La NHIN: un país conectado
27 de abril de 2009
La NHIN: un país conectado
Por Alice Shepherd
Para The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10
La Red Nacional de Información Sanitaria avanza con paso firme hacia su objetivo de crear un sistema seguro y basado en estándares que utilice Internet para transferir los historiales médicos de los pacientes.
En octubre de 2007, se formó la Cooperativa NHIN, de carácter público y privado, para sentar las bases de una red nacional de información sanitaria (NHIN) segura e interoperable. El objetivo del proyecto es conectar a proveedores, consumidores y otros para facilitar el intercambio preciso, apropiado, oportuno y seguro de información sanitaria que siga al consumidor, apoye la toma de decisiones clínicas e integre las necesidades de salud pública. A través de una «red de redes» de ámbito nacional, la información sanitaria será intercambiada por diversas entidades, como los intercambios de información sanitaria estatales y regionales, los sistemas integrados de prestación de servicios, los planes de salud que proporcionan atención, los registros sanitarios controlados personalmente, las agencias federales y otras redes y los sistemas que conectan.
Las interfaces federales a la red se realizarán a través de NHIN CONNECT, una colaboración interinstitucional iniciada por Health and Human Services, que articula una estrategia federal coherente para permitir el intercambio de información sanitaria. En este esfuerzo, el Departamento de Defensa, la Administración de Veteranos, la Administración de la Seguridad Social (SSA), el Servicio de Salud Indio, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y el Instituto Nacional del Cáncer de los Institutos Nacionales de la Salud están aunando sus recursos para desarrollar un conjunto de servicios basados en estándares, junto con programas informáticos para conectar esos servicios a sus historias clínicas electrónicas internas (EMR) o, en el caso de la SSA, a los sistemas de flujo de trabajo de evaluación de beneficios. El intercambio seguro de información sanitaria interoperable facilitará la atención a los soldados heridos, las solicitudes de prestaciones por incapacidad y la respuesta de emergencia a las víctimas de pandemias y catástrofes naturales.
Primeros pasos
La principal herramienta del proyecto para el intercambio de información sanitaria es una «pasarela» que está desarrollando Harris Corporation basándose en una metodología de desarrollo ágil que se inspira en los sistemas de control de satélites. Bart Harmon, MD, MPH, director médico de soluciones sanitarias de la empresa, explica: «Una estación terrestre que opera un satélite en el espacio controla la «salud y el bienestar» del satélite. Las personas que desarrollaron estos sistemas de satélites están aplicando su experiencia al desarrollo de la pasarela NHIN CONNECT».
NHIN CONNECT comenzó con un servicio que permitía a las entidades de la red identificarse para obtener la aprobación para enviar mensajes. Los siguientes servicios añadidos fueron el descubrimiento de sujetos, la consulta de documentos y la recuperación de documentos. «El descubrimiento de sujetos significa que si un paciente visita un centro conectado a la red, la historia clínica electrónica del centro puede llamar a la red y preguntar qué otro proveedor puede tener conocimiento de este paciente», explica Harmon. «Una vez identificadas otras entidades con información relevante, la siguiente consulta es la de documentos, que obtiene una lista de documentos disponibles sobre el paciente. El tercer paso es la recuperación de documentos, en la que el proveedor solicita documentos resumidos específicos sobre el paciente a otras empresas sanitarias de la red.»
«La viabilidad del sistema de identificación y localización de pacientes ya ha sido demostrada en Canadá por ocho provincias», afirma Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vicepresidenta y embajadora del sector sanitario en Initiate Systems, proveedor de software para estos servicios. «Las provincias ya han abierto el camino creando un proyecto para estos servicios. De hecho, en Canadá hay que cumplir ese plan para recibir financiación del Canada Health Infoway, aunque las provincias tienen cierta flexibilidad a la hora de cumplir sus metas y objetivos particulares. Los canadienses también han afrontado con éxito los retos de construir una infraestructura que sirva tanto a las zonas rurales como a las urbanas. En los últimos dos años, ha habido una buena cantidad de diálogo entre las partes interesadas canadienses y estadounidenses para que no tengamos que reinventar la rueda».
En principio, el alcance de la información que se intercambiará es un documento C.32 del Panel de Estándares de Tecnología de la Información Sanitaria basado en el Documento de Continuidad de la Atención. «Se trata de un resumen de salud que incluye información de identificación, una lista de los problemas médicos de un individuo, la lista de medicamentos, la lista de alergias, los resultados de laboratorio recientes y elementos básicos similares», dice Harmon. «Pero eso es sólo el punto de partida. Con el tiempo, los servicios se ampliarán para incluir notas médicas, resúmenes de altas, notas de procedimientos… realmente no hay límite en el tipo de información que podría solicitarse, identificarse y transportarse utilizando estos mecanismos». En última instancia, la pasarela se convertirá en un mecanismo de entrega de información completa de la HCE y, potencialmente, incluso de imágenes».
