Amikor a házastárs Alzheimer-kóros

Amikor Dan Gasby, a modell és életmódguru B. Smith – aki Alzheimer-kórban szenved – férje nemrég nyilvánosságra hozta kapcsolatát egy új nővel, ez egy bulvárlaphoz méltó felháborodást váltott ki: felháborodást, szidalmazást és egy kellemetlen megjelenést a “The View”-ban.”

Az igazi leleplezés azonban nem Gasby új románca volt, sőt még csak nem is az, hogy új partnere sok időt tölt abban az otthonban, ahol a feleségével él. Hanem a demencia világának egy ritkán tárgyalt aspektusa – a házasságok belső működése egy olyan betegség árnyékában, amely minden 10. 65 éves és idősebb amerikaiból egyet érint, és minden korosztályban mintegy 5,7 millió embert.

“Senki sem beszél erről” – mondta Laura Gitlin, a pennsylvaniai Drexel Egyetem ápolási főiskolájának dékánja, és a “Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society” című könyv szerzője. Még az Alzheimer-kórt tanulmányozó, kezelő és az Alzheimer-kóros betegekért kiálló emberek körében is szinte tabu maradt a nyílt vita arról, hogy az Alzheimer-kórban érintett párok hogyan választják a házasságon kívüli intim kapcsolatokat. “Nem hiszem, hogy még csak készen sem állunk arra a vitára, amit ez sugall” – mondta. “Ez valóban egy szép, új világ.”

Mégis, ahogy a népességünk öregszik – 2050-re az előrejelzések szerint az Alzheimer-demencia közel 14 millió 65 éves és idősebb amerikait érint majd – egyre inkább választ kell adnunk a Gasby románca által felvetett kérdésre:

A házasság, a legjobb időkben is, összetett szerződés, minden egyes szövetség olyan egyéni, mint az emberek, akik benne élnek. Amikor a demencia belép az egyenletbe, a házasságok megváltoznak mind a beteg, mind az ápoló számára, akinek “szemtanúja kell lennie a szeretett személy változásának és hanyatlásának, a személynek, aki a szemünk előtt alakul át” – mondta Gitlin. “Az emberek különböző módon alkalmazkodnak. Néhányan nagyon jól fogják érezni magukat, ha az általuk gondozott személy valaki mást fog megkedvelni, vagy éppen fordítva. Ez csak az emberek túlélése. Nincs útiterv.”

2007-ben Sandra Day O’Connor legfelsőbb bírósági bírónő, aki egy évvel korábban vonult vissza a legfelsőbb bíróságtól, akkor került a hírekbe, amikor felnőtt fia interjút adott, amelyben részletezte apja Alzheimer-kór miatti ápolási intézménybe költözését és az ezt követő romantikus kötődését egy másik nőhöz. Azt is elmondta, hogy az édesanyja örült a megállapodásnak, és meglátogatta a férjét, miközben ő kézen fogva ült a verandahintán a “barátnőjével”.”

Az eset egy olyan forgatókönyvre világított rá, amely ismerős az Alzheimer-kórosok körében. “Elég gyakori, hogy az Alzheimer-kórban szenvedő személy, aki talán egy ápolási intézményben van, elfelejti, hogy házas, és romantikus barátságot köt valakivel” – mondta Melissa Tucker, az Alzheimer Társaság Illinois-i részlegének segélyvonal és támogató szolgáltatások igazgatója.

Az sem ismeretlen eset: házastársak, akik elválnak, amikor az Alzheimer-kór elhatalmasodik rajtuk, sőt volt házastársak is, akik visszaköltöznek, hogy gondozók legyenek. “Ez egy nagyon érzelmi kérdés” – mondta Tucker. “És nincs egy helyes válasz mindenki számára.”

A Gasby-forgatókönyv, amelyben az egészséges házastárs új társat keres, és nyíltan beszél a kapcsolatról, sőt mindkét partnerrel egy térben él, talán a legnehezebb megérteni, egyszerűen azért, mert árnyalatokat igényel. Nincsenek egyértelmű hősök vagy gonosztevők. Gasby bocsánatkérés nélkül és nyíltan beszél új kapcsolatáról, a közösségi médiában a #whylie hashtaggel posztol róla. Úgy tűnik, Smith boldog és szeretettel gondoskodik róla a családja, amely úgy döntött, hogy otthon tartja. Felnőtt mostohalánya támogatja apja új kapcsolatát, és szintén segít Smith gondozásában.

A szakértők szerint kihívást jelenthet a családnak megfelelő válasz megtalálása a demencia változó tájain. A megoldás szerintük az lehet, ha a demencia diagnózisának kézhezvétele után minél hamarabb elkezdődnek a jövőre vonatkozó tervekről és preferenciákról szóló beszélgetések. És ha a családnak megfelel, ezek a megbeszélések a jövőbeli kapcsolati határokat is magukban foglalhatják – gondoljunk erre úgy, mint egy házassági végrendeletre.

“Az embereknek különböző határaik vannak” – mondta Gitlin – “és minden kapcsolatnak része, hogy erről beszéljünk, és nyíltan beszéljünk erről, amíg még lehet.”

Azt is fontos megtervezni, hogy mind a beteg, mind az ápoló igényeit szem előtt tartsuk, különösen azért, mert az Alzheimer-kór leépülése négytől több mint 20 évig is eltarthat, így az ápolónak évtizedekig tartó nehézségeket kell átvészelnie.

“Az ápoló öngondoskodása nagyon fontos” – mondta Tucker. “Ha egy demenciában szenvedő személyt ápolsz, ez tényleg az egyik legstresszesebb dolog, amit valaha is átélhetsz, és ez valódi egészségügyi következményekkel jár a gondozó számára. A krónikus betegségek száma növekszik; a depresszió és a szorongás száma növekszik; nagyon gyakori, hogy a gondozó előbb hal meg, mint a személy, akit ápol.”

Gitlin reméli, hogy egy napon a gondozóról való gondoskodásról szóló családi megbeszélések kiterjedhetnek az intim társak iránti igényre is.

“A szexuális kapcsolatok olyan téma, amelyről a családok beszélni akarnak. És ehhez nem kapnak semmiféle támogatást. A házastárs, aki a gondozó, az intim életéről soha nem esik szó.”