Pour les parents de jumeaux séparés, inspiration et chagrin
Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald étudie le livre d’images et lit les mots à haute voix : mon, il, elle, le. Il verse dans le charme, utilisant une voix d’homme des cavernes à la gorge profonde et affichant un énorme sourire après chaque mot.
En quelques instants, il annonce qu’il veut marcher. Il se jette de la table basse, attrape son déambulateur et se déplace à travers le salon.
Son frère jumeau, Anias, est assis à proximité dans un fauteuil roulant spécialement conçu, jouant avec un clavier souple qu’il peut toucher avec ses pieds. Ses mouvements sont plus contraignants, sa mobilité plus limitée, sa parole plus tendue.
Les garçons, nés joints par la tête, devaient autrefois tout faire ensemble. Maintenant âgés de 3 ans, ils apprennent à naviguer dans le monde séparément.
La différence dans leurs progrès n’est pas perdue pour leurs parents, Nicole et Christian McDonald. Cela fait partie de leur réalité quotidienne, mais ils l’envisagent avec optimisme.
Jadon est » comme une personnalité avec des pieds « , dit Nicole ; Anias est la » toile vierge qui attend de se transformer en chef-d’œuvre « .
» C’est un enfant sans limites « , dit-elle.
Christian dit qu’Anias est tout aussi remarquable, fonctionnant simplement à un rythme différent.
« A notre époque, nous sommes une sorte de société du saut quantique — vous savez, nous voulons des solutions rapides », a-t-il dit. « Anias peut faire des choses étonnantes et fera des choses étonnantes. Mais il ne s’agit pas seulement d’un saut quantique. C’est quelque chose qui va se produire progressivement. »
Jadon et Anias ont captivé des millions de personnes à travers le monde lorsqu’ils ont subi une opération de séparation de 27 heures en octobre 2016 à l’hôpital pour enfants du centre médical Montefiore à New York.
Les jumeaux, âgés de 13 mois à l’époque, ont partagé une section de 5 par 7 centimètres de tissu cérébral. Des études ont montré que 80% de ces jumeaux dits craniopagus meurent de complications médicales avant l’âge de 2 ans s’ils ne sont pas séparés.
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Les parents des garçons ont laissé CNN entrer en exclusivité dans leur vie, pour les suivre tout au long du marathon chirurgical et de la convalescence, jusqu’à la réalisation d’un documentaire, « Séparés : Saving the Twins. »
Les McDonald ont été confrontés à un choix inimaginable : séparer les garçons et entrer dans un monde d’inconnues ou les garder ensemble et probablement les regarder se détériorer et mourir.
Donner aux garçons ‘leur meilleure chance’
Christian dit qu’ils ont sans doute fait le bon choix. « Si c’est ce dont les garçons avaient besoin, alors c’est ce que nous allions faire », a-t-il dit. « Nous allions leur donner leur meilleure chance, et nous avons le sentiment que nous l’avons fait.
« Nous avons le sentiment que notre foi et notre croyance nous ont définitivement portés à travers. »
Ajouté Nicole, « quand nous avons décidé de partager notre histoire avec le monde, je l’ai fait avec l’intention de savoir que tout le monde verrait un miracle. »
Le miracle des garçons se voyant séparés pour la première fois ; de maman et papa tenant leurs bébés individuellement ; de voir les garçons dormir dans des lits séparés.
Nicole lutte encore contre les larmes en se rappelant ces moments : « Vous devez toujours examiner chaque décision que vous prenez pour les deux enfants et espérer que celle que vous avez prise est la meilleure chose que vous ayez faite pour eux individuellement, car vous êtes responsable de leur vie. »
Avant l’opération, chaque fois que les parents avaient besoin de déplacer les garçons, ils devaient les porter ensemble d’une manière soigneusement chorégraphiée.
Nicole et Christian ont transporté leur vie de leurs racines du Midwest au Bronx en 2016 pour être proches du personnel médical de Montefiore en vue de l’opération.
Tout le voyage a été « surréaliste », a déclaré Nicole.
Après l’opération, alors que les garçons étaient en rééducation, la famille a déménagé dans une maison dans le nord de l’État de New York que Christian avait rénovée. Il y a environ quatre mois, désespérant d’être près des parents et désirant retrouver la vie dans une petite ville, ils ont déménagé dans l’Indiana.
Ils ont choisi une maison sur environ 2 acres de terrain, le long de routes de campagne rurales et nichée entre des champs de maïs. Ils voulaient un endroit pour donner de l’espace à la famille, pour laisser les garçons grandir et prospérer et pour permettre à leur frère aîné, Aza, 5 ans, de s’épanouir par lui-même.
« J’étais arrivée à un point où je ne pouvais plus le faire », a déclaré Nicole. « J’avais besoin de ma mère. J’avais besoin de n’importe qui qui pouvait venir chez moi et m’aider, parce que ça devenait trop dur.
« J’avais besoin de rentrer à la maison. Les garçons en avaient besoin, et Aza en avait besoin. »
Tout cela est exposé alors qu’Aza vole dans la maison, cachant des lettres en caoutchouc mou pour que Jadon les ramasse comme dans une chasse au trésor. Jadon et Aza prennent même le bus scolaire ensemble pour aller à la crèche.
