Silla de ruedas con accionamiento ocular para pacientes con ELA

Para los tetrapléjicos, la vida puede ser extremadamente aislada. Los que no tienen la capacidad de controlar los brazos, las piernas o la cabeza deben depender totalmente de un cuidador para mover, o incluso girar, su silla de ruedas. Una de las causas de la tetraplejia es la enfermedad neurodegenerativa ELA, que afecta a entre 12.000 y 15.000 personas en Estados Unidos, según los CDC. Dado que la enfermedad es progresiva, los afectados pueden pasar de tener un control motor completamente normal a ser totalmente tetrapléjicos sin poder hablar, en el lapso de unos pocos años. El hecho de haber tenido previamente la capacidad de moverse de forma independiente puede hacer que la pérdida de movimiento sea aún más difícil para los enfermos de ELA.

El Eyedrivomatic -un sistema complementario que convierte cualquier silla de ruedas eléctrica en una silla de ruedas controlada por la mirada- fue creado para devolver a los enfermos de ELA, y a otros tetrapléjicos, un poco de su independencia. «Para estas personas que padecen una esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada, es muy difícil hacer cualquier cosa. La tarea más sencilla de ir de una parte a otra de la habitación sin ayuda es imposible», explica Cody Barnes, desarrollador de software de Eyedrivomatic, con sede en California, en una entrevista con R&D Magazine. «El objetivo es devolver una pequeña cantidad de control a estas personas».

Cómo empezó: El Eyedrivomatic fue creado por Patrick Joyce, un paciente de ELA del Reino Unido. Su amigo Steve Evans, otro paciente de ELA también del Reino Unido, fue el «piloto de pruebas» de los prototipos del Eyedrivomatic. En el momento de la creación del sistema, ambos utilizaban sillas de ruedas electrónicas, pero mientras Joyce conservaba algo de movimiento en los dedos y podía manejar la suya, Evans sólo conservaba movimiento en los ojos y dependía de un cuidador para manejar su silla. Ambos utilizaban un sistema de seguimiento ocular Eyegaze para comunicarse, que permite a los usuarios mirar letras y palabras específicas, que luego son leídas en voz alta por un ordenador. En el momento de su creación, el sistema Eyegaze sólo pretendía manejar el ordenador, no los movimientos de la silla. El Eyedrivomatic cambió eso, interconectándose con el sistema Eyegaze montado en la silla y moviendo físicamente el joystick.

En 2015, el Eyedrivomatic ganó el Premio Hackaday, una iniciativa anual de ingeniería con sede en Estados Unidos diseñada para desafiar a los inventores a construir algo que importe y cambie vidas. Además de recibir casi 200.000 dólares como resultado de ganar el concurso, Joyce y Evans también recibieron algo quizá aún mejor: un nuevo socio que les ayudara a impulsar su tecnología.

Barnes, desarrollador de software, había vivido recientemente una tragedia personal que le llevó a ponerse en contacto con Joyce y Evans. «Cuando me encontré con la información del premio Hackaday era un momento de mi vida en el que mi mujer estaba saliendo de una lesión muy debilitante en la que había utilizado un sistema Eyegaze para comunicarse conmigo», dijo Barnes. «Había recuperado la capacidad de hablar y ya no lo necesitaba, pero durante ese tiempo -fue casi un año que estuvo en el hospital- había visto mucho del dolor y la miseria de personas en condiciones similares y adquirí una profunda empatía por sus posiciones». Barnes se puso en contacto con Joyce para ver si podía necesitar el sistema Eyegaze extra que tenía para las pruebas. Joyce no lo necesitaba, pero le preguntó a Barnes si conocía a algún desarrollador de software que estuviera interesado en ayudarles a actualizar su dispositivo. Barnes aprovechó la oportunidad de ayudar y acabó construyendo el software y el firmware que se utiliza actualmente en el Eyedrivomatic. Sin embargo, la tragedia hizo que su papel se ampliara considerablemente. En abril de 2017, tanto Joyce como Evans murieron con pocas semanas de diferencia. Hoy Barnes, junto con la ayuda de la esposa de Evans, Tracy Evans, dirige el proyecto Eyedrivomatic en su honor. «Es un proyecto muy gratificante en el que estar», dijo Barnes. «Es algo en lo que hay que pensar, que hay un grupo de personas ahí fuera que están utilizando esto para mejorar sus vidas de una manera muy sustancial. Eso me llena de orgullo».

