Questions fréquemment posées sur la SLA
Greg Kenoyer a lutté contre la SLA pendant 7 ans. Il était l’un des défenseurs les mieux informés de notre communauté et a défendu cet effort. En son honneur, nous voulons partager avec vous ce qu’il a un jour partagé avec nous :
« L’obscurité de notre diagnostic est atténuée par la lumière de la connaissance. Au cours des dernières années, ma mission a été de partager les connaissances que j’ai acquises pour éduquer, soutenir et redonner un peu d’espoir à mes pairs. Dans le cadre de cette mission, j’ai eu l’honneur et le désir de participer à la compilation et à la rédaction de ces FAQ. Je vous invite à les utiliser et à les diffuser largement. Et faites-nous savoir ce que nous avons oublié. Nous, I AM ALS, avons besoin de votre aide pour faire de ces FAQ la meilleure ressource disponible ! » – Greg Kenoyer (Quelqu’un que nous avons perdu à cause de la SLA et incroyable défenseur)
Éducation sur la SLA
Je viens d’être diagnostiqué. Que dois-je faire ?
Nous sommes vraiment désolés que vous ayez entendu ces mots, mais nous sommes tellement heureux que vous nous ayez trouvés. Nous savons personnellement à quel point cette nouvelle peut être dévastatrice. Nous voulons que vous sachiez que vous n’êtes pas seul. Nous sommes là pour vous. Un bon début est de lire ceci.
Quels sont les symptômes de la SLA ?
Il existe plusieurs types de symptômes de la SLA et ils peuvent varier d’une personne à l’autre.
La SLA à début liminaire se produit dans votre moelle épinière et affecte votre bras, vos jambes, vos mains ou vos pieds. L’un des premiers symptômes peut être un trébuchement inexpliqué ou un pied tombant. (Il s’agit du type de SLA le plus courant.
La SLA bulbaire se manifeste dans la région bulbaire – le visage, la bouche, la gorge ou la langue. Un signe révélateur de la SLA bulbaire est une altération de la parole ou du chant. Ce type de SLA est moins fréquent que la SLA des membres.
Certaines personnes ont une progression très lente s’étendant sur une décennie ou plus, tandis que d’autres connaîtront une progression rapide sur plusieurs mois.
Malheureusement, il n’existe aucun moyen de prédire comment la SLA d’une personne évoluera et si la progression sera constante. C’est pourquoi il est si important que vous poursuiviez les évaluations de votre neurologue et de votre équipe soignante.
Rappelez-vous : Les symptômes de la SLA ne commencent pas d’un seul coup ou soudainement. Les symptômes peuvent commencer de manière subtile et évoluer vers une difficulté à monter les escaliers, à marcher, à soulever des objets, à écrire/dactylographier, à se nourrir, à avaler des liquides, à ressentir un essoufflement, des changements d’élocution, des difficultés à prendre des décisions ou des pleurs ou des rires incontrôlés. Nous savons qu’il peut être difficile de faire face aux nombreux défis qui se présentent au fur et à mesure que vous progressez dans votre diagnostic de SLA et nous sommes là pour vous aider. Contactez nous aujourd’hui et obtenez du soutien.
Y a-t-il différents types de SLA ?
Oui. Il existe généralement deux types de SLA – sporadique ou familiale – avec de nombreux sous-types. Malheureusement, nous ne savons pas encore ce qui cause la SLA sporadique. Il peut s’agir de facteurs environnementaux ou génétiques. Et ce qui est effrayant, c’est qu’environ 90 à 95 % des cas de SLA sont sporadiques.
La SLA familiale (fALS) désigne les cas de SLA dans lesquels il existe une histoire génétique de SLA dans la famille (ce qui signifie que plus d’une personne dans la famille a été diagnostiquée). Ce type de SLA représente 5 à 10 % des cas. Au cours des dix dernières années, la découverte des gènes liés à la SLA a réellement progressé. Les chercheurs ont trouvé 30 gènes impliqués comme facteurs de risque de SLA. Il s’agit d’une excellente nouvelle, car elle indique plusieurs cibles potentielles pour les thérapies axées sur la SLA. Pour en savoir plus sur la SLA et la génétique, cliquez ici.
Il existe plusieurs types de maladies du motoneurone (MND) et la SLA est la plus courante. Les autres comprennent la sclérose latérale primaire (PLS) et la paraplégie spastique héréditaire (HSP). Contrairement aux autres MND, la SLA se caractérise par une dégénérescence progressive des motoneurones supérieurs et inférieurs. En d’autres termes, la SLA affecte tout le corps plutôt qu’une seule partie.
Aujourd’hui, les chercheurs pensent qu’il peut y avoir une variété de facteurs chez chaque personne atteinte de SLA qui conduisent à cette dégénérescence progressive des neurones moteurs. Le début, la progression, le moment et la séquence de la dégénérescence peuvent être différents pour chaque personne – et sont généralement différents. En d’autres termes, le parcours de chaque personne atteinte de SLA sera unique. Prenez le temps de vous informer et de prendre des mesures, avec vos médecins, afin de développer la meilleure qualité de vie possible pour vous et votre famille. Si vous ne savez pas par où commencer, nous sommes là pour vous aider. N’hésitez pas à nous contacter à tout moment.
Y a-t-il un remède à la SLA ?
C’est ce qui est si cruel avec cette maladie : à l’heure actuelle, il n’y a pas de remède pour la SLA. Il existe certains traitements qui sont censés ralentir la progression, mais aucun traitement n’est actuellement capable d’arrêter ou d’inverser la progression. Cependant, l’une des missions inébranlables de I AM ALS est de mettre ces médicaments et traitements vitaux à la disposition des patients vivant avec la maladie aujourd’hui. En savoir plus sur les traitements et les essais disponibles pour les personnes vivant avec la SLA.
