Domande frequenti sulla SLA

Greg Kenoyer ha combattuto la SLA per 7 anni. Era uno dei sostenitori più informati della nostra comunità e ha sostenuto questo sforzo. In suo onore, vogliamo condividere con voi ciò che una volta ha condiviso con noi:

“L’oscurità della nostra diagnosi è attenuata dalla luce della conoscenza. Negli ultimi anni la mia missione è stata quella di condividere la conoscenza che ho acquisito per educare, sostenere e ridare un po’ di speranza ai miei colleghi. Come parte di questa missione sono stato onorato e desideroso di assistere nella compilazione e nella redazione di queste FAQ. Per favore usatele; per favore condividetele ampiamente. E per favore fateci sapere cosa ci è sfuggito. Noi, I AM ALS, abbiamo bisogno del vostro aiuto per rendere queste FAQ la migliore risorsa disponibile!” – Greg Kenoyer (Qualcuno che abbiamo perso a causa della SLA e incredibile sostenitore)

Educazione sulla SLA

Mi è stato appena diagnosticato. Cosa devo fare?

Ci dispiace molto che tu abbia sentito queste parole, ma siamo molto contenti che tu abbia trovato noi. Sappiamo personalmente quanto possa essere devastante questa notizia. Vogliamo che tu sappia che non sei solo. Siamo qui per te. Un buon inizio è leggere questo.

Quali sono i sintomi della SLA?

Ci sono molti tipi di sintomi della SLA e possono variare da persona a persona.
La SLA ad insorgenza agli arti inferiori si verifica nel midollo spinale e colpisce il braccio, le gambe, le mani o i piedi. Uno dei primi sintomi potrebbe essere l’inciampo inspiegabile o la caduta dei piedi. (Questo è il tipo più comune di SLA.

La SLA ad insorgenza bulbare si verifica nell’area bulbare – il viso, la bocca, la gola o la lingua. Un segno rivelatore della SLA ad insorgenza bulbare sono i cambiamenti nel linguaggio o nel canto. Questo tipo di SLA è meno comune della SLA ad insorgenza agli arti.
Alcune persone hanno una progressione molto lenta che si estende per un decennio o più, mentre altre sperimenteranno una rapida progressione in diversi mesi.
Purtroppo, non c’è modo di prevedere come la SLA di un individuo progredirà e se la progressione sarà costante. Questo è il motivo per cui è così importante che tu continui le valutazioni del tuo neurologo e del tuo team di assistenza sanitaria.
Ricorda: I sintomi della SLA non iniziano tutti in una volta o improvvisamente. I sintomi possono iniziare impercettibilmente e progredire fino alla difficoltà di salire le scale, camminare, sollevare oggetti, scrivere/scrivere, nutrirsi, inghiottire liquidi, avere respiro corto, cambiamenti nel linguaggio, problemi nel prendere decisioni o pianto o risate incontrollate. Sappiamo che può essere travolgente navigare tra le molte sfide che si presentano man mano che si progredisce nella diagnosi di SLA e noi siamo qui per aiutare. Raggiungici oggi e ottieni supporto.

Ci sono diversi tipi di SLA?

Sì. Ci sono generalmente due tipi di SLA – sporadica o familiare – con molti sottotipi. Purtroppo, non sappiamo ancora cosa causa la SLA sporadica. Possono essere fattori ambientali o genetici. E la cosa spaventosa è che circa il 90-95% dei casi di SLA sono sporadici.
La SLA familiare (fALS) si riferisce ai casi di SLA in cui c’è una storia genetica di SLA nella famiglia (cioè più di una persona nella famiglia è stata diagnosticata). Questo tipo di SLA rappresenta il 5-10% dei casi. Negli ultimi dieci anni, la scoperta dei geni legati alla SLA è davvero avanzata. I ricercatori hanno trovato 30 geni implicati come fattori di rischio per la SLA. Questa è una grande notizia perché mostra diversi potenziali obiettivi per le terapie che si concentreranno sulla SLA. Scopri di più sulla SLA e la genetica qui.

Ci sono diversi tipi di malattia del motoneurone (MND) e la SLA è la più comune. Altre includono la sclerosi laterale primaria (PLS) e la paraplegia spastica ereditaria (HSP). A differenza delle altre MND, la SLA è caratterizzata dalla degenerazione progressiva dei motoneuroni sia superiori che inferiori. In altre parole, la SLA colpisce tutto il corpo piuttosto che una sola parte.
Oggi i ricercatori pensano che ci possa essere una varietà di fattori in ogni individuo con SLA che portano a questa progressiva degenerazione dei motoneuroni. L’inizio, la progressione, i tempi e la sequenza della degenerazione possono essere diversi per ogni persona – e tipicamente sono diversi. In altre parole, il viaggio nella SLA di ognuno sarà unico. Per favore, prenditi il tempo necessario per istruirti e prendere provvedimenti, con i tuoi medici, per sviluppare la migliore qualità di vita possibile per te e la tua famiglia. Se vi sentite persi su dove iniziare, siamo qui per aiutarvi. Contattateci in qualsiasi momento.

Esiste una cura per la SLA?

Questo è ciò che è così crudele di questa malattia: in questo momento, non ci sono cure per la SLA. Ci sono alcuni trattamenti che si ritiene possano rallentare la progressione, ma nessun trattamento è attualmente in grado di fermare o invertire la progressione. Tuttavia, una delle missioni incrollabili di I AM ALS è quella di rendere questi farmaci e trattamenti vitali disponibili per i pazienti che vivono con la malattia oggi. Leggi di più sui trattamenti e le sperimentazioni disponibili per le persone che vivono con la SLA.

