Le NHIN : un pays connecté

Avril 27, 2009

Le NHIN : un pays connecté
Par Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10

Le Nationwide Health Information Network progresse régulièrement vers son objectif de créer un système sécurisé, basé sur des normes, qui utilise Internet pour transférer les dossiers médicaux des patients.

En octobre 2007, la coopérative publique-privée NHIN a été créée pour jeter les bases d’un réseau national d’information sur la santé (NHIN) sécurisé et interopérable. L’objectif du projet est de connecter les prestataires, les consommateurs et d’autres acteurs pour faciliter l’échange précis, approprié, opportun et sécurisé d’informations de santé qui suivent le consommateur, soutiennent la prise de décision clinique et intègrent les besoins de santé publique. Grâce à un « réseau de réseaux » à l’échelle nationale, les informations de santé seront échangées par diverses entités telles que les échanges d’informations de santé étatiques et régionaux, les systèmes de prestation intégrés, les plans de santé qui fournissent des soins, les dossiers de santé contrôlés personnellement, les agences fédérales et d’autres réseaux et les systèmes qu’ils connectent.

Les interfaces fédérales au réseau se feront par NHIN CONNECT, une collaboration inter-agences initiée par Health and Human Services, qui articule une stratégie fédérale cohérente pour permettre l’échange d’informations de santé. Dans le cadre de cet effort, le ministère de la défense, le ministère des anciens combattants, l’administration de la sécurité sociale (SSA), le service de santé indien, les centres de contrôle et de prévention des maladies et l’institut national du cancer des instituts nationaux de la santé mettent en commun leurs ressources pour développer un ensemble de services fondés sur des normes, ainsi que des logiciels permettant de connecter ces services à leurs dossiers médicaux électroniques (DME) internes ou, dans le cas de la SSA, à des systèmes de flux de travail pour l’évaluation des prestations. L’échange sécurisé d’informations sanitaires interopérables facilitera les soins aux soldats blessés, les demandes de prestations d’invalidité et les interventions d’urgence auprès des victimes de pandémies et de catastrophes naturelles.

Premières étapes
Le principal outil du projet pour l’échange d’informations sanitaires est une « passerelle » développée par Harris Corporation sur la base d’une méthodologie de développement agile qui s’inspire des systèmes de contrôle des satellites. Bart Harmon, MD, MPH, médecin en chef de la société pour les solutions de soins de santé, explique : « Une station terrestre qui exploite un satellite dans l’espace surveille la « santé et le bien-être » du satellite. Les personnes qui ont développé ces systèmes satellitaires appliquent leur expérience au développement de la passerelle NHIN CONNECT. »

NHIN CONNECT a commencé par un service permettant aux entités du réseau de s’identifier afin d’obtenir l’autorisation de transmettre des messages. Les prochains services ajoutés ont été la découverte de sujets, la recherche de documents et la récupération de documents. « La recherche de sujets signifie que si un patient se rend dans un établissement connecté au réseau, le dossier médical électronique de l’établissement peut appeler le réseau et demander quel autre fournisseur peut avoir connaissance de ce patient », explique M. Harmon. « Une fois que d’autres entités ont été identifiées avec des informations pertinentes, la requête suivante est une requête de documents, qui obtient une liste des documents disponibles sur le patient. La troisième étape est la récupération de documents, dans laquelle le prestataire demande des documents de synthèse spécifiques sur le patient à d’autres entreprises de santé du réseau. »

« La praticabilité du système d’identification des patients et de localisation des documents a déjà été démontrée au Canada par huit provinces », déclare Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vice-présidente et ambassadrice du secteur des soins de santé chez Initiate Systems, le fournisseur de logiciels pour ces services. « Les provinces ont déjà ouvert la voie en créant un plan directeur pour ces services. En fait, au Canada, il faut respecter ce plan pour recevoir des fonds d’Inforoute Santé du Canada, bien que les provinces disposent d’une certaine souplesse pour atteindre leurs buts et objectifs particuliers. Les Canadiens ont également réussi à relever les défis liés à la construction d’une infrastructure qui dessert à la fois les zones rurales et urbaines. Au cours des deux dernières années, il y a eu beaucoup de dialogue entre les intervenants canadiens et américains afin que nous n’ayons pas à réinventer la roue. »

