Sólo una parte de los 5 millones de indios con demencia y Alzheimer están diagnosticados. ¿Necesitamos una nueva política para garantizar su bienestar?
Vasanta Nagaraj*, de 80 años, disfrutaba de la rutina. Esta ama de casa de Chennai asistía a clases de yoga después de su taza de café matutina, jugaba al Sudoku, escuchaba música, cantaba, cocinaba, charlaba con sus vecinos y se relajaba al final del día con su telenovela tamil favorita, Nadhaswaram.
Su hijo y su nuera, con los que vivía, no le dieron mucha importancia cuando, una noche, Vasanta se olvidó de sintonizar su programa. «Se quedó tumbada en la cama», recuerda su nuera, Sushila*, que lo achaca a la edad o al dolor de haber perdido a su marido recientemente. «Normalmente no dejaba que nada se interpusiera en su tiempo de televisión; me dije que todos tendemos a ser olvidadizos a veces».
Después, unas semanas más tarde, Sushila encontró a Vasanta preparando el desayuno por segunda vez. «Me pareció raro… ella había comido hace unos minutos. Pero incluso entonces, creímos que era una parte natural del envejecimiento. Intentamos mantener su ánimo, la llevamos al cine, pasamos más tiempo hablando con ella».
Sólo cuando Vasanta le dijo un día a su hijo que se disponía a encontrarse con su suegro – «Me está esperando para hacerle un café», dijo-, la pareja se dio cuenta de que algo iba muy mal. «Su suegro había fallecido hace 50 años. Sabíamos que era hora de ver a un médico». Un médico les dirigió a un psiquiatra y a Vasanta le diagnosticaron Alzheimer, una enfermedad degenerativa progresiva que provoca la atrofia de las células cerebrales y la formación de placas amiloides que deterioran todo, desde la memoria y la comprensión hasta la orientación y el comportamiento.
Bengaluru figura entre las 30 primeras ciudades del mundo en el Índice de Preparación para la Innovación en Materia de Demencia 2020| Crédito de la foto: Thulasi Kakkat
La ciencia médica aún no tiene respuestas definitivas sobre las causas del Alzheimer, pero se entiende que es una combinación de factores genéticos y ambientales que afecta sobre todo a las personas mayores. Y en India, con el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, se calcula que más de 5,3 millones de personas viven con demencia (un síndrome en el que se deterioran la memoria, el pensamiento, la comunicación y las habilidades sociales), de la que el Alzheimer es la causa más común.
Esta cifra aumentará a 7,6 millones en 2030, según el Informe sobre la demencia en la India en 2020, publicado por la Sociedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados de la India (ARDSI). Los tratamientos -incluidos el reentrenamiento cognitivo y la medicación en las primeras fases- pueden ayudar a ralentizar la progresión del trastorno, pero no pueden curarlo.
Día y noche
Los síntomas de Vasanta empeoraron inevitablemente con el paso de los meses, pero ahora sus cuidadores -su hijo y su nuera- se sentían más controlados con un diagnóstico en la mano. Encontraron un grupo de apoyo en el que podían compartir su experiencia de cuidar a una persona con Alzheimer con otras personas que lo entendían. Podían recurrir a la medicación. Vasanta se sometió a una terapia de estimulación cognitiva y la pareja asistió a una formación de cuidadores para responder mejor a su comportamiento. «Con el tiempo, descubrí que tenía que vigilarla más. Había días en los que tenía que evitar que bebiera fenilo pensando que era leche, tenía que ayudarla a ponerse la ropa correctamente, enseñarle dónde estaba el baño, evitar que se frotara la comida en el pelo, evitar que saliera de casa, a veces sin ropa», dice Sushila. Seis años después de que sus síntomas se manifestaran por primera vez, y justo antes de su muerte en 2018, Vasanta había perdido incluso el concepto de día y noche.
«Hay poca concienciación sobre el protocolo de atención a los pacientes», dice el doctor Murthy| Crédito de la foto: Getty Images/
Tardaron dos largos años en diagnosticar su enfermedad y, sin embargo, Vasanta fue de las afortunadas. Según el informe Dementia India 2010, publicado por ARDSI, el 90% de las personas con demencia nunca son diagnosticadas ni tratadas.
