Az NHIN: Egy összekapcsolt ország

2009. április 27.

Az NHIN: Egy összekapcsolt ország
Az Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10

A Nationwide Health Information Network folyamatosan halad célja felé, hogy létrehozzon egy szabványokon alapuló, biztonságos rendszert, amely az interneten keresztül továbbítja a betegek orvosi adatait.

2007 októberében megalakult a köz- és magánszféra NHIN szövetkezete, hogy megteremtse a biztonságos, interoperábilis országos egészségügyi információs hálózat (NHIN) alapjait. A projekt célja, hogy összekapcsolja a szolgáltatókat, a fogyasztókat és másokat az egészségügyi információk pontos, megfelelő, időszerű és biztonságos cseréjének megkönnyítése érdekében, amely követi a fogyasztót, támogatja a klinikai döntéshozatalt és integrálja a közegészségügyi igényeket. Egy országos “hálózatok hálózatán” keresztül az egészségügyi információkat különböző szervezetek, például állami és regionális egészségügyi információcserék, integrált ellátórendszerek, ellátást nyújtó egészségügyi tervek, személyesen kezelt egészségügyi nyilvántartások, szövetségi ügynökségek, valamint egyéb hálózatok és az általuk összekapcsolt rendszerek fogják kicserélni.

A hálózathoz való szövetségi kapcsolódás az NHIN CONNECT-en keresztül történik majd, amely az Egészségügyi és Humán Szolgálatok által kezdeményezett ügynökségek közötti együttműködés, és amely koherens szövetségi stratégiát fogalmaz meg az egészségügyi információk cseréjének lehetővé tételére. Ennek keretében a Védelmi Minisztérium, a Veteránügyi Minisztérium, a Társadalombiztosítási Igazgatóság (SSA), az Indiai Egészségügyi Szolgálat, a Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok, valamint a Nemzeti Egészségügyi Intézetek Nemzeti Rákkutató Intézete egyesítik erőforrásaikat egy sor szabványokon alapuló szolgáltatás kifejlesztésére, valamint olyan szoftverek kifejlesztésére, amelyek összekapcsolják ezeket a szolgáltatásokat a belső elektronikus egészségügyi nyilvántartásaikkal (EMR), illetve az SSA esetében az ellátások értékelésének munkafolyamat-rendszerével. Az interoperábilis egészségügyi információk biztonságos cseréje megkönnyíti a sebesült katonák ellátását, a rokkantsági ellátások iránti kérelmeket, valamint a világjárvány és a természeti katasztrófák áldozatainak vészhelyzeti reagálását.

Az első lépések
A projekt elsődleges eszköze az egészségügyi információk cseréjéhez egy “átjáró”, amelyet a Harris Corporation fejleszt agilis fejlesztési módszertan alapján, a műholdas irányítórendszerekből kiindulva. Dr. Bart Harmon, MPH, a vállalat egészségügyi megoldásokért felelős vezető orvosa így magyarázza: “Egy földi állomás, amely egy műholdat üzemeltet az űrben, felügyeli a műhold “egészségét és jólétét”. Azok az emberek, akik ezeket a műholdas rendszereket fejlesztették ki, tapasztalataikat az NHIN CONNECT Gateway fejlesztésénél alkalmazzák.”

A NHIN CONNECT egy olyan szolgáltatással kezdődött, amely lehetővé tette, hogy a hálózatban lévő szervezetek azonosítsák magukat, hogy engedélyt kapjanak az üzenetek kézbesítésére. A következő hozzáadott szolgáltatások az alanyok felkutatása, a dokumentumok lekérdezése és a dokumentumok visszakeresése voltak. “Az alanyok felderítése azt jelenti, hogy ha egy beteg felkeres egy, a hálózathoz csatlakozott intézményt, az intézmény elektronikus egészségügyi nyilvántartása felhívhatja a hálózatot, és megkérdezheti, hogy melyik másik szolgáltatónak lehet tudomása erről a betegről” – magyarázza Harmon. “Miután azonosították a releváns információkkal rendelkező más entitásokat, a következő lekérdezés a dokumentum-lekérdezés, amely a betegről rendelkezésre álló dokumentumok listáját szerzi meg. A harmadik lépés a dokumentumlekérdezés, amelyben a szolgáltató a hálózatban lévő más egészségügyi vállalkozásoktól kér a betegre vonatkozó konkrét összefoglaló dokumentumokat”.”