Y a-t-il un gène responsable de la SLA ?
Bonne question ! La SLA familiale représente 5 à 10 % des cas de SLA, tandis que les 90 à 95 % restants n’ont pas de cause génétique connue.
Depuis 10 ans, la découverte de gènes liés à la SLA a fait couler beaucoup d’encre dans le monde scientifique. Les chercheurs ont trouvé plus de 30 gènes comme facteurs de risque de SLA. Reste à comprendre : comment ces gènes interagissent avec l’environnement. Cela nous montre à quel point la SLA est compliquée, mais cela nous donne aussi plusieurs cibles potentielles pour les thérapies de la SLA. Vive la science ! Vous pouvez en savoir plus sur la SLA et la génétique ici.
La SLA est-elle douloureuse ?
Emotionnellement, spirituellement, mentalement – oui. Si vous demandez la douleur physique – tout dépend de l’individu et du type de SLA. Les études suggèrent que 15 à 85 % des patients atteints de SLA éprouvent un certain degré de douleur, en fonction de la durée de la maladie. Les crampes musculaires et les douleurs articulaires semblent être la principale source de douleur. Il existe des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques, qui sont adaptés à chaque individu. Informez votre équipe de soins de santé si vous ressentez de la douleur afin qu’elle puisse poursuivre les options de gestion de la douleur pour vous.
Quelles sont les principales idées fausses sur la SLA ?
Comme la SLA est une maladie mystérieuse, beaucoup de gens ne connaissent pas du tout la maladie. Ils peuvent avoir beaucoup d’idées fausses.
Voici quelques idées fausses que nous aimerions dissiper :
- La SLA n’est pas la maladie de Lyme.
- La SLA peut toucher N’IMPORTE QUI, dans n’importe quel groupe d’âge (y compris, dans de rares cas, les adolescents), et de n’importe quel sexe, race ou ethnie.
- La SLA n’est pas contagieuse (aucun cas de contagion n’a jamais été découvert).
Comment le traitement de la SLA a-t-il évolué au fil des ans ?
Au cours des 20 dernières années, la connaissance et la prise en charge des patients atteints de SLA se sont considérablement améliorées ! Jusqu’à récemment, il n’existait qu’UN seul médicament pour la SLA – le riluzole, qui retarde le fonctionnement du ventilateur.
Maintenant il y a l’edaravone (Radicava), qui peut ralentir la progression de la SLA chez certaines personnes, et il y a plusieurs traitements prometteurs dans les essais cliniques. L’amélioration des essais cliniques pour la SLA est un objectif majeur pour I AM ALS.
La technologie s’est également améliorée de façon spectaculaire. Les fauteuils roulants électriques offrent une assise saine, la mobilité, la sécurité contre les chutes et un niveau d’indépendance qui n’était pas possible il y a encore 15 ans, et le matériel et les logiciels de communication permettent aux personnes atteintes de SLA d’interagir et de contribuer aux conversations et au travail.
Les FAQ que vous êtes en train de lire ont été créées par un patient paralysé à 95 % atteint de SLA en utilisant uniquement le regard. C’est incroyable, non ?
Quelles sont les maladies similaires à la SLA les plus souvent mal diagnostiquées ?
Il existe de nombreuses maladies du motoneurone en plus de la SLA.
Ces maladies comprennent la spondylose cervicale avec myélopathie et radiculopathie, la neuropathie motrice multifocale, la myasthénie, les fasciculations bénignes, le syndrome post-polio, la sclérose latérale primaire et la dystrophie musculaire progressive (Source : Epocrates 2019).
Quels sont les problèmes/préoccupations de santé secondaires qui découlent de la SLA ?
Cette réponse est compliquée (vous l’entendrez souvent avec la SLA), et c’est une excellente raison pour qu’une équipe clinique multidisciplinaire vous aide.
Selon le degré d’atteinte, les patients atteints de SLA sont sujets à des problèmes allant de la constipation aux infections à levures en passant par les soins dentaires. Les chutes et les blessures qui en découlent sont fréquentes. Avec nos muscles respiratoires compromis, nous sommes à risque de pneumonie, ce qui peut être fatal. Assurez-vous de parler à votre équipe soignante des problèmes de santé secondaires dont vous devez être conscient.
Il y a tellement de nouveaux termes et acronymes. Existe-t-il une liste d’explications ?
Nous sommes heureux que vous posiez la question. Nous avons une liste utile d’acronymes ici.
Dois-je éviter les personnes malades ?
La réponse courte est oui. Le corps des patients atteints de SLA est affaibli et plus sensible aux maladies. Il faut également plus de temps pour se remettre d’une maladie, car le corps est constamment stressé par la lutte contre la SLA et dispose de peu de réserves.
Si vous vivez ou travaillez dans un environnement qui vous met régulièrement en contact avec des personnes malades, vous devriez en discuter avec vos médecins.
Traitement et soins de la SLA
Existe-t-il des thérapeutes spécifiques à la SLA ?
Oui. Les centres d’excellence désignés par l’ALS Association, les cliniques parrainées par la Muscular Dystrophy Association et la Les Turner ALS Foundation fournissent des informations spécifiques concernant les spécialistes dans tout le pays. Vous pouvez trouver une clinique de SLA près de chez vous ici ou contacter le département de neurologie de votre centre médical le plus proche. Vous pouvez également contacter I AM ALS Navigation pour obtenir de l’aide ou visiter notre site web pour plus d’informations.
Existe-t-il des traitements pour la SLA ?
