Para los padres de gemelos separados, inspiración y dolor

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald estudia el libro de ilustraciones y lee las palabras en voz alta: mi, él, ella, el. Es un hombre encantador, con una voz de cavernícola y una gran sonrisa después de cada palabra.

En unos instantes, anuncia que quiere caminar. Se levanta de la mesa de centro, coge su andador y se desplaza por el salón.

Su hermano gemelo, Anias, está sentado cerca en una silla de ruedas especialmente diseñada, jugando con un suave teclado que puede tocar con los pies. Sus movimientos son más restrictivos, su movilidad más limitada, su habla más forzada.

Los niños, que nacieron unidos por la cabeza, antes tenían que hacer todo juntos. Ahora, con 3 años, están aprendiendo a desenvolverse en el mundo por separado.

La diferencia en su progreso no pasa desapercibida para sus padres, Nicole y Christian McDonald. Es parte de su realidad cotidiana, pero la ven con optimismo.

Jadon es «como una personalidad con pies», dijo Nicole; Anias es el «lienzo en blanco que espera convertirse en una obra maestra».

«Es un niño sin límites», dijo.

Christian dice que Anias es igualmente notable, simplemente opera a un ritmo diferente.

«En esta época, somos una especie de sociedad del salto cuántico, ya sabes, queremos soluciones rápidas», dijo. «Las anias pueden hacer cosas increíbles y harán cosas increíbles. Pero no es sólo un salto cuántico. Es algo que va a suceder gradualmente».

Jadon y Anias cautivaron a millones de personas en todo el mundo cuando se sometieron a una cirugía de separación de 27 horas en octubre de 2016 en el Hospital Infantil del Centro Médico Montefiore de Nueva York.

Los gemelos, que tenían 13 meses en ese momento, compartían una sección de tejido cerebral de 5 por 7 centímetros. Los estudios han demostrado que el 80% de los llamados gemelos craneópagos mueren por complicaciones médicas a los 2 años si no se les separa.

Los padres de los chicos dejaron que la CNN entrara en exclusiva en sus vidas para seguirlos a través de la maratónica cirugía y recuperación, culminando en un documental, «Separados: Saving the Twins» (Separados: salvando a los gemelos).

Los McDonald se enfrentaron a una elección inimaginable: separar a los niños y entrar en un mundo de incógnitas o mantenerlos juntos y probablemente ver cómo se deterioran y mueren.

Dar a los niños «su mejor oportunidad»

Christian dice que sin duda tomaron la decisión correcta. «Si eso es lo que los chicos necesitaban, entonces eso es lo que íbamos a hacer», dijo. «Íbamos a darles su mejor oportunidad, y sentimos que lo hicimos.

«Sentimos que nuestra fe y nuestra creencia definitivamente nos llevaron a cabo».

Añadió Nicole, «cuando decidimos compartir nuestra historia con el mundo, lo hice con la intención de saber que todo el mundo vería un milagro»

El milagro de que los niños se vieran por primera vez separados; de que mamá y papá sostuvieran a sus bebés individualmente; de ver a los niños dormir en camas separadas.

Nicole aún lucha contra las lágrimas al recordar esos momentos: «Siempre tienes que mirar cada una de las decisiones que tomas para los dos niños y esperar que la que has tomado sea lo mejor que has hecho para ellos individualmente, porque estás a cargo de su vida».

Antes de la cirugía, cada vez que los padres necesitaban mover a los niños, tenían que llevarlos juntos de una manera cuidadosamente coreografiada.

Nicole y Christian transportaron sus vidas desde sus raíces en el Medio Oeste hasta el Bronx en 2016 para estar cerca del personal médico de Montefiore en la preparación de la cirugía.

Todo el viaje ha sido «surrealista», dijo Nicole.

Después de la operación, mientras los niños estaban en rehabilitación, la familia se trasladó a una casa en el norte del estado de Nueva York que Christian había renovado. Hace unos cuatro meses, desesperados por estar cerca de sus parientes y anhelando volver a vivir en un pueblo pequeño, se mudaron a Indiana.

Elegieron una casa de unos dos acres de tierra, en caminos rurales y entre campos de maíz. Querían un lugar que diera espacio a la familia, para que los niños crecieran y prosperaran y para que su hermano mayor, Aza, de 5 años, pudiera prosperar por sí mismo.

«Había llegado a un punto en el que ya no podía hacerlo», dijo Nicole. «Necesitaba a mi madre. Necesitaba a cualquiera que pudiera entrar en mi casa y ayudarme, porque se estaba haciendo demasiado duro.

«Necesitaba ir a casa. Los chicos lo necesitaban, y Aza lo necesitaba»

Todo eso se ve cuando Aza vuela por la casa, escondiendo letras de goma blanda para que Jadon las recoja como si fuera una búsqueda del tesoro. Jadon y Aza incluso van juntos en el autobús escolar para ir a la guardería.

