El coronavirus renueva el llamamiento a la abolición de las residencias de ancianos
En el lapso de menos de cuatro meses, el Covid-19 ha matado a uno de cada 40 residentes de residencias de ancianos en Estados Unidos, unas 32.000 personas hasta el 31 de mayo, según datos federales. Más de 600 miembros del personal de las residencias de ancianos también han muerto a causa de la enfermedad.
El SARS-CoV-2, el virus que causa el Covid-19, es especialmente letal para las personas mayores, y se ha propagado rápidamente en los espacios cerrados de muchas instalaciones. En la ciudad de Nueva York, algunas residencias de ancianos se vieron obligadas a convertir los camiones frigoríficos en morgues temporales para atender la oleada de cadáveres. En una residencia de Nueva Jersey, a medida que los cadáveres se acumulaban en una pequeña morgue, el personal recurrió brevemente a almacenar un cuerpo en un cobertizo.
Hoy en día, muchas residencias de ancianos de todo el país siguen cerradas, y la devastación, según los expertos y los defensores, subraya los problemas de larga duración de un sistema que, incluso en tiempos normales, lucha contra la falta de personal, el mal control de las infecciones y la negligencia. Ahora, la pandemia de Covid-19 ha dado impulso a los llamamientos para una solución más drástica: el cierre total de los centros de enfermería.
«¿Por qué tenemos estos centros en los que la gente no recibe la atención adecuada?», dijo Susan Dooha, directora ejecutiva del Centro para la Independencia de los Discapacitados de Nueva York, que aboga por las personas con discapacidades, incluidas las derivadas del envejecimiento. «Tal vez no los necesitemos».
Este sentimiento se hace eco de la última incursión en una campaña mucho más amplia y prolongada a favor de la desinstitucionalización. Durante mucho tiempo se ha intentado, con cierto éxito, ampliar las opciones de atención en el hogar o en la comunidad para las personas discapacitadas que necesitan cuidados de larga duración. Pero a medida que Covid-19 ha hecho estragos en los centros de atención a la tercera edad en EE.UU. y en todo el mundo, los defensores se preguntan cada vez más si el reflejo de la atención institucionalizada para las personas mayores también debería ser objeto de un drástico replanteamiento.
«Se ha producido una división muy interesante entre los grupos que defienden los derechos de los discapacitados y, a falta de una expresión mejor, los grupos que defienden los derechos de los ancianos, porque los grupos que defienden los derechos de los ancianos parecen estar de acuerdo con alguna forma de institucionalización», dijo Gerard Quinn, un jurista irlandés que ayudó a redactar una histórica convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de los discapacitados, y que recientemente ha defendido la abolición gradual de las residencias de ancianos.
Pero desde Covid-19, añadió Quinn, «muchos de los grupos de defensa de los derechos de los ancianos están dando un giro completo y empiezan a comprender la importancia de vivir bien en la comunidad con los apoyos adecuados».
En EE.UU., estas ambiciones se han topado con los retos de rehacer la industria de las residencias de ancianos, financiada en gran parte por los miles de millones de dólares de pagos federales de Medicare y Medicaid. Esta industria se encarga de proporcionar atención médica especializada a algunas de las personas más vulnerables del país, y se espera que la necesidad de dicha atención aumente a medida que la generación del baby boom envejezca. Y, teniendo en cuenta el reto que supone proporcionar cuidados de rehabilitación las 24 horas del día, no todos los expertos están convencidos de que sea posible abandonar por completo las instituciones.
«Creo que, al final, es posible que no se pueda», dijo Anna Rahman, investigadora de gerontología de la Universidad del Sur de California. «Hay algunas personas que están muy, muy enfermas, y sus familias no pueden hacerse cargo de ellas»
A veces, añadió Rahman, «no puedes permitirte asignar a una persona -una persona, 24 horas al día, 7 días a la semana- a una persona que necesita ayuda»
Pero lo que está en juego con la reforma, coinciden los defensores, es alto -y sólo se ha hecho más claro durante la actual pandemia. «Desde que comenzó Covid, hemos recibido muchas llamadas de personas desesperadas por salir de los centros», dijo Dooha. A través de las llamadas de los residentes y el personal, añadió, su organización ha «aprendido que las condiciones en las instalaciones son totalmente deplorables.» Esas condiciones, según Dooha, deberían hacer que más personas se cuestionaran un sistema que, sólo en Estados Unidos, alberga a cerca de 1,3 millones de personas.
