Alström Syndrome International
Il Martedì del Dono è qui, ed è un momento in cui tutti possiamo sostenere ASI e aiutare a raggiungere i nostri obiettivi di raccolta fondi. Clicca sull’immagine qui sotto per scaricare all’ASI oggi stesso!
Grazie a tutti per tutto quello che fate!
La stagione della raccolta fondi del 2019 è alle porte!
Si prega di aiutare a sostenere l’ASI oggi, prendendo tempo per leggere la lettera della raccolta fondi di quest’anno. Ogni piccola cosa conta per gli sforzi di ricerca e il sostegno alle famiglie e ricordate sempre: “Goccia dopo goccia, si forma un lago!”
La sindrome di Alström è una rara malattia genetica ereditaria descritta per la prima volta da C.H. Alström in Svezia nel 1959. La sindrome di Alström può colpire persone di tutte le nazionalità, gruppi etnici e razze. Attualmente abbiamo identificato circa 1053 individui con la sindrome di Alström in sessantaquattro paesi diversi e manteniamo un paziente in corso e un database di mutazioni genetiche ALMS1.
Il manuale della sindrome di Alström è disponibile.
Contattare l’ufficio ASI per richiedere una copia, o scaricare una copia digitale (PDF).
Se hai appena ricevuto una diagnosi di Sindrome di Alström per te o per un membro della tua famiglia, o se sei preoccupato che tu o tuo figlio possiate avere la Sindrome di Alström, per favore leggi prima questo: Informazioni per le nuove famiglie.
Abbiamo anche reso disponibile una lista completa di risorse per aiutare le famiglie e i pazienti: Resources for Families
Alström Research Connect and Family Exchange Launches!
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Guarda qui per maggiori informazioni su ARC!
Le informazioni fornite su questo sito sono progettate per sostenere, non sostituire, il rapporto che esiste tra un paziente o visitatore del sito e il suo medico.
Informazioni aggiuntive su questo sito sono disponibili qui.
Gocce alla mano formeremo un lago…