Bien qu’il n’y ait actuellement aucun remède pour la SLA, il existe quelques traitements et médicaments qui peuvent être utilisés pour aider à combattre la SLA et ses symptômes.
Chaque patient SLA évolue différemment. Vous devrez discuter de vos symptômes avec vos médecins pour déterminer quels traitements et médicaments, le cas échéant, pourraient vous convenir. Vous pouvez voir quels traitements et essais cliniques sont actuellement disponibles ici.
Qu’est-ce que l’ALSFRS-R ?
L’échelle d’évaluation fonctionnelle de la SLA (révisée) (ALSFRS-R) est utilisée dans la clinique de la SLA et dans le cadre d’essais de recherche pour surveiller votre fonction et la façon dont la SLA affecte votre corps.
C’est une échelle basée sur un questionnaire qui mesure et suit les changements dans la fonction physique au fil du temps. Elle est largement utilisée dans les essais cliniques et a été utilisée et révisée depuis les années 1990. Elle mesure 12 aspects de la fonction, allant de la capacité à avaler et à utiliser des ustensiles, à monter des escaliers et à respirer. Chaque fonction est notée de 4 (normal) à 0 (aucune capacité). Le score maximal est de 48.
Une série de ces tests peut être utilisée pour juger du taux de progression. Actuellement, la FDA accepte l’ALSFRS-R comme mesure de résultat primaire pour les essais pivots sur la SLA en vue d’une éventuelle approbation. Elle demande toutefois que les données manquantes, quelle qu’en soit la cause, soient prises en compte dans toute analyse de cette mesure. Comme l’ALSFRS-R n’est pas sensible à certains changements importants et qu’il faut une formation rigoureuse pour acquérir de bonnes données, il y a un grand intérêt à développer de meilleures mesures de résultats.
Une alternative possible à l’ALSFRS-R, le ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale), est en cours de développement.
Qu’est-ce que le ROADS ?
ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale) est une échelle d’invalidité autodéclarée relativement nouvelle, dérivée mathématiquement, qui pourrait devenir une approche utile dans les essais cliniques sur la SLA. Elle semble être plus sensible que l’ALSFRS-R pour mesurer les changements de fonction.
ROADS comprend 28 questions sur les activités quotidiennes telles que « Pouvez-vous souffler une bougie ? » ou « Pouvez-vous vous retourner dans votre lit ? ». Le patient répond soit 0 (incapable d’effectuer), 1 (anormal : capable d’effectuer mais avec difficulté) et 2 (normal : capable d’effectuer sans difficulté), ce qui permet d’améliorer les réponses qui peuvent être bénéfiques pour les essais cliniques sur la SLA. Il est important de commencer à intégrer ROADS dans les essais de nouveaux agents thérapeutiques pour la SLA. C’est ainsi que nous apprendrons si elle est meilleure que les mesures de résultats actuelles et sa validité.
Que se passe-t-il dans une clinique de SLA ?
De nombreuses cliniques de SLA utilisent une approche d’équipe multidisciplinaire pour gérer vos soins. De nombreux spécialistes sont présents et vous rencontreront individuellement, ainsi que votre ou vos soignants. Les membres de l’équipe coordonnent généralement vos soins sous la direction d’un neurologue expérimenté en matière de SLA.
Votre équipe peut comprendre un inhalothérapeute ou un pneumologue, une infirmière ou une infirmière praticienne, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un orthophoniste, un diététicien, un travailleur social et un agent de liaison de l’Association de la SLA ou de l’Association de la dystrophie musculaire.
Lors de vos visites à la clinique, vous pouvez vous attendre à recevoir des tests de force (préhension), des tests de fonction pulmonaire (l’état de votre respiration), divers tests sanguins et d’autres tests spécialisés en fonction de vos besoins uniques.
Rappellez-vous que VOUS êtes le membre le plus important de votre équipe et n’ayez pas peur de poser des questions. Cliquez ici pour trouver votre clinique SLA et cliquez ici pour passer en revue les questions à poser à votre équipe soignante à la clinique.
Les autres maladies/médicaments peuvent-ils affecter la SLA ?
Bonne question. Votre neurologue effectuera un examen approfondi de vos antécédents médicaux, actuels et passés, ainsi que de tous les médicaments. Les maladies chroniques telles que la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) peuvent avoir un impact sur votre respiration. En outre, les maladies aiguës qui surviennent, comme les syndromes viraux, peuvent causer de la fatigue. Certains médicaments peuvent provoquer de la fatigue et de la faiblesse, en particulier chez les patients atteints de maladies neuromusculaires (par exemple, l’antibiotique ciprofloxacine). Quelles que soient les maladies dont vous souffrez ou les nouveaux médicaments que vous envisagez, vous devez en discuter avec votre équipe de soins SLA pour connaître les risques potentiels.
Dois-je faire de l’exercice ? Ou économiser mon énergie ?
Faire de l’exercice peut être génial, mais il y a beaucoup de débats sur le fait de faire de l’exercice quand on a la SLA. La réponse dépend du fait que vous ayez fait de l’exercice avant votre diagnostic ou non. Il est vraiment préférable de discuter de l’exercice avec votre médecin. Il y a eu des recherches intéressantes sur ce sujet que vous pouvez trouver ici.
Dois-je arrêter de boire de l’alcool ?
L’alcool peut parfois causer des dommages au foie, tout comme le Riluzole. L’alcool peut également altérer temporairement la parole et les fonctions motrices. Les personnes atteintes de SLA peuvent remarquer que leur parole et leur coordination se dégradent temporairement lorsqu’elles consomment de l’alcool. La consommation excessive d’alcool (plus de 2 verres par jour) doit être évitée chez les personnes prenant du Riluzole. Veuillez discuter avec votre médecin pour savoir si la consommation d’alcool est sans danger, surtout si vous êtes sous Riluzole pour essayer de minimiser le risque pour le foie.
