Mon voyage de diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, partie 1 : L’uvéite était mon premier symptôme

Premier d’une série.

Lorsque j’ai commencé à avoir des symptômes de spondylarthrite ankylosante (SA), j’étais au milieu de la vingtaine, ce qui est en plein milieu de la tranche d’âge où la plupart des gens reçoivent un diagnostic. Quel plaisir ! Je faisais des choses que la plupart des gens de cet âge font. Je n’ai pas honte d’admettre que je faisais la fête, que je restais tard dehors et que je mangeais tout ce que je voulais. J’avais un penchant particulier pour – attendez de voir – les lattes moitié-moitié.

Je ne faisais pas beaucoup d’exercice non plus. J’étais déconnecté des besoins de mon corps et je me laissais aller à la mauvaise nourriture et à l’alcool tout en courant avec peu de sommeil. Je faisais également des études supérieures, je travaillais à temps plein et je vivais une relation qui était, eh bien, toxique.

Mon corps a senti le crash avant moi. Trop de stress, de travail et de plaisir, trop de nuits blanches. Je me poussais constamment au-delà de mes limites. C’était comme si la maladie, qui est à médiation immunitaire, sortait de sa cachette au moment où j’étais le plus vulnérable.

Je n’ai jamais pensé que « l’épuisement » m’arriverait. Je croyais que je serais toujours en parfaite santé. J’étais un faiseur, un fabricant, un créateur. J’étais un moteur. En bref, j’étais épuisé, et mon premier symptôme de SA en était la preuve.

Un jour, je me suis réveillé avec un œil brillant, rouge et extrêmement douloureux. Quand je dis « douleur », c’était comme des poignards chauds qui transperçaient mon globe oculaire. Je me suis enfermé dans ma salle de bain avec les lumières éteintes car la lumière aggravait la douleur lancinante à l’intérieur de mon crâne.

Ma vue était brouillée. J’avais l’impression d’être frappé et brûlé en même temps. Au bord de l’effondrement, j’ai boitillé dans le bureau de mon optométriste local. Il a dit que j’avais une brûlure de lentilles de contact.

Bien que je savais que cela ne pouvait pas être une brûlure de lentilles de contact, j’ai pris quelques gouttes et je suis parti. C’était ma première expérience avec l’uvéite.

À ce moment-là, les médecins ont commencé à représenter – ironiquement – un obstacle à mon bien-être. Peu de temps après, lorsque je me suis plaint de me sentir fatigué, d’avoir les idées embrouillées et d’être faible, mon médecin généraliste m’a dit de mieux manger et de faire plus d’exercice.

L’uvéite est devenue chronique. Un œil était fréquemment éruptif et son état empirait à chaque éruption. J’ai finalement vu un ophtalmologiste. Il m’a regardé (en sanglots et environ 40 ans plus jeune que les autres patients dans sa salle d’attente) et m’a entraîné dans une pièce sombre. Il m’a injecté des gouttes de stéroïdes magiques dans l’œil et, au bout d’une heure environ, je me suis sentie à nouveau humaine. La guerre qui faisait rage dans ma tête s’était calmée, mais mon œil était toujours rouge. L’uvéite, a-t-il expliqué, n’arrive pas « comme ça ». L’inflammation venait de quelque part.

Au cours des années suivantes, j’ai subi des tests pour plusieurs maladies : sarcoïdose, maladie de Lyme et polyarthrite rhumatoïde, pour n’en citer que quelques-unes. Je n’avais aucune de ces maladies. Personne ne cochait les cases de la spondylarthrite ankylosante, car je ne présentais aucun des symptômes les plus courants : douleurs dorsales, raideurs et problèmes gastro-intestinaux. J’étais fatigué et mes yeux s’illuminaient, mais ce n’était pas suffisant. Je suis devenu un mystère.

Puis, un jour, je parlais à mon père lorsqu’il a mentionné avoir la SA. Bien qu’il ait des douleurs quotidiennes, ses symptômes n’étaient pas graves. J’ai fait des recherches sur les tests de la SA et j’ai trouvé des informations sur le gène HLA-B27. J’ai rendu visite à mon médecin et j’ai demandé à être testée. Les résultats étaient positifs mais non concluants : Le gène HLA-B27 est associé à la SA, mais on peut être HLA-B27 positif et ne pas avoir la SA – et on peut avoir la SA et ne pas être HLA-B27 positif.

J’avais environ 27 ans à cette époque et je n’avais toujours pas de douleurs dorsales, ce qui est l’un des critères de diagnostic de la SA.

Suivant : Partie 2-Je suis frappé par les symptômes, notamment la raideur des articulations et la fatigue.

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