Liza Huber, la fille de Susan Lucci, révèle que son fils est atteint de paralysie cérébrale

La fille de la star de soap opera trouve de l’inspiration dans son fils aux besoins spécifiques

Lorsque Liza Huber a appris que son fils Brendan était atteint de paralysie cérébrale en 2010, elle dit qu’elle a « juste gelé. »

« Je me suis effondrée en larmes », raconte Huber à PEOPLE. « J’ai ressenti de la tristesse à l’idée qu’il doive faire face à la paralysie cérébrale pour le reste de sa vie, mais j’ai aussi ressenti de la gratitude à l’idée qu’il puisse marcher. Beaucoup d’autres ne le peuvent pas. »

Huber, la fille de la légende du soap opera Susan Lucci, révèle en exclusivité l’histoire courageuse de son fils de 7 ans, Brendan, dans le numéro de PEOPLE de cette semaine. Son interview candide intervient après des années de silence sur la maladie de son fils.

« Si j’essaie de le cacher, de quoi cela a l’air pour lui ? » demande Huber, 40 ans. « Je ne veux jamais qu’il se sente mal dans sa peau. Je veux qu’il se sente bien, qu’il soit fier et qu’il célèbre la façon dont il surmonte les défis. »

La mère de Huber, la star de All My Children et Devious Maids, soutient sa décision.

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« Je suis très fière d’elle », dit Lucci, 68 ans. « C’est bien pour Brendan, pour sa mère de parler de lui avec une telle fierté publiquement, ainsi que d’ouvrir une conversation sur la paralysie cérébrale. Cela ne peut avoir qu’un impact positif et c’est merveilleux pour Brendan de savoir que sa famille est fière de lui. »

Huber, qui a quatre enfants (Royce, 8 ans ; Brendan, 7 ans ; Hayden, 4 ans ; et Mason, 2 ans) avec son mari, Alex Hesterberg, cadre dans le domaine de la technologie, ne saura jamais la cause exacte de la paralysie cérébrale de son fils. (L’infirmité motrice cérébrale, une affection neurologique qui affecte les mouvements musculaires, est souvent causée par une lésion cérébrale in utero ou à la naissance). Même si sa grossesse s’est déroulée normalement, elle se souvient « d’un sentiment tenace que quelque chose n’allait pas ». Puis, le soir du 16 août 2008, alors qu’elle était enceinte de 31 semaines, elle a ressenti « la douleur la plus atroce que j’aie jamais eue », dit-elle. Doublée de douleur, elle a failli s’évanouir et a été emmenée d’urgence aux urgences, où Brendan est né avec neuf semaines d’avance.

Pesant seulement 4 livres, 10 onces, il a été immédiatement envoyé à l’unité de soins intensifs néonatals.

Six jours plus tard, Brendan a cessé de respirer et a été immédiatement placé sous ventilateur. Six jours plus tard, Brendan a cessé de respirer et a été immédiatement placé sous respirateur. Elle a finalement abandonné sa carrière d’actrice pour lancer sa propre entreprise, Sage Spoonfuls, une gamme de produits destinés à aider les parents à préparer une alimentation saine pour leurs enfants. Ce changement de carrière lui a permis de travailler à la maison, près de ses enfants.

À 10 mois, elle a commencé à remarquer que Brendan était incapable de s’asseoir tout seul.

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« Je savais que quelque chose n’allait pas, mais j’étais dans le déni », dit-elle.

À 19 mois, alors qu’il ne pouvait pas se tenir debout, elle l’a emmené chez un médecin, où une IRM a révélé qu’il était atteint de paralysie cérébrale.

Les premières années ont été difficiles. Brendan a des raideurs et des douleurs dans les muscles, marche avec une démarche irrégulière et aura besoin de physiothérapie pour le reste de sa vie. Lorsqu’il était en maternelle, Mme Huber se souvient : « Il trébuchait et tombait à l’école et ne comprenait pas pourquoi. » C’est à ce moment-là qu’elle lui a parlé de son état.

« Je lui ai expliqué pourquoi ses jambes sont comme elles sont et que c’est quelque chose avec lequel il devra composer pour le reste de sa vie, dit-elle, mais que cela ne le définit pas.

Aujourd’hui, cet élève de première année de 50 livres est un louveteau fraîchement diplômé, un lanceur de baseball (grâce à son frère aîné, Royce, qui lui a appris à lancer) et un petit garçon très empathique.

« Si quelqu’un tombe, il est le premier à dire : « Est-ce que ça va ? « , dit sa maman.

Maintenant, dit-elle,  » je veux crier ses accomplissements sur les toits. Monter deux escaliers de notre maison sans se tenir quand il rentre de l’école, c’est la plus grande affaire du monde ! Je veux le célébrer et qu’il se célèbre lui-même. »

Sa fière grand-mère, une supportrice de longue date de United Cerebral Palsy of New York City dit qu’il est aussi son inspiration.

« Il m’a appris qu’il faut aller de l’avant et que la vie est un cadeau », dit-elle. « C’est un petit garçon spectaculaire. »

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