Alström Syndrome International
Az adományozó kedd itt van, és ez az az alkalom, amikor mindannyian az ASI mögé állhatunk, és segíthetünk elérni adománygyűjtési céljainkat. Kattintson az alábbi képre, és töltse le még ma az ASI-nak!
Köszönjük mindenkinek mindazt, amit tesz!
A 2019-es adománygyűjtési szezon kezdetét veszi!
Kérem, segítsen még ma támogatni az ASI-t, ha időt szán az idei adománygyűjtő levél elolvasására. Minden kis apróság számít a kutatási erőfeszítésekhez és a családok támogatásához, és mindig emlékezzenek: “Cseppenként egy tó keletkezik!”
Az Alström-szindróma egy ritka örökletes genetikai rendellenesség, amelyet először C. H. Alström írt le 1959-ben Svédországban. Az Alström-szindróma minden nemzetiségű, etnikumú és fajú embert érinthet. Jelenleg körülbelül 1053 Alström-szindrómás egyént azonosítottunk hatvannégy különböző országban, és folyamatosan vezetünk egy beteg- és genetikai ALMS1-mutációs adatbázist.
Az Alström-szindróma kézikönyve elérhető.
Kérje az ASI irodáját, hogy kérjen egy példányt, vagy töltse le a digitális példányt (PDF).
Ha most kapta meg az Alström-szindróma diagnózisát Önnél vagy családtagjánál, vagy ha aggódik, hogy Ön vagy gyermeke Alström-szindrómás lehet, kérjük, először olvassa el ezt: Információk új családok számára.
Egy átfogó forráslistát is elérhetővé tettünk a családok és betegek számára:
Alström Research Connect és Családcsere indul!
Megjelentkezés még ma!!
Itt talál további információkat az ARC-ről!
Az ezen az oldalon található információk célja, hogy támogassák, de nem helyettesítik a beteg vagy az oldal látogatója és orvosa között fennálló kapcsolatot.
Ezzel az oldallal kapcsolatos további információk itt érhetők el.
Cseppenként formálunk egy tavat…