Une fraction seulement d’un nombre estimé à 5 millions d’Indiens atteints de démence et d’Alzheimer est diagnostiquée. Avons-nous besoin d’une nouvelle politique pour assurer leur bien-être ?

Vasanta Nagaraj*, 80 ans, se délectait de la routine. Cette femme au foyer de Chennai suivait des cours de yoga après sa tasse de café matinale, s’essayait au Sudoku, écoutait de la musique et chantait, cuisinait, discutait avec ses voisins et s’installait en fin de journée devant son feuilleton tamoul préféré, Nadhaswaram.

Son fils et sa belle-fille, avec qui elle vivait, n’ont pas fait grand cas du fait qu’un soir, Vasanta ait oublié de syntoniser son émission. « Elle s’est couchée à la place », se souvient sa belle-fille, Sushila*, qui a mis cela sur le compte de l’âge ou du chagrin d’avoir récemment perdu son mari. « Normalement, elle ne laissait rien entraver son temps de télévision ; je me suis dit que nous avons tous tendance à être oublieux à certains moments ».

Puis, quelques semaines plus tard, Sushila a trouvé Vasanta en train de préparer le petit-déjeuner une deuxième fois. « Cela m’a paru étrange… elle avait mangé il y a quelques minutes à peine. Mais même alors, nous avons cru que c’était une partie naturelle du vieillissement. Nous avons essayé de lui remonter le moral, nous l’avons emmenée au cinéma, nous avons passé plus de temps à lui parler. »

C’est seulement lorsque Vasanta a dit un jour à son fils qu’elle partait retrouver son beau-père – « Il attend que je lui fasse du café », dit-elle – que le couple a réalisé que quelque chose n’allait pas du tout. « Son beau-père était décédé il y a 50 ans. Nous savions qu’il était temps de consulter un médecin. » Un médecin les a dirigés vers un psychiatre et Vasanta a reçu un diagnostic d’Alzheimer, une maladie dégénérative progressive qui entraîne l’atrophie des cellules du cerveau et la formation de plaques amyloïdes qui altèrent tout, de la mémoire et la compréhension à l’orientation et au comportement.

La science médicale n’a pas encore de réponses définitives quant aux causes de l’Alzheimer, mais il est entendu qu’il s’agit d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux qui touche principalement les personnes âgées. Et en Inde, avec l’augmentation de l’espérance de vie et le vieillissement de la population, on estime que plus de 5,3 millions de personnes vivent avec une démence (un syndrome dans lequel la mémoire, la pensée, la communication et les capacités sociales se détériorent), dont la maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente.

Ce chiffre devrait passer à 7,6 millions en 2030, selon le rapport 2020 sur la démence en Inde publié par l’Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI). Les traitements – y compris la rééducation cognitive et les médicaments dans les premiers stades – peuvent aider à ralentir la progression de la maladie, mais ne peuvent pas la guérir.

Jour et nuit

Les symptômes de Vasanta se sont inévitablement aggravés au fil des mois, mais maintenant ses soignants – son fils et sa belle-fille – se sentent plus en contrôle avec un diagnostic en main. Ils ont trouvé un groupe de soutien où ils pouvaient partager leur expérience de soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer avec d’autres personnes qui comprenaient. Ils pouvaient se tourner vers les médicaments. Vasanta a suivi une thérapie de stimulation cognitive et le couple a suivi une formation d’aidant pour mieux réagir à son comportement. « Avec le temps, je me suis rendu compte que je devais la surveiller davantage. Il y a eu des jours où j’ai dû l’empêcher de boire du phényl en pensant que c’était du lait, je devais l’aider à s’habiller correctement, lui montrer où se trouvait la salle de bains, l’empêcher de se frotter les cheveux avec de la nourriture, l’empêcher de sortir de la maison, parfois sans vêtements », raconte Sushila. Six ans après la première manifestation de ses symptômes, et juste avant sa mort en 2018, Vasanta avait même perdu la notion de jour et de nuit.

Il a fallu deux longues années pour que son état soit diagnostiqué, et pourtant Vasanta faisait partie des chanceux. Selon le rapport Dementia India 2010, publié par l’ARDSI, 90% des personnes atteintes de démence ne sont jamais diagnostiquées ou traitées.

« Il n’y a tout simplement pas assez de cliniques de la mémoire dans le pays, il y a donc un sous-diagnostic et un retard dans l’intervention précoce », explique Radha S. Murthy, administrateur délégué, Nightingales Medical Trust, une organisation basée à Bengaluru qui travaille avec les personnes âgées et les personnes atteintes de démence et d’Alzheimer. « Le protocole de prise en charge des patients est peu connu », ajoute le Dr Murthy. Cela signifie que les personnes atteintes peuvent passer des décennies dans une société qui comprend peu leur état ou qui les stigmatise.

