Thérapies de l’autisme
Les interventions éducatives tentent d’aider les enfants non seulement à apprendre les matières scolaires et à acquérir les compétences traditionnelles de préparation, mais aussi à améliorer la communication fonctionnelle et la spontanéité, à renforcer les compétences sociales telles que l’attention conjointe, à développer les compétences cognitives telles que le jeu symbolique, à réduire les comportements perturbateurs et à généraliser les compétences acquises en les appliquant à de nouvelles situations. Plusieurs modèles de programmes ont été développés, qui dans la pratique se chevauchent souvent et partagent de nombreuses caractéristiques, notamment :
- une intervention précoce qui ne dépend pas d’un diagnostic définitif;
- une intervention intense, au moins 25 heures par semaine, 12 mois par an;
- un faible ratio élève/enseignant;
- une participation de la famille, y compris la formation des parents;
- une interaction avec des pairs neurotypiques ;
- histoires sociales, ABA et autres formations basées sur le visuel ;
- structure comprenant une routine prévisible et des limites physiques claires pour diminuer les distractions ; et
- mesure continue d’une intervention systématiquement planifiée, entraînant des ajustements si nécessaire.
Plusieurs méthodes d’intervention éducative sont disponibles, comme indiqué ci-dessous. Elles peuvent avoir lieu à la maison, à l’école ou dans un centre consacré au traitement de l’autisme ; elles peuvent être mises en œuvre par les parents, les enseignants, les orthophonistes et les ergothérapeutes. Une étude de 2007 a révélé que l’augmentation d’un programme en centre avec des visites hebdomadaires à domicile par un enseignant spécialisé améliorait le développement cognitif et le comportement.
Les études sur les interventions présentent des défauts méthodologiques qui empêchent de tirer des conclusions définitives sur l’efficacité. Bien que de nombreuses interventions psychosociales présentent des preuves positives, suggérant qu’une certaine forme de traitement est préférable à l’absence de traitement, la qualité méthodologique des examens systématiques de ces études a généralement été médiocre, leurs résultats cliniques sont pour la plupart provisoires, et il existe peu de preuves de l’efficacité relative des options de traitement. Les préoccupations relatives aux mesures des résultats, comme leur utilisation incohérente, affectent surtout la façon dont les résultats des études scientifiques sont interprétés. Une étude réalisée en 2009 au Minnesota a révélé que les parents suivent beaucoup moins souvent les recommandations de traitement comportemental que les recommandations médicales, et qu’ils adhèrent plus souvent aux recommandations de renforcement qu’à celles de punition. Des programmes d’éducation spéciale intensifs et soutenus et une thérapie comportementale dès le début de la vie peuvent aider les enfants à acquérir des compétences en matière de soins personnels, de vie sociale et d’emploi, et souvent améliorer le fonctionnement et diminuer la gravité des symptômes et les comportements inadaptés ; les affirmations selon lesquelles une intervention vers l’âge de trois ans est cruciale ne sont pas étayées.
- Analyse comportementale appliquéeModifier
- Formation d’essai discretEdit
- Entraînement à la réponse pivotaleModifier
- Interventions de communicationModifier
- SCERTSEdit
- Thérapie assistée par ordinateur pour le raisonnement sur les actions communicativesEdit
- Modèles basés sur les relations et le développementEdit
- Intervention de développement relationnelModifier
- Son-RiseEdit
- TEACCHEdit
- Intégration sensorielleModifier
- Thérapie assistée par l’animalEdit
- Le neurofeedbackEdit
- Le patterningEdit
- PackingEdit
- Formation assistée par ordinateurEdit
- Autres méthodesEdit
- Aspects sociétauxEdit
- InconvénientsEdit
- PolitiquesEdit
Analyse comportementale appliquéeModifier
L’analyse comportementale appliquée (ACA) est le domaine de recherche appliquée de la science de l’analyse du comportement, et elle sous-tend un large éventail de techniques utilisées pour traiter l’autisme et de nombreux autres comportements et diagnostics, y compris ceux qui sont des patients en réadaptation ou chez qui un changement de comportement est souhaité. Les interventions basées sur l’ABA se concentrent sur l’enseignement de tâches en tête-à-tête en utilisant les principes behavioristes de stimulus, de réponse et de récompense, ainsi que sur une mesure fiable et une évaluation objective du comportement observé. L’analyse comportementale appliquée est la seule méthode de traitement empiriquement prouvée. A l’inverse, plusieurs personnalités importantes de la communauté autistique ont écrit des biographies détaillant les dommages causés par la mise en œuvre de l’ACA, y compris la contention, parfois utilisée avec des comportements autostimulants légers tels que le battement des mains, et la violence verbale. L’Autistic Self Advocacy Network fait campagne contre l’utilisation de l’ABA dans l’autisme. – Les procédures de punition sont très rarement utilisées dans le domaine aujourd’hui. Ces procédures ont été utilisées une fois dans les années 70 et 80 cependant maintenant il y a des directives éthiques en place pour interdire l’utilisation.