Esiste un gene responsabile della SLA?

Buona domanda! La SLA familiare rappresenta il 5%-10% dei casi di SLA, mentre il restante 90-95% non ha cause genetiche note.

Negli ultimi 10 anni, la scoperta dei geni relativi alla SLA è stata un grande affare nel mondo scientifico. I ricercatori hanno trovato più di 30 geni come fattori di rischio per la SLA. Ancora da capire: come questi geni interagiscono con l’ambiente. Questo ci mostra quanto sia complicata la SLA, ma ci dà anche diversi potenziali obiettivi per le terapie della SLA. Evviva la scienza! Puoi imparare di più sulla SLA e la genetica qui.

C’è dolore con la SLA?

Emotivamente, spiritualmente, mentalmente – sì. Se stai chiedendo del dolore fisico – tutto dipende dall’individuo e dal tipo di SLA. Gli studi suggeriscono che il 15-85% dei pazienti con SLA sperimentano un certo grado di dolore a seconda della durata della malattia. Crampi muscolari e dolori articolari sembrano essere una delle principali fonti di dolore. Ci sono trattamenti farmacologici e non farmacologici disponibili, e questi sono fatti su misura per l’individuo. Fai sapere al tuo team di assistenza sanitaria se stai sperimentando il dolore in modo che possano perseguire le opzioni di gestione del dolore per te.

Quali sono le principali idee sbagliate sulla SLA?

Siccome la SLA è una malattia misteriosa, molte persone non conoscono affatto la malattia. Possono avere molte idee sbagliate.

Ecco un paio di idee sbagliate che vorremmo chiarire:

• La SLA non è la malattia di Lyme.
• La SLA può colpire CHIUNQUE, in qualsiasi fascia di età (compresi, in rari casi, gli adolescenti), e di qualsiasi sesso, razza o etnia.
• La SLA non è contagiosa (nessun caso di contagio è mai stato scoperto).

Come si è evoluto il trattamento della SLA negli anni?

Negli ultimi 20 anni, la conoscenza e la cura dei malati di SLA sono migliorate notevolmente! Fino a poco tempo fa, c’era solo UN farmaco per la SLA – il riluzolo che rallenta il ventilatore.

Ora c’è edaravone (Radicava), che può rallentare la progressione della SLA in alcune persone, e ci sono diversi trattamenti promettenti in studi clinici. Migliorare gli studi clinici per la SLA è un obiettivo importante per I AM ALS.

Anche la tecnologia è migliorata notevolmente. Le sedie a rotelle elettriche forniscono una seduta sana, mobilità, sicurezza dalle cadute e un livello di indipendenza che non era possibile nemmeno 15 anni fa, e l’hardware e il software di comunicazione permettono alle persone con SLA di interagire e contribuire alle conversazioni e al lavoro.

Le FAQ che stai leggendo sono state create da un paziente paralizzato al 95% con la SLA usando solo lo sguardo. Quanto è incredibile?

Quali sono le malattie simili alla SLA più comunemente mal diagnosticate?

Ci sono numerose malattie dei motoneuroni oltre alla SLA.

Queste malattie includono la spondilosi cervicale con mielopatia e radicolopatia, la neuropatia motoria multifocale, la miastenia gravis, le fascicolazioni benigne, la sindrome post-polio, la sclerosi laterale primaria e la distrofia muscolare progressiva (Fonte: Epocrates 2019).

Quali sono i problemi di salute secondari/preoccupazioni che derivano dalla SLA?

Questa risposta è complicata (lo sentirai dire spesso con la SLA), ed è un ottimo motivo per avere un team clinico multidisciplinare che ti aiuta.

A seconda del grado di compromissione, i pazienti con SLA sono inclini a problemi che vanno dalla costipazione alle infezioni da lievito alla cura dei denti. Le cadute e le conseguenti lesioni sono comuni. Con i nostri muscoli respiratori compromessi, siamo a rischio di polmonite, che può essere fatale. Assicurati di parlare con il tuo team di assistenza sanitaria di quali problemi di salute secondaria dovresti essere consapevole.

Ci sono così tanti nuovi termini e acronimi. C’è una lista di spiegazioni?

Siamo lieti che tu l’abbia chiesto. Abbiamo un utile elenco di acronimi qui.

Devo evitare le persone malate?

La risposta breve è sì. Il corpo dei malati di SLA è indebolito e più suscettibile alle malattie. Ci vuole anche più tempo per riprendersi dalla malattia, perché il corpo è costantemente stressato dalla lotta contro la SLA e ha poche riserve.

Se vivete o lavorate in un ambiente che vi porta a contatto regolarmente con persone malate, dovreste discuterne con i vostri medici.

Trattamento e cura della SLA

Esistono terapisti specifici per la SLA?

Sì. I centri di eccellenza designati dalla ALS Association, le cliniche sponsorizzate dalla Muscular Dystrophy Association e la Les Turner ALS Foundation forniscono informazioni specifiche sugli specialisti in tutto il paese. Puoi trovare una clinica per la SLA vicino a te qui o contattare il dipartimento di neurologia del tuo centro medico più vicino. Puoi anche contattare I AM ALS Navigation per assistenza o visitare il nostro sito web per ulteriori informazioni.