Cómo funciona: Como Joyce no poseía ni la silla de ruedas ni el sistema Eyegaze que utilizaba (en el Reino Unido los servicios sanitarios prestan estas tecnologías a los pacientes), su idea era hacer algo que interactuara con el ordenador montado en la silla del usuario y que moviera físicamente el joystick sin necesidad de modificar el hardware. También quería que la tecnología funcionara con cualquier combinación de silla de ruedas y Eyegaze para que los pacientes con todo tipo de tecnología pudieran utilizarla. La solución que Joyce ideó es un sistema de dos partes: una «caja de cerebro», que contiene un arduino y cuatro relés, y una «mano electrónica» impresa en 3D, que contiene servos para mover el joystick de la silla de ruedas. El software puede descargarse para que el sistema informático del usuario incorpore botones en la pantalla para avanzar, retroceder, ir a la izquierda y a la derecha, junto con la velocidad y la duración del movimiento. «El usuario podría seleccionar, moverse durante dos segundos a la velocidad de la marcha, por ejemplo, y luego seleccionar la dirección a la que quiere ir», dijo Barnes.

La seguridad fue esencial en el diseño del software. «El usuario tiene que ser muy explícito en sus movimientos», dijo Barnes. «La preocupación número uno a la hora de hacer todo es la seguridad. Lo último que queremos es que alguien se conduzca accidentalmente a algún lugar peligroso. Así que hay todo tipo de aspectos de seguridad para evitar que se pulsen botones o se muevan accidentalmente». Aunque el sistema se diseñó principalmente para permitir a los usuarios mover su silla de ruedas de forma independiente del punto A al punto B, muchos usuarios han manifestado su satisfacción con una función mucho más sencilla que proporciona.

«Nos ha sorprendido descubrir que uno de los mayores beneficios del mismo ha sido simplemente girar su silla de ruedas en la habitación, para mirar algo más interesante, girar hacia el televisor y ver la televisión, poder ver a sus hijos, o inclinarse hacia atrás para aliviar el dolor», dijo Barnes. «Si se imaginan esto, no pueden hablar, no pueden moverse y están sentados durante horas con dolor porque están en una posición incómoda. Ahora, con esta tecnología, pueden inclinar la silla hacia atrás para aliviar un poco el dolor o desplazarse a una habitación en la que esté otra persona y avisarles, mediante la tecnología Eyegaze existente, de que necesitan ayuda»

Acceso abierto: El objetivo principal de Eyedrivomatic es crear una tecnología de asistencia que sea accesible para cualquier persona. Además de estar creado a partir de tecnología que la mayoría de los tetrapléjicos ya tienen, el software ha sido desde el principio de código abierto, para que cualquiera pudiera descargarlo y crear el suyo propio en casa. El equipo también ha ofrecido a los interesados la posibilidad de comprar un sistema premontado para acoplarlo a su silla de ruedas por un bajo coste.

En estos momentos, Barnes y Evans quieren ampliar la fabricación del Eyedrivomatic para que pueda estar al alcance de más personas. Debido a ese objetivo, el software no está temporalmente disponible para su descarga mientras resuelve algunos problemas de responsabilidad. Se encuentra en las fases de prueba de la versión 2.0 del software y tiene previsto dirigirse a los fabricantes y distribuidores para un posible acuerdo de licencia en un futuro próximo. Aunque espera producir el Eyedrivomatic a mayor escala, no perderá su accesibilidad, dijo. «Nuestra intención es mantener el aspecto de código abierto, o al menos muy accesible, de este proyecto», dijo. «Es probable que en el futuro otorguemos una licencia, con el fin de que esté disponible para más y más personas. El temor es que si lo mantenemos como un proyecto pequeño no llegue a suficiente gente». Sólo en EE.UU. se diagnostican unas 1.000 personas al año de ELA, y si sólo sacamos un puñado de unidades al año, eso no cubre lo que nos proponemos». «La idea no es hacerse rico con este proyecto, añadió. «La idea es coger a estas personas que están en situaciones muy desafortunadas y darles la posibilidad de recuperar un poco de control en su vida».

Para más información, vaya al enlace de Eyedrivomatic aquí: https://www.eyedrivomatic.org/