Formation d’essai discretEdit
De nombreuses interventions comportementales intensives reposent en grande partie sur des méthodes d’enseignement par essais discrets (DTT), qui utilisent des techniques de stimulus-réponse-récompense pour enseigner des compétences fondamentales telles que l’attention, la conformité et l’imitation. Cependant, les enfants ont des difficultés à utiliser les compétences enseignées par le DTT dans des environnements naturels. Ces élèves bénéficient également de procédures d’enseignement en milieu naturel pour les aider à généraliser ces compétences. Dans l’évaluation fonctionnelle, une technique courante, l’enseignant formule une description claire d’un comportement problématique, identifie les antécédents, les conséquences et les autres facteurs environnementaux qui influencent et maintiennent le comportement, développe des hypothèses sur ce qui occasionne et maintient le comportement, et recueille des observations pour étayer les hypothèses. Quelques programmes ABA plus complets utilisent plusieurs méthodes d’évaluation et d’intervention de manière individuelle et dynamique.
Les techniques basées sur l’ABA ont démontré leur efficacité dans plusieurs études contrôlées : il a été démontré que les enfants réalisent des gains durables en termes de performances scolaires, de comportement adaptatif et de langage, avec des résultats significativement meilleurs que les groupes témoins. Une analyse de 2009 des interventions éducatives pour les enfants, dont l’âge moyen était de six ans ou moins au moment de l’admission, a révélé que les études de meilleure qualité ont toutes évalué l’ACA, que l’ACA est bien établie et qu’aucun autre traitement éducatif n’est considéré comme probablement efficace, et que le traitement intensif par l’ACA, effectué par des thérapeutes formés, s’est révélé efficace pour améliorer le fonctionnement global des enfants d’âge préscolaire. Ces gains peuvent être compliqués par le QI initial. Une étude factuelle de 2008 sur les approches thérapeutiques globales a révélé que l’ABA est bien établie pour améliorer les performances intellectuelles des jeunes enfants atteints de TSA. Une synthèse exhaustive de 2009 sur l’intervention comportementale intensive précoce (EIBI), une forme de traitement ABA, a révélé que l’EIBI produit des effets importants, ce qui suggère qu’elle peut être efficace pour certains enfants autistes ; elle a également constaté que les effets importants pourraient être un artefact des groupes de comparaison avec des traitements qui n’ont pas encore été validés empiriquement, et qu’aucune comparaison entre l’EIBI et d’autres programmes de traitement largement reconnus n’a été publiée. Une revue systématique de 2009 a abouti à la même conclusion principale, à savoir que l’EIBI est efficace pour certains enfants mais pas pour tous, avec une grande variabilité dans la réponse au traitement ; elle a également suggéré que les gains sont susceptibles d’être plus importants au cours de la première année d’intervention. Une méta-analyse réalisée en 2009 a conclu que l’EIBI a un effet important sur l’intelligence à grande échelle et un effet modéré sur le comportement adaptatif. Cependant, une revue systématique et une méta-analyse de 2009 ont révélé que l’intervention comportementale appliquée (ABI), autre nom de l’EIBI, n’a pas amélioré de manière significative les résultats par rapport aux soins standard des enfants d’âge préscolaire atteints de TSA dans les domaines des résultats cognitifs, du langage expressif, du langage réceptif et du comportement adaptatif.L’analyse comportementale appliquée est rentable pour les administrateurs
Récemment, les analystes du comportement ont construit des modèles complets du développement de l’enfant (voir Analyse comportementale du développement de l’enfant) pour générer des modèles de prévention ainsi que de traitement de l’autisme.