Una breve historia
Las residencias de ancianos se convirtieron en algo habitual en el siglo XX, gracias a dos cambios en la vida estadounidense: las ayudas del gobierno a los ancianos y la medicina, que permitió que más personas llegaran a una edad en la que podían utilizarlas. Estos centros empezaron a multiplicarse poco después de la aprobación de la Ley de Seguridad Social en la década de 1930, y se expandieron con la introducción de programas sanitarios federales y estatales como Medicare y Medicaid en la década de 1960.
Estos centros se encuadran en una categoría más amplia de instituciones que a veces se denominan centros de atención colectiva. A menudo se utilizan como un término general, los entornos de atención colectiva incluyen hospitales psiquiátricos, hogares de grupo y centros de vida asistida. Las residencias de ancianos se distinguen por su capacidad de proporcionar atención de enfermería especializada y, normalmente, apoyo a los residentes las 24 horas del día. (Aunque la mayoría de los residentes en residencias de ancianos son personas mayores, también pueden acabar allí personas más jóvenes con discapacidades. Alrededor de uno de cada siete residentes en residencias de ancianos de larga duración tiene menos de 65 años).
Durante décadas, algunos activistas de los derechos de los discapacitados y, en menor medida, de los ancianos, han luchado para acabar con el impulso de la institucionalización, y esos esfuerzos han contribuido a crear una infraestructura de apoyo a las personas mayores y discapacitadas que viven en la comunidad en general. A principios de la década de 2000, los responsables políticos empezaron a dar más prioridad a la atención domiciliaria de personas que, de otro modo, habrían acabado en un centro. Se hizo hincapié en el apoyo a los pacientes que podían recibir atención en sus propios hogares, ya sea por parte de familiares o de asistentes de salud a domicilio.
«En las últimas dos décadas, se ha producido un tremendo cambio en el sistema de servicios a largo plazo», dijo Robert Applebaum, profesor del Centro Gerontológico Scripps de la Universidad de Miami en Ohio.
«Incluso en un estado como Ohio», agregó, «donde los hogares de ancianos eran realmente una entidad bastante poderosa, ahora estamos atendiendo a más personas mayores en el hogar o en los servicios basados en la comunidad del hogar que en los hogares de ancianos».
Una importante encuesta de 2018 de AARP, la organización de defensa del envejecimiento, informó que cerca de cuatro de cada cinco estadounidenses de 50 años o más prefieren envejecer en casa. «La mayoría de las personas mayores están ansiosas ante la perspectiva de mudarse a un hogar de ancianos», informó un análisis reciente de estudios en países de altos ingresos, y los estudios muestran consistentemente altas tasas de depresión en las instalaciones.
El Congreso ha permitido a los estados desviar fondos de Medicaid para la atención fuera de las instituciones desde 1981. Pero el avance hacia la desinstitucionalización, según los críticos, ha sido demasiado modesto. Una de las razones: Las políticas de Medicaid empujan a las personas mayores a las instituciones, incluso cuando preferirían vivir en casa. Medicaid «tiene un sesgo institucional», afirma Rhonda Richards, representante legislativa senior de AARP. «Cubre la atención en residencias de ancianos para las personas que cumplen los requisitos, pero la cobertura de los servicios domiciliarios y comunitarios es mucho más opcional y discrecional». Las políticas varían según el estado, dijo, y no todos los que cumplen con los criterios de elegibilidad para recibir atención en el hogar realmente recibirán esos servicios.
Esto sigue siendo cierto a pesar de los argumentos de que la atención institucional es más costosa, y a pesar de que muchas instalaciones de hogares de ancianos sufren de lo que los críticos dicen es una historia bien documentada de problemas. Las tasas de rotación del personal son, por ejemplo, famosamente altas. El personal recibe sueldos bajos y puede ser incapaz de informar de los problemas sin arriesgar su trabajo. A su vez, los residentes pueden tener miedo de revelar abusos o malos tratos, por temor a las represalias del personal. Algunos centros alojan a tres o cuatro residentes en una sola habitación.
