A koronavírus újfent az idősotthonok megszüntetésére szólít fel

A Covid-19 kevesebb mint négy hónap alatt körülbelül minden 40. idősotthoni lakót megölt az Egyesült Államokban – a szövetségi adatok szerint május 31-én mintegy 32 000 embert. Több mint 600 ápolóintézeti alkalmazott is meghalt a betegségben.

A Covid-19-et okozó vírus, a SARS-CoV-2 különösen az idősek számára halálos, és gyorsan terjedt a sok intézmény zárt helyiségeiben. New Yorkban egyes idősotthonok kénytelenek voltak hűtőkocsikat ideiglenes hullaházakká alakítani, hogy kezelni tudják a holttestek áradatát. Egy New Jersey-i otthonban, amikor a holttestek egy kis hullaházban halmozódtak fel, a személyzet rövid időre arra kényszerült, hogy egy holttestet egy fészerben tároljanak.

Most is számos idősotthonban országszerte zárlat van érvényben, és a pusztítás, szakértők és védők szerint, aláhúzza egy olyan rendszer régóta fennálló problémáit, amely még normális időkben is létszámhiánnyal, rossz fertőzésellenőrzéssel és elhanyagolással küszködik. Most a Covid-19 világjárvány drasztikusabb megoldást követel: az ápolási intézmények teljes bezárását.

“Miért vannak ezek az intézmények, ahol az emberek nem kapnak megfelelő ellátást?” – mondta Susan Dooha, a fogyatékkal élők függetlenségéért küzdő New York-i Központ ügyvezető igazgatója, aki a fogyatékkal élők, köztük az öregedésből adódó fogyatékkal élők érdekeit képviseli. “Talán nincs is szükségünk rájuk.”

Ez az érzés egy sokkal nagyobb, hosszabb ideje tartó, az intézménytelenítésre irányuló törekvés legújabb előretörését tükrözi. A törekvés már régóta arra irányul – némi sikerrel -, hogy a hosszú távú ápolásra szoruló fogyatékkal élők számára bővítsék az otthoni vagy közösségi ápolási lehetőségeket. Mivel azonban a Covid-19 az Egyesült Államokban és világszerte feldúlta az idősgondozó intézményeket, a szószólók egyre inkább azt kérdezik, hogy az idősek intézményesített gondozásának reflexe is megérett-e a drasztikus újragondolásra.

“Nagyon érdekes szakadék alakult ki a fogyatékossági jogvédő csoportok és – jobb kifejezés híján – az idősek jogvédő csoportjai között, mert úgy tűnik, hogy az idősek jogvédő csoportjai rendben vannak az intézményi elhelyezés bizonyos formáival” – mondta Gerard Quinn, egy ír jogtudós, aki segített kidolgozni az ENSZ fogyatékossági jogokról szóló, mérföldkőnek számító egyezményét, és aki nemrég az idősotthonok fokozatos megszüntetése mellett érvelt.

A Covid-19 óta azonban, tette hozzá Quinn, “az idősek jogaiért küzdő csoportok nagy része most teljesen megfordul, és kezdi megérteni a megfelelő támogatással rendelkező, közösségben való jó élet fontosságát.”

Az Egyesült Államokban az ilyen törekvések az idősotthoni ágazat átalakításának kihívásaiba ütköznek, amelyet nagyrészt a szövetségi Medicare és Medicaid kifizetések dollármilliárdjaiból finanszíroznak. Ennek az ágazatnak az a feladata, hogy speciális orvosi ellátást nyújtson a nemzet legsebezhetőbb embereinek, és az ilyen ellátásra való igény várhatóan csak növekedni fog, ahogy a Baby Boomer generáció elöregszik. És a 24 órás és rehabilitációs ellátás biztosítása jelentette kihívás fényében nem minden szakértő van meggyőződve arról, hogy az intézményekből való teljes kivonulás lehetséges.

“Azt hiszem, a nap végére talán nem is lehet” – mondta Anna Rahman, a Dél-Kaliforniai Egyetem gerontológiai kutatója. “Vannak olyan emberek, akik nagyon-nagyon betegek, és a családjuk nem tud róluk gondoskodni.”