«Jadon y Aza van a la escuela, y Anias va a la guardería un día a la semana», dice Christian. «Así que intentamos ser una familia normal»

Cuando los gemelos están unidos por la cabeza, uno tiende a ser más dominante. En este caso, Jadon era el dominante, cuyo cuerpo hacía horas extras para mantener a los dos con vida.

Después de la cirugía, Anias ha luchado más con la respiración y una serie de otros problemas. Utilizó un respirador para mantenerlo con vida y se le conectaron otros equipos para controlar sus constantes vitales.

Anias se enfrentó a importantes contratiempos durante el año pasado. Dejó de rodar. Dejó de jugar con los juguetes. Dejó de levantar la cabeza porque se le había acumulado tanto líquido alrededor del cerebro que le pesaba.

«Fue horrible para mí verlo», dice Nicole. Anias no «sólo había dejado de desarrollarse, sino que había retrocedido en su desarrollo».

También desarrolló un eczema tan grave, dice su madre, que sus piernas y tobillos parecían «carne cruda». Empezó a tener convulsiones tan graves que se ponía azul hasta 15 veces al día.

«Pensé que lo perdía para siempre, y estaba destrozada», dice Nicole.

Pero hace poco le extirparon las amígdalas y las adenoides, lo que le permitió respirar por sí mismo y le liberó del conjunto de equipos médicos que tenía conectados. Desde entonces, los padres han visto una gran mejora. Ha empezado a levantar la cabeza y a utilizar las manos y los pies de una forma que antes no podía: una chispa de esperanza tras un año de angustia.

En la nevera, la familia muestra un cuadro pintado a mano por Anias, titulado por sus padres. «Pinté esto con la mano derecha que se supone que no puedo usar», dice.

«Anias tenía como el Monte Everest médicamente», dijo Nicole. «Eso es lo que he empezado a apreciar es, él escaló su montaña médica.»

Christian dijo, «Él está haciendo progresos. Sólo es lento. Pero está ahí, cada día.»

‘Sólo quieres que vuele’

Cuando la CNN nos visitó por última vez, los niños estaban más cerca en su progreso, teniendo en cuenta que la cirugía les había hecho retroceder a la infancia en muchos aspectos. Tenían que aprender a sentarse, a gatear y a hacer las demás cosas que todo bebé aprende. Anias iba unos meses por detrás de Jadon en cuanto a desarrollo, pero parecía que estaba en camino de ponerse al día. Era capaz de rodar y aplaudir.

«Lo que fue duro fue ver que estaba en el mismo camino que Jadon, y luego pasó algo -muchas cosas pasaron- para sacarlo de esa carrera por un minuto», dijo Nicole. «Siento que estoy luchando constantemente por las Anias que conozco».

Como madre, dice, «sólo quieres que vuele, y sigue atascado en el suelo. Eso fue realmente difícil, pero acabamos de tener este rayo de esperanza, como en el último mes.

«Eso nos levanta a los dos», dijo, «y estamos listos para ayudarle a despegar.

«Es el más estable médicamente que ha estado. Cada día está más fuerte», dijo. «Creo que vamos a ver un gran cambio en él durante este próximo año».

Está decidida a ver cómo Anias se convierte en el niño que ella cree que puede ser. Le dice cosas como «algún día, te vas a sentar. Algún día, vas a caminar hacia mí». Él suele sonreír ante sus palabras de ánimo.

Ambos padres dicen que están centrados en el momento, simplemente intentando disfrutar de sus hijos y saboreando su crecimiento.

«Los chicos, puede que no sean niños perfectamente normales como tú y yo», dijo Christian. «Pero eso no significa que no puedan tener una gran vida»

Dice que él y su esposa solían preocuparse por cosas como si el pelo de los chicos volvería a crecer lo suficiente como para cubrir las cicatrices en sus cabezas de las diversas cirugías. Pero ahora, les cortan el pelo intencionadamente: «Se han ganado esas cicatrices. Pueden estar orgullosos de ellas».

En la mesa familiar, Nicole cuenta que Jadon derramó una bebida en el almuerzo y que él la tranquilizó diciendo: «Mami, es sólo un accidente». Dice que entonces él la miró y le dijo: «Soy inteligente». Ella se rió y le dijo: «Eres inteligente». Nicole seguía riendo cuando Jadon añadió: «Soy gracioso».

Mientras cuenta esta historia, Jadon la mira atentamente. Ella se inclina y le besa en la parte superior de la cabeza. Él decide añadir un tercer adjetivo para describirse a sí mismo.

«Y feliz», chilla.

«Jadon es feliz», le dice Nicole.