Entraînement à la réponse pivotaleModifier
Le Pivotal response treatment (PRT) est une intervention naturaliste dérivée des principes de l’ABA. Au lieu de comportements individuels, elle cible des domaines pivots du développement de l’enfant, tels que la motivation, la réactivité à des indices multiples, l’autogestion et les initiations sociales ; elle vise des améliorations généralisées dans des domaines qui ne sont pas spécifiquement ciblés. L’enfant détermine les activités et les objets qui seront utilisés dans un échange de PRT. Les tentatives intentionnelles du comportement cible sont récompensées par un renforçateur naturel : par exemple, si un enfant tente une demande d’un animal en peluche, il reçoit l’animal, et non un bonbon ou un autre renforçateur sans rapport.
Interventions de communicationModifier
L’incapacité à communiquer, de manière verbale ou non verbale, est un déficit central de l’autisme. Les enfants autistes sont souvent engagés dans une activité répétitive ou d’autres comportements parce qu’ils ne peuvent pas transmettre leur intention d’une autre manière. Ils ne savent pas comment communiquer leurs idées aux soignants ou aux autres. Aider un enfant autiste à apprendre à communiquer ses besoins et ses idées est absolument essentiel à toute intervention. La communication peut être verbale ou non verbale. Les enfants autistes nécessitent une intervention intensive pour apprendre à communiquer leur intention.
Les interventions en matière de communication se répartissent en deux grandes catégories. Premièrement, de nombreux enfants autistes ne parlent pas, ou peu, ou ont des difficultés à utiliser efficacement le langage. Les compétences sociales se sont avérées efficaces pour traiter les enfants autistes. Les interventions qui tentent d’améliorer la communication sont généralement menées par des orthophonistes et travaillent sur l’attention conjointe, l’intention communicative et les méthodes de communication alternative ou améliorée (CAA) telles que les méthodes visuelles, par exemple les horaires visuels. Les méthodes de CAA ne semblent pas entraver la parole et peuvent entraîner des gains modestes. Une étude de 2006 a rapporté des avantages à la fois pour l’intervention d’attention conjointe et pour l’intervention de jeu symbolique, et une étude de 2007 a constaté que l’intervention d’attention conjointe est plus susceptible que l’intervention de jeu symbolique d’amener les enfants à s’engager plus tard dans des interactions partagées.
Deuxièmement, le traitement des compétences sociales tente d’augmenter les compétences sociales et communicatives des personnes autistes, en abordant un déficit central de l’autisme. Un large éventail d’approches d’intervention est disponible, y compris le modelage et le renforcement, les stratégies de médiation par les adultes et les pairs, le tutorat par les pairs, les jeux et les histoires sociales, l’autogestion, la thérapie par réponse pivotante, le modelage vidéo, l’instruction directe, le repérage visuel, le cercle d’amis et les groupes d’aptitudes sociales. Une méta-analyse de 2007 de 55 études sur l’intervention en milieu scolaire en matière d’habiletés sociales a révélé qu’elles étaient minimalement efficaces pour les enfants et les adolescents atteints de TSA, et une revue de 2007 a révélé que la formation aux habiletés sociales a un soutien empirique minimal pour les enfants atteints du syndrome d’Asperger ou de l’autisme de haut niveau.
SCERTSEdit
Le modèle SCERTS est un modèle éducatif pour travailler avec les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Il a été conçu pour aider les familles, les éducateurs et les thérapeutes à travailler en coopération afin de maximiser les progrès dans le soutien de l’enfant.
L’acronyme fait référence à l’accent mis sur :
- SC – communication sociale – le développement de la communication fonctionnelle et de l’expression émotionnelle.
- ER – régulation émotionnelle – le développement d’émotions bien régulées et la capacité à faire face au stress.
- TS – soutien transactionnel – mise en place de supports pour aider les familles, les éducateurs et les thérapeutes à répondre aux besoins des enfants, à adapter l’environnement et à fournir des outils pour améliorer l’apprentissage.
