Southwest Journal

Lorsque la fille de Kitty Westin, résidente de Linden Hills, est décédée en février 2000 après une bataille de cinq ans contre l’anorexie, il n’existait aucun programme de traitement résidentiel pour les troubles alimentaires dans l’État du Minnesota.

Les troubles alimentaires étaient mal compris et souvent banalisés. Kitty Westin, qui vivait alors à Chaska, était une psychologue agréée, mais sa formation les avait à peine abordés. L’anorexie est présentée de façon sensationnelle dans les téléfilms comme un problème de comportement touchant principalement les mannequins. Et la compagnie d’assurance d’Anna lui avait dit que la thérapie et l’hospitalisation dont elle avait besoin « n’étaient pas médicalement nécessaires ».

« C’est presque indescriptible, juste horrible, de regarder quelque chose comme ça arriver et de se sentir si impuissant et seul », a déclaré Kitty Westin. « Si un traitement résidentiel avait été disponible pour Anna à ce moment-là, je pense qu’elle serait en vie aujourd’hui. »

Les deux dernières décennies ont vu un changement de marée dans la perception des troubles alimentaires par le public et la communauté médicale – grâce en grande partie au plaidoyer de Westin et de son mari, Mark, et au travail de la fondation qu’ils ont créée avec l’argent reçu de la compagnie d’assurance d’Anna dans un règlement de « mort injustifiée ». En 2016, le président Obama a signé la loi sur Anna Westin, améliorant la formation des professionnels de la santé en matière de troubles alimentaires et rendant obligatoire la couverture par les assurances des programmes de traitement intensif.

En ce moment, le tout premier programme de traitement résidentiel des troubles alimentaires de Minneapolis arrive à Linden Hills. Le 9 septembre, le programme Emily ouvrira un établissement de traitement de 16 lits à seulement 11 blocs de la maison des Westins au 38e & Drew. Et, comme les deux établissements résidentiels de l’organisation à St. Paul, il portera le nom de la fille des Westin.

« C’était tellement excitant quand ils m’ont dit qu’ils apportaient la prochaine Anna Westin House ici même dans mon quartier », a déclaré Kitty Westin. « C’est comme si on la ramenait chez nous. »

Le nouvel établissement accueillera les cas les plus graves du programme Emily – des patients de tous sexes souffrant de troubles tels que l’anorexie, la boulimie et la suralimentation compulsive qui nécessitent des soins médicaux 24 heures sur 24. Le site de Linden Hills accueillera principalement des patients âgés de 16 à 26 ans ; les clients plus jeunes et plus âgés seront envoyés dans l’un des sites du Programme Emily à St Paul.

Au cours des six derniers mois, le Programme Emily a dépensé 1,4 million de dollars pour rénover le bâtiment en briques de 13 000 pieds carrés sur trois niveaux, situé au 3012 W. 44th St. Transformé en foyer de groupe à la fin des années 1980, le bâtiment était vacant depuis 2003 et nécessitait un désamiantage et une réparation des dégâts des eaux.

Des bureaux ont été ajoutés pour accueillir les 42 membres du personnel de l’établissement de Linden Hills : médecins, psychiatres, diététiciens, thérapeutes, infirmiers, techniciens des troubles alimentaires et cuisiniers – dont environ deux tiers travailleront à temps plein sur place. Des murs ont été abattus pour faire place à un studio d’art-thérapie et à des chambres à deux ou trois lits. Une cuisine moderne et des sièges souples ont été installés. Des fenêtres seront ajoutées au toit en dôme de la chapelle pour qu’elle puisse servir d’espace de yoga.

« L’objectif était d’en faire un établissement médical qui se sente comme un foyer », a déclaré Jillian Lampert, chef de la stratégie du programme Emily.

Lampert a déclaré qu’environ 180 000 habitants du Minnesota connaîtront un trouble de l’alimentation à un moment donné de leur vie, les femmes étant deux fois plus susceptibles que les hommes d’être touchées. Sur les 3 000 patients que le programme Emily dessert au Minnesota, environ 15 % auront besoin d’un traitement résidentiel, a-t-elle précisé.

À l’heure actuelle, alors que l’établissement de Linden Hills n’a pas encore ouvert ses portes, le Minnesota compte 71 lits pour le traitement résidentiel des troubles alimentaires, tous situés dans la région métropolitaine.

Alors que la liste d’attente pour un traitement résidentiel au programme Emily est de quatre à six semaines, il n’y a actuellement aucune liste d’attente à l’établissement résidentiel de 39 lits au Melrose Center de Park Nicollet à St. Louis Park.

« Parfois, nous avons des patients qui viennent ici sur recommandation du programme Emily, et nous les évaluons et notre recommandation n’est pas résidentielle », a déclaré Heather Gallivan, directrice clinique du Melrose Center. « Il est de notoriété publique qu’il s’agit d’une organisation de soins de santé à but lucratif et que nous ne le sommes pas. »

Le Programme Emily appartient en partie à TT Capital Partners, une société d’Edina qui cherche à investir dans « des entreprises ayant la capacité de devenir des leaders du marché », selon son site Web. En réponse à l’élargissement des options de remboursement, les sociétés de capital-investissement ont investi massivement dans les cliniques de troubles de l’alimentation ces dernières années.

