Southwest Journal
Amikor 2000 februárjában Kitty Westin Linden Hills-i lakos lánya, Anna meghalt, miután öt évig küzdött az anorexiával, Minnesota államban nem volt bentlakásos kezelési program az evészavarok kezelésére.
Az evészavarokat kevéssé értették és gyakran bagatellizálták. Kitty Westin, aki akkoriban Chaskában élt, engedélyezett pszichológus volt, de a képzése alig érintette ezeket. Az anorexiát a televíziós filmekben szenzációként, főként modelleket érintő viselkedési problémaként tüntették fel. Anna biztosítótársasága pedig azt mondta neki, hogy a szükséges terápia és kórházi kezelés “orvosilag nem szükséges.”
“Szinte kimondhatatlan, egyszerűen borzalmas, végignézni, ahogy ilyesmi történik, és ennyire tehetetlennek és egyedül érezni magad” – mondta Kitty Westin. “Ha Anna számára akkoriban elérhető lett volna a bentlakásos kezelés, azt hiszem, ma még élne.”
Az elmúlt két évtizedben az evészavarok megítélése a közvélemény és az orvostársadalom részéről hullámzóan megváltozott – nem kis mértékben Westin és férje, Mark érdekérvényesítő tevékenységének és annak az alapítványnak a munkájának köszönhetően, amelyet Anna biztosítótársaságától kapott pénzből, egy “jogtalan halál esetére” kötött megállapodásból indítottak. 2016-ban Obama elnök aláírta az Anna Westin törvényt, amely javítja az egészségügyi szakemberek étkezési zavarokkal kapcsolatos képzését, és kötelezővé teszi az intenzív kezelési programok biztosítási fedezetét.
Most, Minneapolis első, étkezési zavarokkal foglalkozó bentlakásos kezelési programja érkezik Linden Hillsbe. Szeptember 9-én a The Emily Program megnyitja 16 ágyas kezelési létesítményét, mindössze 11 háztömbnyire a Westins otthonától, a 38. & Drew utcában. És, akárcsak a szervezet két St. Paul-i bentlakásos intézményét, ezt is Westinék lányáról fogják elnevezni.
“Olyan izgalmas volt, amikor elmondták, hogy a következő Anna Westin-házat pont ide, a környékemre hozzák” – mondta Kitty Westin. “Olyan, mintha hazahoznánk őt hozzánk.”
Az új létesítményben az Emily Program legsúlyosabb eseteit fogják elhelyezni – minden nemű betegeket, akik olyan rendellenességekben szenvednek, mint az anorexia, a bulimia és a kényszeres túlfogyasztás, és 24 órás orvosi ellátást igényelnek. A Linden Hills-i helyszín elsősorban a 16 és 26 év közötti betegeket szolgálja majd ki; a fiatalabb és idősebb klienseket az Emily Program egyik St. Paul-i telephelyére küldik.
A The Emily Program az elmúlt hat hónapban 1,4 millió dollárt költött a 3012 W. 44th St. utcában található háromszintes, 13 000 négyzetméteres téglaépület – egykori zárdája, amelyet 1958-ban épített a Szent Tamás Apostol Egyház – felújítására. Az 1980-as évek végén csoportos otthonná alakított épület 2003 óta üresen állt, és azbesztmentesítésre és a vízkárok helyreállítására volt szükség.
Irodákat alakítottak ki a Linden Hills-i intézmény 42 munkatársának – orvosok, pszichiáterek, dietetikusok, terapeuták, ápolók, evészavar-technikusok és szakácsok – elhelyezésére, akiknek körülbelül kétharmada teljes munkaidőben fog itt dolgozni. Falakat bontottak le, hogy helyet csináljanak egy művészetterápiás stúdiónak és két- és háromágyas hálószobáknak. Modern konyhát és puha ülőalkalmatosságokat helyeztek el. A kápolna kupolás tetejére ablakokat építenek, hogy jógateremként is szolgálhasson.
“A cél az volt, hogy egy olyan egészségügyi létesítményt alakítsunk ki, amely olyan, mintha otthon lenne” – mondta Jillian Lampert, az Emily Program stratégiai vezetője.
Lampert szerint körülbelül 180 000 minnesotai élete során valamikor evészavarral küzd, és a nők kétszer nagyobb valószínűséggel érintettek, mint a férfiak. Az Emily Program által Minnesotában ellátott 3000 betegnek körülbelül 15%-a igényel bentlakásos kezelést, mondta.
Jelenleg – a Linden Hills-i létesítmény megnyitása előtt – 71 ágy áll rendelkezésre az evészavarok bentlakásos kezelésére Minnesotában, és ezek mindegyike a metropolisz területén található.
Míg az Emily Programban négy-hat hét a várólista a bentlakásos kezelésre, addig a Park Nicollet Melrose Center 39 ágyas bentlakásos intézményében, St. Louis Parkban jelenleg nincs várólista.
“Néha vannak olyan pácienseink, akik az Emily Programból jönnek ide beutalóval, és kiértékeljük őket, és az ajánlásunk nem bentlakásos kezelés” – mondta Heather Gallivan, a Melrose Center klinikai igazgatója. “Köztudott, hogy ők egy for-profit egészségügyi szervezet, mi pedig nem.”
