Mon bébé de 28 semaines – L’histoire d’Amie

Ma grossesse avec mon fils n’a jamais été un voyage facile. J’ai lutté contre l’hypertension artérielle et le diabète gestationnel tout au long, de sorte que les médecins s’attendaient à ce que le bébé doive être accouché tôt. Ils ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour garder mon beau petit garçon à l’intérieur aussi longtemps que possible.

En décembre 2016 et à environ 27 semaines de grossesse, j’ai été admise à l’hôpital pour recevoir des injections de stéroïdes afin d’aider ses poumons à se développer. Pendant ce temps, un scanner a été effectué avec un moniteur fœtal qui a révélé une croissance réduite et du liquide. Après avoir réussi à faire baisser ma tension artérielle, j’ai pu rentrer chez moi à temps pour Noël.

Lors de mon rendez-vous suivant, ils ont découvert que j’avais un streptocoque du groupe B, que la croissance de mon bébé était encore réduite et que son rythme cardiaque montrait des signes qu’il n’était pas heureux. Les médecins m’ont dit qu’il était temps d’accoucher. C’était terrifiant d’apprendre que je devais subir une césarienne d’urgence. Bien que mon fils soit mon quatrième bébé, c’était le premier qui arrivait tôt et qui était accouché par césarienne, donc je ne savais pas à quoi m’attendre.

Ils m’ont emmenée à la salle de travail et m’ont dit qu’ils devraient me donner des médicaments pour protéger le cerveau du bébé contre les saignements. Ils ont dit que le médicament devrait être administré par voie sanguine, mais ils n’ont pas réussi à localiser une veine. Finalement, l’anesthésiste a dit qu’ils devraient utiliser une veine dans mon cou et je suis devenue encore plus nerveuse que précédemment. Ils m’ont dit qu’ils attendraient que les médicaments commencent à agir avant de m’emmener en salle d’opération.

Mon beau garçon Mylo est né à 28 semaines, pesant seulement 1lb 11oz. Une fois stabilisé, les médecins nous ont dit qu’il devrait être emmené dans un hôpital plus spécialisé à environ 80 km de chez nous. Une équipe de transport était en route pour le récupérer et je ne le reverrais pas avant d’être moi-même sortie de l’hôpital.

Le papa de Mylo a suivi l’ambulance jusqu’à l’autre hôpital et m’a appelé pour me donner des nouvelles de son état. Mylo était très mal en point lorsqu’il est arrivé au nouvel hôpital et sa tension artérielle était très basse. On lui a administré une très grande quantité de médicaments pour traiter un certain nombre de problèmes, dont une obstruction de l’estomac. A cause de ce blocage, ils n’ont pas pu mettre un tube dans son ventre pour le nourrir avant d’avoir fait une radiographie.

Deux jours plus tard, je suis sorti de l’hôpital. Il était 11 heures du soir mais je suis allée directement à l’hôpital de Mylo pour m’asseoir à son chevet. J’étais désespérée de voir mon bébé et j’ai eu le cœur brisé en voyant le nombre de fils qui lui étaient attachés ainsi que le ventilateur dans sa petite bouche. Je me suis sentie extrêmement coupable de ne pas avoir été capable de le garder dans mon ventre et de lui permettre de grandir, et j’ai eu l’impression de l’avoir laissé tomber. La seule chose que je pouvais faire pour lui était de tirer du lait, ce que je faisais toutes les trois ou quatre heures.

Pendant son séjour à l’hôpital, Mylo s’est battu contre une entérocolite nécrosante (NEC), une septicémie, un faible taux de sucre dans le sang et une jaunisse prolongée. Les longues semaines ont passé lentement et lorsque Mylo a eu un peu plus de 13 semaines, on nous a dit que nous pouvions retourner à l’hôpital local. À ce moment-là, Mylo avait commencé à se nourrir sans utiliser sa sonde d’alimentation et faisait d’excellents progrès.

Au total, Mylo a été en soins néonatals pendant 15 semaines et un jour. Ces 105 jours ont été les plus difficiles de notre vie. Pendant que notre petit miracle se battait pour sa vie, nous avions trois autres enfants extraordinaires à la maison qui ont dû attendre 11 semaines pour rencontrer leur frère à cause d’une épidémie de grippe. On m’a fourni un logement à l’hôpital et je ne sais pas comment j’aurais pu faire les 160 km aller-retour de la maison chaque jour sans cela. L’hébergement m’a également permis de passer le maximum de temps avec Mylo, ce qui a contribué à apaiser mon anxiété quant à son état.

Mylo est arrivé à la maison sous oxygène et y est resté jusqu’à l’âge de sept mois. J’ai alors remarqué que les yeux de Mylo ne semblaient pas pouvoir se concentrer sur quoi que ce soit et bougeaient d’un côté à l’autre. Le consultant de Mylo semblait très inquiet et nous a envoyés directement à l’unité ophtalmologique locale. À notre arrivée, le médecin nous a directement fait passer un examen avant de nous adresser au Great Ormond Street Hospital. On a diagnostiqué chez Mylo une déficience visuelle cérébrale et un nystagmus.

Malgré ses problèmes oculaires permanents, Mylo est un petit garçon très heureux. En tant que famille, nous n’avons jamais été aussi fiers de notre tout petit miracle.

Si vous avez été affecté par l’un des problèmes mentionnés dans ce post et que vous souhaitez un soutien, consultez nos pages de soutien en ligne.

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