« Jadon et Aza sont tous les deux à l’école, et Anias va à la crèche un jour par semaine », a déclaré Christian. « Nous essayons donc d’être une famille normale. »
Lorsque des jumeaux sont unis par la tête, l’un a tendance à être plus dominant. Dans ce cas, Jadon était le dominant, dont le corps a fait des heures supplémentaires pour les maintenir tous les deux en vie.
Post-chirurgie, Anias a lutté davantage avec la respiration et un ensemble d’autres problèmes. Il utilisait une machine à respirer pour le maintenir en vie et d’autres équipements étaient branchés sur lui pour surveiller ses signes vitaux.
Anias a fait face à des revers majeurs au cours de l’année dernière. Il a arrêté de rouler. Il a arrêté de jouer avec des jouets. Il a cessé de lever la tête parce que tellement de liquide s’était accumulé autour de son cerveau qu’il l’alourdissait.
« C’était horrible à regarder pour moi », dit Nicole. Anias n’avait pas « seulement arrêté son développement, mais avait régressé dans son développement ».
Il a également développé un eczéma si grave, selon sa mère, que ses jambes et ses chevilles étaient comme de la « viande crue ». Il a commencé à avoir des crises si graves qu’il devenait bleu jusqu’à 15 fois par jour.
« J’ai cru que je le perdais pour toujours, et j’étais dévastée », dit Nicole.
Mais on lui a récemment enlevé les amygdales et les adénoïdes, ce qui lui a permis de respirer par lui-même et l’a libéré de la panoplie d’équipements médicaux qui étaient branchés sur lui. Depuis lors, les parents ont constaté une grande amélioration. Il a commencé à lever la tête et à utiliser ses mains et ses pieds comme il ne pouvait pas le faire auparavant – une étincelle d’espoir après une année de chagrin.
Sur le réfrigérateur, la famille affiche une peinture d’Anias, éclaboussée par la main, titrée par ses parents. « Peint ceci avec la main droite que je ne suis pas censé pouvoir utiliser », est-il écrit.
« Anias avait comme le mont Everest sur le plan médical », a déclaré Nicole. « C’est ce que j’ai commencé à apprécier, il a escaladé sa montagne médicale. »
Christian a dit : « Il fait des progrès. C’est lent. Mais c’est là, chaque jour. »
« Vous voulez juste qu’il vole »
Lors de la dernière visite de CNN, les garçons étaient plus proches dans leurs progrès, considérant que l’opération les avait ramenés à l’enfance à bien des égards. Ils ont dû apprendre à s’asseoir, à ramper et à faire les autres choses que tout bébé apprend. Anias avait quelques mois de retard sur le développement de Jadon, mais il semblait être sur la bonne voie pour le rattraper. Il était capable de rouler et de taper dans ses mains.
« Ce qui était difficile, c’était de voir qu’il était sur le même chemin que Jadon, et puis quelque chose est arrivé — beaucoup de choses sont arrivées — pour le retirer de cette course pendant une minute », a déclaré Nicole. « J’ai l’impression de me battre constamment pour les Anias que je connais ».
En tant que maman, dit-elle, « vous voulez juste qu’il vole, et il est toujours coincé au sol. C’était vraiment difficile, mais nous avons juste eu cette lueur d’espoir, comme au cours du dernier mois.
« Cela nous soulève tous les deux, dit-elle, et nous sommes prêts à l’aider à décoller.
« Il est le plus stable médicalement qu’il n’ait jamais été. Il devient plus fort chaque jour », a-t-elle dit. « Je pense que nous allons voir un énorme changement en lui au cours de l’année à venir.
Elle est déterminée à voir Anias devenir le garçon qu’elle croit qu’il peut être. Elle lui dit des choses comme « un jour, tu vas t’asseoir. Un jour, tu marcheras vers moi. » Il sourit souvent à ses paroles encourageantes.
Les deux parents disent qu’ils sont concentrés sur le moment présent, essayant simplement de profiter de leurs garçons et savourant leur croissance.
« Les garçons, ils ne sont peut-être pas des petits garçons parfaitement normaux comme vous et moi », a déclaré Christian. « Mais cela ne veut pas dire qu’ils ne peuvent pas avoir une vie formidable. »
Il dit que lui et sa femme avaient l’habitude de s’inquiéter de choses comme de savoir si les cheveux des garçons repousseraient suffisamment pour couvrir les cicatrices sur leur tête des diverses chirurgies. Mais maintenant, ils leur coupent volontairement les cheveux courts : « Ils ont mérité ces cicatrices. Vous savez, ils peuvent en être fiers ».
A la table familiale, Nicole raconte l’histoire de Jadon qui a renversé un verre au déjeuner et comment il l’a mise à l’aise en lui disant : « Maman, c’est juste un accident ». Elle raconte qu’il l’a ensuite regardée et lui a dit : « Je suis intelligent ». Elle a ri et lui a dit, « Tu es intelligent ». Nicole riait encore lorsque Jadon a ajouté : « Je suis drôle. »
Alors qu’elle raconte cette histoire, Jadon la regarde attentivement. Elle se penche et l’embrasse sur le dessus de la tête. Il décide d’ajouter un troisième adjectif pour se décrire.
« Et heureux », couine-t-il.
« Jadon est heureux », lui dit Nicole.