Desde años antes de Covid-19, los investigadores han advertido de que el norovirus, la gripe y otras infecciones pueden propagarse rápidamente en los centros de enfermería. Estos riesgos han aumentado en los últimos años, ya que las residencias de ancianos acogen a más residentes a corto plazo que están recibiendo rehabilitación después de las visitas al hospital, y que potencialmente traen infecciones al edificio con ellos, dijo Lona Mody, que dirige el Grupo de Investigación de Prevención de Infecciones en el Envejecimiento en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan. Además, según Mody, «el cumplimiento de la higiene de manos por parte de los miembros del personal no ha sido bueno en el pasado».
Los defensores afirman que estos y otros problemas no han hecho más que intensificarse a medida que las grandes empresas comenzaron a comprar y consolidar las franquicias de residencias de ancianos. Alrededor del 70% de las residencias de ancianos de EE.UU. son de propiedad lucrativa y, desde la década de 2000, las empresas de capital privado han comprado muchas instalaciones, con la esperanza de reducir los costes y aumentar los beneficios. Un análisis reciente, publicado por la Escuela de Negocios Stern de la Universidad de Nueva York, encontró «pruebas sólidas» de que las compras de capital privado estaban vinculadas a «descensos en la salud de los pacientes y en el cumplimiento de las normas de atención».
Luego llegó la pandemia de Covid-19.
El primer brote importante en EE.UU. tuvo lugar en el Life Care Center de Kirkland, una residencia de ancianos de las afueras de Seattle propiedad de Life Care Centers of America, una empresa con más de 200 instalaciones en todo el país. El virus mató a 37 personas vinculadas a la residencia en cuestión de semanas.
En los meses siguientes, cientos de residencias de ancianos han sufrido brotes importantes, y el número de víctimas ha sido especialmente elevado en las instalaciones con mayor población de color, según un análisis del New York Times publicado el mes pasado. Mientras tanto, muchas residencias de ancianos y otros centros de atención residencial han tenido problemas para mantener el personal, ya que se pide a los trabajadores mal pagados que arriesguen sus vidas para ofrecer atención a los residentes, a veces sin el equipo de protección personal adecuado.
A finales de marzo, un informe del gobierno federal descubrió que más de un tercio de los centros violaban los protocolos de lavado de manos. Y mientras el virus abrumaba a muchas instalaciones, algunos familiares tenían dificultades para obtener información sobre sus parientes que vivían dentro. Los problemas, dicen los defensores, se han extendido a otras instituciones de atención, como los centros psiquiátricos.
En respuesta a las críticas, los representantes de la industria argumentan que el gran impacto de la pandemia del Covid-19 en las residencias de ancianos tuvo poco que ver con la calidad de la atención, y más con los desafíos de detener un virus que se mueve rápidamente y es poco conocido. «En realidad, no se trata de lo que las residencias de ancianos podían o no podían hacer», dijo Stephen Hanse, director de la Asociación de Centros de Salud del Estado de Nueva York y del Centro de Vida Asistida del Estado de Nueva York, una organización comercial que representa a más de 450 centros. «Es realmente una función de lo que es este virus», dijo, citando los estudios iniciales que han encontrado poca relación entre las calificaciones de calidad de una instalación y su impacto del coronavirus.
Pero la escala de sufrimiento durante la pandemia ha llevado a las llamadas para el cambio. «Hemos creado este sistema y ahora les decimos a todas las personas que trabajan en él que lo hagan funcionar. Y no funciona», dijo Sonya Barsness, consultora en gerontología que trabaja en la reforma de la cultura de las residencias de ancianos.
«Esta pandemia», añadió, «ha sacado a la luz la realidad de que el sistema no es adecuado para apoyar las necesidades de las personas a medida que envejecen.»
¿A dónde vamos a partir de ahora?