Dois-je modifier mon régime alimentaire ?
Des études ont montré qu’un régime riche en calories et en glucides est bénéfique pour la SLA. Bien entendu, cela ne signifie pas que vous devez adopter un régime de crème glacée et de gâteau. (Bien que la crème glacée et le gâteau soient très savoureux.) Mangez sainement, mais ne lésinez pas sur les calories. Si votre neurologue ne vous a pas mis en contact avec un nutritionniste, demandez-lui de le faire. Pour lire une FAQ créée par une diététicienne qui travaille avec des personnes vivant avec la SLA, cliquez ici.
Dois-je prendre de l’oxygène ?
Grande question. C’est une question dont vous devriez discuter avec votre équipe soignante.
Quand dois-je envisager une ventilation en pression positive non invasive (NIPPV) ?
Les personnes atteintes de SLA ne reconnaissent fréquemment pas la faiblesse de leur diaphragme, le muscle principal de la respiration. Les symptômes peuvent être subtils, comme la difficulté à prendre une respiration profonde en position couchée, la sensation de grogner, d’avoir des maux de tête au réveil et d’avoir moins de souffle pour finir ses phrases.
Communément, un pneumologue, un inhalothérapeute ou un neurologue discutera de l’utilisation de la NIPPV lorsque la capacité vitale forcée (CVF), un test respiratoire effectué en clinique, est <50% de la valeur prédite ou lorsque la force inspiratoire négative (FIN), ou la force générée lors de l’aspiration, est anormale. Au début de votre parcours SLA, cette ventilation non invasive peut être proposée sous différentes formes – pression positive des voies aériennes à deux niveaux (BiPAP) ou trilogie (AVAPS) – et est normalement utilisée la nuit et peut être utilisée jusqu’à 24 heures/jour au fur et à mesure que la SLA progresse.
Quand et si vous devez utiliser la NIPPV est quelque chose dont vous devriez discuter avec votre médecin. L’utilisation de la ventilation non invasive a montré qu’elle avait un impact positif sur la qualité de vie et la survie des personnes atteintes de SLA. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Qu’est-ce qu’une trachéotomie ?
Par l’Université Johns Hopkins:
« Une trachéotomie ou une trachéostomie est une ouverture créée chirurgicalement à travers le cou dans la trachée (trachée) pour permettre un accès direct au tube respiratoire et est généralement effectuée dans une salle d’opération sous anesthésie générale. Un tube est généralement placé par cette ouverture pour assurer une voie respiratoire et éliminer les sécrétions des poumons. La respiration se fait par le tube de trachéotomie plutôt que par le nez et la bouche. Le terme » trachéotomie » fait référence à l’incision dans la trachée (trachée) qui forme une ouverture temporaire ou permanente, que l’on appelle » trachéostomie » ; cependant, les termes sont parfois utilisés de manière interchangeable. «
Sachez que la ventilation invasive traite l’insuffisance respiratoire mais n’arrête pas la progression de la maladie. Des soins de vingt-quatre heures seront nécessaires. Il existe des ressources et des webinaires disponibles auprès de NEALS et de Your ALS Guide.
Comment puis-je déterminer si je dois subir une trachéotomie ou non ?
L’obtention d’une trachéotomie est l’une des questions les plus difficiles auxquelles les patients atteints de SLA sont confrontés. D’une part, elle peut prolonger la vie. D’autre part, le coût et l’impact des soins sont importants. La question de savoir si cette solution est la bonne pour vous est une question que seuls vous et vos médecins pouvez décider. Apprenez-en plus grâce à ce webinaire NEALS ou à ce guide, et pensez à réfléchir à vos valeurs personnelles avant de prendre cette décision.
Pouvez-vous parler si vous avez une trachéotomie ?
C’est une question à poser à vos médecins. Cela dépend de la quantité d’air qui peut « s’échapper » par vos cordes vocales pendant la ventilation mécanique. Certains patients atteints de SLA peuvent parler avec leur trachéotomie, mais nous ne sommes pas en mesure de dire combien le peuvent réellement.
Quels sont les différents types de sondes d’alimentation ?
Les opérations utilisées pour placer les tubes G sont :
- PEG (gastronomie endoscopique percutanée), qui peut se faire sous anesthésie générale. C’est le type de tube G le plus courant.
- RIG (radiologically inserted gastrostomy), qui se fait sous sommeil crépusculaire et/ou sous anesthésie locale. Cette sonde G est utilisée lorsque la respiration est un problème.
- PIG (gastrostomie per-orale guidée par l’image), qui est la moins courante.
Les différents types de tubes comprennent :
- Les danglers, qui sont des tubes avec 12-18″ de tube externe et généralement un traversin interne pour empêcher le tube de se retirer (ce qui est un problème effrayant mais pas grave). Ils peuvent durer des années avant de devoir être remplacés. Certains danglers peuvent utiliser des ballons internes au lieu de la mitre solide. Ceux-ci finiront par échouer et devront être remplacés.
- Le profil bas ou le bouton, qui n’a pas le long tube externe mais nécessite un tube d’extension pour être utilisé. Ce type peut avoir un traversin interne mais utilise plus couramment un ballon interne. Tout comme le précédent, ces ballons finiront par tomber en panne.
Quand dois-je avoir une sonde d’alimentation (G-Tube) ?
C’est une décision personnelle que vous seul pouvez prendre, avec le soutien de vos proches et de votre équipe soignante.