Esistono trattamenti per la SLA?

Anche se attualmente non ci sono cure per la SLA, ci sono alcuni trattamenti e farmaci che possono essere utilizzati per aiutare a combattere la SLA e i suoi sintomi.
Ogni paziente di SLA progredisce in modo diverso. Avrai bisogno di discutere i tuoi sintomi con i tuoi medici per capire quali, se ci sono, trattamenti e farmaci potrebbero essere giusti per te. Puoi vedere quali trattamenti e studi clinici sono attualmente disponibili qui.

Che cos’è l’ALSFRS-R?

La ALS Functional Rating Scale (revised) (ALSFRS-R) è usata nella clinica della SLA e come parte degli studi di ricerca per monitorare la tua funzione e come la SLA sta influenzando il tuo corpo.

È una scala basata su un questionario che misura e tiene traccia dei cambiamenti nella funzione fisica nel tempo. È ampiamente utilizzata negli studi clinici ed è stata usata e rivista dagli anni ’90. Misura 12 aspetti della funzione, che vanno dalla capacità di deglutire e usare gli utensili, al salire le scale e alla respirazione. Ogni funzione è valutata da 4 (normale) a 0 (nessuna capacità). C’è un punteggio massimo di 48.

Una serie di questi test può essere usata per giudicare il tasso di progressione. Attualmente, la FDA accetterà l’ALSFRS-R come misura primaria di risultato per gli studi pivotali sulla SLA per una possibile approvazione. Chiedono che i dati mancanti da qualsiasi causa siano affrontati in qualsiasi analisi di questa misura. Poiché l’ALSFRS-R non è sensibile ad alcuni cambiamenti importanti e richiede un addestramento rigoroso per acquisire buoni dati, c’è grande interesse a sviluppare misure di risultato migliori.

Una possibile alternativa all’ALSFRS-R, la ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale), è in sviluppo.

Che cos’è ROADS?

ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale) è una scala di disabilità auto-riferita relativamente nuova, derivata matematicamente, che potrebbe diventare un approccio utile negli studi clinici sulla SLA. Sembra essere più sensibile dell’ALSFRS-R nel misurare i cambiamenti nella funzione.

ROADS include 28 domande sulle attività quotidiane come “Può spegnere una candela?” o “Può girarsi nel letto?” Il paziente risponde 0 (incapace di eseguire), 1 (anormale: in grado di eseguire ma con difficoltà) e 2 (normale: in grado di eseguire senza difficoltà), consentendo una migliore risposta che può essere utile per gli studi clinici sulla SLA. È importante iniziare a incorporare ROADS nelle sperimentazioni di nuovi agenti terapeutici nella SLA. Questo è il modo in cui impareremo se è meglio delle attuali misure di esito e la sua validità.

Cosa succede in una clinica SLA?

Molte cliniche per la SLA usano un approccio multidisciplinare di gruppo per gestire la tua cura. Molti specialisti sono presenti e si incontreranno con te e con chi si prende cura di te individualmente. I membri del team in genere coordinano le tue cure sotto la direzione di un neurologo esperto in SLA.

I membri del tuo team possono includere un terapista respiratorio o uno pneumologo, un infermiere o un infermiere professionista, un fisioterapista, un terapista occupazionale, un logopedista, un dietista, un assistente sociale e un rappresentante della ALS Association o della Muscular Dystrophy Association.

Durante le tue visite in clinica, puoi aspettarti di ricevere test di forza (presa), test di funzionalità polmonare (lo stato della tua respirazione), vari esami del sangue e altri test specializzati a seconda delle tue esigenze uniche.

Ricorda che TU sei il membro più importante del tuo team e non aver paura di fare domande. Clicca qui per trovare la tua clinica per la SLA e clicca qui per rivedere le domande da fare al tuo team sanitario alla clinica.

Altre malattie/medicazioni possono influenzare la SLA?

Buona domanda. Il tuo neurologo completerà un esame approfondito della tua storia medica, attuale e passata, così come tutti i farmaci. Le malattie croniche come la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) possono avere un impatto sulla tua respirazione. Inoltre, le malattie acute che si verificano, come le sindromi virali, possono causare affaticamento. Alcuni farmaci possono causare affaticamento e debolezza, soprattutto nei pazienti con malattie neuromuscolari (per esempio, l’antibiotico ciprofloxacina). Qualsiasi malattia tu abbia o nuovi farmaci che stai considerando dovrebbero essere discussi con il tuo team di cura della SLA per conoscere ogni potenziale rischio.

Devo fare esercizio? O risparmiare le mie energie?

Esercitarsi può essere fantastico, ma c’è un sacco di dibattito sull’allenarsi quando si ha la SLA. La risposta dipende dal fatto che ti sei allenato prima della diagnosi o meno. È davvero meglio discutere dell’esercizio fisico con il tuo medico. Ci sono state alcune ricerche interessanti su questo argomento che potete trovare qui.

Devo smettere di bere alcol?

L’alcol può a volte causare danni al fegato, così come il Riluzolo. L’alcol può anche compromettere temporaneamente la parola e la funzione motoria. Le persone con la SLA possono notare che il loro linguaggio e la coordinazione peggiorano temporaneamente quando consumano alcol. L’uso eccessivo di alcol (più di 2 drink in un giorno) dovrebbe essere evitato nelle persone che prendono Riluzolo. Si prega di discutere se è sicuro consumare alcol con il medico, soprattutto se si sta prendendo Riluzolo per cercare di ridurre al minimo il rischio per il fegato.