Máskor, tette hozzá Rahman, “nem engedhetjük meg magunknak, hogy egy embert – egy embert, a nap 24 órájában – rendeljünk egy olyan személyhez, akinek segítségre van szüksége.”

A reform tétje azonban, abban a szószólók is egyetértenek, magas – és a jelenlegi világjárvány során csak még világosabbá vált. “A Covid kezdete óta rengeteg hívást kaptunk olyan emberektől, akik kétségbeesetten próbálták elhagyni az intézményeket” – mondta Dooha. Hozzátette, hogy a lakók és a személyzet hívásaiból szervezetük “megtudta, hogy az intézményekben uralkodó körülmények teljesen siralmasak”. Dooha szerint ezeknek a körülményeknek több embert kellene arra késztetniük, hogy megkérdőjelezzenek egy olyan rendszert, amely csak az Egyesült Államokban mintegy 1,3 millió embernek ad otthont.

Rövid történet

Az idősotthonok a 20. században váltak általánossá, amit az amerikai életben bekövetkezett kettős változás tett lehetővé: az időseknek nyújtott állami támogatás és az orvostudomány, amely lehetővé tette, hogy egyre több ember érje el azt a kort, amikor már valóban igénybe tudja venni. Az ilyen intézmények röviddel a társadalombiztosítási törvény 1930-as évekbeli elfogadása után kezdtek el szaporodni, és az 1960-as években a szövetségi és állami egészségügyi programok, például a Medicare és a Medicaid bevezetésével bővültek.

Az otthonok az intézmények egy nagyobb kategóriájába illeszkednek, amelyeket néha gyűjtőgondozó intézményeknek neveznek. A gyakran gyűjtőfogalomként használt gyűjtőgondozó intézmények közé tartoznak a pszichiátriai kórházak, a csoportos otthonok és a támogatott lakhatást biztosító intézmények. Az ápolási otthonokat az különbözteti meg, hogy képesek szakképzett ápolást és jellemzően 24 órás ellátást nyújtani a lakóknak. (Bár az idősotthonok lakóinak többsége idős ember, fiatalabb fogyatékkal élők is kerülhetnek oda. Körülbelül minden hetedik tartósan ápolóotthonban lakó 65 év alatti.)

Évtizedek óta egyes fogyatékossági és – kisebb mértékben – idősek jogaiért küzdő aktivisták azért harcolnak, hogy véget vessenek az intézményi elhelyezésre való törekvésnek, és ezek az erőfeszítések hozzájárultak a szélesebb közösségben élő idősek és fogyatékkal élők támogatására szolgáló infrastruktúra kiépítéséhez. A 2000-es évek elején a politikai döntéshozók többet kezdtek tenni annak érdekében, hogy az otthoni ápolást előnyben részesítsék azok számára, akik egyébként intézetben végezték volna. Hangsúlyt fektettek azon betegek támogatására, akik saját otthonukban kaphattak ellátást, akár családtagoktól, akár otthoni ápolóktól.

“Az elmúlt két évtizedben óriási változás történt a hosszú távú szolgáltatások rendszerében” – mondta Robert Applebaum, az ohiói Miami Egyetem Scripps Gerontológiai Központjának professzora.

“Még egy olyan államban is, mint Ohio” – tette hozzá – “ahol az idősotthonok valóban elég erős egységet alkottak, ma már több idős embert szolgálunk ki otthon vagy otthon-közösségi alapú szolgáltatásokban, mint idősotthonokban.”

Az AARP, az öregedést támogató szervezet 2018-as nagy felmérése szerint az 50 éves és idősebb amerikaiak közül közel négyötödük inkább otthon szeretne öregedni. “A legtöbb idős ember szorong az idősotthonba költözés kilátásától” – jelentette a magas jövedelmű országokban végzett tanulmányok friss elemzése, és a tanulmányok egybehangzóan magas depressziós arányt mutatnak ki az intézményekben.”