Az Emily Program részben a TT Capital Partners tulajdonában van, egy edinai cégé, amely a honlapja szerint “olyan cégekbe kíván befektetni, amelyek képesek piacvezetővé válni”. A kibővített költségtérítési lehetőségekre reagálva a magántőke-befektetési cégek az elmúlt években nagy összegeket fektettek be az étkezési zavarokkal foglalkozó klinikákba.
De Lampert szerint az üzleti igények soha nem diktálják a betegek ellátásának szintjét, és az étkezési zavarok súlyossága gyorsan változhat.
“Ez szigorúan klinikai meghatározás” – mondta. “Úgy gondolom, hogy a betegek – a fogyasztók – különböző döntéseket hoznak az egészségügyi ellátásukkal kapcsolatban a tekintetben, hogy hova szeretnének menni. Az emberek gyakran azért várnak, mert ismerik a programot, a csapatuk itt van, jól érzik magukat itt. Ez lehet biztosítási fedezet kérdése is. Rengeteg tényező befolyásolja, hogy az emberek hova kerülnek.”
Tévhitek és kezelés
Dawn Boettcher, a Linden Hills-i Anna Westin House telephelyvezetője szerint az étkezési zavarokat több szkepticizmus és tévhit övezi, mint a mentális zavarok sok más típusát.
Az igazság az, mondta, hogy az étkezési zavarokat nem a családi dinamika okozza. Nem a viselkedés, hanem a biológia vezérli őket. És nem a páciensek testméretének értékelésével diagnosztizálják őket.
“A méret ugyanúgy nem jelzi az egészséget, mint ahogy a betegséget sem” – mondta. “Bármilyen méretben lehet egészség, és az emberek bármilyen méretben lehetnek rászorulók.”
Az evészavarok a pszichiátriai kutatók szerint “biopszichoszociális” természetűek, és minden nemű embert érintenek. Az Egyesült Államokban a felnőtt nők mintegy 6%-a, a felnőtt férfiak 3%-a, a serdülő lányok 8%-a és a fiúk 4%-a tapasztal étkezési zavart, mondta Lampert.
“Ha valakinek súlyos étkezési zavara van, akkor agyi rendellenessége van” – mondta Kitty Westin. “Azt is tudjuk, hogy a kultúra, amelyben élünk – amit én “a soványság toxikus kultúrájának” nevezek – hozzájárul. És bizonyos személyiségjegyekkel rendelkező emberek hajlamosak étkezési zavarok kialakulására.”
Westin elmondta, hogy lánya, Anna – akit “szerető, kedves, maximalista, nagyon érzékeny, aki hajlandó bármit megtenni mindenkiért” – megfelel az étkezési zavarokra hajlamos emberek profiljának.”
Boettcher szerint a kezelés elsődleges célja “az étkezési szokások újbóli bevezetése, normalizálása és stabilizálása”. A páciensek főzőcsoportokban, étkezés-tervezési gyakorlatokban és élelmiszervásárlási kirándulásokon vesznek részt, és lebeszélik őket arról, hogy erkölcsi értékeket tulajdonítsanak az ételeknek.
“A mi filozófiánk az, hogy “minden étel megfelel” – mondta Boettcher. “Napi három étkezést és legfeljebb napi három uzsonnát eszünk. Az étkezések igazán strukturáltak, és mivel étkezési zavarokkal foglalkozunk, igazán terápiássá is válnak. Sok félelem, sok szorongás, sok érzelem van, amikor étkezési zavarral ülsz le egy étkezéshez.”
Az ellátás költségei
Az Anna Westin törvény elfogadása előtt Lampert szerint a biztosítótársaságok gyakran kizárták az étkezési zavarokat a biztosítási fedezetből.
“Emlékszem, hogy olvastam egy ügyfél biztosítási kötvényét, amelyben ez állt: “Az Ön biztosítása nem fedezi a vadonban, a kempingezésben, a szelektív plasztikai sebészetben vagy az étkezési zavarok bentlakásos kezelését”” – mondta. “Annyira szembetűnő volt, hogy ezt orvosi szolgáltatásnak tekintették.”
Egy átlagos tartózkodás egy Emily Program bentlakásos intézményben körülbelül 30 napig tart, és a biztosítás előtti költsége körülbelül 1000 dollár naponta, de Lampert szerint a bentlakásos programok jelentősen olcsóbbak, mint a fekvőbeteg kórházi ellátás.
“Ha bemész egy kórházi szobába, az naponta több ezer és ezer és ezer dollár lesz” – mondta. “Mi lehetővé tesszük a betegek számára, hogy annyi ideig maradjanak, amennyire valóban szükségük van a gyógyuláshoz, nem pedig egy gyors kórházi tartózkodásra.”
Amikor Kitty Westin először kezdett el foglalkozni az evészavarok védelmével az Anna öngyilkosságát követő években, azt mondta, hogy hosszú távú célja az volt, hogy Minnesotába hozzon bentlakásos kezelést.
“Miután meghalt, hihetetlen mennyiségű düh, energia és felháborodás volt bennem, és annyi minden másképp is történhetett volna” – mondta Westin. “Anna öröksége az, hogy az emberek most hozzáférhetnek ahhoz a fajta bentlakásos ellátáshoz, amiben ő maga nem részesült.”
Westin üzenetet szeretne megosztani az étkezési zavarokban szenvedő emberek szüleivel: “Minden okunk megvan hinni abban, hogy a szerettük teljesen meg fog gyógyulni.”