Devo cambiare la mia dieta?

Gli studi hanno dimostrato che una dieta ipercalorica e ricca di carboidrati è benefica per la SLA. Questo, naturalmente, non significa che dovresti adottare una dieta a base di gelato e torte. (Anche se il gelato e la torta sono super gustosi.) Mangia sano, ma non lesinare le calorie. Se il tuo neurologo non ti ha messo in contatto con un nutrizionista, chiedi che lo faccia. Per leggere una FAQ creata da un dietologo che lavora con persone che vivono con la SLA, clicca qui.

Devo prendere l’ossigeno?

Grande domanda. Questa è una domanda che dovresti discutere con il tuo team di assistenza sanitaria.

Quando dovrei considerare una ventilazione non invasiva a pressione positiva (NIPPV)?

Le persone con la SLA spesso non riconoscono la debolezza del loro diaframma, il muscolo primario per la respirazione. I sintomi possono essere sottili, come la difficoltà a fare un respiro profondo quando si è sdraiati, sentirsi intontiti, avere mal di testa al risveglio e meno fiato per finire le frasi.

Comunemente, un pneumologo, un terapista respiratorio o un neurologo discuterà l’uso della NIPPV quando la capacità vitale forzata (FVC), un test di respirazione condotto in clinica, è <50% del previsto o quando la forza inspiratoria negativa (NIF), o la forza generata mentre si aspira, è anormale. All’inizio del percorso della SLA, questa ventilazione non invasiva può essere offerta in diverse forme – pressione positiva delle vie aeree bilivello (BiPAP) o trilogia (AVAPS) – ed è normalmente usata di notte e può essere usata fino a 24 ore/giorno con il progredire della SLA.

Quando e se usare la NIPPV è qualcosa che dovresti discutere con il tuo medico. L’uso della ventilazione non invasiva ha dimostrato di avere un impatto positivo sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza delle persone con SLA. Per saperne di più clicca qui.

Che cos’è una tracheostomia?

Per la Johns Hopkins University:

“Una tracheotomia o una tracheostomia è un’apertura creata chirurgicamente attraverso il collo nella trachea (trachea) per consentire l’accesso diretto al tubo respiratorio ed è comunemente fatto in una sala operatoria in anestesia generale. Un tubo viene solitamente posizionato attraverso questa apertura per fornire una via aerea e per rimuovere le secrezioni dai polmoni. La respirazione avviene attraverso il tubo di tracheostomia piuttosto che attraverso il naso e la bocca. Il termine ‘tracheotomia’ si riferisce all’incisione nella trachea (trachea) che forma un’apertura temporanea o permanente, che è chiamata ‘tracheostomia’; tuttavia, i termini sono talvolta usati in modo intercambiabile. “
Siate consapevoli che la ventilazione invasiva tratta l’insufficienza respiratoria ma non ferma la progressione della malattia. Sarà necessaria un’assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro. Ci sono risorse e webinar disponibili attraverso NEALS e Your ALS Guide.

Come posso determinare se devo fare una tracheostomia o no?

Fare una tracheostomia è una delle domande più difficili che i pazienti SLA devono affrontare. Da un lato, può prolungare la vita. Dall’altro, il costo e l’impatto delle cure sono significativi. Se è giusto per te è una domanda che solo tu e i tuoi medici potete decidere. Scopri di più attraverso questo webinar NEALS o questa guida, e considera di riflettere sui tuoi valori personali prima di prendere questa decisione.

Puoi parlare se hai una tracheostomia?

Questa è una domanda da porre ai tuoi medici. Dipende da quanta aria viene lasciata “uscire” attraverso le corde vocali durante la ventilazione meccanica. Alcuni pazienti con la SLA possono parlare con la loro tracheostomia, ma non siamo in grado di dire quanti possano effettivamente farlo.

Quali sono i diversi tipi di tubi di alimentazione?

Le operazioni usate per posizionare i tubi G sono:

• PEG (gastronomia endoscopica percutanea), che può essere fatta in anestesia generale. Questo è il tipo più comune di G-tube.
• RIG (gastrostomia inserita radiologicamente), che viene fatta in sonno crepuscolare e/o in anestesia locale. Questo tubo G è usato quando la respirazione è un problema.
• PIG (per-oral image guided gastrostomy), che è meno comune.

I vari tipi di tubi includono:

1. Danglers, che sono tubi con 12-18″ di tubo esterno e di solito un sostegno interno per evitare che il tubo si stacchi (che è un problema spaventoso ma non grave). Questi possono durare per anni prima di dover essere sostituiti. Alcuni dangler possono usare palloncini interni invece del solido bolster. Questi alla fine si guastano e devono essere sostituiti.
2. Basso profilo o pulsante, che non ha il lungo tubo esterno ma richiede un tubo di estensione per l’uso. Questo tipo può avere un bolster interno, ma più comunemente usa un palloncino interno. Proprio come il precedente, questi palloncini alla fine si guastano.

Quando dovrei avere un tubo di alimentazione (G-Tube)?

Questa è una decisione personale che solo tu puoi decidere, con il supporto dei tuoi cari e del tuo team di assistenza sanitaria.

Considera un tubo di alimentazione quando hai difficoltà a deglutire o masticare il cibo, a mantenere il peso, a rimanere idratato, o se i tuoi test di respirazione mostrano una funzione ridotta.