A kongresszus 1981 óta engedélyezi az államoknak, hogy a Medicaid-alapokat az intézményeken kívüli ellátásra fordítsák. De a kritikusok szerint az intézménytelenítés irányába tett lépés túl szerény volt. Ennek egyik oka: A Medicaid-politika az idős embereket akkor is intézetekbe kényszeríti, ha szívesebben élnének otthon. A Medicaid “intézményi előítéletet mutat” – mondta Rhonda Richards, az AARP vezető törvényhozási képviselője. “A jogosultak számára fedezi az ápolási otthoni ellátást, de az otthoni és közösségi alapú szolgáltatások fedezése sokkal inkább opcionális és szabadon választható”. Az irányelvek államonként változnak, mondta, és nem mindenki, aki megfelel az otthoni ápolásra való jogosultsági feltételeknek, valóban megkapja ezeket a szolgáltatásokat.

Ez továbbra is igaz annak ellenére, hogy az intézményi ellátás drágább, és annak ellenére, hogy sok ápolási otthonban a kritikusok szerint jól dokumentált problémák vannak. A személyzet fluktuációja például köztudottan magas. A személyzet alacsony fizetést kap, és előfordulhat, hogy nem tudnak problémákat jelenteni anélkül, hogy ne kockáztatnák az állásukat. A lakók pedig a személyzet megtorlásától tartva félhetnek a visszaélések vagy rossz bánásmódok feltárásától. Egyes intézményekben három vagy négy lakót is elhelyeznek egy szobában.

A kutatók már a Covid-19 előtt is évek óta figyelmeztettek arra, hogy a norovírus, az influenza és más fertőzések gyorsan terjedhetnek az ápolási intézményekben. Ezek a kockázatok az utóbbi években megnőttek, mivel az idősotthonok egyre több rövid távú lakót fogadnak be, akik kórházi látogatások után rehabilitációt kapnak, és akik potenciálisan fertőzéseket visznek magukkal az épületbe, mondta Lona Mody, aki a Michigani Egyetem Orvosi Karának Infekciómegelőzési Kutatócsoportját vezeti. Ráadásul, mondta Mody, “a személyzet kézhigiéniai betartása a múltban nem volt jó.”

Az ügyvédek szerint ezek és más problémák csak fokozódtak, ahogy a nagyvállalatok elkezdték felvásárolni és konszolidálni az idősotthonok franchise-ait. Az Egyesült Államokban az idősotthonok mintegy 70%-a for-profit tulajdonban van, és a 2000-es évek óta a magántőke társaságok számos intézményt vásároltak fel a költségek csökkentése és a nyereség növelése reményében. A New York-i Egyetem Stern School of Business által nemrégiben közzétett egyik elemzés “szilárd bizonyítékot” talált arra, hogy a magántőke kivásárlások összefüggésbe hozhatók “a betegek egészségi állapotának és az ápolási előírások betartásának csökkenésével.”

Ezután jött a Covid-19 járvány.

Az első nagyobb járvány az Egyesült Államokban a Life Care Center of Kirklandben tört ki, egy Seattle külvárosi ápolási otthonban, amely a Life Care Centers of America tulajdonában van, amely vállalatnak országszerte több mint 200 létesítménye van. A vírus néhány hét alatt 37, az otthonhoz köthető embert ölt meg.

A következő hónapokban több száz idősotthonban tört ki nagyobb járvány, és a New York Times múlt hónapban közzétett elemzése szerint az áldozatok száma különösen nagymértékben sújtotta azokat az intézményeket, ahol nagyobb a színesbőrűek aránya. Eközben sok ápolási otthon és más bentlakásos intézmény küzdött a személyzet létszámának fenntartásával, mivel az alacsonyan fizetett dolgozókat arra kérték, hogy életüket kockáztatva gondoskodjanak a lakókról, néha megfelelő egyéni védőfelszerelés nélkül.