“A betegazonosító és iratkereső rendszer működőképességét Kanadában már nyolc tartományban bizonyították” – mondja Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, az Initiate Systems, e szolgáltatások szoftverszolgáltatójának alelnöke és egészségügyi ipari nagykövete. “A tartományok már kitaposták az utat azáltal, hogy megalkották e szolgáltatások tervezetét. Valójában Kanadában meg kell felelni ennek a tervnek ahhoz, hogy a Canada Health Infowaytől finanszírozást kapjunk, bár a tartományok némi rugalmassággal rendelkeznek egyedi céljaik és célkitűzéseik teljesítése tekintetében. A kanadaiak sikeresen megbirkóztak a vidéki és városi területeket egyaránt kiszolgáló infrastruktúra kiépítésének kihívásaival is. Az elmúlt néhány évben meglehetősen sok párbeszéd folyt a kanadai és az amerikai érdekelt felek között, hogy ne kelljen újra feltalálnunk a kereket.”

Az információcsere körét kezdetben az egészségügyi információtechnológiai szabványügyi testület C.32-es dokumentuma képezi, amely az ellátás folyamatosságára vonatkozó dokumentumon alapul. “Ez egy egészségügyi összefoglaló, amely tartalmazza az azonosító adatokat, az egyén egészségügyi problémáinak listáját, a gyógyszerek listáját, az allergiák listáját, a legutóbbi laboreredményeket és hasonló alapvető elemeket” – mondja Harmon. “De ez csak a kiindulópont. Végül a szolgáltatások kiterjednek majd az orvosi feljegyzésekre, az elbocsátási összefoglalókra, az eljárási feljegyzésekre – az ilyen mechanizmusok segítségével lekérhető, azonosítható és továbbítható információk típusának tényleg nincs határa. Végső soron az átjáró a teljes EHR-információk és potenciálisan még a képek átadási mechanizmusává fog nőni.”

Márciusban a projekt mérföldkőhöz érkezett, amikor az SSA lett az első ügynökség, amelyik adatot cserélt egy NHIN-partnerrel, amikor elkezdte elektronikusan megkapni néhány rokkantsági kérelmező orvosi adatait a MedVirginia-tól, egy egészségügyi információcsere-szervezettől és az NHIN szövetkezet tagjától. A papírról az elektronikus ellenőrzésre való áttérés várhatóan hónapokról percekre csökkenti a kérelem benyújtásától az ellátások megállapításáig eltelt időt, ami hatékonyságot és költségmegtakarítást eredményez, miközben javítja a társadalombiztosítási rokkantsági ellátásokért folyamodók életminőségét. Ezen túlmenően a szövetségi kormányzat nyílt forráskódú termékként kiadta az átjáró technológiát.

“Ez az egészségügyi reformban fordulópontot hozhat létre az ellátás minőségének javításával, a rászorulók ellátásának felgyorsításával és a költségek kivezetésével – mindezt úgy, hogy a biztonság, az adatvédelem és a betegek maguk dönthetnek az adataik megosztásáról” – mondta Jim Traficant, a Harris Corporation egészségügyi megoldásokért felelős alelnöke. “Ez pontosan összhangban van azzal, amit Obama elnök az ösztönző csomaggal próbál elérni. Ez egy meggyőző képesség, és elismerése annak, hogy a szövetségi kormány képes szabványokon alapuló, interoperábilis keretrendszert létrehozni az egészségügyi információk cseréjéhez.”
A társadalombiztosítási ellátásokhoz való hozzáférés felgyorsítása csak a kezdet. Végül az átjáró technológiát 14 szövetségi ügynökség és a National Institutes of Health akár 10 intézete is felhasználhatja, elkerülve, hogy minden egyes ügynökségnek saját megoldást kelljen létrehoznia.

A betegek ellenőrzik az adataikat
Míg az NHIN lehetővé teszi az egészségügyi információk széles körű megosztását, a betegek fogják ellenőrizni, hogy milyen típusú információkhoz férnek hozzá. “Az egyik végletben a beteg dönthet úgy, hogy nem osztja meg az adatait senkivel” – mondja Harmon. “Egy másik egyén dönthet úgy, hogy az adatokat minden olyan érvényes egészségügyi vállalkozásnak kiadja, amelyet éppen felkeresni készül. Vagy a beteg engedélyezheti, hogy az adatokat csak egy meghatározott időkeretben ossza meg egy adott klinikával, de nem egy adott, az adott klinikán dolgozó személlyel (mondjuk egy volt házastárssal). A betegek ilyen szintű ellenőrzését már 2008 decemberében bemutatták a Mike Leavitt akkori egészségügyi és humánminiszter által szervezett NHIN-fórumon. Az információk biztonsága is biztosított, mivel semmi sem halad át a nyilvános hálózaton titkosítás nélkül.”

