Szemhajtású kerekesszék ALS-betegeknek

A négybalkezesek számára az élet rendkívül elszigetelt lehet. Akik nem képesek irányítani a karjukat, lábukat vagy fejüket, azoknak teljes mértékben egy gondozóra kell hagyatkozniuk a kerekesszékük mozgatásában vagy akár elfordításában. A quadriplógia egyik oka az ALS nevű neurodegeneratív betegség, amely a CDC szerint az Egyesült Államokban mintegy 12-15 ezer embert érint. Mivel a betegség progresszív, az érintettek néhány év alatt a teljesen normális motoros kontrolltól a teljes beszédképtelenségig terjedő kvadriplégia állapotába kerülhetnek. Az ALS-ben szenvedők számára még nehezebbé teheti a mozgás elvesztését az, hogy korábban képesek voltak önállóan mozogni.

Az Eyedrivomatic – egy olyan kiegészítő rendszer, amely bármely elektromos kerekesszéket tekintetvezérelt kerekesszékké alakít – azért jött létre, hogy az ALS-ben szenvedőknek és más quadriplegikusoknak visszaadja függetlenségük egy kis részét. “Az ALS késői stádiumában szenvedő emberek számára nagyon nehéz bármit is csinálni. Már a legegyszerűbb feladat, a szoba egyik részéből a másikba való átjutás is lehetetlen segítség nélkül” – mondta Cody Barnes, a kaliforniai székhelyű Eyedrivomatic szoftverfejlesztője az R&D Magazine-nak adott interjúban. “Az egésznek az a lényege, hogy visszaadjunk egy kis kontrollt ezeknek az embereknek.”

Hogyan kezdődött: Az Eyedrivomaticot először Patrick Joyce, egy brit ALS-beteg alkotta meg. Barátja, Steve Evans, egy másik, szintén brit ALS-beteg, az Eyedrivomatic prototípusok “tesztpilótájaként” szolgált. A rendszer megalkotásakor mindkét férfi elektronikus kerekesszéket használt, de míg Joyce-nak megmaradt némi mozgás az ujjaiban, és képes volt működtetni a sajátját, addig Evans csak a szemében maradt meg a mozgás, és egy gondozóra volt szüksége a szék működtetéséhez. Mindketten egy Eyegaze szemkövető rendszert használtak a kommunikációhoz, amely lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy meghatározott betűket és szavakat nézzenek, amelyeket aztán egy számítógép hangosan felolvas. Létrehozásakor az Eyegaze rendszer csak a számítógépet volt hivatott működtetni, a szék mozgását nem. Az Eyedrivomatic ezt megváltoztatta, kapcsolódva a székre szerelt Eyegaze rendszerhez, és fizikailag mozgatva a joystickot.

2015-ben az Eyedrivomatic elnyerte a Hackaday-díjat, egy évente megrendezett amerikai székhelyű mérnöki kezdeményezést, amelynek célja, hogy kihívást jelentsen a feltalálóknak, hogy építsenek valamit, ami számít és megváltoztatja az életet. Amellett, hogy Joyce és Evans közel 200 000 dollárt kapott a verseny megnyeréséért, valami talán még jobbat is – egy új partnert, aki segít nekik a technológiájuk továbbfejlesztésében.

Barnes, egy szoftverfejlesztő, nemrég egy személyes tragédiát élt át, ami arra késztette, hogy felvegye a kapcsolatot Joyce-szal és Evans-szal. “Amikor rábukkantam a Hackaday-díj információira, az életemnek az az időszaka volt, amikor a feleségem egy nagyon legyengítő sérülésből jött ki, ahol egy Eyegaze-rendszert használt, hogy kommunikáljon velem” – mondta Barnes. “Visszanyerte a beszédképességét, és már nem volt szüksége rá, de ezalatt az idő alatt – majdnem egy évig volt kórházban – sok hasonló állapotban lévő ember fájdalmát és nyomorúságát láttam, és mély empátiára tettem szert a helyzetük iránt.” Barnes felvette a kapcsolatot Joyce-szal, hogy megkérdezze, szüksége lenne-e a nála lévő extra Eyegaze rendszerre tesztelés céljából. Joyce-nak nem volt rá szüksége, de megkérdezte Barnes-t, hogy ismer-e olyan szoftverfejlesztőt, aki szívesen segítene nekik frissíteni a készüléket. Barnes megragadta a lehetőséget, hogy segítsen, és végül elkészítette a szoftvert és a firmware-t, amelyet ma az Eyedrivomaticban használnak. A tragédia miatt azonban szerepe jelentősen kibővült. 2017 áprilisában Joyce és Evans is heteken belül meghalt. Ma Barnes Evans feleségének, Tracy Evansnek a segítségével vezeti az Eyedrivomatic projektet a tiszteletükre. “Ez egy nagyon hálás projekt – mondta Barnes. “Elgondolkodtató, hogy van egy csoport ember odakint, akik ezt arra használják, hogy nagyon jelentős mértékben javítsák az életüket. Ez nagy büszkeséggel tölt el.”