Le operazioni usate per mettere un tubo di alimentazione sono normalmente fatte su una base ambulatoriale. Mentre i tubi possono essere posizionati sotto sedazione crepuscolare o leggera per le persone con problemi di respirazione, c’è un punto in cui qualsiasi operazione è troppo rischiosa. Se possibile, fai fare l’operazione all’inizio del tuo viaggio nella SLA. Molti malati di SLA ricevono i loro tubi mentre possono ancora mangiare e continuare a godersi il cibo normale. Poi cominciano a usare i loro tubi gradualmente, a volte per un’idratazione extra o per evitare di inghiottire pillole.

Alcuni pazienti scelgono di rinunciare a un tubo di alimentazione – questa è interamente una tua scelta.

Quando bisogna chiamare l’hospice?

Quando si sceglie di terminare le misure meccaniche o invasive per il prolungamento della vita, l’assistenza Hospice dovrebbe essere presa in considerazione. Il team dell’hospice sviluppa un piano individualizzato di cura per soddisfare le tue esigenze di gestione del dolore e sollievo dai sintomi, così come le esigenze emotive e spirituali. Inoltre, i membri del team dell’hospice possono assistere i caregiver a casa. Spesso il neurologo del team suggerirà di contattare l’hospice per discutere i molti servizi forniti.

Familiarizzatevi con i benefici di Medicare per l’hospice in modo da poter prendere una decisione informata quando sarà il momento. Molti pazienti con la SLA hanno vissuto a lungo mentre ricevevano i benefici di Medicare hospice. Alcuni con la SLA optano per i team di hospice mentre continuano a utilizzare i normali benefici e l’assicurazione e ricevono i trattamenti approvati. La parola hospice ha sia un significato di beneficio che un significato di cura, ed è importante capirli entrambi.

Una volta sotto cura hospice, le tue scelte di trattamento possono essere limitate, specialmente se quei trattamenti sono considerati estensori della vita. Per esempio, potrebbe non esserti permesso di iniziare a usare un ventilatore, di avere infusioni di Radicava o di iscriverti a uno studio clinico.

Prima di entrare nell’hospice, parla con il tuo team sanitario, la tua famiglia e la tua rete di supporto per assicurarti che questo sia il prossimo passo migliore per te.

La marijuana aiuta con i sintomi della SLA?

Sperimentazioni cliniche

Cos’è una sperimentazione clinica?

Hai probabilmente sentito parlare molto di studi clinici. Sono studi di ricerca con partecipanti volontari. Sono progettati per rispondere a specifiche domande scientifiche. Queste risposte aiuterebbero a trovare modi migliori per prevenire, rilevare o trattare la SLA, o per migliorare la qualità della vita e le cure per le persone con la SLA.

Farmaci sperimentali, combinazioni di farmaci e terapie sono dati a un gruppo di pazienti che soddisfano i criteri specifici del trial. I criteri comuni includono il tempo trascorso dalla diagnosi, la capacità respiratoria, la partecipazione ad altri trial e altro ancora.

Se sei interessato a partecipare a un trial clinico, sappi che la maggior parte dei trial esclude i pazienti che hanno la SLA da più di qualche anno o che richiedono assistenza respiratoria. In altre parole: Iniziate la vostra ricerca al più presto. I AM ALS offre un comodo cruscotto che mostra i trial clinici attivi e futuri in tutto il mondo.

Dovrei iscrivermi a una sperimentazione clinica?

Assolutamente. Partecipando a un trial clinico, aiuterai tutti i malati di SLA e, si spera, anche te stesso.

Approccia i trial clinici con una mente aperta e aspettative realistiche. Sono progettati per testare obiettivi specifici relativi al rilevamento, alla prevenzione e alla gestione della SLA con un farmaco sperimentale, una combinazione di farmaci o un trattamento. Mentre i ricercatori saranno entusiasti se ti aiuta, curarti potrebbe non essere l’obiettivo primario. La maggior parte delle sperimentazioni attuali include un significativo gruppo placebo, quindi è possibile che tu non riceva il farmaco in fase di sperimentazione.

Iniziare ad esplorare le sperimentazioni cliniche che stanno reclutando. I AM ALS ha un comodo elenco di trial attuali e futuri. Puoi anche trovare informazioni su www.clinicaltrials.gov. Presta particolare attenzione all’ammissibilità e discuti il tuo interesse con il nostro team sanitario. Inoltre, i membri del gruppo di sostegno possono avere esperienza con particolari studi clinici e fornire le loro esperienze. Non sai da dove iniziare per conoscere i trial clinici o cosa è disponibile? Contatta I AM ALS Navigation per un aiuto.

Copertura finanziaria

Quanto costa la SLA?

Purtroppo, come molte malattie croniche, la SLA può essere costosa. Alcune spese comuni includono il caregiving, il trasporto, i farmaci, il pagamento delle comodità, il rimodellamento degli handicap e altro ancora. La buona notizia è che ci sono molte risorse disponibili per aiutarti a sostenere alcune di queste spese. I AM ALS Navigation può aiutarvi a capire quali risorse sono disponibili per voi. Ed è gratis. Contattaci qui o esplora le risorse qui.

Come posso ricevere assistenza finanziaria?