Envisagez la pose d’une sonde d’alimentation lorsque vous avez des difficultés à avaler ou à mâcher les aliments, à maintenir votre poids, à rester hydraté, ou si vos tests respiratoires montrent une diminution de la fonction.
Les opérations utilisées pour placer une sonde d’alimentation sont normalement effectuées en ambulatoire. Bien que les tubes puissent être placés sous crépuscule ou sous sédation légère pour les personnes souffrant de troubles respiratoires, il y a un moment où toute opération est trop risquée. Dans la mesure du possible, l’opération doit être pratiquée au début de votre parcours dans la SLA. De nombreux patients atteints de SLA reçoivent leurs tubes alors qu’ils peuvent encore manger et continuer à apprécier la nourriture habituelle. Ils commencent alors à utiliser leurs tubes progressivement, parfois pour une hydratation supplémentaire ou pour éviter d’avaler des pilules.
Certains patients choisissent de renoncer à un tube d’alimentation – c’est entièrement votre choix.
Quand faut-il appeler les services de soins palliatifs ?
Lorsque vous choisissez de mettre fin aux mesures mécaniques ou invasives de maintien de la vie, les soins palliatifs doivent être envisagés. L’équipe de soins palliatifs élabore un plan de soins individualisé pour répondre à vos besoins en matière de gestion de la douleur et de soulagement des symptômes, ainsi qu’à vos besoins émotionnels et spirituels. En outre, les membres de l’équipe de soins palliatifs peuvent aider les soignants à domicile. Souvent, le neurologue de l’équipe suggérera de contacter l’hospice pour discuter des nombreux services offerts.
Familiarisez-vous avec les prestations de Medicare hospice afin de pouvoir prendre une décision éclairée le moment venu. De nombreux patients atteints de SLA ont vécu longtemps tout en bénéficiant des prestations Medicare hospice. Certaines personnes atteintes de SLA optent pour des équipes de soins palliatifs tout en continuant à bénéficier des prestations et assurances normales et à recevoir des traitements approuvés. Le mot hospice a à la fois un sens de prestation et un sens de soins, et il est important de comprendre les deux.
Une fois sous soins hospice, vos choix de traitement peuvent être limités, surtout si ces traitements sont considérés comme prolongeant la vie. Par exemple, vous pourriez ne pas être autorisé à commencer à utiliser un ventilateur, à recevoir des perfusions de Radicava ou à vous inscrire à un essai clinique.
Avant d’entrer en soins palliatifs, parlez avec votre équipe de soins de santé, votre famille et votre réseau de soutien pour vous assurer que c’est la prochaine meilleure étape pour vous.
La marijuana aide-t-elle à soulager les symptômes de la SLA ?
Essais cliniques
Qu’est-ce qu’un essai clinique ?
Vous avez probablement beaucoup entendu parler des essais cliniques. Ce sont des études de recherche avec des participants volontaires. Ils sont conçus pour répondre à des questions scientifiques spécifiques. Ces réponses permettraient de trouver de meilleures façons de prévenir, de détecter ou de traiter la SLA, ou d’améliorer la qualité de vie et les soins des personnes atteintes de SLA.
Les médicaments expérimentaux, les associations de médicaments et les thérapies sont administrés à un groupe de patients qui répondent à des critères spécifiques à l’essai. Les critères courants comprennent le temps écoulé depuis le diagnostic, la capacité respiratoire, la participation à d’autres essais et plus encore.
Si vous souhaitez participer à un essai clinique, sachez que le grand nombre d’essais exclut les patients atteints de SLA depuis plus de quelques années ou nécessitant une assistance respiratoire. En d’autres termes : Commencez vos recherches dès que possible. I AM ALS propose un tableau de bord pratique qui indique les essais cliniques actifs et à venir dans le monde entier.
Dois-je m’inscrire à un essai clinique ?
Absolument. En participant à un essai clinique, vous aiderez tous les patients atteints de SLA et, espérons-le, vous-même.
Approchez les essais cliniques avec un esprit ouvert et des attentes réalistes. Ils sont conçus pour tester des objectifs spécifiques liés au dépistage, à la prévention et à la gestion de la SLA avec un médicament, une combinaison de médicaments ou un traitement expérimental. Les chercheurs seront ravis si le médicament vous aide, mais vous guérir n’est peut-être pas l’objectif principal. La plupart des essais actuels comprennent un groupe placebo important, il est donc possible que vous ne receviez pas le médicament testé.
Commencez par explorer les essais cliniques qui recrutent actuellement. I AM ALS propose une liste pratique des essais en cours et à venir. Vous pouvez également trouver des informations sur le site www.clinicaltrials.gov. Portez une attention particulière à l’admissibilité et discutez de votre intérêt avec l’équipe soignante. De plus, les membres du groupe de soutien peuvent avoir de l’expérience avec des essais cliniques particuliers et vous faire part de leurs expériences. Vous ne savez pas par où commencer pour vous renseigner sur les essais cliniques ou sur ce qui est disponible ? Contactez I AM ALS Navigation pour obtenir de l’aide.
Couverture financière
Combien coûte la SLA ?
Malheureusement, comme de nombreuses maladies chroniques, la SLA peut être coûteuse. Certaines dépenses courantes comprennent les soins, le transport, les médicaments, le paiement des commodités, l’aménagement pour les handicapés et plus encore. La bonne nouvelle est qu’il existe de nombreuses ressources disponibles pour vous aider à faire face à certains de ces coûts. I AM ALS Navigation peut vous aider à comprendre quelles ressources sont à votre disposition. Et c’est gratuit. Contactez-nous ici ou explorez les ressources ici.
Comment puis-je recevoir une aide financière ?