Dans un premier temps, la portée de l’information qui sera échangée est un document C.32 du Healthcare Information Technology Standards Panel basé sur le document de continuité des soins. « C’est un résumé de santé qui comprend des informations d’identification, une liste des problèmes médicaux d’une personne, une liste de médicaments, une liste d’allergies, des résultats de laboratoire récents et d’autres éléments de base similaires », explique Harmon. « Mais ce n’est que le point de départ. À terme, les services s’étendront aux notes médicales, aux résumés de sortie, aux notes d’intervention – il n’y a vraiment aucune limite aux types d’informations qui pourraient être demandées, identifiées et transportées à l’aide de ces mécanismes. En fin de compte, la passerelle se transformera en un mécanisme de livraison d’informations complètes sur le DSE et peut-être même d’images. »

En mars, le projet a franchi une étape importante lorsque la SSA est devenue la première agence à échanger des données avec un partenaire NHIN en commençant à recevoir les dossiers médicaux de certains demandeurs d’invalidité par voie électronique de MedVirginia, une organisation d’échange d’informations sur la santé et un membre de la coopérative NHIN. Le passage de la vérification papier à la vérification électronique devrait permettre de réduire le délai entre la demande et la détermination des prestations de plusieurs mois à quelques minutes, ce qui se traduira par des gains d’efficacité et des économies tout en améliorant la qualité de vie des personnes qui demandent des prestations d’invalidité de la sécurité sociale. En outre, la technologie de la passerelle a été publiée par le gouvernement fédéral comme un produit open source.

« Cela a le potentiel de créer un point de basculement dans la réforme des soins de santé en améliorant la qualité des soins, en accélérant les prestations pour ceux qui en ont besoin et en supprimant les coûts – tout cela avec la sécurité, la confidentialité et les patients en charge de la façon dont leurs données sont partagées », déclare Jim Traficant, vice-président de Harris Corporation pour les solutions de soins de santé. « Cela correspond exactement à ce que le président Obama essaie d’accomplir avec le plan de relance. C’est une capacité convaincante et un hommage à la capacité du gouvernement fédéral à créer un cadre interopérable basé sur des normes pour l’échange d’informations de santé. »
Accélérer l’accès aux prestations de la sécurité sociale n’est qu’un début. À terme, la technologie de la passerelle pourrait être exploitée par 14 agences fédérales et jusqu’à 10 instituts des National Institutes of Health, évitant à chaque agence de construire sa propre solution.

Les patients contrôlent leurs données
Alors que le NHIN permettra le partage généralisé des informations de santé, ce seront les patients qui contrôleront l’accès à quel type d’information. « À un extrême, un patient pourrait choisir de ne pas voir ses informations partagées avec qui que ce soit », explique Harmon. « Une autre personne pourrait choisir que ses données soient communiquées à toute entreprise de santé valide qu’elle s’apprête à visiter. Ou encore, un patient pourrait autoriser le partage des données uniquement dans un laps de temps donné avec une clinique particulière, mais pas avec une personne spécifique (par exemple, un ex-conjoint) travaillant dans cette clinique. Ce niveau de contrôle par le patient a déjà été démontré en décembre 2008 lors des démonstrations du forum NHIN organisées par Mike Leavitt, alors secrétaire à la santé et aux services sociaux. La sécurité des informations est également assurée car rien ne transitera sur le réseau public sans être crypté. »