Thérapie assistée par ordinateur pour le raisonnement sur les actions communicativesEdit
Plusieurs stratégies de remédiation n’ont pas pris en compte le fait que les personnes autistes souffrent de difficultés à apprendre les règles sociales à partir d’exemples. La thérapie de l’autisme assistée par ordinateur a été proposée pour enseigner non pas simplement via des exemples mais pour enseigner la règle en même temps que celle-ci. Une stratégie de réhabilitation du raisonnement, basée sur le jeu avec un simulateur mental informatisé capable de modéliser les états mentaux et émotionnels du monde réel, a fait l’objet d’évaluations à court et à long terme. Le simulateur effectue le raisonnement dans le cadre du modèle croyance-désir-intention. L’apprentissage commence par les concepts de base de la connaissance et de l’intention et se poursuit par des actions communicatives plus complexes telles que l’explication, l’accord et la prétention.
Modèles basés sur les relations et le développementEdit
Les modèles basés sur les relations donnent de l’importance aux relations qui aident les enfants à atteindre et à maîtriser les étapes précoces du développement. Celles-ci sont souvent manquées ou non maîtrisées chez les enfants atteints de TSA. Des exemples de ces jalons précoces sont l’engagement et l’intérêt pour le monde, l’intimité avec un soignant, l’intentionnalité de l’action.
Intervention de développement relationnelModifier
L’intervention de développement relationnel est un programme de traitement familial pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Ce programme est basé sur la croyance que le développement de l’intelligence dynamique (la capacité de penser de manière flexible, d’adopter différentes perspectives, de faire face au changement et de traiter l’information simultanément) est essentiel pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’autisme.
Son-RiseEdit
Son-Rise est un programme à domicile qui met l’accent sur la mise en œuvre d’une salle de jeux sans couleurs et sans sens. Avant de mettre en œuvre le programme à domicile, un institut forme les parents à accepter leur enfant sans jugement à travers une série de séances de dialogue. Comme dans le cas de Floortime, les parents se joignent au comportement rituel de leur enfant pour établir une relation. Pour obtenir l' »engagement volontaire » de l’enfant, l’animateur continue à les rejoindre, mais cette fois par le biais de jeux parallèles. Les partisans de ce programme affirment que les enfants deviendront non autistes lorsque les parents les accepteront tels qu’ils sont et les feront participer au jeu. Le programme a été lancé par les parents de Raun Kaufman, dont on dit qu’il est passé de l’autisme à la normalité grâce à ce traitement au début des années 1970. Aucune étude indépendante n’a testé l’efficacité du programme, mais une étude de 2003 a constaté que l’implication dans le programme a conduit à plus d’inconvénients que d’avantages pour les familles impliquées au fil du temps, et une étude de 2006 a constaté que le programme n’est pas toujours mis en œuvre comme il est généralement décrit dans la littérature, ce qui suggère qu’il sera difficile d’évaluer son efficacité.
TEACCHEdit
Traitement et éducation des enfants autistes et des enfants souffrant de troubles de la communication connexes (TEACCH), qui a été appelé « enseignement structuré », met l’accent sur la structure en utilisant des environnements physiques organisés, des activités à séquence prévisible, des horaires visuels et des activités structurées visuellement, et des systèmes de travail/activité structurés où chaque enfant peut pratiquer diverses tâches. Les parents apprennent à mettre en œuvre le traitement à la maison. Un essai contrôlé réalisé en 1998 a révélé que les enfants traités avec un programme à domicile basé sur TEACCH s’amélioraient beaucoup plus qu’un groupe témoin. Une méta-analyse de 2013 compilant tous les essais cliniques de TEACCH a indiqué qu’il a des effets faibles ou nuls sur le fonctionnement perceptif, moteur, verbal et cognitif, les capacités de communication et les activités de la vie quotidienne. Il y avait des effets positifs sur les comportements sociaux et inadaptés, mais ceux-ci nécessitaient une réplication supplémentaire en raison des limites méthodologiques du pool d’études analysées.
