Il Coronavirus sta rinnovando la richiesta di abolire le case di cura

Nel giro di meno di quattro mesi, il Covid-19 ha ucciso circa uno su 40 residenti nelle case di cura negli Stati Uniti – circa 32.000 persone al 31 maggio, secondo i dati federali. Più di 600 membri del personale delle strutture di cura sono anche morti a causa della malattia.

SARS-CoV-2, il virus che causa il Covid-19, è particolarmente letale per le persone anziane, e si è diffuso rapidamente negli stretti ambienti di molte strutture. A New York City, alcune case di cura sono state costrette a convertire i camion frigo in obitori temporanei per gestire l’ondata di cadaveri. In una casa nel New Jersey, mentre i corpi si accumulavano in un piccolo obitorio, il personale ha brevemente fatto ricorso a riporre un corpo in un capannone.

Oggi, molte case di cura in tutto il paese rimangono in isolamento, e la devastazione, dicono esperti e sostenitori, sottolinea problemi di lunga data con un sistema che, anche in tempi normali, lotta con mancanza di personale, scarso controllo delle infezioni e negligenza. Ora, la pandemia di Covid-19 ha eccitato gli appelli per una soluzione più drastica: chiudere del tutto le strutture di cura.

“Perché abbiamo queste strutture dove le persone non ricevono cure adeguate?” ha detto Susan Dooha, il direttore esecutivo del Centro per l’indipendenza dei disabili, New York, che sostiene le persone con disabilità, comprese quelle che derivano dall’invecchiamento. “Forse non abbiamo bisogno di loro.”

Questo sentimento riecheggia l’ultima incursione in una spinta molto più grande e duratura per la deistituzionalizzazione. Lo sforzo ha cercato a lungo – con qualche successo – di espandere le opzioni di cura a casa o in comunità per le persone disabili che hanno bisogno di cure a lungo termine. Ma poiché Covid-19 ha devastato le strutture di assistenza agli anziani negli Stati Uniti e in tutto il mondo, i sostenitori si stanno chiedendo sempre più spesso se anche il riflesso verso l’assistenza istituzionalizzata per gli anziani sia dovuto a un drastico ripensamento.

“C’è stata una divisione molto interessante tra i gruppi per i diritti dei disabili e, in mancanza di un’espressione migliore, i gruppi per i diritti degli anziani, perché i gruppi per i diritti degli anziani sembrano essere d’accordo con qualche forma di istituzionalizzazione”, ha detto Gerard Quinn, uno studioso legale irlandese che ha contribuito a redigere una convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei disabili, e che ha recentemente sostenuto l’abolizione graduale delle case di cura.

Ma dalla Covid-19, ha aggiunto Quinn, “un sacco di gruppi per i diritti degli anziani ora stanno girando completamente e cominciando a capire l’importanza di vivere bene nella comunità con supporti adeguati.”

Negli Stati Uniti, tali ambizioni si sono scontrate con le sfide di rifare l’industria delle case di cura, in gran parte finanziata da miliardi di dollari in Medicare federale e pagamenti Medicaid. Questo settore ha il compito di fornire assistenza medica specializzata ad alcune delle persone più vulnerabili della nazione, e il bisogno di tale assistenza è destinato a crescere con l’invecchiamento della generazione Baby Boomer. E, alla luce della sfida di fornire assistenza 24 ore su 24 e riabilitativa, non tutti gli esperti sono convinti che un completo allontanamento dalle istituzioni sia possibile.

“Penso che alla fine della giornata, si potrebbe non essere davvero in grado”, ha detto Anna Rahman, una ricercatrice di gerontologia presso la University of Southern California. “Ci sono alcune persone che sono molto, molto malate, e le loro famiglie non possono prendersi cura di loro.”

A volte, Rahman ha aggiunto, “non puoi permetterti di assegnare una persona – una persona, 24/7 – a una persona che ha bisogno di aiuto.”

Ma i paletti della riforma, i sostenitori concordano, sono alti – e sono solo diventati più chiari durante la pandemia attuale. “Abbiamo, dall’inizio di Covid, ricevuto un sacco di chiamate da persone che vogliono disperatamente lasciare le strutture”, ha detto Dooha. Attraverso le chiamate dei residenti e del personale, ha aggiunto, la sua organizzazione ha “imparato che le condizioni nelle strutture sono assolutamente deplorevoli”. Queste condizioni, dice Dooha, dovrebbero indurre più persone a mettere in discussione un sistema che, solo negli Stati Uniti, ospita circa 1,3 milioni di persone.

Una breve storia

Le case di cura sono diventate comuni nel 20° secolo, grazie a due cambiamenti nella vita americana: gli aiuti del governo per gli anziani e la medicina che ha permesso a più persone di raggiungere un’età in cui potevano effettivamente usarle. Queste strutture cominciarono a moltiplicarsi poco dopo il passaggio del Social Security Act negli anni ’30, e si espansero con l’introduzione di programmi sanitari federali e statali come Medicare e Medicaid negli anni ’60.