Fernandes, aki részt vett a fórum bemutatóin, le volt nyűgözve az NHIN Cooperative pragmatikus megközelítésétől. “Különböző felhasználási eseteket mutattak be, és azt, hogy hogyan kezelnék a betegek azonosítását és beleegyezését, valamint azt, hogy a hálózati hívás hogyan szerezné meg az információkat szabványokon alapuló megközelítéssel” – mondja. “Ha egy beteg úgy döntött, hogy nem osztja meg az egészségügyi dokumentációt, a lekérdezés kiment, és egyszerűen nem válaszoltak rá. Ez nem volt szabad kezet adva. A technológia felkarolta és végrehajtotta az egyes régiók irányelveit és az egyes betegek preferenciáit.”

Az elektronikus információmegosztás további előnye, hogy fokozza a résztvevő szervezetek tudatosságát az adatminőséggel és azzal kapcsolatban, hogy az adatok mennyire szolgálják a belső üzleti célokat és a betegeket, jegyzi meg Fernandes. “Minden szolgáltató szeretné, ha az adatai rendben lennének, mielőtt elkezdené a megosztást” – mondja. “Nem lehet silómegközelítés. Amikor a kanadai tartományok kidolgozták az NHIN saját verziójának tervezetét, ők is elkezdtek dolgozni az adatminőség, az adatgondozás és az elszámoltathatóság biztosítására szolgáló legjobb gyakorlatok kialakításán.”

Következő lépések
Mikor lép túl az NHIN CONNECT az SSA-n? A fejlődés sebessége nem a technológiától, hanem a résztvevő szervezetek közötti konszenzustól függ. “Minden érdekelt félnek meg kell állapodnia ugyanazokban a szabványokban és a következő lépésekben” – mondja Harmon. “A következő mérföldkő az, hogy minden partner aláírja az adatfelhasználási és kölcsönös támogatási megállapodást . A DURSA egyik szempontja az, hogy a partnerek hogyan fogják megoldani a problémákat. Tegyük fel például, hogy az egyik egészségügyi vállalkozásból származó információt átadják egy másik egészségügyi vállalkozásnak, amely hibát követ el, és helytelenül adja ki az információt. A DURSA meghatározza a vállalkozások közötti jogi megállapodásokat, beleértve azt is, hogy hogyan és mikor nyújtanak kártérítést egymásnak. A szövetségi kormányzat azonban nem kártalaníthat egy másik szervezetet egy szövetségi törvény megszegése miatt. Ezek azok a fajta dolgok, amelyeket ki kell dolgozni, amikor egy olyan országos hálózatról van szó, amely szövetségi és nem szövetségi szervezeteket egyaránt magában foglal.”

Bár az egészségügyi információk elektronikus cseréje bonyolulttá válik, amikor szövetségi és nem kormányzati szervezetek egyaránt részt vesznek benne, a működőképességét közösségi szinten már bebizonyították. “A közösségi alapú ellátási modell az alapja az elektronikus egészségügyi nyilvántartások értékének kihasználásának” – mondja Gary Zegiestowsky, az Informatics Corporation of America vezérigazgatója, egy klinikai megoldásokat kínáló technológiai szolgáltató, amely az interoperabilitásra és a minőségi eredményeket elősegítő eszközökre összpontosít. “A nagyvárosi és vidéki egészségügyi információcserékkel végzett munkánk során azt tapasztaltuk, hogy nagyon jelentős értéket képvisel az elektronikus egészségügyi nyilvántartás biztosítása egy közösségen belül a teljes lakosság számára. Az NHIN ezt továbbviszi azzal a céllal, hogy a közösségeken átívelő, széleskörű, nemzeti szintű megközelítést valósítson meg. Ha az orvosok és a klinikusok rendelkeznek a beteg által meglátogatott más intézmények elektronikus egészségügyi dokumentációjával, akkor az adatok keresése helyett hatékonyabban tudják a betegek ellátásával tölteni az idejüket, és a teljes körű információk alapján jobb döntéseket tudnak hozni.”

“Ahogy az elektronikus egészségügyi dokumentáció bevezetése tovább terjed, amit az ösztönző csomag felgyorsított, az adatok szélesebb körű megosztása egyre nagyobb teret nyer, és mélyebb értéket biztosít” – folytatja. “Szerencsére az ösztönző csomag a felhasználás ösztönzésére összpontosít. Pénzügyi ösztönzőket biztosít a technológia tényleges használatához, és ez a kulcsa annak, hogy az elektronikus képességekből értéket nyerjünk.”