Ci sono diverse organizzazioni, oltre ai governi statali e federali, che possono aiutare ad alleviare gli oneri finanziari causati dalla SLA. Offriamo un utile elenco di organizzazioni qui, o contatta il nostro team di navigazione per saperne di più.

Cosa copre l’assicurazione?

Sigh … l’assicurazione può essere così complicata. Medicare è spesso il denominatore comune per le persone con la SLA, quindi vale la pena di scoprire il più possibile sulla tua copertura Medicare. Puoi chiamare il numero 1-844-244-1306 per parlare con un case manager alla ALS Medicare Resource Line.

Se c’è una polizza di invalidità a lungo termine inclusa nel tuo piano assicurativo, ti consigliamo di tirarla fuori e leggerla.

Se stai ancora lavorando e hai la copertura del datore di lavoro, è importante che tu capisca come il tuo piano copre l’assistenza e il trattamento in modo da poter prendere decisioni intelligenti riguardo all’SSDI (indennità di invalidità della Social Security) e Medicare. Parla con il tuo rappresentante delle risorse umane al lavoro per i dettagli.

Puoi anche contattare I AM ALS e un navigatore potrebbe essere in grado di aiutarti con le tue domande sull’assicurazione.

Posso fare domanda per Medicare?

Se hai i requisiti per Medicare, una diagnosi di SLA ti permetterà di richiedere i benefici indipendentemente dall’età. Attenzione: il periodo di attesa di cinque mesi è ancora valido. Medicare.gov offre un calcolatore dei premi di idoneità &che può mostrarle la sua idoneità e i costi dei premi.

Ho diritto all’invalidità? Posso fare domanda per Medicare e per le prestazioni di sicurezza sociale, indipendentemente dalla mia età?

Una volta che hai confermato una diagnosi di SLA e hai preso la decisione di smettere di lavorare, dovresti presentare immediatamente una domanda per l’assicurazione di invalidità della Social Security. Il modo più semplice per fare domanda è qui. Faccia domanda in anticipo perché la Social Security non assegnerà benefici monetari per diversi mesi, anche dopo aver ottenuto lo stato di invalidità. La previdenza sociale può codificare la SLA come malattia di Lou Gehrig; quindi, quando si fa domanda, bisogna essere sicuri di fare riferimento alla malattia di Lou Gehrig.
I AM ALS sta incoraggiando i membri del Congresso a sostenere una legge che elimini il periodo di attesa di cinque mesi per i pazienti SLA. Potete saperne di più qui e fare domanda di invalidità qui.

Sono un veterano a cui è stata diagnosticata la SLA. Come posso fare domanda per i benefici?

La SLA è una delle poche malattie che riceve una valutazione presuntiva di invalidità collegata al servizio al 100%. Se la diagnosi è stata fatta da un medico civile, dovrai assicurarti di essere iscritto alla Veterans Health Administration e richiedere i benefici con la Veterans Benefits Administration. Poi fissa un appuntamento con il tuo team di assistenza sanitaria VA, presenta le copie delle cartelle cliniche che riflettono la diagnosi e chiedi di collegarti con una clinica VA per la SLA o un neurologo VA specializzato in SLA. Questo darà inizio al processo medico. Allo stesso tempo, puoi iniziare il processo di richiesta dei benefici. Presenta un reclamo su VA.gov OPPURE contatta il tuo ufficio VA locale in modo che possano aiutarti nel processo di reclamo.

Il VA è un’organizzazione complessa che può essere difficile da navigare, e i suoi processi possono sembrare contorti e opprimenti. Consigliamo di farsi rappresentare da un Veterans Service Officer (VSO) dei Paralyzed Veterans of America (PVA) o Disabled American Veterans (DAV). PVA e DAV sono estremamente esperti nei processi di reclamo per i veterani con la SLA e hanno una conoscenza esclusiva e l’accesso ai sistemi interni della VA.

Supporto

Le mie emozioni sono dappertutto. È normale?

Paura, rabbia, shock, confusione, negazione – tutto ciò che stai provando è normale. Una diagnosi di SLA è devastante e porta una perdita incredibile. Tu e i tuoi cari potreste iniziare a sperimentare diversi livelli di dolore o di dolore anticipatorio, che è un dolore legato all’attesa di una perdita che non si è ancora verificata.

Per favore, non sopprimete le vostre emozioni o tenetele per voi. Non parlare dei tuoi pensieri e delle tue emozioni può portare a sentirsi isolati e può anche prendere un pedaggio sulla tua salute fisica. Cercate un sostegno, forse anche prima che sentiate di averne bisogno. Non sei sicuro di come ottenere supporto? Contatta I AM ALS Navigation per saperne di più sulle opzioni di consulenza professionale, supporto tra pari e gruppi di sostegno.

Se ti capita di piangere o ridere senza controllo, potresti avere un effetto pseudobulbare. Parla con il tuo team di assistenza sanitaria dei tuoi sintomi il prima possibile per discutere le opzioni di trattamento.

Come faccio a sapere se o quando ho bisogno di aiuto?

Sentire le parole “Hai la SLA” può essere devastante. Non è insolito sentirsi tristi, senza speranza o depressi, e potrebbe volerci del tempo per assimilare le informazioni. Questo è completamente normale.

Mentre una diagnosi di SLA è qualcosa a cui nessuno è preparato, vogliamo ricordarti che la tua diagnosi non definisce e non dovrebbe definire chi sei.