Queste case rientrano in una più ampia categoria di istituzioni a cui ci si riferisce talvolta come strutture di assistenza congregata. Spesso usato come un termine ombrello, le strutture di assistenza congregata includono ospedali psichiatrici, case famiglia e strutture di residenza assistita. Le case di cura si distinguono per la loro capacità di fornire assistenza infermieristica qualificata e, tipicamente, assistenza 24 ore su 24 per i residenti. (Mentre la maggior parte dei residenti delle case di cura sono anziani, anche persone più giovani con disabilità possono finire lì. Circa uno su sette residenti in case di cura a lungo termine ha meno di 65 anni.)

Per decenni, alcuni attivisti per i diritti dei disabili e, in misura minore, degli anziani, hanno combattuto per porre fine all’impulso verso l’istituzionalizzazione, e questi sforzi hanno contribuito a costruire infrastrutture per sostenere gli anziani e i disabili che vivono all’interno della comunità più ampia. Nei primi anni 2000, i politici hanno iniziato a fare di più per dare priorità all’assistenza domiciliare per le persone che altrimenti sarebbero potute finire in una struttura. L’enfasi è stata posta sul sostegno ai pazienti che potevano ricevere assistenza nelle proprie case, sia da membri della famiglia che da assistenti sanitari a domicilio.

“Negli ultimi due decenni, c’è stato un enorme cambiamento nel sistema dei servizi a lungo termine”, ha detto Robert Applebaum, un professore dello Scripps Gerontology Center alla Miami University in Ohio.

“Anche in uno stato come l’Ohio”, ha aggiunto, “dove le case di cura erano davvero un’entità abbastanza potente, ora stiamo servendo più anziani a casa o servizi basati sulla casa-comunità che non siamo case di cura.”

Un importante sondaggio del 2018 di AARP, l’organizzazione di difesa dell’invecchiamento, ha riportato che quasi quattro su cinque americani dai 50 anni in su preferiscono invecchiare a casa. “La maggior parte degli anziani è ansiosa alla prospettiva di trasferirsi in una casa di cura”, ha riferito una recente analisi di studi in paesi ad alto reddito, e gli studi mostrano costantemente alti tassi di depressione nelle strutture.

Il Congresso ha permesso agli stati di deviare i fondi Medicaid per l’assistenza fuori dagli istituti dal 1981. Ma la mossa verso la deistituzionalizzazione, dicono i critici, è stata troppo modesta. Una ragione: Le politiche di Medicaid spingono gli anziani nelle strutture, anche quando preferirebbero vivere a casa. Medicaid “ha un pregiudizio istituzionale”, ha detto Rhonda Richards, un rappresentante legislativo senior dell’AARP. “Copre l’assistenza domiciliare per le persone che ne hanno diritto, ma la copertura per la casa e i servizi basati sulla comunità è molto più facoltativa e discrezionale”. Le politiche variano da stato a stato, ha detto, e non tutti coloro che soddisfano i criteri di idoneità per ricevere assistenza a casa riceveranno effettivamente quei servizi.

Questo rimane vero nonostante gli argomenti che l’assistenza istituzionale è più costosa, e anche se molte strutture di cura soffrono di quello che i critici dicono essere una storia ben documentata di problemi. I tassi di turnover del personale sono, per esempio, notoriamente alti. Il personale riceve salari bassi e può non essere in grado di segnalare i problemi senza rischiare il proprio lavoro. A loro volta, i residenti possono avere paura di rivelare abusi o maltrattamenti, per paura di punizioni da parte del personale. Alcune strutture ospitano tre o quattro residenti in una sola stanza.

Per anni prima del Covid-19, i ricercatori hanno avvertito che il norovirus, l’influenza e altre infezioni possono diffondersi rapidamente nelle strutture di cura. Questi rischi sono aumentati negli ultimi anni, dato che le case di cura accolgono più residenti a breve termine che stanno ottenendo la riabilitazione dopo le visite in ospedale, e che potenzialmente portano le infezioni nell’edificio con loro, ha detto Lona Mody, che gestisce la prevenzione delle infezioni nel gruppo di ricerca di invecchiamento presso l’Università del Michigan Medical School. Inoltre, ha detto Mody, “la conformità dei membri del personale all’igiene delle mani in passato non è stata buona.”

I sostenitori dicono che questi e altri problemi si sono solo intensificati quando le grandi aziende hanno iniziato a comprare e consolidare i franchising delle case di cura. Circa il 70% delle case di cura negli Stati Uniti sono di proprietà for-profit e, dagli anni 2000, le società di private equity hanno acquistato molte strutture, sperando di tagliare i costi e aumentare i profitti. Un’analisi recente, pubblicata dalla Stern School of Business della New York University, ha trovato “robuste prove” che le acquisizioni di private equity sono legate a “declini nella salute dei pazienti e nel rispetto degli standard di cura”.