Március végén egy szövetségi kormányzati jelentés megállapította, hogy az intézmények több mint egyharmada megsértette a kézmosási előírásokat. És mivel a vírus sok létesítményt elárasztott, egyes családtagok nehezen jutottak információhoz a bent élő rokonaikról. Az érdekvédők szerint a problémák más ápolási intézményekre, például pszichiátriai intézményekre is kiterjedtek.

A kritikákra reagálva az iparág képviselői azzal érvelnek, hogy a Covid-19 világjárványnak az idősotthonokra gyakorolt kiemelkedő hatása kevés köze volt az ellátás minőségéhez, és sokkal inkább egy gyorsan terjedő, kevéssé ismert vírus megállításának kihívásaihoz. “Valójában nem arról van szó, hogy az idősotthonok mit tehettek vagy mit nem tehettek volna” – mondta Stephen Hanse, a több mint 450 intézményt képviselő szakmai szervezet, a New York State Health Facilities Association és a New York State Center for Assisted Living vezetője. “Ez tényleg annak függvénye, hogy mi ez a vírus” – mondta, idézve az első tanulmányokat, amelyek kevés kapcsolatot találtak egy létesítmény minőségi minősítése és a koronavírus hatása között.

A világjárvány alatti szenvedés mértéke azonban változtatásra szólított fel. “Létrehoztuk ezt a rendszert, és most azt mondjuk a benne dolgozóknak, hogy csak működjön. És ez nem működik” – mondta Sonya Barsness, egy gerontológiai tanácsadó, aki az idősotthoni kultúra reformjával foglalkozik.

“Ez a világjárvány” – tette hozzá – “rávilágított arra a valóságra, hogy a rendszer nem megfelelő az idősödő emberek igényeinek kielégítésére.”

Hogyan tovább?

Az, hogy egy új rendszer hogyan nézhet ki, nem világos, és néhány szószóló szerint az idősotthonokat sújtó strukturális problémák nem oldódnak meg a szabályozás vagy a finanszírozás növelésével. “Nem lehet több pénzt beledobni ebbe az intézményi modellbe” – mondta Fiona Whittington-Walsh, a kanadai Kwantlen Polytechnic University fogyatékossági tanulmányokkal foglalkozó tudósa és az Inclusion BC igazgatótanácsának elnöke, egy olyan szervezet, amely a fejlődési fogyatékossággal élők intézményesítése ellen küzd Brit Kolumbiában. “Ez a modell elromlott, és meg kell változtatni.”

A Covid-19 járvány kitörése óta az Adapt, egy másik fogyatékosjogi szervezet azt szorgalmazza, hogy a járvány idején azonnal távolítsák el az embereket az idősotthonokból és más intézményekből. “Az idősotthonok olyan halálos helyek. Mindig is azok voltak” – mondta Anita Cameron, az Adapt egyik szervezője a New York állambeli Rochesterben. Egy fogyatékkal élő gyermekek számára fenntartott ápolási intézményt idézett New Jerseyben, ahol 2018-ban 11 gyerek halt meg egy adenovírusos járvány során. “Máskor nem hallani ilyen történeteket” – mondta Cameron. “A Coviddal csak azért hallani, mert ez az esetek száma az egekbe szökött.”

A szervezet felszólított a fogyatékossági integrációs törvény azonnali elfogadására, egy kétpárti törvényjavaslatra, amelyet először 2015-ben terjesztettek elő, és amelynek célja, hogy lebontsa az otthoni és közösségi alapú ellátási lehetőségek előtt álló akadályokat, beleértve annak megakadályozását, hogy a biztosítók megtagadják az ilyen alternatívák fedezetét. “Jelenleg egy hosszú távú szolgáltatásokra és támogatásra szoruló személynek nagyon korlátozott választási lehetősége van, hogy hol kaphat szolgáltatásokat” – mondta Chuck Schumer, a New York-i szenátus kisebbségi vezetője, amikor 2019 januárjában bemutatta a törvénytervezet legújabb változatát.

A törvényjavaslatot még mindig nem vitatták meg, mióta 2019 elején a szenátus egészségügyi, oktatási, munkaügyi és nyugdíjügyi bizottsága elé utalták.