Intégration sensorielleModifier
Les réponses inhabituelles aux stimuli sensoriels sont plus fréquentes et plus importantes chez les enfants autistes, bien qu’il n’y ait pas de bonnes preuves que les symptômes sensoriels différencient l’autisme des autres troubles du développement. Plusieurs thérapies ont été développées pour traiter le trouble du traitement sensoriel. Certains de ces traitements (par exemple, la manipulation sensorimotrice) ont une justification discutable et ne disposent d’aucune preuve empirique. D’autres traitements ont été étudiés, avec de petits résultats positifs, mais peu de conclusions peuvent être tirées en raison des problèmes méthodologiques des études. Ces traitements comprennent les lentilles prismatiques, l’exercice physique, l’entraînement à l’intégration auditive et les techniques de stimulation ou d’inhibition sensorielle telles que la « pression profonde » – une pression tactile ferme appliquée soit manuellement, soit par le biais d’un appareil tel qu’une machine à câlins ou un vêtement compressif. Les gilets lestés, une thérapie populaire de pression profonde, ne disposent que d’un nombre limité de recherches scientifiques, qui indiquent dans l’ensemble que la thérapie est inefficace. Bien que des traitements reproductibles aient été décrits et que des mesures de résultats valides soient connues, il existe des lacunes dans les connaissances relatives au trouble du traitement sensoriel et à la thérapie. Dans une revue Cochrane de 2011, aucune preuve n’a été trouvée pour soutenir l’utilisation de la formation à l’intégration auditive comme méthode de traitement des TSA. Comme le soutien empirique est limité, une évaluation systématique est nécessaire si ces interventions sont utilisées.
Le terme intégration multisensorielle en termes simples signifie la capacité d’utiliser tous ses sens pour accomplir une tâche. Les ergothérapeutes prescrivent parfois des traitements sensoriels pour les enfants atteints d’autisme cependant, en général, il y a peu ou pas de preuves scientifiques de leur efficacité.
Thérapie assistée par l’animalEdit
La thérapie assistée par l’animal, où un animal tel qu’un chien ou un cheval devient une partie fondamentale du traitement d’une personne, est un traitement controversé pour certains symptômes. Une méta-analyse de 2007 a révélé que la thérapie assistée par l’animal est associée à une amélioration modérée des symptômes du spectre autistique. Les examens des études publiées sur la thérapie assistée par les dauphins (DAT) ont trouvé d’importantes failles méthodologiques et ont conclu qu’il n’y a pas de preuves scientifiques convaincantes que la DAT est une thérapie légitime ou qu’elle offre plus que des améliorations fugaces de l’humeur.
Le neurofeedbackEdit
Le neurofeedback tente d’entraîner les individus à réguler leurs schémas d’ondes cérébrales en les laissant observer plus directement leur activité cérébrale. Dans sa forme la plus traditionnelle, la sortie des électrodes EEG est introduite dans un ordinateur qui contrôle un affichage audiovisuel de type jeu. Le neurofeedback a été évalué avec des résultats positifs pour les TSA, mais les études n’ont pas fait l’objet d’une assignation aléatoire à des témoins.
Le patterningEdit
Le patterning est un ensemble d’exercices qui tente d’améliorer l’organisation des déficiences neurologiques d’un enfant. Elle est utilisée depuis des décennies pour traiter les enfants atteints de plusieurs troubles neurologiques non liés, dont l’autisme. La méthode, enseignée à The Institutes for the Achievement of Human Potential, est basée sur des théories trop simples et n’est pas soutenue par des études de recherche soigneusement conçues.
PackingEdit
Dans le packing, les enfants sont enveloppés étroitement pendant une heure dans des draps humides qui ont été réfrigérés, avec seulement leur tête laissée libre. Le traitement est répété plusieurs fois par semaine, et peut se poursuivre pendant des années. Il est destiné à traiter les enfants autistes qui se font du mal ; la plupart de ces enfants ne peuvent pas parler. Des techniques d’enveloppement similaires sont utilisées depuis des siècles, notamment pour calmer les patients violents en Allemagne au 19e siècle ; son utilisation moderne en France a débuté dans les années 1960, sur la base de théories psychanalytiques telles que la théorie de la mère frigorifique. Le packing est actuellement utilisé dans des centaines de cliniques françaises. Il n’y a pas de preuve scientifique de l’efficacité du packing, et une certaine inquiétude quant au risque d’effets néfastes sur la santé.
Formation assistée par ordinateurEdit
La formation assistée par ordinateur est une approche qui a été largement utilisée pour soutenir les personnes autistes. Des technologies de réhabiolitation commerciales et issues de la recherche sont conçues, y compris des Robot, des applications pour appareils mobiles, des environnements de réalité virtuelle et des systèmes de raisonnement sur les états mentaux et d’autres domaines, dans lesquels les personnes autistes éprouvent des difficultés.