Il existe un certain nombre d’organisations, au-delà des gouvernements étatiques et fédéraux, qui peuvent aider à alléger les charges financières causées par la SLA. Nous proposons une liste utile d’organisations ici, ou contactez notre équipe de navigation pour en savoir plus.
Que couvre l’assurance ?
Soupir… l’assurance peut être si compliquée. Medicare est souvent le dénominateur commun des personnes atteintes de SLA, il est donc utile de se renseigner le plus possible sur votre couverture Medicare. Vous pouvez appeler le 1-844-244-1306 pour parler à un gestionnaire de cas à la ALS Medicare Resource Line.
S’il y a une politique d’invalidité à long terme incluse dans votre plan d’assurance, nous vous recommandons de la sortir et de la lire.
Si vous travaillez encore et que vous avez une couverture d’employeur, il est important que vous compreniez comment votre plan couvre vos soins et votre traitement afin que vous puissiez prendre des décisions intelligentes concernant la SSDI (prestations d’invalidité de la sécurité sociale) et Medicare. Pour plus de détails, veuillez vous adresser à votre représentant RH au travail.
Vous pouvez également contacter I AM ALS et un Navigateur peut être en mesure de vous aider avec vos questions d’assurance.
Puis-je faire une demande d’assurance maladie ?
Si vous êtes admissible à Medicare, un diagnostic de SLA vous permettra de demander des prestations, quel que soit votre âge. Veuillez noter : la période d’attente de cinq mois s’applique toujours. Medicare.gov propose un calculateur de prime d’admissibilité & qui peut vous montrer votre admissibilité et le coût de la prime.
Ai-je droit à l’invalidité ? Puis-je demander des prestations de Medicare et de sécurité sociale, quel que soit mon âge ?
Une fois que vous avez confirmé un diagnostic de SLA et que vous avez pris la décision d’arrêter de travailler, vous devez rapidement déposer une demande d’assurance invalidité de la Sécurité sociale. La façon la plus simple de faire une demande est ici. Faites votre demande rapidement car la sécurité sociale n’accordera pas de prestations monétaires avant plusieurs mois, même après avoir obtenu le statut d’invalidité. La Sécurité sociale peut coder la SLA comme étant la maladie de Lou Gehrig ; par conséquent, lorsque vous faites votre demande, vous devez vous assurer de mentionner la maladie de Lou Gehrig.
I AM ALS encourage les membres du Congrès à soutenir un projet de loi éliminant la période d’attente de cinq mois de la SSDI pour les patients atteints de SLA. Vous pouvez en savoir plus ici et faire une demande d’invalidité ici.
Je suis un ancien combattant diagnostiqué avec la SLA. Comment puis-je demander des prestations ?
La SLA est l’une des rares maladies qui reçoit un taux d’invalidité présumé de 100% lié au service. Si le diagnostic a été posé par un médecin civil, vous devrez vous assurer que vous êtes inscrit à l’Administration des soins de santé des anciens combattants et demander des prestations auprès de l’Administration des prestations aux anciens combattants. Ensuite, prenez rendez-vous avec votre équipe de soins de santé des vétérans, soumettez des copies des dossiers médicaux reflétant le diagnostic et demandez à être mis en relation avec une clinique de SLA des vétérans ou un neurologue des vétérans spécialisé dans la SLA. Cela permettra de lancer le processus médical. En même temps, vous pouvez entamer le processus de demande d’allocations. Déposez une demande sur VA.gov OU contactez votre bureau VA local afin qu’il puisse vous aider dans votre processus de demande.
Le VA est une organisation complexe qui peut être difficile à naviguer, et ses processus peuvent sembler alambiqués et écrasants. Nous vous recommandons de vous faire représenter par un agent des services aux anciens combattants (VSO) des Paralyzed Veterans of America (PVA) ou des Disabled American Veterans (DAV). PVA et DAV sont extrêmement compétents dans les processus de réclamation pour les vétérans atteints de SLA et ont une connaissance exclusive et un accès aux systèmes internes de la VA.
Support
Mes émotions sont partout. Est-ce normal ?
Crainte, colère, choc, confusion, déni – tout ce que vous ressentez est normal. Un diagnostic de SLA est dévastateur et entraîne une perte incroyable. Vous et vos proches pouvez commencer à ressentir différents niveaux de deuil ou de deuil anticipé, qui est un deuil lié à l’attente d’une perte qui ne s’est pas encore produite.
Veuillez ne pas supprimer vos émotions ou les garder pour vous. Ne pas parler de vos pensées et de vos émotions peut conduire à un sentiment d’isolement et peut aussi avoir des conséquences sur votre santé physique. Demandez du soutien, peut-être même avant de sentir que vous en avez besoin. Vous ne savez pas comment obtenir du soutien ? Contactez I AM ALS Navigation pour en savoir plus sur vos options en matière de conseil professionnel, de soutien par les pairs et de groupes de soutien.
Si vous éprouvez des pleurs ou des rires incontrôlables, vous pouvez souffrir d’un affect pseudobulbaire. Parlez de vos symptômes à votre équipe soignante dès que possible pour discuter des options de traitement.
Comment savoir si ou quand j’ai besoin d’aide ?
Entendre les mots « Vous avez la SLA » peut être dévastateur. Il n’est pas rare de se sentir triste, désespéré ou déprimé, et il peut vous falloir un certain temps pour absorber l’information. Cela est tout à fait normal.
Bien qu’un diagnostic de SLA soit une chose à laquelle personne n’est jamais préparé, nous voulons vous rappeler que votre diagnostic ne définit pas et ne devrait pas définir qui vous êtes.