Fernandes, qui a assisté aux démonstrations du forum, a été impressionné par l’approche pragmatique de la coopérative NHIN. « Ils ont montré divers cas d’utilisation et comment ils géraient l’identification et le consentement des patients et comment l’appel au réseau obtenait les informations avec une approche basée sur des normes », dit-elle. « Si un patient choisissait de ne pas partager ses dossiers médicaux, la requête était envoyée et ne recevait tout simplement pas de réponse. Il ne s’agissait pas d’une carte blanche. La technologie a adopté et appliqué la politique de chaque région et la préférence de chaque patient. »

Un autre avantage du partage électronique de l’information est qu’il sensibilise les organisations participantes à la qualité des données et à la façon dont celles-ci servent les objectifs commerciaux internes et les patients, note Fernandes. « Chaque fournisseur veut que ses données soient en bon état avant de commencer le partage », dit-elle. « Il ne peut y avoir d’approche en silo. Lorsque les provinces canadiennes ont élaboré le plan directeur de leur version du NHIN, elles ont également commencé à travailler à l’établissement de pratiques exemplaires pour assurer la qualité des données, la gérance des données et la responsabilisation. »

Prochaines étapes
Quand le NHIN CONNECT progressera-t-il au-delà du SSA ? La rapidité des progrès ne dépend pas de la technologie mais du consensus entre les organisations participantes. « Toutes les parties prenantes doivent se mettre d’accord sur les mêmes normes et sur les prochaines étapes », déclare Harmon. « La prochaine étape est la signature par chaque partenaire de l’accord d’utilisation des données et de soutien réciproque. L’un des aspects de l’accord DURSA concerne la manière dont les partenaires vont résoudre les problèmes. Par exemple, disons que des informations provenant d’une entreprise de santé sont transmises à une deuxième entreprise de santé, qui commet une erreur et publie les informations de manière inappropriée. La loi DURSA précise les accords juridiques entre les entreprises, notamment comment et quand elles s’indemnisent mutuellement. Cependant, le gouvernement fédéral n’est pas autorisé à indemniser une autre organisation pour avoir enfreint une loi fédérale. C’est le genre de choses qui doivent être réglées lorsque vous avez un réseau national qui comprend des entités fédérales et non fédérales. »

Bien que l’échange électronique d’informations sur la santé devienne compliqué lorsqu’il implique des organisations fédérales et non gouvernementales, sa faisabilité a déjà été démontrée au niveau communautaire. « Un modèle de soins communautaire est la base pour tirer parti de la valeur des dossiers médicaux électroniques », déclare Gary Zegiestowsky, PDG d’Informatics Corporation of America, un fournisseur de technologies de solutions cliniques axé sur l’interopérabilité et les outils permettant d’obtenir des résultats de qualité. « Dans le cadre de notre travail avec les échanges d’informations sur la santé en milieu métropolitain et rural, nous avons constaté que la fourniture d’un dossier de santé électronique à l’ensemble de la population d’une communauté peut apporter une valeur très importante. Le NHIN va encore plus loin, avec l’objectif de couvrir l’ensemble des communautés dans le cadre d’une approche nationale élargie. Lorsque les médecins et les cliniciens disposent des dossiers médicaux électroniques d’autres établissements que le patient a visités, ils peuvent consacrer leur temps à soigner plus efficacement les patients plutôt qu’à rechercher des données, et ils peuvent prendre de meilleures décisions sur la base d’informations complètes.