Zegiestowsky további lehetőségeket lát az NHIN CONNECT részeként úttörő szerepet játszó technológiák kihasználására. “A beteginformációknak a kezelőközpontok vagy közösségek közötti megosztása nagy értéket képvisel, de az egyenlet másik része az, hogy ezeket az információkat az ellátás helyén hasznosítják az egészségügyi szolgáltatások javítása érdekében” – mondja. “Az elektronikus betegnyilvántartás kritikus fontosságú a betegek kezelésében, de a közösségeknek és a szolgáltatóknak nagy szükségük van segítségre a krónikus betegségállapotok és a kulcsfontosságú minőségi kezdeményezések kezelésében is.”

Az összesített egészségügyi információ létfontosságú
Az NHIN egyik célja az olyan egészségügyi információ, amely követni tudja a fogyasztót, a katonai személyzet és családjaik ellátása csak egy a sok alkalmazás közül. “Amikor egy sebesült katona visszatér Irakból vagy Afganisztánból, és Németországból átkerül az Egyesült Államokba, az optimális ellátás biztosítása a különböző szolgáltatóktól származó információk összesítésétől függ” – mondja Traficant. “A katonai családok ellátásának hatvan százalékát a magánszektor nyújtja, és a veteránoknak a VA által nyújtott ellátás 40 százaléka a magánszektorból származik. Szükség van a helyzetfelismerésre és a sebesült harcosaink folyamatos ellátásáról alkotott teljes kép megteremtésére. Az NHIN CONNECT ezt teszi lehetővé.”

Harmon megjegyzi, hogy jelenleg több információ áramlik a Védelmi Minisztériumon és a VA-n keresztül a harci zónákból a Walter Reed Army Medical Centerben lévő békeidőszaki egészségügyi ellátásból a VA-hoz, mint amennyi egy magánrendelő klinikáról a három háztömbnyire lévő kórházba, egy terápiás szervezethez, majd egy szakemberhez. “Az NHIN víziója az, hogy ahogy a betegek mozognak, képessé válnak arra, hogy információikat már a költözés előtt elérhetővé tegyék” – mondja “A megosztott, pontos információk birtokában olyan biztonsági hálót hoznak létre az emberek körül, amely csökkenti a hibákat, növeli a minőséget és pénzt takarít meg.”

“Az egyre mobilabbá váló népességünkben az NHIN előnyei messzire és széles körre fognak terjedni” – mondja Fernandes – “a sürgősségi osztályoktól, ahol a kómás vagy súlyosan sérült betegektől nem várható el, hogy pontos információkat adjanak, az olyan alapvető dolgok megosztásáig, mint az immunizációs nyilvántartások államhatárokon átívelő megosztása”.

Traficant személyesen is megtapasztalta, hogyan javul a döntéshozatal az összesített információk segítségével. Az elmúlt 10 évben két májátültetésen és egyéb egészségügyi kihívásokon esett át, amelyek lehetőséget adtak neki arra, hogy a HIT-et az élet és az adatok metszéspontjában lássa. Az első transzplantációja után az orvosai azt mondták neki, hogy nem tudják megjósolni, hogy a kilökődés bekövetkezik-e vagy mikor, de biztosították arról, hogy kezelni tudják, ha bekövetkezik. Amikor a kilökődés bekövetkezett, beadtak neki egy gyógyszert, amelyről azt mondták, hogy vagy meggyógyítja, vagy megöli – 20 percen belül tudni fogják, hogy melyik irányba fog menni. Túlélte, de később újabb kilökődési epizódja volt, és ugyanilyen kockázatos kezelésnek vetette alá magát.

Traficant úgy döntött, hogy cselekszik. Miután kiengedték a kórházból, tanulmányozta a vérképét és a gyógyszereit, és talált egy összefüggést, amely előre jelezte, mikor fog kilökődés bekövetkezni. Amikor ismét kilökődési tünetek jelentkeztek nála, az orvosaival együttműködve megváltoztatta a gyógyszereit, és a kilökődés nem következett be. “Együtt megállapítottuk, hogy nem az általános esetet, hanem az egyedi esetet lehet kezelni, és megjósolni, hogy mikor következik be kilökődés” – mondja. “Ekkor tudtam meg, hogy az egészségügyi szolgáltatóknak megvannak az adatok, de nem feltétlenül a klinikai döntéshozatalhoz szükséges információk. Egy interoperábilis nemzeti egészségügyi információs hálózat biztosíthatja, hogy a kritikus információk a megfelelő személyhez jussanak el a megfelelő időben, és így életeket mentsenek.”

– Alice Shepherd dél-kaliforniai business-to-business újságíró, aki egészségügyi témákra specializálódott.