Míg egyes fogyatékossági jogvédők hangoztatják a közösségi ellátásra való teljes átállás elképzelését, az öregedési jogvédők gyakran haboznak az idősotthoni modell teljes leírásától. “Az üzeneteink nagyon-nagyon hasonlóak: meg kell vizsgálnunk az intézményi elhelyezés alternatíváit” – mondta Patricia McGinnis, a California Advocates for Nursing Home Reform, egy fogyasztói érdekvédelmi szervezet alapítója és ügyvezető igazgatója. Megjegyezte azonban azt is, hogy az idősotthonok egyes funkcióit, beleértve a műtétek utáni rehabilitációs szolgáltatásokat és a 24 órás ellátást, nehéz lehet teljesen helyettesíteni közösségi alapú modellekkel.

A szakértők és az érdekvédők egyetértenek abban, hogy az idősellátás intézménytelenítésének számos akadálya van. Cameron, az Adapt szervezője rámutat, hogy nehéz lenne bezárni az idősotthonokat anélkül, hogy több megfizethető lakhatási lehetőséget kínálnának a közösségben. Egy másik korlátozó tényező a munkaerő. Az otthoni ápolásra való áttéréshez több otthoni ápolóra lenne szükség – akik közül sokan alacsonyabb fizetésért és kevesebb munkajogi védelemmel dolgoznak, mint az intézményekben dolgozó társaik. Egyes helyeken már most is túl kevés ember hajlandó betölteni ezeket a szerepeket.

Elana Buch, az Iowai Egyetem orvosi antropológusa, aki az otthoni betegellátást tanulmányozza, elmondta, hogy az érdekvédők gyakran érvelnek azzal, hogy bár az idősek közösségi alapú ellátása olcsóbb lenne, mint az intézményi ellátás, “az egész rendszer azon az elképzelésen alapul, hogy a dolgozókat rosszul fizetik meg.”

A múltban ezek a feszültségek szembeállították egymással a szakszervezeteket és a fogyatékossági jogvédőket, a szakszervezetek képviselői a tagjaikat foglalkoztató intézmények megőrzéséért harcoltak. Voltak azonban kísérletek a szakadék áthidalására, például a Jobs With Justice és a National Domestic Workers Alliance által 2011-ben indított Caring Across Generations elnevezésű kampány, amely az idősek számára több otthoni ápolási lehetőséget és a gondozók számára jobb körülményeket szorgalmaz.

Mégis, még azokban az országokban is, amelyek az 1980-as évek óta folytatják az intézménytelenítést, mint például Izraelben és Dániában – ahol, mint Jon Kvist dán politikai elemző elmondta, “a világ legátfogóbb ingyenes otthoni ápolási rendszere van” – egyes emberek továbbra is intézményekben végzik, a közösségi alapú gondozás erős lehetőségei mellett.

Kvist szerint legalábbis Dániában jelenleg nehéz megmondani, hogy az ország úttörő idősgondozási rendszere szükségszerűen segített-e csökkenteni a Covid hatását. És általánosságban véve továbbra sem világos, hogy az otthoni ápolásra való átállás feltétlenül védelmet nyújtott volna-e egy olyan fertőzés ellen, mint a Covid-19, amely az intézményeken kívül is gyorsan terjedt. “Sajnos a geriátriának mint szakterületnek több kutatásra, több erőforrásra van szüksége” ahhoz, hogy “értékelni lehessen az intézményeken kívüli ellátás biztonságát” – mondta Mody, a michigani fertőző betegségekkel foglalkozó szakértő.

Alternatív lehetőségek

Ezekkel az akadályokkal szemben egyes egészségügyi dolgozók olyan reformokat sürgetnek, amelyek több választási lehetőséget biztosítanak az idősödő embereknek – és amelyek révén az intézmények kevésbé tűnnek intézményesnek. Barsness, a gerontológiai tanácsadó és mások a kultúraváltó mozgalomban olyan reformokat sürgetnek, amelyek az idősotthonokat barátságosabbá és kevésbé kórházszerűvé tennék. McGinnis a japán modellhez közelebb álló megoldást támogatja, ahol a dolgozók befizetnek egy nemzeti hosszú távú ápolási biztosítási alapba, amely aztán számos ápolási lehetőséget finanszíroz, nagy hangsúlyt fektetve a közösségi ápolásra.