No está claro cómo podría ser un nuevo sistema, y algunos defensores sostienen que los problemas estructurales que aquejan a las residencias de ancianos no se resolverán con una mayor regulación o financiación. «No se puede destinar más dinero a este modelo institucional», afirma Fiona Whittington-Walsh, especialista en estudios sobre discapacidad de la Universidad Politécnica de Kwantlen (Canadá) y presidenta de la junta directiva de Inclusion BC, una organización que ha luchado contra la institucionalización de las personas con discapacidades del desarrollo en Columbia Británica. «Es el modelo el que está roto y hay que cambiarlo»
Desde que comenzó el brote de Covid-19, Adapt, otra organización de defensa de los derechos de los discapacitados, ha presionado para que se retire inmediatamente a las personas de las residencias de ancianos y otros centros durante la pandemia. «Las residencias de ancianos son lugares muy mortíferos. Siempre lo han sido», dijo Anita Cameron, organizadora de Adapt en Rochester, Nueva York. Ella citó una instalación de enfermería para niños discapacitados en Nueva Jersey, donde 11 niños murieron durante un brote de adenovirus en 2018. «No se escuchan tanto las historias» en otras épocas, dijo Cameron. «Solo lo escuchas con Covid porque se sale de lo normal».
La organización ha pedido la aprobación inmediata de la Ley de Integración de la Discapacidad, un proyecto de ley bipartidista, presentado por primera vez en 2015, que tiene como objetivo derribar las barreras a las opciones de atención domiciliaria y comunitaria, incluida la prevención de que las aseguradoras nieguen la cobertura de tales alternativas. «En este momento, una persona que necesita servicios y apoyo a largo plazo tiene una opción muy limitada donde puede recibir servicios», dijo el líder de la minoría del Senado, Chuck Schumer, de Nueva York, cuando presentó la última versión del proyecto de ley en enero de 2019.
Aún así, el proyecto de ley no ha recibido ninguna discusión desde que se remitió al comité del Senado sobre salud, educación, trabajo y pensiones a principios de 2019.
Mientras que algunos activistas de los derechos de los discapacitados se han manifestado sobre la visión de una transición completa a la atención comunitaria, los defensores de los derechos del envejecimiento suelen ser más reacios a descartar el modelo de hogar de ancianos por completo. «Nuestros mensajes son muy, muy similares: tenemos que buscar alternativas a la institucionalización», dijo Patricia McGinnis, fundadora y directora ejecutiva de California Advocates for Nursing Home Reform, una organización de defensa del consumidor. Pero también señaló que algunas funciones de los hogares de ancianos, como la prestación de servicios de rehabilitación para las personas después de las cirugías y la provisión de atención las 24 horas del día, pueden ser difíciles de reemplazar por completo con modelos basados en la comunidad.
Y los expertos y defensores coinciden en que abundan los obstáculos para desinstitucionalizar el cuidado de los ancianos. Cameron, el organizador de Adapt, señala que sería difícil cerrar las residencias de ancianos sin ofrecer más opciones de vivienda asequible en la comunidad. Otro factor limitante es la mano de obra. La transición a la atención domiciliaria requeriría más trabajadores sanitarios a domicilio, muchos de los cuales trabajan por un salario más bajo y con menos protecciones laborales que sus homólogos en los centros. En algunos lugares, ya hay muy pocas personas dispuestas a desempeñar esas funciones.
Elana Buch, antropóloga médica de la Universidad de Iowa que estudia la atención sanitaria a domicilio, dijo que los defensores a menudo argumentan que, aunque la atención comunitaria para los adultos mayores sería menos costosa que la atención institucional, «todo el sistema también se basa en la idea de que los trabajadores estarán mal pagados.»
En el pasado, estas tensiones han enfrentado a los sindicatos y a los activistas de los derechos de los discapacitados, con los representantes laborales luchando por preservar las instituciones que emplean a sus miembros. Sin embargo, ha habido algunos intentos de salvar esa brecha, como una campaña llamada Caring Across Generations, lanzada en 2011 por Jobs With Justice y la National Domestic Workers Alliance, que aboga por más opciones de atención domiciliaria para las personas mayores y mejores condiciones para los cuidadores.
Aún así, incluso en países que han perseguido la desinstitucionalización desde la década de 1980, como Israel y Dinamarca -que, como dijo el analista político danés Jon Kvist, tiene «el sistema de atención domiciliaria gratuita más completo del mundo»-, algunas personas siguen acabando en instituciones, junto con sólidas opciones de atención comunitaria.