Autres méthodesEdit
Il existe de nombreuses méthodes simples, telles que l’amorçage, la livraison rapide, les horaires imagés, le tutorat par les pairs et l’apprentissage coopératif, qui se sont avérées aider les élèves autistes à se préparer pour la classe et à mieux comprendre la matière. L’amorçage consiste à permettre aux élèves de voir le travail ou le matériel avant qu’il ne soit présenté en classe. L’administration de messages-guides consiste à donner des messages-guides aux enfants autistes afin de susciter une réponse au matériel scolaire. Les horaires imagés sont utilisés pour décrire la progression d’un cours et constituent des repères visuels permettant aux enfants autistes de savoir quand des changements sont prévus dans l’activité. Cette méthode s’est avérée très utile pour aider les élèves à suivre les activités. Le tutorat par les pairs et l’apprentissage coopératif sont des moyens par lesquels un élève autiste et un élève non handicapé sont associés dans le processus d’apprentissage. Cette méthode s’est avérée très efficace pour « accroître à la fois la réussite scolaire et l’interaction sociale ». Il existe des stratégies plus spécifiques qui se sont avérées efficaces pour améliorer l’éducation d’un autiste, comme le LEAP, le traitement et l’éducation des enfants autistes et des enfants souffrant de troubles de la communication, et les programmes d’éducation spéciale non spécifiques à un modèle pour les enfants d’âge préscolaire. Le programme LEAP est « un programme intensif de 12 mois qui vise à fournir un environnement très structuré et sûr pour aider les élèves à participer aux programmes éducatifs et à en tirer profit » et s’adresse aux enfants de 5 à 21 ans qui présentent un cas plus grave d’autisme. L’objectif du programme est de développer l’indépendance fonctionnelle par le biais d’un enseignement scolaire, d’un programme d’études professionnelles/translationnelles, de services d’orthophonie et d’autres services personnalisés pour chaque élève. Alors que LEAP, TEACCH, et les programmes d’éducation spéciale non spécifiques à un modèle sont tous des stratégies différentes, il n’y a pas eu de preuve qu’une est plus efficace que l’autre.
Aspects sociétauxEdit
Martha Nussbaum discute de la façon dont l’éducation est l’une des fonctions fertiles qui est importante pour le développement d’une personne et sa capacité à atteindre une multitude d’autres capacités au sein de la société. L’autisme provoque de nombreux symptômes qui interfèrent avec la capacité d’un enfant à recevoir une éducation appropriée, tels que des déficits d’imitation, d’apprentissage par l’observation et de communication réceptive et expressive. De tous les handicaps affectant la population, l’autisme se classe à l’avant-dernier rang pour l’acceptation dans un établissement d’enseignement postsecondaire. Dans une étude financée par le National Institute of Health, Shattuck et al. ont constaté que seulement 35 % des autistes sont inscrits dans un collège de 2 ou 4 ans dans les deux premières années après avoir quitté l’école secondaire, contre 40 % des enfants qui ont un trouble d’apprentissage. En raison de la nécessité croissante d’une formation universitaire pour obtenir un emploi, cette statistique montre comment les autistes sont désavantagés dans l’acquisition de nombreuses capacités dont parle Nussbaum et fait de l’éducation plus qu’un simple type de thérapie pour les autistes. Selon l’étude de Shattuck, seuls 55 % des enfants autistes ont occupé un emploi rémunéré au cours des deux premières années suivant l’école secondaire. En outre, les personnes autistes issues de familles à faibles revenus ont tendance à moins bien réussir leurs études postsecondaires. En raison de ces problèmes, l’éducation est devenue plus qu’une question de thérapie pour les autistes, mais aussi une question sociale.