Az Egyesült Államokban sok más szószóló olyan ápolási otthonokat szorgalmaz, amelyek inkább a lakók által vezetett szándékos közösségekhez vagy kis otthonokhoz hasonlóan működnek.

Az egyik országos szervezet, a Green House Project célja, hogy a nagy intézményeket kis otthonok csoportjaival váltsák fel, amelyekben egyenként körülbelül 10-12 lakó lakik, saját szobákkal és fürdőszobákkal, valamint közös, központi konyhával és étkezővel. Susan Ryan, a Green House Project vezető igazgatója elmondta, hogy a szervezet a világjárvány kezdete óta megnövekedett érdeklődést tapasztal.

Ryan elmondta, hogy évek óta kapnak anekdotikus jelentéseket arról, hogy a Green House otthonokban látszólag kevesebb influenza fordul elő, mint a szomszédos nagy intézményekben. És a Covid-19 alatt, mondta, a Green House otthonokban kevés megbetegedés fordult elő: A legutóbbi, 178 otthonból érkezett jelentéseken alapuló belső kimutatás mindössze 22 Covid-19-es megbetegedést talált, amelyek kilenc otthonban oszlottak meg, és egy halálesetet. A csoport most az Észak-Karolinai Egyetem Chapel Hill-i kutatójával dolgozik együtt, hogy adatokat gyűjtsön a fertőzés terjedéséről.

A Green House modell valószínűleg nem fogja kielégíteni azokat a szószólókat, akik mindenfajta intézmény, köztük a csoportos otthonok teljes felszámolására törekszenek. Ryan elmondta, hogy megérti ezt a nézőpontot, mert korábban ő maga is ezt vallotta. Nővérként éveket dolgozott idősotthonokban. Otthagyta, hogy az otthoni ápolásra összpontosítson, de végül visszatért az idősotthoni modellben dolgozni.

Magyarázatként Ryan elmesélt egy személyes történetet: Nem sokkal az édesanyja tavalyi halála előtt könyörgött, hogy a család tartsa Ryan mostohaapját, aki jelentős kognitív veszteséget szenvedett, a saját otthonában és ne egy intézetben. Válaszul a családnak sikerült megszerveznie és kifizetnie a mostohaapja számára szükséges otthoni ápolást, mondta Ryan, de a férfi összetűzésbe került az egészségügyi segítővel, és visszahúzódónak és depressziósnak tűnt. Végül a család úgy döntött, hogy a férfinak talán jobb lenne egy kisebb intézményben, más emberek között.

“Ez volt az, ami 2001-ben visszavezetett a hosszú távú gondozásba” – mondta Ryan. Érvelése szerint nem mindenki engedheti meg magának az éjjel-nappal tartó otthoni ápolást, és az állami finanszírozás valószínűleg nem fogja egyhamar betölteni ezt a rést. És még ha az otthoni ápolás általánosan elérhető is lenne, mondta, “nem tudom, hogy emberként kielégítenénk-e a szociális kapcsolatok iránti igényünket, és azt, hogy kapcsolatban legyünk más emberekkel.”

Egyelőre az ország számos idősotthonában továbbra is zárlat van, és az ágazatot pénzügyi veszteségek sújtják, mivel a személyzet veszélyességi pótlékot követel, a védőfelszerelések és egyéb anyagok költségei emelkednek, a leendő lakók pedig alternatívákért küzdenek. “Megszakad a szívünk a halálesetek teljesen aránytalan száma miatt ezekben az intézményekben” – mondta Dooha, a New York-i független életmódért felelős ügyvéd. “És úgy gondoljuk, hogy van miből tanulnunk.”

Ez a cikk eredetileg az Undarkon jelent meg. Olvassa el az eredeti cikket.