Mais Lampert a déclaré que les besoins commerciaux ne dictent jamais le niveau de soins que les patients reçoivent et que la gravité des troubles de l’alimentation peut changer rapidement.

« C’est strictement une détermination clinique », a-t-elle déclaré. « Je pense que les patients – les consommateurs – font différents choix concernant leurs soins de santé en termes d’endroit où ils veulent aller. Les gens attendent souvent parce qu’ils connaissent le programme, leur équipe est là, ils sont à l’aise ici. Il peut s’agir d’une question de couverture d’assurance. Il y a beaucoup de facteurs qui influencent où les gens finissent. »

Les idées fausses et le traitement

Dawn Boettcher, la gestionnaire du site de la maison Anna Westin à Linden Hills, a déclaré que les troubles de l’alimentation font l’objet de plus de scepticisme et d’idées fausses que de nombreux autres types de troubles mentaux.

La vérité, dit-elle, est que les troubles de l’alimentation ne sont pas causés par la dynamique familiale. Ils ne sont pas motivés par le comportement mais par la biologie. Et ils ne sont pas diagnostiqués en évaluant la taille du corps des patients.

« La taille n’indique pas plus la santé qu’elle n’indique la maladie », a-t-elle dit. « Il peut y avoir une santé à n’importe quelle taille et les gens peuvent être dans le besoin à n’importe quelle taille. »

Les troubles de l’alimentation sont de nature « biopsychosociale », selon les chercheurs en psychiatrie, et ils affectent les personnes de tous les sexes. Aux États-Unis, environ 6 % des femmes adultes, 3 % des hommes adultes, 8 % des adolescentes et 4 % des garçons souffrent d’un trouble de l’alimentation, a précisé Mme Lampert.

« Si vous souffrez d’un trouble grave de l’alimentation, vous souffrez d’un trouble du cerveau », a déclaré Kitty Westin. « Nous savons également que la culture dans laquelle nous vivons – que j’appelle la ‘culture toxique de la minceur’ – est un facteur contributif. Et les personnes ayant certains traits de personnalité ont tendance à développer des troubles de l’alimentation. »

Westin a déclaré que sa fille Anna – qu’elle décrit comme « aimante, gentille, perfectionniste, vraiment sensible, prête à tout faire pour tout le monde » – correspond au profil d’une personne susceptible de souffrir de troubles de l’alimentation.

Boettcher a déclaré qu’un objectif principal du traitement est de « réintroduire et de normaliser et de stabiliser les habitudes alimentaires ». Les patients participent à des groupes de cuisine, à des exercices de planification des repas et à des sorties à l’épicerie, et on les décourage d’attacher des valeurs morales à la nourriture.

« Notre philosophie est ‘tous les aliments conviennent' », a déclaré Boettcher. « Nous mangeons trois repas par jour et jusqu’à trois collations par jour. Les repas sont très structurés et, comme nous traitons des troubles de l’alimentation, ils deviennent aussi très thérapeutiques. Il y a beaucoup de peur, beaucoup d’anxiété, beaucoup d’émotion lorsque vous vous asseyez à un repas avec un trouble alimentaire. »

Coût des soins

Avant l’adoption de la loi Anna Westin, Mme Lampert a déclaré que les compagnies d’assurance excluaient fréquemment les troubles de l’alimentation de la couverture.

« Je me souviens avoir lu la police d’assurance d’un client qui disait : « Votre police ne couvre pas la vie sauvage, le camping, la chirurgie esthétique sélective ou le traitement résidentiel pour les troubles de l’alimentation », a-t-elle déclaré. « C’était tellement frappant de voir comment cela était considéré comme un service médical. »

Un séjour moyen dans un établissement résidentiel du programme Emily dure environ 30 jours et a un coût avant assurance d’environ 1 000 $ par jour, mais Lampert a déclaré que les programmes résidentiels sont beaucoup moins chers que les soins hospitaliers hospitalisés.

« Si vous allez dans une chambre d’hôpital, cela va être des milliers et des milliers et des milliers de dollars par jour », a-t-elle déclaré. « Nous permettons aux patients de rester pendant la durée dont ils ont réellement besoin pour se rétablir plutôt que de faire un séjour à l’hôpital à rotation rapide. »

Lorsque Kitty Westin a commencé à s’impliquer dans la défense des troubles alimentaires dans les années qui ont suivi le suicide d’Anna, elle a déclaré que son objectif à long terme était d’apporter un traitement résidentiel au Minnesota.

« Après sa mort, j’avais cette incroyable quantité de rage, d’énergie et d’indignation, et il y avait tellement de choses qui auraient pu se passer différemment », a déclaré Westin. « L’héritage d’Anna est que les gens ont maintenant accès au type de soins résidentiels qu’elle n’a pas eu elle-même. »

Westin a un message à partager avec les parents de personnes souffrant de troubles alimentaires : « Il y a toutes les raisons de croire que votre proche se rétablira complètement. »