayor facilidad posible. Mientras tanto, ha escuchado el consejo del Dr. Kasser de ser tan activa como quiera.

«Siendo post amputación, no me he arrepentido nunca de mi decisión», dice. «Ha habido mucho dolor, pero realmente creo que me ha ayudado. Tengo mucha más resistencia que antes». Describe cómo se rompió la prótesis con un matiz de orgullo en su voz. «Me rompí el pie por la mitad mientras hacía snowboard. Así que (ella y su protésico) estamos aprendiendo lo fuerte que tiene que ser mi prótesis».

Lea sobre la cirugía de columna de María y obtenga más información sobre el Programa de extremidades inferiores.