Si vous ressentez des sentiments de dépression, y compris une mauvaise humeur, une perte d’intérêt et de plaisir, des changements de sommeil et d’appétit, une mauvaise concentration et une baisse d’énergie, veuillez contacter votre équipe de soins de santé. Il existe des prestataires de services de santé mentale qui ont l’habitude de travailler avec des personnes atteintes de SLA et qui sont prêts à vous aider. Vous pouvez également contacter I AM ALS Navigation pour obtenir un soutien en matière de santé émotionnelle et mentale.
Des études ont montré que les personnes atteintes de SLA qui souffrent de dépression clinique s’en sortent beaucoup mieux lorsque leur dépression est traitée. S’il te plaît, ne souffre pas seul – il y a de l’aide. Vous l’avez, mon ami.
Comment annoncer à mes enfants mon diagnostic de SLA ? Que dois-je dire à ma famille ? Que dois-je dire à mes amis ? Que dois-je dire à mes collègues de travail ?
Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de partager la nouvelle de votre diagnostic. Les gens réagissent aussi à leur manière – toute réaction est normale. Souvent, les gens ne savent pas comment réagir ou sont mal à l’aise. La famille et les amis proches peuvent vouloir connaître votre diagnostic, et le moment où vous leur en parlez est votre décision. Il est essentiel d’être honnête et ouvert. Pour en savoir plus sur le partage de votre diagnostic, cliquez ici.
Comme pour tout » secret » de famille, les enfants peuvent remarquer que quelque chose a changé et, s’ils ne sont pas informés de votre diagnostic, ils peuvent se sentir coupables et avoir peur. Dites la vérité dans un langage adapté à leur âge. Wonders &Inquiétudes peut être une merveilleuse ressource pour trouver comment avoir cette discussion.
Quels groupes de soutien dois-je rejoindre ?
Rencontrer des personnes qui vivent la même expérience que vous est incroyablement important pour votre bien-être émotionnel. Se joindre à un groupe de soutien peut vous rappeler que vous n’êtes pas seul dans votre parcours de SLA. Que vous soyez un patient, un soignant ou l’enfant d’un patient atteint de SLA, il existe des communautés de personnes qui souhaitent vous soutenir et vous fournir des informations, des ressources et des conseils. Contactez I AM ALS Navigation pour en savoir plus sur les groupes de soutien dans votre région, ou rendez-vous ici pour en savoir plus.
Quels sont les services et le soutien offerts aux aidants ?
Etre aidant d’une personne atteinte de SLA peut être physiquement et émotionnellement éprouvant. Si vous êtes un aidant, nous voulons que vous sachiez que vous n’êtes pas seul. Nous avons une variété de ressources pour vous aider à assurer votre bien-être physique, émotionnel et financier.
Vous pouvez choisir de parler avec un conseiller agréé ou un pair mentor de I AM ALS pour un soutien individuel, ou vous pouvez choisir de participer à un groupe de soutien. Votre clinique peut avoir un travailleur social ou un conseiller agréé avec qui vous pouvez discuter. Il existe également de nombreux groupes de soutien disponibles pour les patients et les aidants, en personne ou en ligne.
Contactez I AM ALS pour connaître les ressources disponibles pour les aidants, ou explorez les ressources pour les aidants ici.
En outre, le VA fournit des travailleurs sociaux et un soutien direct aux anciens combattants et aux conjoints. Vous pouvez en savoir plus ici.
Quelles fondations pourraient m’aider ?
Il existe de nombreuses fondations pour la SLA, comme I AM ALS, qui se tiennent prêtes à vous aider, vous et vos proches. Vous pouvez en consulter la liste ici. La navigation I AM ALS peut vous aider en vous soutenant émotionnellement, en vous connectant à des ressources essentielles, en partageant des informations médicales et de recherche pertinentes et en vous aidant à construire une communauté de soutien à la SLA.
Équipement
Ai-je besoin d’une orthèse plantaire (AFO) ?
Une orthèse cheville-pied (AFO) aide à compenser le pied tombant et peut rendre la marche nettement plus facile et moins sujette aux trébuchements.
Si vous avez le pied tombant, les médecins peuvent vous aider à apprendre à le combattre pour ne pas tomber.
Qu’est-ce que la banque vocale ? Quand devrais-je commencer à économiser ma voix ?
Grande question. La mise en banque de la voix consiste à enregistrer votre voix et à la faire traiter pour l’utiliser sur une application de synthèse vocale, un ordinateur ou un dispositif de CAA (communications augmentées et alternatives).
Cela peut être aussi simple que d’enregistrer et de stocker des phrases spécifiques (« Bonjour ! Je m’appelle Greg ») ou aussi complexe qu’une voix synthétique entière.
Si vous avez été diagnostiqué récemment, vous devriez envisager de mettre votre voix en banque immédiatement et de faire quelques enregistrements chaque jour. Pour obtenir une voix synthétique de haute qualité, il y a un nombre important de mots et de phrases à enregistrer.
Pour commencer à utiliser la banque vocale, visitez le site de l’équipe Gleason ici.
Qu’est-ce que la technologie du regard oculaire ?
Le regard oculaire est vraiment remarquable. Il s’agit d’une forme de technologie qui vous permet de contrôler un ordinateur, une tablette ou un appareil de CAA (communications augmentées et alternatives) simplement en regardant l’écran. Une caméra infrarouge suit de manière invisible les mouvements de vos yeux et les traduit en une localisation de l’écran. Comme c’est cool !
Pensez-y comme un écran tactile pour vos yeux.
Ces FAQ ont été rédigées et éditées en utilisant le regard oculaire.
Vous pouvez en savoir plus sur la technologie du regard oculaire ici. Connectez-vous avec un orthophoniste ou un thérapeute pour en savoir plus sur la possibilité que le regard oculaire soit approprié pour vous.
