Fauteuil roulant entraîné par les yeux pour les patients atteints de SLA

Pour les tétraplégiques, la vie peut être extrêmement isolée. Ceux qui n’ont pas la capacité de contrôler leurs bras, leurs jambes ou leur tête doivent compter entièrement sur un soignant pour déplacer, ou même faire tourner, leur fauteuil roulant. L’une des causes de la quadriplégie est la maladie neurodégénérative SLA, qui touche environ 12 000 à 15 000 personnes aux États-Unis, selon le CDC. La maladie étant progressive, les personnes atteintes peuvent passer d’un contrôle moteur tout à fait normal à une tétraplégie totale sans possibilité de parler, en l’espace de quelques années seulement. Le fait d’avoir auparavant la capacité de se déplacer de façon autonome peut rendre la perte de mouvement encore plus difficile pour les personnes atteintes de SLA.

L’Eyedrivomatic – un système complémentaire qui transforme n’importe quel fauteuil roulant électrique en un fauteuil roulant contrôlé par le regard – a été créé pour redonner aux personnes atteintes de SLA, et aux autres tétraplégiques, un peu de leur indépendance. « Pour les personnes atteintes de SLA à un stade avancé, il est très difficile de faire quoi que ce soit. La tâche la plus simple, qui consiste à se déplacer d’un endroit à l’autre de la pièce sans aide, est impossible », a déclaré Cody Barnes, le développeur du logiciel Eyedrivomatic, basé en Californie, lors d’une interview accordée au magazine R&D. « L’objectif est de donner à l’utilisateur un moyen de se déplacer en toute autonomie. « Tout l’intérêt est de redonner un tout petit peu de contrôle à ces personnes. »

Comment ça a commencé : L’Eyedrivomatic a été créé par Patrick Joyce, un patient atteint de la SLA au Royaume-Uni. Son ami, Steve Evans, un autre patient atteint de SLA également originaire du Royaume-Uni, a servi de « pilote d’essai » pour les prototypes de l’Eyedrivomatic. Au moment de la création du système, les deux hommes utilisaient des fauteuils roulants électroniques, mais alors que Joyce avait encore des mouvements dans les doigts et était capable de faire fonctionner le sien, Evans ne conservait que des mouvements dans les yeux et dépendait d’un soignant pour faire fonctionner son fauteuil. Tous deux utilisaient un système de suivi oculaire Eyegaze pour communiquer, qui permet aux utilisateurs de regarder des lettres et des mots spécifiques, qui sont ensuite lus à haute voix par un ordinateur. Tel qu’il a été créé, le système Eyegaze était uniquement destiné à faire fonctionner l’ordinateur, et non les mouvements du fauteuil. L’Eyedrivomatic a changé cela, en s’interfaçant avec le système Eyegaze monté sur le fauteuil et en déplaçant physiquement le joystick.

En 2015, l’Eyedrivomatic a remporté le prix Hackaday, une initiative annuelle d’ingénierie basée aux États-Unis, conçue pour mettre les inventeurs au défi de construire quelque chose qui compte et change la vie. En plus de recevoir près de 200 000 dollars à la suite de leur victoire au concours, Joyce et Evans ont également reçu quelque chose de peut-être encore mieux – un nouveau partenaire pour les aider à faire progresser leur technologie.

Barnes, un développeur de logiciels, avait récemment vécu une tragédie personnelle qui l’a incité à contacter Joyce et Evans. « Lorsque je suis tombé sur les informations du prix Hackaday, c’était à un moment de ma vie où ma femme sortait d’une blessure très débilitante où elle avait utilisé un système Eyegaze pour communiquer avec moi », a déclaré Barnes. « Elle avait retrouvé la capacité de parler et n’en avait plus besoin, mais pendant cette période – c’était presque un an qu’elle était à l’hôpital – j’avais vu beaucoup de douleur et de misère de personnes dans des conditions similaires et j’ai acquis une profonde empathie pour leurs positions. » Barnes a contacté Joyce pour savoir s’il pouvait avoir besoin du système Eyegaze supplémentaire qu’il avait pour le tester. Joyce n’en avait pas besoin, mais a demandé à Barnes s’il connaissait des développeurs de logiciels qui seraient intéressés pour les aider à mettre à niveau leur appareil. Barnes a sauté sur l’occasion d’aider et a fini par créer le logiciel et le micrologiciel qui sont utilisés aujourd’hui dans l’Eyedrivomatic. Cependant, une tragédie a fait que son rôle s’est considérablement élargi. En avril 2017, Joyce et Evans sont tous deux décédés à quelques semaines d’intervalle. Aujourd’hui, Barnes, avec l’aide de Tracy Evans, la femme d’Evans, dirige le projet Eyedrivomatic en leur honneur. « C’est un projet très gratifiant à réaliser », a déclaré Barnes. « C’est quelque chose à quoi il faut penser, qu’il y a un groupe de personnes qui utilisent cette technologie pour améliorer leur vie de manière substantielle. Cela apporte beaucoup de fierté. »