Se stai sperimentando sentimenti di depressione, tra cui umore basso, perdita di interesse e divertimento, cambiamenti nel sonno e nell’appetito, scarsa concentrazione ed energia ridotta, contatta il tuo team sanitario. Ci sono fornitori di salute mentale con esperienza di lavoro con persone con la SLA che sono pronti ad aiutare. Puoi anche contattare I AM ALS Navigation per un sostegno alla tua salute emotiva e mentale.

Gli studi hanno dimostrato che le persone con SLA che hanno la depressione clinica stanno molto meglio quando la loro depressione viene trattata. Per favore non soffrire da solo – c’è un aiuto. Ce la puoi fare, amico.

Come faccio a dire ai miei figli della mia diagnosi di SLA? Cosa dico alla mia famiglia? Cosa dico ai miei amici? Cosa dico ai miei colleghi?

Non c’è un modo giusto o sbagliato per condividere la notizia della tua diagnosi. Anche le persone rispondono a modo loro – ogni reazione è normale. Spesso le persone non sanno come rispondere o sono a disagio. La famiglia e gli amici più stretti potrebbero voler sapere della tua diagnosi, e quando glielo dirai è una tua decisione. Essere onesti e aperti è la chiave. Leggi di più su come condividere la tua diagnosi qui.

Come per ogni “segreto” familiare, i bambini possono notare che qualcosa è cambiato e, se non sono informati della vostra diagnosi, possono sentirsi in colpa e avere paura. Dite la verità con un linguaggio adatto alla loro età. Wonders & Worries può essere una risorsa meravigliosa per capire come avere questa discussione.

A quali gruppi di sostegno dovrei unirmi?

Incontrare persone che stanno vivendo la tua stessa esperienza è incredibilmente importante per il tuo benessere emotivo. Entrare in un gruppo di sostegno può ricordarti che non sei solo nel tuo viaggio nella SLA. Che tu sia un paziente, un caregiver o il figlio di un malato di SLA, ci sono comunità di persone che vogliono sostenerti e fornirti informazioni, risorse e consigli. Contatta I AM ALS Navigation per saperne di più sui gruppi di sostegno nella tua zona, o vai qui per saperne di più.

Quali servizi e supporto ci sono per i caregiver?

Fare da caregiver a una persona con la SLA può essere fisicamente ed emotivamente difficile. Se sei un caregiver, vogliamo che tu sappia che non sei solo. Abbiamo una varietà di risorse per aiutarti con il tuo benessere fisico, emotivo e finanziario.

Puoi scegliere di parlare con un consulente autorizzato o con un mentore alla pari di I AM ALS per un sostegno individuale, oppure puoi scegliere di partecipare a un gruppo di sostegno. La tua clinica potrebbe avere un assistente sociale o un consulente autorizzato con cui puoi discutere di questo. Ci sono anche numerosi gruppi di sostegno disponibili per pazienti e caregiver, sia di persona che online.

Contattare I AM ALS per sapere quali risorse sono disponibili per i caregiver, o esplorare le risorse per il caregiving qui.

Inoltre, il VA fornisce assistenti sociali e supporto diretto sia ai veterani che ai coniugi. Puoi saperne di più qui.

Quali fondazioni potrebbero aiutarmi?

Ci sono numerose fondazioni sulla SLA, come I AM ALS, che sono pronte ad aiutare te e i tuoi cari. Puoi vedere un elenco qui. I AM ALS Navigation può aiutarti sostenendoti emotivamente, mettendoti in contatto con risorse essenziali, condividendo informazioni mediche e di ricerca rilevanti e aiutandoti a costruire una comunità di supporto alla SLA.

Attrezzature

Ho bisogno di un tutore per il piede (AFOs)?

Un’ortesi caviglia-piede (AFO) aiuta a compensare la caduta del piede e può rendere la camminata significativamente più facile e meno soggetta a inciampi.

Se hai la caduta del piede, i medici possono aiutarti a imparare come combatterla in modo da non cadere.

Cos’è il voice banking? Quando dovrei iniziare a salvare la mia voce?

Grande domanda. Il voice banking è il processo di registrare la tua voce e farla elaborare per utilizzarla su un’applicazione text-to-speech, un computer o un dispositivo AAC (comunicazione aumentata e alternativa).

Può essere semplice come registrare e memorizzare frasi specifiche (“Ciao! Mi chiamo Greg”) o complesso come un’intera voce sintetica.

Se ti è stato diagnosticato di recente, dovresti considerare il voice banking immediatamente e fare alcune registrazioni ogni giorno. Per ottenere una voce sintetica di alta qualità, c’è un numero significativo di parole e frasi da registrare.

Per iniziare con il voice banking, visita il sito web del Team Gleason qui.

Cos’è la tecnologia dello sguardo oculare?

L’eye gaze è davvero notevole. È una forma di tecnologia che permette di controllare un computer, un tablet o un dispositivo AAC (comunicazione aumentata e alternativa) semplicemente guardando lo schermo. Una telecamera a infrarossi traccia invisibilmente i movimenti degli occhi e li traduce in una posizione sullo schermo. Quanto è figo?!

Pensatelo come un touch screen per i vostri occhi.

Queste FAQ sono state scritte e modificate utilizzando lo sguardo oculare.

Potete leggere di più sulla tecnologia dello sguardo oculare qui. Contatta un patologo del linguaggio parlato o un terapista per saperne di più sul fatto che l’eye gaze possa essere appropriato per te.

Cos’è un armadio in prestito?