Qu’est-ce qu’une armoire de prêt ?
Le SLA est une maladie exigeante en matière d’équipement.
Les gens font généreusement don de l’équipement dont ils n’ont plus besoin à des placards de prêt (souvent gérés par l’Association SLA ou les sections de l’Association de la dystrophie musculaire) afin que quelqu’un d’autre puisse l’utiliser sans avoir à en acheter un nouveau. C’est une ressource merveilleuse qui peut vous aider à essayer des choses ou vous éviter des dépenses importantes.
Quel type de lit et/ou de matelas dois-je prendre ?
Avoir un lit confortable et une bonne nuit de sommeil est super important. Un lit d’hôpital de qualité (cadre ou combo cadre/matelas) qui soulève et abaisse votre tête, vos pieds et l’ensemble du lit est recommandé à la fois pour les soins du patient et la facilité d’utilisation pour les soignants.
La taille et le poids des lits d’hôpital peuvent être un problème dans certains foyers. Pour y remédier, certains fabricants comme Hillrom produisent des lits de qualité hospitalière qui fonctionnent dans les maisons. Un lit d’hôpital permet également de laisser de l’espace pour qu’un élévateur puisse se glisser en dessous – une considération importante si vous cherchez des lits réglables grand public.
Les matelas pneumatiques ou les matelas en mousse à mémoire de forme sont généralement les plus confortables, un matelas pneumatique à rotation latérale étant le meilleur.
La plupart des lits sont de taille similaire à un lit jumeau et peuvent être placés à côté du lit du conjoint.
Restez à l’écart des lits statiques et non réglables. Les patients atteints de SLA perdent la capacité d’ajuster leur position dans le lit et pour éviter les escarres, ils doivent être fréquemment déplacés, soit par le soignant, soit par rotation latérale.
Vous ne savez pas quel type de lit acheter ? Demandez à votre équipe soignante ce qu’elle recommande et discutez avec d’autres patients et soignants pour savoir ce qui a fonctionné pour les autres.
Comment dois-je m’y prendre pour faire des modifications à la maison ?
Grande question. Il existe un certain nombre de ressources à votre disposition. Les sections locales de l’Association SLA et de l’Association de la dystrophie musculaire peuvent connaître des entrepreneurs dans la région qui peuvent vous aider à modifier votre maison. De même, les organisations énumérées dans notre section Découvrir les ressources de la SLA sont d’excellentes sources d’information sur les entrepreneurs et les modifications nécessaires pour rendre une maison vivable pour une personne atteinte de SLA. Your ALS Guide et ALS From Both Sides sont des sources utiles sur les modifications de la maison.
Les vétérans sont admissibles à plusieurs subventions de remodelage. Apprenez-en davantage ici.
Information sur le transport
Puis-je prendre l’avion ?
Selon les directives du CDC, veuillez éviter tout voyage non essentiel pendant la pandémie de COVID-19 car les voyages augmentent votre risque de contracter et de propager le COVID-19. Pour en savoir plus sur ces directives, cliquez ici.
Pour ceux dont les scores respiratoires sont élevés et/ou qui n’ont pas de troubles du mouvement, prenez l’avion, mais prenez toujours des précautions. Cependant, si vous êtes plus avancé dans votre parcours SLA et que vous devez voyager avec un fauteuil roulant ou êtes ventilé, il est important de travailler avec votre médecin pour vous assurer que vous êtes apte à prendre l’avion, ainsi qu’avec l’aéroport et la compagnie aérienne pour rendre le voyage aussi simple que possible.
Si vous obtenez le feu vert de votre médecin pour voyager, appelez à l’avance l’aéroport et la compagnie aérienne pour clarifier toutes les questions et demander les procédures et exigences spécifiques de l’aéroport, de la TSA ou de la compagnie aérienne. Plus vous en saurez et planifierez à l’avance, plus votre voyage sera agréable. Bon voyage!
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- Handicapés de la TSA & Conditions médicales
Puis-je prendre le train ?
Selon les directives du CDC, veuillez éviter tout voyage non essentiel pendant la pandémie de COVID-19 car les voyages augmentent votre risque de contracter et de propager le COVID-19. Pour en savoir plus sur ces directives, cliquez ici.
Oui, le train est un merveilleux moyen de voyager, et les chemins de fer américains et canadiens disposent d’aménagements pour les personnes handicapées ; cependant, veuillez noter qu’il n’y a pas de monte-charges (hoyer lifts) ni de place pour en utiliser un même dans les chambres pour handicapés.
Si vos voyages en train impliquent des altitudes élevées et que vous avez des difficultés à respirer, assurez-vous d’en discuter avec votre médecin avant de voyager. Plus d’informations sur les réservations Amtrak sont disponibles ici et les services accessibles ici.
Quelles sont les questions que je devrais poser aux hôtels ou aux magasins sur les aménagements pour handicapés liés à la SLA ?
En ce qui concerne les hôtels, accessible est un mot sans réelle signification. Certains hôtels considèrent qu’une porte large et une barre d’appui sont accessibles aux handicapés.
Sachez ce dont vous avez besoin (une douche à l’italienne, x pieds autour du lit, une chaise percée surélevée, etc.) et contactez directement l’hôtel pour vous assurer qu’il vous attribue une chambre qui répond à vos besoins. La plupart des hôtels sont très serviables. Vous avez besoin d’aide pour savoir quoi demander ? Contactez I AM ALS Navigation et nous vous fournirons les informations dont vous avez besoin.
Pour les choses à prendre en compte lorsque vous séjournez chez un ami, lisez cet article de blog utile.