Quand un conjoint a la maladie d’Alzheimer

Lorsque Dan Gasby, le mari du mannequin et gourou du style de vie B. Smith – qui est atteint de la maladie d’Alzheimer – a rendu publique récemment sa relation avec une nouvelle femme, cela a déclenché des retombées dignes d’un tell-all de tabloïd : indignation, injures et une apparition inconfortable sur « The View. »

Mais la véritable révélation n’était pas la nouvelle romance de Gasby, ni même le fait que sa nouvelle partenaire passe du temps dans la maison où il vit avec sa femme. C’était un aspect rarement discuté du monde de la démence – le fonctionnement interne des mariages dans l’ombre d’une maladie qui touche 1 Américain sur 10 âgé de 65 ans et plus, et environ 5,7 millions de personnes dans tous les groupes d’âge.

« Personne n’en parle », a déclaré Laura Gitlin, doyenne du Collège des soins infirmiers de l’Université Drexel de Pennsylvanie, et auteur de « Better Living With Dementia : Implications for Individuals, Families, Communities and Society ». Même au sein de la communauté des personnes qui étudient, traitent et défendent les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, la discussion ouverte sur la façon dont les couples touchés par la maladie d’Alzheimer choisissent de naviguer dans les relations intimes en dehors du mariage est restée presque taboue. « Je ne pense pas que nous soyons prêts à avoir la discussion que cela suggère », a-t-elle déclaré. « C’est vraiment un monde nouveau et courageux. »

Pourtant, à mesure que notre population vieillit – d’ici 2050, la démence d’Alzheimer devrait toucher près de 14 millions d’Américains âgés de 65 ans et plus – nous devrons de plus en plus répondre à la question que soulève la romance de Gasby : Quelles sont les limites de l’engagement et de l’amour lorsqu’un partenaire ne peut plus se souvenir de l’autre ou comprendre leur histoire commune ?

Le mariage, dans le meilleur des cas, est un pacte complexe, chaque union étant aussi individuelle que les humains qui l’habitent. Lorsque la démence entre dans l’équation, les mariages changent à la fois pour le patient et pour l’aidant qui doit « assister au changement et au déclin de votre proche, la personne qui se transforme juste devant vous », a déclaré Gitlin. « Les gens s’adapteront de différentes manières. Certaines personnes se sentiront très à l’aise à l’idée que la personne dont elles s’occupent devienne attachante pour quelqu’un d’autre ou l’inverse. Ce sont les gens qui survivent, c’est tout. Il n’y a pas de feuille de route. »

En 2007, la juge de la Cour suprême Sandra Day O’Connor, qui avait pris sa retraite de la haute cour un an auparavant, a fait la une des journaux lorsque son fils adulte a donné une interview qui détaillait le déménagement de son père dans un établissement de soins pour Alzheimer et son attachement romantique subséquent à une autre femme. Il a également expliqué que sa mère était heureuse de cet arrangement et qu’elle rendait visite à son mari pendant que celui-ci se tenait la main sur une balançoire sous le porche avec sa « petite amie ».

Cette affaire a mis en lumière un scénario familier au sein de la communauté Alzheimer. « Il est assez courant que la personne atteinte d’Alzheimer, qui se trouve peut-être dans un établissement de soins, oublie qu’elle est mariée et développe une amitié romantique avec quelqu’un », a déclaré Melissa Tucker, directrice des services d’assistance téléphonique et de soutien à la section de l’Illinois de l’Alzheimer’s Association.

Il n’est pas rare non plus que des conjoints divorcent à mesure que l’Alzheimer progresse, et même que des ex-conjoints reviennent vivre chez eux pour devenir des soignants. « C’est une question très émotionnelle », a déclaré M. Tucker. « Et il n’y a pas une seule bonne réponse pour tout le monde. »

Le scénario Gasby, dans lequel un conjoint en bonne santé cherche un nouveau compagnon et est ouvert sur la relation, coexistant même dans le même espace avec les deux partenaires, est peut-être le plus difficile à comprendre, simplement parce qu’il nécessite des nuances. Il n’y a pas de héros ou de méchants bien définis. Gasby ne s’excuse pas et est ouvert sur sa nouvelle relation, qu’il affiche sur les médias sociaux avec le hashtag #whylie. Smith semble être heureuse et prise en charge avec amour par une famille qui a choisi de la garder à la maison. Sa belle-fille adulte soutient la nouvelle relation de son père et aide également à prendre soin de Smith.

La lutte pour trouver une réponse qui convient à votre famille, disent les experts, peut être difficile dans le paysage changeant de la démence. La solution, disent-ils, pourrait être d’entamer des conversations sur les plans et les préférences pour l’avenir le plus tôt possible après avoir reçu un diagnostic de démence. Et, si la famille est à l’aise, ces discussions peuvent inclure les limites de la relation future – pensez-y comme un testament de vie pour un mariage.

« Les gens ont des limites différentes », a déclaré Gitlin, « et une partie de l’être dans toute relation est de parler de cela et d’être ouvert à ce sujet, pendant que vous le pouvez encore. »Il est également important de planifier en tenant compte des besoins du patient et de ceux de l’aidant, d’autant plus que le déclin de la maladie d’Alzheimer peut durer de quatre à plus de 20 ans, ce qui peut laisser à l’aidant des décennies de difficultés à surmonter.

« L’autosoin pour un aidant est si important », a déclaré Tucker. « Si vous vous occupez d’une personne atteinte de démence, c’est vraiment l’une des choses les plus stressantes que vous puissiez vivre, et cela a des conséquences réelles sur la santé de l’aidant. Les maladies chroniques augmentent ; la dépression et l’anxiété augmentent ; il est très fréquent que l’aidant décède avant la personne dont il s’occupe. »

Gitlin espère qu’un jour, les discussions familiales sur les soins à apporter à l’aidant pourront inclure le besoin de compagnie intime.

« Les relations sexuelles sont une question dont les familles veulent parler. Et elles ne reçoivent aucune forme de soutien pour cela. Le conjoint qui est l’aidant, sa vie intime n’est jamais abordée. «