«No hay suficientes clínicas de la memoria en el país, por lo que hay un infradiagnóstico y un retraso en la intervención temprana», dice Radha S. Murthy, administrador de Nightingales Medical Trust, una organización con sede en Bengaluru que trabaja con ancianos y personas con demencia y Alzheimer. «Hay poca concienciación sobre el protocolo de atención a los pacientes», dice el Dr. Murthy. Esto significa que las personas con este trastorno pueden pasar décadas en una sociedad que entiende poco su condición o que las estigmatiza.
Un diagnóstico precoz -realizado a través de un estudio del historial de síntomas, pruebas cognitivas e investigaciones físicas- también puede ayudar a las personas con demencia y Alzheimer a aprovechar las disposiciones de leyes como la Ley de Salud Mental, de 2017, y la Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2016.
En virtud de la Ley de Salud Mental, por ejemplo, las personas con enfermedades mentales tienen derecho a acceder a servicios sanitarios asequibles y accesibles geográficamente; tienen derecho a vivir, formar parte y no ser segregados de la sociedad; tienen derecho a vivir con dignidad y a ser protegidos de un trato cruel e inhumano en cualquier establecimiento de salud mental.
El cuidador
La Ley de Salud Mental también exige servicios de apoyo a las familias de las personas con enfermedades mentales – una cláusula importante, ya que la gran mayoría de los cuidadores de las personas con demencia en la India son miembros de la familia. «El impacto en ellos -psicológico, social y financiero- puede ser enorme», dice Sridhar Vaitheswaran, psiquiatra consultor y director adjunto de atención a la demencia en la Fundación de Investigación de la Esquizofrenia (SCARF), en Chennai. «El cuidado puede ser especialmente difícil porque la enfermedad puede durar hasta 10 años», dice.
El Alzheimer, una enfermedad degenerativa progresiva, lo deteriora todo, desde la memoria y la comprensión hasta la orientación y el comportamiento.| Crédito de la foto: Getty Images/
Un artículo publicado en 2017 en la revista internacional Dementia, del que es coautor el Dr. Vaitheswaran, afirma que los cuidadores a veces tienen que abandonar por completo su trabajo para cumplir con las responsabilidades del cuidado. Además, «dado el largo periodo de la enfermedad, los costes del tratamiento y la gestión de la demencia pueden ser extremadamente elevados, llegando a empujar a algunas familias a la pobreza», dice el artículo. La demencia y el Alzheimer son, en efecto, enfermedades caras. Según un estudio publicado en el Indian Journal of Public Health en 2013 por los profesores Girish N. Rao y Srikala Bharath, del Instituto Nacional de Salud Mental y Neurociencias (NIMHANS), el coste anual de cuidar a una persona con demencia en la India puede ascender a 2.02.450 libras esterlinas en zonas urbanas y a 66.025 libras esterlinas en zonas rurales. Esto incluye los costes intangibles -como la pérdida de productividad o de oportunidades para el cuidador- y el coste de la medicación, la consulta y la hospitalización.
La demencia en la India 2020, por su parte, reclama una «legislación específica» que contemple aspectos como «el respeto a sí mismo, los derechos sanitarios, los cuidados, la rehabilitación, la capacidad testamentaria, el manejo de los bienes, las transacciones financieras y los cuidados paliativos» para las personas con demencia, que pueden convertirse en víctimas.
Índice de innovación
Hay, sin embargo, buenas noticias procedentes de la India: Bengaluru figura entre las 30 mejores ciudades del mundo en el Índice de Preparación para la Innovación en Demencia 2020, publicado por Alzheimer’s Disease International, la Coalición Mundial sobre el Envejecimiento y la Fundación Lien. Define la «preparación para la innovación en materia de demencia» como el nivel de preparación de las ciudades para innovar en términos de estrategia, diagnóstico, detección, tratamiento, atención y apoyo a la demencia. A ello contribuye que Bengaluru cuente con un centro de organizaciones que trabajan en la atención a la demencia, la investigación, la reducción de riesgos y la concienciación, como ARDSI-Bengaluru, NIMHANS y el Centro de Investigación Cerebral del Instituto Indio de Ciencias.
«El hecho de que estemos entre las primeras ciudades del mundo -también estamos por encima de algunos países desarrollados- es un orgullo para Bengaluru», dice Mathew Varghese, profesor de psiquiatría y director de la clínica y los servicios geriátricos del NIMHANS. «Lo que la India necesita es una estrategia nacional contra la demencia que nos prepare para luchar con inteligencia contra este problema de salud», afirma. «Lo que vemos en Bengaluru debería verse en el resto del país; hay que hacer que todos los lugares sean aptos para las personas mayores y la demencia».
*Nombres cambiados para proteger la privacidad.