Comment ça marche : Parce que Joyce ne possédait ni le fauteuil roulant ni le système Eyegaze qu’il utilisait (au Royaume-Uni, les services de santé prêtent ces technologies aux patients), son idée était de fabriquer quelque chose qui s’interfacerait avec l’ordinateur monté sur le fauteuil d’un utilisateur, et qui déplacerait physiquement le joystick sans aucune modification du matériel. Il voulait également que la technologie fonctionne avec n’importe quelle combinaison de fauteuil roulant et d’Eyegaze, afin que les patients disposant de différents types de technologie puissent l’utiliser. La solution proposée par Joyce est un système en deux parties : une « boîte à cerveau », contenant un arduino et quatre relais, et une « main électronique » imprimée en 3D, contenant des servomoteurs pour déplacer le joystick du fauteuil roulant. Un logiciel peut être téléchargé pour que le système informatique existant d’un utilisateur intègre à l’écran des boutons pour l’avant, l’arrière, la gauche et la droite, ainsi que la vitesse et la durée du mouvement. « L’utilisateur pourrait sélectionner, se déplacer pendant deux secondes à la vitesse de la marche par exemple, puis sélectionner la direction qu’il veut prendre », a déclaré Barnes.

La sécurité était essentielle dans la conception du logiciel. « L’utilisateur doit être très explicite sur ses mouvements », a déclaré Barnes. « La préoccupation numéro un quand on fait tout est la sécurité. La dernière chose que nous souhaitons, c’est que quelqu’un se rende accidentellement dans un endroit dangereux. Il y a donc toutes sortes d’aspects de sécurité pour éviter les clics de bouton ou les mouvements accidentels. » Alors que le système a été principalement conçu pour permettre aux utilisateurs de déplacer leur fauteuil roulant de manière indépendante d’un point A à un point B, de nombreux utilisateurs ont fait part de leur satisfaction à l’égard d’une fonction beaucoup plus simple qu’il fournit.

« Nous avons été surpris de constater que l’un des plus grands avantages de ce système a été simplement de tourner leur fauteuil roulant dans la pièce, pour regarder quelque chose de plus intéressant, de se tourner vers la télévision et de regarder la télévision, de pouvoir regarder leurs enfants, ou de s’incliner en arrière pour soulager la douleur », a déclaré Barnes. « Si vous pouvez imaginer cela, vous ne pouvez pas parler, vous ne pouvez pas bouger et vous restez assis pendant des heures à souffrir parce que vous êtes dans une position inconfortable. Maintenant, avec cette technologie, ils sont capables d’incliner la chaise en arrière pour soulager un peu la douleur ou de se déplacer eux-mêmes dans une pièce où se trouve quelqu’un d’autre et de leur faire savoir, en utilisant leur technologie Eyegaze existante, qu’ils ont besoin d’aide. »

Un accès ouvert : Les principaux centres d’intérêt derrière l’Eyedrivomatic est de créer une technologie d’assistance qui est accessible à tous. En plus d’être créé à partir d’une technologie que la plupart des tétraplégiques possèdent déjà, le logiciel a dès le début été open source, afin que chacun puisse le télécharger et créer le sien à la maison. L’équipe a également proposé aux personnes intéressées d’acheter un système pré-assemblé à fixer sur leur fauteuil roulant pour un coût modique.

À l’heure actuelle, Barnes et Evans cherchent à mettre à l’échelle la fabrication de l’Eyedrivomatic afin qu’il puisse être disponible pour un plus grand nombre de personnes. En raison de cet objectif, le logiciel n’est temporairement pas disponible pour le téléchargement pendant qu’il travaille sur certains problèmes de responsabilité. Il est en train de tester la version 2.0 du logiciel et prévoit de contacter des fabricants et des distributeurs pour un éventuel accord de licence dans un avenir proche. Bien qu’il espère produire l’Eyedrivomatic à plus grande échelle, il ne perdra pas son accessibilité, a-t-il déclaré. « Nous avons l’intention de conserver l’aspect open source, ou du moins très accessible, de ce projet », a-t-il déclaré. Nous avons l’intention de conserver l’aspect open source, ou du moins très accessible, de ce projet », a-t-il déclaré. « Il est probable que nous accordions des licences à l’avenir, afin qu’il devienne accessible à un nombre croissant de personnes. La crainte est que si nous restons un petit projet, il n’atteigne pas suffisamment de personnes. Environ 1 000 personnes par an sont diagnostiquées SLA rien qu’aux États-Unis, et si nous ne produisons qu’une poignée d’unités par an, nous n’atteindrons pas notre objectif ». « L’idée n’est pas de s’enrichir avec ce projet, a-t-il ajouté. « L’idée est de prendre ces gens qui sont dans des situations très malheureuses et de leur donner la possibilité de reprendre un peu de contrôle dans leur vie. »

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le lien Eyedrivomatic ici : https://www.eyedrivomatic.org/