InconvénientsEdit
Souvent, les écoles manquent tout simplement de ressources pour créer un cadre de classe optimal pour ceux qui ont besoin d’une éducation spéciale. Aux États-Unis, l’éducation d’un enfant autiste peut coûter entre 6595 et 10 421 dollars supplémentaires. Au cours de l’année scolaire 2011-2012, le coût moyen de l’éducation d’un élève d’une école publique était de 12 401 dollars. Dans certains cas, le coût supplémentaire requis pour éduquer un enfant autiste double presque le coût moyen de l’éducation d’un élève moyen de l’école publique. Comme l’éventail des personnes atteintes d’autisme peut varier considérablement, il est très difficile de créer un programme adapté à l’ensemble de la population des autistes ainsi qu’à celle des personnes souffrant d’autres handicaps. Aux États-Unis, de nombreux districts scolaires exigent que les écoles répondent aux besoins des élèves handicapés, quel que soit le nombre d’enfants handicapés présents dans l’école. Cette situation, combinée à une pénurie d’enseignants spécialisés agréés, a créé une carence dans le système d’éducation spécialisée. La pénurie a conduit certains États à donner des licences temporaires d’éducation spéciale aux enseignants avec la mise en garde qu’ils reçoivent une licence dans quelques années.
PolitiquesEdit
Aux États-Unis, il y a eu trois grandes politiques traitant de l’éducation spéciale aux États-Unis. Ces politiques étaient la loi sur l’éducation pour tous les enfants handicapés en 1975, la loi sur l’éducation des individus handicapés en 1997 et la loi No Child Left Behind en 2001. Le développement de ces politiques a donné lieu à des lignes directrices plus strictes en matière d’éducation spéciale et à des exigences, telles que l’obligation pour les États de financer l’éducation spéciale, l’égalité des chances, l’aide à la transition après l’enseignement secondaire, l’exigence de qualifications supplémentaires pour les enseignants de l’éducation spéciale et la création d’un cadre de classe plus spécifique pour les personnes handicapées. La loi sur l’éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act) a eu un impact important sur l’éducation spécialisée, car les écoles publiques étaient tenues d’employer du personnel hautement qualifié. Pour devenir un spécialiste certifié de l’autisme, il faut être titulaire d’une maîtrise, avoir deux ans d’expérience professionnelle auprès de la population autiste, suivre 14 heures de formation continue sur l’autisme tous les deux ans et s’inscrire auprès de l’Institut international de l’éducation. En 1993, le Mexique a adopté une loi sur l’éducation qui préconise l’inclusion des personnes handicapées. Cette loi était très importante pour l’éducation au Mexique, cependant, il y a eu des problèmes dans sa mise en œuvre en raison d’un manque de ressources.
Il y a également eu de multiples groupes internationaux qui ont publié des rapports abordant les questions d’éducation spéciale. Les Nations Unies ont publié en 1998 un rapport intitulé « Normes et standards internationaux relatifs au handicap ». Ce rapport cite de multiples conventions, déclarations et autres rapports tels que : La Déclaration universelle des droits de l’homme, la Déclaration de Salamanque, la Déclaration de Sundberg, la Déclaration et le Programme d’action de Copenhague, et bien d’autres. L’un des principaux points sur lesquels le rapport insiste est la nécessité de faire de l’éducation un droit de l’homme. Le rapport indique également que « la qualité de l’éducation doit être égale à celle des personnes non handicapées ». Les autres points principaux soulevés par le rapport concernent l’éducation intégrée, les classes d’éducation spéciale en tant que classes supplémentaires, la formation des enseignants et l’égalité pour l’éducation professionnelle. Les Nations unies publient également un rapport du rapporteur spécial qui porte sur les personnes handicapées. En 2015, un rapport intitulé « Rapport du Rapporteur spécial à la 52e session de la Commission du développement social : Note du Secrétaire général sur le suivi de l’application des Règles pour l’égalisation des chances des personnes handicapées » a été publié. Ce rapport se concentre sur la manière dont les nombreux pays concernés, en particulier l’Afrique, ont traité la politique relative aux personnes handicapées. Dans cette discussion, l’auteur se concentre également sur l’importance de l’éducation pour les personnes handicapées ainsi que sur les politiques qui pourraient contribuer à améliorer le système éducatif, notamment en adoptant une approche plus inclusive. L’Organisation mondiale de la santé a également publié un rapport sur les personnes handicapées, dans lequel l’éducation est abordée dans son « Rapport mondial sur le handicap » de 201. D’autres organisations ont publié des rapports sur le sujet, notamment l’UNESCO, l’UNICEF et la Banque mondiale.