A szétválasztott ikrek szülei számára inspiráció és szívfájdalom
Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald tanulmányozza a képeskönyvet és hangosan olvassa a szavakat: my, he, she, the. Mélytorkú, ősemberes hangon szólal meg, és minden szó után hatalmas mosolyt villant.
Pillanatokon belül bejelenti, hogy sétálni akar. Felpördül a dohányzóasztaltól, felkapja a járókeretét, és átrobog a nappalin.
Az ikertestvére, Anias, a közelben ül egy speciálisan kialakított kerekesszékben, és egy puha billentyűzettel játszik, amit a lábával tud megérinteni. Mozgásai korlátozottabbak, mozgása korlátozottabb, beszéde feszültebb.
A fiúknak, akik a fejüknél összeforrva születtek, egykor mindent együtt kellett csinálniuk. Most 3 évesek, és megtanulnak külön-külön is eligazodni a világban.
A fejlődésükben mutatkozó különbség a szüleiknek, Nicole és Christian McDonaldnak is feltűnik. Ez a mindennapi valóságuk része, de optimizmussal tekintenek rá.
Jadon “olyan, mint a személyiség lábakkal”, mondta Nicole; Anias “üres vászon, amely arra vár, hogy mesterművé váljon.”
“Ő egy korlátok nélküli gyermek”, mondta.
Christian szerint Anias ugyanolyan figyelemre méltó, egyszerűen csak más tempóban működik.
“Napjainkban és korunkban egyfajta kvantumugrásos társadalom vagyunk — tudod, gyors megoldásokat akarunk” – mondta. “Anias elképesztő dolgokra képes, és elképesztő dolgokat fog tenni. De ez nem csak egy kvantumugrás. Ez olyasmi, ami fokozatosan fog történni.”
Jadon és Anias világszerte milliókat ragadott magával, amikor 2016 októberében 27 órás szétválasztó műtéten estek át a New York-i Montefiore Medical Center gyermekkórházában.
Az akkor 13 hónapos ikrek egy 5 x 7 centiméteres agyszöveti szakaszon osztoztak. Tanulmányok kimutatták, hogy ezeknek az úgynevezett craniopagus ikreknek a 80%-a 2 éves koráig orvosi komplikációk miatt meghal, ha nem választják szét őket.
1 of 24
Hide Caption
A fiúk szülei kizárólag a CNN-t engedték be az életükbe, hogy végigkísérje őket a maratoni műtéten és a felépülésen, ami egy dokumentumfilmben csúcsosodott ki, a “Separated: Saving the Twins.”
McDonaldék elképzelhetetlen választás elé kerültek: szétválasztani a fiúkat és belépni az ismeretlenek világába, vagy együtt tartani őket, és valószínűleg végignézni, ahogy romlanak és meghalnak.
A fiúknak “a legjobb esélyt adták”
Christian szerint kétségtelenül jó döntést hoztak. “Ha a fiúknak erre volt szükségük, akkor ezt akartuk tenni” – mondta. “A legjobb esélyt akartuk adni nekik, és úgy érezzük, hogy ezt megtettük.”
“Úgy érezzük, hogy a hitünk és a meggyőződésünk határozottan átsegített minket.”
Tette hozzá Nicole: “Amikor úgy döntöttünk, hogy megosztjuk a történetünket a világgal, azzal a szándékkal tettem, hogy mindenki lássa a csodát.”
A csodát, hogy a fiúk először látják egymást külön; hogy anya és apa külön-külön tartja a babákat; hogy a fiúk külön ágyban alszanak.
Nicole még mindig küzd a könnyeivel, amikor visszaemlékszik ezekre a pillanatokra: “Mindig meg kell nézned minden egyes döntést, amit mindkét gyermekedért hozol, és remélned kell, hogy az a döntés, amit meghoztál, a legjobb dolog, amit egyenként tettél értük, mert te vagy a felelős az életükért”.
A műtét előtt minden alkalommal, amikor a szülőknek meg kellett mozgatniuk a fiúkat, gondosan megkoreografált módon együtt kellett cipelniük őket.
Nicole és Christian 2016-ban középnyugati gyökereikből Bronxba szállították az életüket, hogy a műtétre való felkészülés során közel legyenek a Montefiore orvosi személyzetéhez.
Az egész utazás “szürreális” volt, mondta Nicole.
A műtét után, amíg a fiúk a rehabilitáción voltak, a család egy New York állam északi részén lévő házba költözött, amelyet Christian újított fel. Körülbelül négy hónappal ezelőtt, mivel kétségbeesetten vágytak a rokonok közelségére, és újra vágytak a kisvárosi életre, Indianába költöztek.
Egy körülbelül 2 hektáros földterületen, vidéki utakon, kukoricaföldek között megbújva választották ki az otthonukat. Olyan helyet akartak, amely teret ad a családnak, ahol a fiúk nőhetnek és gyarapodhatnak, és ahol az idősebb testvérük, az 5 éves Aza egyedül is boldogulhat.
“Elértem egy olyan pontra, amikor már nem tudtam tovább csinálni” – mondta Nicole. “Szükségem volt az anyukámra. Szükségem volt bárkire, aki bejön a házamba és segít nekem, mert kezdett túl nehéz lenni.”
“Haza kellett mennem. A fiúknak szüksége volt rá, és Azának is szüksége volt rá.”
Mindez látható, ahogy Aza körberepül a házban, és puha gumibetűket rejteget Jadon számára, hogy felszedje őket, mintha kincsvadászaton lenne. Jadon és Aza még az iskolabuszon is együtt utaznak az oviba.