En Dinamarca, al menos, dijo Kvist, actualmente es difícil decir si el sistema pionero de atención a la tercera edad del país ayudó necesariamente a reducir el impacto de Covid. Y, en términos más generales, sigue sin estar claro si la transición a una atención más domiciliaria habría protegido necesariamente contra una infección como el Covid-19, que se ha propagado rápidamente también fuera de las instituciones. «Desgraciadamente, la geriatría como campo necesita más investigación, más recursos» para poder hacer «una evaluación de la seguridad en la prestación de cuidados fuera de las instituciones», dijo Mody, el experto en enfermedades infecciosas de Michigan.
Opciones alternativas
Ante estos obstáculos, algunos trabajadores de la salud han impulsado reformas que den a las personas más opciones a medida que envejecen, y que hagan que las instituciones parezcan menos institucionales. Barsness, consultor en gerontología, y otros miembros del movimiento de cambio cultural han impulsado reformas que hagan que las residencias de ancianos parezcan más acogedoras y menos hospitalarias. McGinnis es partidario de algo más parecido al modelo de Japón, donde los trabajadores pagan un fondo nacional de seguro de atención a largo plazo, que luego financia una serie de opciones de atención, con un fuerte énfasis en la atención comunitaria.
Muchos otros defensores en los EE.UU. han presionado para que las residencias de ancianos funcionen más como comunidades intencionales dirigidas por los residentes, o como pequeños hogares.
Una organización nacional, el Green House Project, pretende sustituir las grandes instituciones por grupos de pequeños hogares, cada uno de los cuales alberga entre 10 y 12 residentes, con habitaciones y baños privados y una cocina y un comedor central compartidos. Susan Ryan, directora principal del Green House Project, dijo que la organización ha visto un aumento del interés desde que comenzó la pandemia.
Ryan dijo que, durante años, han recibido informes anecdóticos de que los hogares Green House parecen experimentar menos la gripe que las grandes instalaciones vecinas. Y, durante Covid-19, dijo, los hogares de Green House han tenido pocos casos: El recuento interno más reciente, basado en los informes de 178 residencias, sólo encontró 22 casos totales de Covid-19, repartidos entre nueve residencias, y una muerte. El grupo está trabajando ahora con un investigador de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill para recopilar datos sobre la propagación de la infección.
Es poco probable que el modelo de Green House satisfaga a los defensores que buscan el fin total de las instituciones de todo tipo, incluidos los hogares de grupo. Ryan dijo que entiende esa perspectiva, porque ella misma la tenía. Como enfermera, pasó años trabajando en residencias de ancianos. Lo dejó para centrarse en la atención domiciliaria, pero finalmente volvió a trabajar dentro del modelo de residencias de ancianos.
A modo de explicación, Ryan contó una historia personal: Poco antes de que su madre muriera el año pasado, rogó que la familia mantuviera al padrastro de Ryan, que había experimentado una importante pérdida cognitiva, en su propia casa y fuera de una institución. En respuesta, la familia se las arregló para organizar y pagar la atención domiciliaria que necesitaba su padrastro, dijo Ryan, pero éste se peleaba con el asistente sanitario y parecía retraído y deprimido. Al final, la familia decidió que estaría mejor en una pequeña institución, rodeado de otras personas.
«Esto es lo que me llevó, en 2001, a volver a los cuidados de larga duración», dijo Ryan. Según ella, no todo el mundo puede permitirse una atención domiciliaria las 24 horas del día, y es poco probable que la financiación pública cierre esa brecha pronto. Y, aunque la atención domiciliaria fuera universal, dijo, «no sé si se satisfaría nuestra necesidad, como seres humanos, de conexión social y de estar conectados con otras personas».
Por ahora, muchas residencias de ancianos de todo el país permanecen cerradas, y el sector se tambalea por las pérdidas financieras, ya que el personal exige una paga por riesgo, los costes de los equipos de protección y otros materiales aumentan, y los posibles residentes luchan por encontrar alternativas. «Se nos rompe el corazón por el nivel completamente desproporcionado de muertes en estas instalaciones», dijo Dooha, el defensor de la vida independiente de la ciudad de Nueva York. «Y creemos que hay una lección que aprender»
Este artículo fue publicado originalmente en Undark. Lea el artículo original.