Un diagnostic précoce – réalisé par une étude de l’historique des symptômes, des tests cognitifs et des investigations physiques – peut également aider les personnes atteintes de démence et d’Alzheimer à tirer parti des dispositions de lois telles que la loi sur les soins de santé mentale de 2017 et la loi sur les droits des personnes handicapées de 2016.

En vertu de la loi sur les soins de santé mentale, par exemple, les personnes atteintes de maladie mentale ont le droit d’accéder à des services de santé abordables et accessibles géographiquement ; elles ont le droit de vivre dans la société, d’en faire partie et de ne pas être mises à l’écart ; elles ont le droit de vivre dans la dignité et d’être protégées contre tout traitement cruel et inhumain dans tout établissement de santé mentale.

L’aidant

La loi sur la santé mentale prévoit également des services pour soutenir les familles des personnes atteintes de maladie mentale – une clause importante, car la grande majorité des aidants des personnes atteintes de démence en Inde sont des membres de la famille. « L’impact sur eux – psychologique, social et financier – peut être énorme », explique Sridhar Vaitheswaran, psychiatre consultant et directeur adjoint des soins aux personnes atteintes de démence à la Schizophrenia Research Foundation (SCARF), à Chennai. « La prise en charge peut être particulièrement difficile car la maladie peut durer jusqu’à 10 ans », ajoute-t-il.

Un article publié en 2017 dans la revue internationale Dementia, cosigné par le Dr Vaitheswaran, indique que les aidants doivent parfois renoncer entièrement à leur emploi pour assumer leurs responsabilités d’aidant. De plus, « étant donné la longue durée de la maladie, les coûts du traitement et de la gestion de la démence peuvent être extrêmement élevés, poussant même certaines familles dans la pauvreté », indique le document. La démence et la maladie d’Alzheimer sont en effet des pathologies coûteuses. Selon une étude publiée dans l’Indian Journal of Public Health en 2013 par les professeurs Girish N. Rao et Srikala Bharath de l’Institut national de la santé mentale et des neurosciences (NIMHANS), le coût annuel pour un ménage de la prise en charge d’une personne atteinte de démence en Inde peut atteindre ₹2 02 450 dans les zones urbaines et ₹66 025 dans les zones rurales. Cela inclut les coûts intangibles – comme la perte de productivité ou d’opportunités pour le soignant – et le coût des médicaments, des consultations et des hospitalisations.

La démence en Inde 2020, quant à elle, appelle à une « législation spécifique » qui examine les aspects du « respect de soi, des droits en matière de soins de santé, des soins, de la réadaptation, de la capacité testamentaire, de la gestion des biens, des transactions financières et des soins palliatifs » pour les personnes atteintes de démence, qui peuvent toutes devenir des victimes.

Index d’innovation

Il y a, cependant, de bonnes nouvelles qui émergent de l’Inde : Bengaluru figure parmi les 30 premières villes mondiales dans le Dementia Innovation Readiness Index 2020, publié par Alzheimer’s Disease International, la Global Coalition on Aging et la Lien Foundation. Cet indice définit la « préparation à l’innovation en matière de démence » comme le niveau auquel les villes sont prêtes à innover en termes de stratégie, de diagnostic, de détection, de traitement, de soins et d’accompagnement de la démence. Il est utile que Bengaluru dispose d’un centre d’organisations qui travaillent dans le domaine des soins, de la recherche, de la réduction des risques et de la sensibilisation aux démences, comme l’ARDSI-Bengaluru, le NIMHANS et le Centre de recherche sur le cerveau de l’Institut indien des sciences.

« Le fait que nous soyons parmi les meilleures villes du monde – nous sommes au-dessus de certains pays développés aussi – est une plume dans le chapeau de Bengaluru », dit Mathew Varghese, professeur de psychiatrie et chef de la clinique et des services gériatriques, NIMHANS. « Ce dont l’Inde a besoin, c’est d’une stratégie nationale de lutte contre la démence qui nous prépare à combattre intelligemment ce problème de santé », ajoute-t-il. « Ce que nous voyons à Bengaluru devrait être vu dans le reste du pays ; tous les lieux doivent être rendus adaptés aux personnes âgées et à la démence. »

*Les noms ont été modifiés pour protéger la vie privée.

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