“Jadon és Aza is iskolába jár, Anias pedig a hét egy napján óvodába jár” – mondta Christian. “Szóval próbálunk normális család lenni.”
Amikor az ikrek fejben egyesülnek, az egyik általában dominánsabb. Ebben az esetben Jadon volt a domináns, akinek a szervezete túlórázott, hogy mindkettőjüket életben tartsa.
A műtét után Anias többet küzdött a légzéssel és egy sor más problémával. Légzőgépet használt, hogy életben tartsa, és más berendezéseket kapcsoltak rá, hogy figyeljék az életfunkcióit.
Aniasnak az elmúlt évben jelentős visszaesésekkel kellett szembenéznie. Abbahagyta a gurulást. Nem játszott többé a játékokkal. Abbahagyta a fejének felemelését, mert annyi folyadék gyűlt össze az agya körül, hogy az elnehezítette.
“Szörnyű volt ezt végignézni” – mondja Nicole. Anias “nem csak megállt a fejlődésben, hanem visszafejlődött”.
Az édesanyja szerint olyan súlyos ekcéma is kialakult nála, hogy a lábai és a bokái olyanok voltak, mint a “nyers hús”. Olyan súlyos rohamai lettek, hogy naponta akár 15-ször is elkékült.
“Azt hittem, örökre elveszítem őt, és teljesen összeomlottam” – mondta Nicole.
De nemrég eltávolították a manduláit és a manduláit, így már önállóan tudott lélegezni, és megszabadult a rácsatlakoztatott orvosi berendezések sokaságától. Azóta a szülők hatalmas javulást tapasztaltak. Elkezdte felemelni a fejét, és úgy használni a kezét és a lábát, ahogy korábban nem tudta – ez a remény szikrája egy évnyi szívfájdalom után.
A hűtőszekrényen a család egy kézzel fröcskölt festményt mutat be Aniasról, amelynek a szülei adtak címet. “Ezt azzal a jobb kezemmel festettem, amit állítólag nem tudok használni” – áll rajta.
“Aniasnak orvosilag olyan volt, mint a Mount Everest” – mondta Nicole. “Ez az, amit elkezdtem értékelni, hogy megmászta az orvosi hegyét.”
Christian azt mondta: “Fejlődik. Csak lassan. De ott van, minden nap.”
“Csak azt akarod, hogy repüljön”
Amikor a CNN utoljára meglátogatta, a fiúk közelebb voltak a fejlődéshez, tekintve, hogy a műtét sok tekintetben visszavetette őket a gyermekkorba. Meg kellett tanulniuk felülni, kúszni és a többi dolgot, amit minden csecsemő megtanul. Anias néhány hónappal elmaradt Jadon mögött a fejlődésben, de úgy tűnt, jó úton halad a felzárkózás felé. Képes volt gurulni és tapsolni a kezével.
“Nehéz volt látni, hogy ugyanazon az úton halad, mint Jadon, aztán történt valami – sok minden történt -, ami egy percre kihúzta őt ebből a versenyből” – mondta Nicole. “Úgy érzem, mintha folyamatosan harcolnék az általam ismert Aniákért.”
Amamaként, mondja, “csak azt akarod, hogy repüljön, és ő még mindig a földön ragadt. Ez nagyon nehéz volt, de most jött ez a reménysugár, például az elmúlt hónapban.”
“Ez mindkettőnket felemel” – mondta – “és készen állunk arra, hogy segítsünk neki felszállni.”
“Orvosilag a legstabilabb, amilyen valaha is volt. Napról napra erősebb lesz” – mondta. “Azt hiszem, hatalmas változást fogunk látni rajta a következő évben.”
A nő eltökélt szándéka, hogy Anias azzá a fiúvá váljon, akivé szerinte válhat. Olyan dolgokat mond neki, mint például: “Egy nap fel fogsz ülni. Egyszer majd hozzám fogsz járni.” A fiú gyakran mosolyog a bátorító szavain.
Mindkét szülő azt mondja, hogy a pillanatra koncentrálnak, egyszerűen csak próbálják élvezni a fiukat és élvezik a fejlődésüket.
“A fiúk, lehet, hogy nem teljesen normális kisfiúk, mint te meg én” – mondta Christian. “De ez nem jelenti azt, hogy nem lehet nagyszerű életük.”
Azt mondja, ő és a felesége korábban olyan dolgok miatt aggódtak, mint például, hogy a fiúk haja eléggé visszanő-e ahhoz, hogy eltakarja a fejükön a különböző műtétekből származó hegeket. De most már szándékosan rövidre vágják a hajukat: “Megdolgoztak ezekért a hegekért. Tudod, büszkék lehetnek rájuk”.
A családi asztalnál Nicole elmesél egy történetet, amikor Jadon kiborított egy italt ebéd közben, és hogyan nyugtatta meg őt, mondván: “Anyu, ez csak egy baleset volt”. Azt mondja, a fiú ekkor ránézett, és azt mondta: “Okos vagyok”. A lány nevetett, és azt mondta neki: “Te vagy okos”. Nicole még mindig nevetett, amikor Jadon hozzátette: “Vicces vagyok.”
Miközben ezt a történetet meséli, Jadon figyelmesen néz rá. A lány lehajol, és megcsókolja a feje búbját. Úgy dönt, hogy a harmadik jelzőt ragasztja rá, hogy leírja magát.
“És boldog” – visít fel.
“Jadon boldog” – mondja neki Nicole.”