La SLA è una malattia esigente quando si tratta di attrezzature.
Le persone donano generosamente le attrezzature di cui non hanno più bisogno agli armadietti di prestito (spesso gestiti dalla ALS Association o dalle sezioni della Muscular Dystrophy Association) in modo che qualcun altro possa usarle senza doverne acquistare una nuova. È una risorsa meravigliosa che può aiutarti a provare le cose o farti risparmiare spese importanti.

Che tipo di letto e/o materasso dovrei prendere?

Avere un letto comodo e una buona notte di sonno è super importante. Un letto d’ospedale di qualità (telaio o combinazione telaio/materasso) che solleva e abbassa la testa, i piedi e l’intero letto è raccomandato sia per la cura del paziente che per la facilità d’uso per gli assistenti.

Le dimensioni e il peso dei letti d’ospedale possono essere un problema in alcune case. Per risolvere questo problema, alcuni produttori come Hillrom stanno producendo letti di qualità ospedaliera che funzionano nelle case. Un letto d’ospedale permette anche lo spazio per un sollevatore per scivolare sotto – una considerazione importante se state guardando i letti regolabili del consumatore.

Materassi ad aria o materassi in memory foam sono generalmente più comodi, con un materasso ad aria a rotazione laterale che è il migliore.

La maggior parte dei letti sono simili a un letto gemello in dimensioni e possono essere messi accanto al letto del coniuge.

Stare alla larga dai letti statici, non regolabili. I pazienti affetti da SLA perdono la capacità di regolare la loro posizione nel letto e per evitare piaghe da decubito devono essere spostati frequentemente, sia dall’assistente che dalla rotazione laterale.

Non sei sicuro del tipo di letto da acquistare? Chiedi al tuo team di assistenza sanitaria cosa ti consigliano e discuti con altri pazienti e caregiver per imparare cosa ha funzionato per gli altri.

Come faccio a fare modifiche alla casa?

Grande domanda. Ci sono diverse risorse a tua disposizione. Le sezioni locali dell’Associazione per la SLA e dell’Associazione per la Distrofia Muscolare possono conoscere appaltatori nella zona che possono aiutarti a modificare la tua casa. Allo stesso modo, le organizzazioni elencate sul nostro Discover ALS Resources sono ottimi connettori per gli appaltatori e le modifiche necessarie per rendere una casa vivibile per qualcuno con la SLA. Your ALS Guide e ALS From Both Sides sono fonti utili sulle modifiche alla casa.

I veterani hanno diritto a diverse sovvenzioni per la ristrutturazione. Scopri di più qui.

Informazioni sul trasporto

Posso volare?

Secondo le linee guida del CDC, per favore evita tutti i viaggi non essenziali durante la pandemia di COVID-19, poiché i viaggi aumentano il rischio di contrarre e diffondere il COVID-19. Per saperne di più sulle linee guida, clicca qui.

Per coloro che hanno alti punteggi di respirazione e/o nessuna difficoltà di movimento, volate pure, ma prendete sempre delle precauzioni. Tuttavia, se sei più avanti nel tuo viaggio nella SLA e devi viaggiare con una sedia a rotelle o sei ventilato, è importante lavorare con il tuo medico per assicurarti di poter volare, e con l’aeroporto e la compagnia aerea per rendere il viaggio il più semplice possibile.

Se hai il via libera per viaggiare dal tuo medico, chiama in anticipo l’aeroporto e la compagnia aerea per chiarire ogni dubbio e chiedere informazioni sulle procedure e i requisiti specifici dell’aeroporto, della TSA o della compagnia aerea. Più sai e pianifichi in anticipo, migliore sarà il tuo viaggio. Bon voyage!

• Volare con la SLA: Sedia a rotelle & Ventilatore
• Viaggio in sedia a rotelle
• Disabilità del TSA & Condizioni mediche

Posso viaggiare in treno?

Secondo le linee guida del CDC, evita tutti i viaggi non essenziali durante la pandemia di COVID-19, poiché i viaggi aumentano il rischio di contrarre e diffondere il COVID-19. Per saperne di più sulle linee guida, clicca qui.

Sì, il treno è un modo meraviglioso di viaggiare, e sia le ferrovie statunitensi che quelle canadesi hanno sistemazioni per disabili; tuttavia, si prega di notare che non ci sono montacarichi (ascensori) né spazio per usarne uno anche nelle stanze per disabili.

Se i vostri viaggi in treno prevedono alte quote e avete problemi di respirazione, assicuratevi di parlarne con il vostro medico prima del viaggio. Maggiori informazioni sulle prenotazioni Amtrak sono disponibili qui e sui servizi accessibili qui.

Quali sono le domande che dovrei fare agli hotel o ai negozi sulle sistemazioni per disabili legate alla SLA?

Quando si tratta di hotel, accessibile è una parola senza un vero significato. Alcuni hotel considerano che una porta larga e un maniglione siano accessibili ai disabili.

Sapete di cosa avete bisogno (una doccia a rotelle, piedi x intorno al letto, un bagno rialzato, ecc.) e contattate direttamente l’hotel per assicurarvi che vi assegnino una stanza che soddisfi le vostre esigenze. La maggior parte degli hotel è molto disponibile. Hai bisogno di aiuto per sapere cosa chiedere? Contatta I AM ALS Navigation e ti daremo le informazioni di cui hai bisogno.

Per le cose da considerare quando si alloggia con un amico, leggi questo utile post del blog.