Hogyan működik: Mivel Joyce nem rendelkezett sem a kerekesszékkel, sem az általa használt Eyegaze rendszerrel (az Egyesült Királyságban az egészségügyi szolgálatok kölcsönzik ezeket a technológiákat a betegeknek), az volt az ötlete, hogy készítsen valamit, ami összekapcsolódik a felhasználó székbe szerelt számítógépével, és fizikailag mozgatja a joystickot a hardver módosítása nélkül. Azt is szerette volna, hogy a technológia bármilyen kerekesszék és Eyegaze kombinációval működjön, hogy a különböző típusú technológiával rendelkező betegek is használhassák. A Joyce által kidolgozott megoldás egy két részből álló rendszer – egy “agydoboz”, amely egy arduinót és négy relét tartalmaz, valamint egy 3D nyomtatott “elektronikus kéz”, amely szervókat tartalmaz a kerekesszék joystickjának mozgatására. A szoftver letölthető, így a felhasználó meglévő számítógépes rendszerébe beépíthetőek a képernyőre az előre, hátra, balra és jobbra gombok, valamint a mozgás sebessége és időtartama. “A felhasználó kiválaszthatja, két másodpercig mozoghat például gyaloglási sebességgel, majd kiválaszthatja a kívánt irányt” – mondta Barnes.

A szoftver tervezésénél alapvető fontosságú volt a biztonság. “A felhasználónak nagyon pontosan meg kell magyaráznia a mozgását” – mondta Barnes. “Az első számú aggodalom, amikor mindent csinálunk, a biztonság. Az utolsó dolog, amit szeretnénk, hogy valaki véletlenül veszélyes helyre vezesse magát. Tehát mindenféle biztonsági szempontok vannak, hogy megakadályozzuk a véletlen gombkattintást vagy mozgást”.” Bár a rendszert elsősorban arra tervezték, hogy a felhasználók önállóan mozgathassák kerekesszéküket A pontból B pontba, sok felhasználó elégedettségről számolt be az általa nyújtott sokkal egyszerűbb funkcióval kapcsolatban.

“Meglepődve tapasztaltuk, hogy az egyik legnagyobb előnye az volt, hogy egyszerűen elfordíthatták a kerekesszéküket a szobában, hogy valami érdekesebbet nézzenek, hogy a tévé felé forduljanak és tévét nézzenek, hogy nézhessék a gyerekeiket, vagy hogy hátradőlhessenek a fájdalom enyhítése érdekében” – mondta Barnes. “Ha el tudod ezt képzelni, nem tudsz beszélni, nem tudsz mozogni, és órákig ülsz ott fájdalmak közepette, mert kényelmetlen helyzetben vagy. Most ezzel a technológiával képesek hátradönteni a széket, hogy enyhítsék egy kicsit a fájdalmat, vagy bemehetnek egy olyan szobába, ahol valaki más van, és a meglévő Eyegaze technológia segítségével tudatják velük, hogy segítségre van szükségük.”

Open access: Az Eyedrivomatic mögött álló fő fókuszpont az, hogy olyan segítő technológiát hozzon létre, amely bárki számára elérhető. Amellett, hogy a legtöbb kvadripléga már rendelkezik technológiával, a szoftver a kezdetektől fogva nyílt forráskódú volt, hogy bárki letölthesse, és otthon is elkészíthesse a sajátját. A csapat azt is felajánlotta az érdeklődőknek, hogy alacsony áron megvásárolhatnak egy előre összeszerelt rendszert, amelyet a kerekesszékükhöz rögzíthetnek.

Most Barnes és Evans az Eyedrivomatic gyártásának kiterjesztését tervezi, hogy minél több ember számára elérhetővé váljon. E cél miatt a szoftver átmenetileg nem letölthető, amíg néhány felelősségi kérdést megold. A szoftver 2.0-s verziójának tesztelési fázisában van, és azt tervezi, hogy a közeljövőben megkeresi a gyártókat és forgalmazókat egy esetleges licencszerződés megkötése érdekében. Bár reméli, hogy az Eyedrivomaticot nagyobb léptékben fogja gyártani, a hozzáférhetőségét nem fogja elveszíteni, mondta. “Az a szándékunk, hogy megőrizzük a projekt nyílt forráskódú, vagy legalábbis nagyon is hozzáférhető aspektusát” – mondta. “Valószínű, hogy a jövőben licencelni fogjuk, azzal a céllal, hogy egyre több ember számára elérhetővé váljon. Attól tartunk, hogy ha megtartjuk egy kis projektnek, akkor nem jut el elég emberhez. Évente körülbelül 1000 embert diagnosztizálnak ALS-szel csak az Egyesült Államokban, és ha évente csak néhány darabot adunk ki, az egyszerűen nem fedezi azt, amit kitűztünk magunk elé.” “Az ötlet nem az, hogy meggazdagodjunk ebből a projektből – tette hozzá. “A cél az, hogy a nagyon szerencsétlen helyzetbe került embereknek lehetőséget adjunk arra, hogy egy kicsit visszanyerjék az irányítást az életük felett”.

További információkért látogasson el az Eyedrivomatic linkjére itt: https://www.eyedrivomatic.org/