« Alors que l’adoption des dossiers médicaux électroniques continue de se développer, accélérée par le plan de relance, le partage des données à plus grande échelle gagnera en force et offrira une valeur plus profonde », poursuit-il. « Heureusement, le plan de relance se concentre sur l’utilisation. Il prévoit des incitations financières pour l’utilisation effective de la technologie, et c’est la clé pour tirer de la valeur des capacités électroniques. »

Zegiestowsky voit d’autres possibilités de tirer parti des technologies mises au point dans le cadre de NHIN CONNECT. « Le partage des informations sur les patients entre les centres de traitement ou les communautés a une grande valeur, mais une autre partie de l’équation consiste à tirer parti de ces informations au point de soins pour améliorer les services de santé », dit-il. « Les dossiers électroniques des patients sont essentiels pour traiter les patients, mais les communautés et les fournisseurs ont également un fort besoin d’aide pour gérer les états de maladies chroniques et les initiatives clés en matière de qualité. »

L’information de santé agrégée est vitale
L’un des objectifs du NHIN est l’information de santé qui peut suivre le consommateur, les soins pour le personnel militaire et leurs familles n’étant qu’une des nombreuses applications. « Lorsqu’un soldat blessé revient d’Irak ou d’Afghanistan et passe de l’Allemagne aux États-Unis, la prestation de soins optimaux dépend de l’agrégation des informations provenant des différents prestataires », explique M. Traficant. « Soixante pour cent des soins dispensés aux familles des militaires le sont par le secteur privé, et 40 % des soins dispensés aux anciens combattants par le VA proviennent du secteur privé. Le besoin est de créer une conscience situationnelle et une image complète des soins continus pour nos guerriers blessés. NHIN CONNECT rend cela possible. »

Harmon note qu’actuellement, plus d’informations circulent via le ministère de la Défense et le VA, des zones de combat aux soins de santé en temps de paix au Walter Reed Army Medical Center, au VA, que d’informations circulant d’une clinique privée à un hôpital situé à trois pâtés de maisons, à une organisation thérapeutique, puis à un spécialiste. « La vision du NHIN est qu’au fur et à mesure que les patients se déplacent, ils seront habilités à rendre leurs informations disponibles avant leurs déplacements », dit-il. « Avoir des informations partagées et précises créera un filet de sécurité autour des personnes qui réduit les erreurs, augmente la qualité et économise de l’argent. »

« Dans notre population de plus en plus mobile, les avantages du NHIN s’étendront très loin », dit Fernandes, « des salles d’urgence, où l’on ne peut pas s’attendre à ce que les patients comateux ou gravement blessés fournissent des informations précises, au partage de bases comme les dossiers de vaccination à travers les lignes d’état. »

Traficant a personnellement expérimenté comment la prise de décision s’améliore avec des informations agrégées. Au cours des dix dernières années, il a subi deux transplantations du foie et d’autres défis de santé qui lui ont donné l’occasion de voir les TIH à l’intersection de la vie et des données. Après sa première transplantation, ses médecins lui ont dit qu’ils ne pouvaient pas prédire si ou quand un rejet se produirait, mais ils lui ont assuré qu’ils pourraient y faire face. Lorsque le rejet s’est produit, ils lui ont injecté un médicament qui, selon eux, le guérirait ou le tuerait – ils sauraient dans les 20 minutes dans quel sens. Il a survécu mais a eu un autre épisode de rejet plus tard et a subi le même traitement risqué.

Traficant a décidé d’agir. Après sa sortie de l’hôpital, il a étudié ses analyses de sang et ses médicaments et a trouvé une corrélation qui pouvait prédire quand le rejet se produirait. Lorsqu’il a développé à nouveau des symptômes de rejet, il a travaillé avec ses médecins pour changer ses médicaments, et un rejet ne s’est pas produit. « Ensemble, nous avons déterminé qu’il était possible de traiter le cas individuel plutôt que le cas général et de prédire quand le rejet se produirait », dit-il. « C’est à ce moment-là que j’ai su que les prestataires de soins de santé disposaient des données, mais pas nécessairement des informations nécessaires au moment de la prise de décision clinique ». Un réseau national d’information sur la santé interopérable peut garantir que les informations critiques sont transmises à la bonne personne au bon moment pour sauver des vies. »

– Alice Shepherd est une journaliste interentreprises basée dans le sud de la Californie et spécialisée dans les sujets liés aux soins de santé.