En marzo, el proyecto alcanzó un hito cuando la SSA se convirtió en la primera agencia en intercambiar datos con un socio de la NHIN al empezar a recibir electrónicamente los historiales médicos de algunos solicitantes de discapacidad de MedVirginia, una organización de intercambio de información sanitaria y miembro de la Cooperativa NHIN. Se espera que la migración de la verificación en papel a la electrónica reduzca el tiempo que transcurre desde la solicitud hasta la determinación de las prestaciones de meses a minutos, lo que se traduce en eficiencia y ahorro de costes, a la vez que mejora la calidad de vida de los solicitantes de prestaciones por discapacidad de la Seguridad Social. Además, la tecnología de la pasarela fue liberada por el gobierno federal como un producto de código abierto.
«Esto tiene el potencial de crear un punto de inflexión en la reforma sanitaria al mejorar la calidad de la atención, acelerar las prestaciones a los necesitados y eliminar los costes, todo ello con seguridad, privacidad y con los pacientes a cargo de cómo se comparten sus datos», dice Jim Traficant, vicepresidente de soluciones sanitarias de Harris Corporation. «Esto está exactamente en línea con lo que el presidente Obama está tratando de lograr con el paquete de estímulo. Es una capacidad convincente y un tributo a la capacidad del gobierno federal para crear un marco interoperable basado en estándares para el intercambio de información sanitaria.»
Acelerar el acceso a las prestaciones de la Seguridad Social es sólo el principio. Con el tiempo, la tecnología de la pasarela podría ser aprovechada por 14 agencias federales y hasta 10 institutos de los National Institutes of Health, lo que evitaría que cada agencia tuviera que construir su propia solución.
Los pacientes controlan sus datos
Aunque la NHIN permitirá el intercambio generalizado de información sanitaria, serán los pacientes quienes controlen el acceso a qué tipo de información. «En un extremo, un paciente podría optar por no compartir su información con nadie», dice Harmon. «Otra persona podría elegir que los datos se comuniquen a cualquier empresa sanitaria válida a la que vaya a acudir. O un paciente podría permitir que se compartieran los datos sólo en un periodo de tiempo determinado con una clínica concreta, pero no con una persona específica (por ejemplo, un ex cónyuge) que trabaje en esa clínica». Ese nivel de control del paciente ya se demostró en diciembre de 2008 en las demostraciones del foro de la NHIN organizadas por el entonces Secretario de Salud y Servicios Humanos, Mike Leavitt. La seguridad de la información también está garantizada porque nada transitará por la red pública sin estar encriptado»
Fernandes, que asistió a las demostraciones del foro, quedó impresionado con el enfoque pragmático de la Cooperativa NHIN. «Mostraron varios casos de uso y cómo gestionarían la identificación y el consentimiento del paciente y cómo la llamada a la red obtendría la información con un enfoque basado en estándares», afirma. «Si un paciente decidía no compartir su historial médico, la consulta salía y simplemente no se respondía. No era una carta blanca. La tecnología adoptó y ejecutó la política de cada región y la preferencia de cada paciente».
Una ventaja adicional del intercambio de información electrónica es que aumenta la conciencia de las organizaciones participantes sobre la calidad de los datos y su utilidad para los fines empresariales internos y los pacientes, señala Fernandes. «Todos los proveedores quieren tener sus datos en buen estado antes de empezar a compartirlos», afirma. «No puede haber un enfoque de silo. Cuando las provincias canadienses desarrollaron el proyecto para su versión de la NHIN, también empezaron a trabajar para establecer las mejores prácticas para garantizar la calidad de los datos, la administración de los mismos y la responsabilidad».
Siguientes pasos
¿Cuándo avanzará la NHIN CONNECT más allá de la SSA? La velocidad de avance no depende de la tecnología, sino del consenso entre las organizaciones participantes. «Todas las partes interesadas tienen que estar de acuerdo con las mismas normas y con los próximos pasos», dice Harmon. «El siguiente hito es que cada socio firme el Acuerdo de Uso de Datos y Apoyo Recíproco . Uno de los aspectos del DURSA es la forma en que los socios resolverán los problemas. Por ejemplo, supongamos que la información que se originó en una empresa de salud se entrega a una segunda empresa de salud, que comete un error y libera la información de forma inapropiada. El DURSA especifica los acuerdos legales entre las empresas para incluir cómo y cuándo se indemnizan mutuamente. Sin embargo, el gobierno federal no puede indemnizar a otra organización por infringir una ley federal. Ese es el tipo de cosas que hay que resolver cuando se tiene una red nacional que incluye entidades federales y no federales».
Aunque el intercambio electrónico de información sanitaria se complica cuando implica a organizaciones federales y no gubernamentales, su viabilidad ya se ha demostrado a nivel comunitario. «Un modelo de atención basado en la comunidad es la base para aprovechar el valor de las historias clínicas electrónicas», afirma Gary Zegiestowsky, director general de Informatics Corporation of America, un proveedor de tecnología de soluciones clínicas centrado en la interoperabilidad y las herramientas para impulsar los resultados de calidad. «En nuestro trabajo con los intercambios de información sanitaria en zonas metropolitanas y rurales, hemos visto que se puede obtener un valor muy significativo al proporcionar una historia clínica electrónica a toda la población de una comunidad. La NHIN va más allá con el objetivo de extenderse por todas las comunidades hacia un enfoque amplio y nacional. Cuando los médicos y los profesionales clínicos disponen de historias clínicas electrónicas de otros centros que el paciente ha visitado, pueden dedicar su tiempo a atender a los pacientes de forma más eficiente en lugar de buscar datos, y pueden tomar mejores decisiones basándose en una información completa.
«A medida que la adopción de las historias clínicas electrónicas continúe expandiéndose, acelerada por el paquete de estímulos, el intercambio de datos a mayor escala ganará mayor tracción y ofrecerá un valor más profundo», continúa. «Afortunadamente, el paquete de estímulo se centra en impulsar la utilización. Ofrece incentivos financieros para el uso real de la tecnología, y eso es clave para obtener valor de las capacidades electrónicas».
Zegiestowsky ve otras oportunidades para aprovechar las tecnologías que se están desarrollando como parte de NHIN CONNECT. «Compartir la información de los pacientes entre centros de tratamiento o comunidades tiene un gran valor, pero otra parte de la ecuación es aprovechar esa información en el punto de atención para mejorar los servicios sanitarios», afirma. «Las historias clínicas electrónicas son fundamentales para tratar a los pacientes, pero las comunidades y los proveedores también tienen una gran necesidad de ayuda para gestionar los estados de las enfermedades crónicas y las principales iniciativas de calidad.»
La información sanitaria agregada es vital
Uno de los objetivos de la NHIN es que la información sanitaria pueda seguir al consumidor, siendo la atención al personal militar y sus familias una de las muchas aplicaciones. «Cuando un soldado herido regresa de Irak o Afganistán y hace la transición de Alemania a Estados Unidos, la prestación de una atención óptima depende de la agregación de la información de los distintos proveedores», dice Traficant. «El 60% de la atención a las familias de los militares la presta el sector privado, y el 40% de la atención prestada a los veteranos por el VA procede del sector privado. La necesidad es crear un conocimiento de la situación y una imagen completa de la atención continua a nuestros guerreros heridos. NHIN CONNECT lo hace posible».
Harmon señala que, en la actualidad, se mueve más información a través del Departamento de Defensa y la VA desde las zonas de combate hasta la asistencia sanitaria en tiempo de paz en el Centro Médico del Ejército Walter Reed a la VA que la que se mueve desde una clínica de práctica privada a un hospital a tres manzanas de distancia a una organización de terapia y luego a un especialista. «La visión de la NHIN es que, a medida que los pacientes se desplacen, podrán disponer de su información antes de sus traslados», afirma. «Disponer de información compartida y precisa creará una red de seguridad en torno a las personas que reducirá los errores, aumentará la calidad y ahorrará dinero.»
«En nuestra población cada vez más móvil, los beneficios de la NHIN llegarán a todas partes», dice Fernandes, «desde las salas de urgencias, donde no se puede esperar que los pacientes en coma o gravemente heridos proporcionen información precisa, hasta compartir aspectos básicos como los registros de vacunación a través de las fronteras estatales.»
Traficant ha experimentado personalmente cómo la toma de decisiones mejora con la información agregada. En los últimos 10 años, ha tenido dos trasplantes de hígado y otros problemas de salud que le brindaron la oportunidad de ver la HIT en la intersección de la vida y los datos. Después de su primer trasplante, sus médicos le dijeron que no podían predecir si se produciría un rechazo o cuándo, pero le aseguraron que podrían manejarlo cuando se produjera. Cuando se produjo el rechazo, le inyectaron un fármaco que, según dijeron, le curaría o le mataría; en 20 minutos sabrían qué camino seguiría. Sobrevivió, pero tuvo otro episodio de rechazo más tarde y se sometió al mismo tratamiento arriesgado.
Traficant decidió pasar a la acción. Tras su salida del hospital, estudió sus análisis de sangre y sus medicamentos y encontró una correlación que podía predecir cuándo se produciría el rechazo. Cuando volvió a presentar síntomas de rechazo, trabajó con sus médicos para cambiar su medicación, y no se produjo el rechazo. «Juntos, determinamos que era posible tratar el caso individual en lugar del general y predecir cuándo se produciría el rechazo», dice. «Fue entonces cuando supe que los proveedores de servicios sanitarios tenían los datos, pero no necesariamente la información necesaria en el punto de toma de decisiones clínicas». Una red nacional de información sanitaria interoperable puede garantizar que la información crítica llegue a la persona adecuada en el momento oportuno para salvar vidas».
– Alice Shepherd es una periodista especializada en temas sanitarios con sede en el sur de California.