Poi è arrivata la pandemia di Covid-19.

La prima grande epidemia negli Stati Uniti ha avuto luogo al Life Care Center di Kirkland, una casa di cura di Seattle di proprietà della Life Care Centers of America, una società con più di 200 strutture in tutto il paese. Il virus ha ucciso 37 persone collegate alla casa nel giro di poche settimane.

Nei mesi successivi, centinaia di case di cura hanno visto grandi focolai, con il pedaggio che cade particolarmente pesantemente sulle strutture con più popolazioni di persone di colore, secondo un’analisi del New York Times pubblicata il mese scorso. Nel frattempo, molte case di cura e altre strutture di assistenza residenziale hanno lottato per mantenere il personale, dato che ai lavoratori sottopagati viene chiesto di rischiare la vita per offrire assistenza ai residenti, a volte senza adeguati dispositivi di protezione personale.

A fine marzo, un rapporto del governo federale ha rilevato che più di un terzo delle strutture stava violando i protocolli di lavaggio delle mani. E mentre il virus ha sopraffatto molte strutture, alcuni membri della famiglia hanno lottato per ottenere informazioni sui loro parenti che vivono all’interno. I problemi, dicono i sostenitori, si sono estesi ad altre istituzioni di cura, come le strutture psichiatriche.

In risposta alle critiche, i rappresentanti dell’industria sostengono che l’impatto fuori misura della pandemia Covid-19 sulle case di cura aveva poco a che fare con la qualità delle cure, e più a che fare con le sfide di fermare un virus in rapido movimento, poco compreso. “Non è davvero una questione di ciò che le case di cura potevano o non potevano fare”, ha detto Stephen Hanse, il capo della New York State Health Facilities Association e del New York State Center for Assisted Living, un’organizzazione commerciale che rappresenta più di 450 strutture. “È davvero una funzione di ciò che questo virus è”, ha detto, citando gli studi iniziali che hanno trovato pochi collegamenti tra le valutazioni di qualità di una struttura e il suo impatto del coronavirus.

Ma la portata della sofferenza durante la pandemia ha portato a richieste di cambiamento. “Abbiamo creato questo sistema, e ora stiamo dicendo a tutte le persone che ci lavorano di farlo funzionare. E non funziona”, ha detto Sonya Barsness, una consulente di gerontologia che lavora sulla riforma della cultura delle case di cura.

“Questa pandemia”, ha aggiunto, “ha portato alla luce la realtà che il sistema non è adeguato a sostenere i bisogni delle persone quando invecchiano.”

Dove andiamo da qui?

Come potrebbe essere un nuovo sistema non è chiaro, e alcuni sostenitori sostengono che i problemi strutturali che affliggono le case di cura non saranno risolti da una maggiore regolamentazione o finanziamento. “Non si può buttare altro denaro in questo modello istituzionale”, ha detto Fiona Whittington-Walsh, una studiosa di studi sulla disabilità alla Kwantlen Polytechnic University in Canada e presidente del consiglio di amministrazione di Inclusion BC, un’organizzazione che ha combattuto l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità di sviluppo nella Columbia Britannica. “È il modello che è rotto e deve essere cambiato”.

Dall’inizio dell’epidemia di Covid-19, Adapt, un’altra organizzazione per i diritti dei disabili, ha spinto perché le persone siano immediatamente rimosse dalle case di cura e da altre strutture durante la pandemia. “Le case di cura sono luoghi così mortali. Lo sono sempre state”, ha detto Anita Cameron, un’organizzatrice di Adapt a Rochester, New York. Ha citato una struttura di cura per bambini disabili nel New Jersey, dove 11 bambini sono morti durante un’epidemia di adenovirus nel 2018. “Non si sentono le storie così tanto” in altri tempi, ha detto Cameron. “Lo senti solo con Covid perché è fuori dalle classifiche.”

L’organizzazione ha chiesto l’immediato passaggio del Disability Integration Act, un disegno di legge bipartisan, introdotto per la prima volta nel 2015, che mira ad abbattere le barriere alle opzioni di assistenza domestica e comunitaria, tra cui impedire agli assicuratori di negare la copertura per tali alternative. “In questo momento una persona che ha bisogno di servizi e supporto a lungo termine ha una scelta molto limitata dove può ricevere servizi”, ha detto il leader della minoranza del Senato Chuck Schumer di New York, quando ha introdotto l’ultima versione della legge nel gennaio 2019.

Ancora, il disegno di legge non ha ricevuto alcuna discussione da quando è stato riferito al comitato del Senato su salute, istruzione, lavoro e pensioni all’inizio del 2019.

Mentre alcuni attivisti dei diritti dei disabili si sono espressi sull’immaginare una transizione completa all’assistenza comunitaria, i sostenitori dei diritti degli anziani sono spesso più esitanti a cancellare completamente il modello di casa di cura. “I nostri messaggi sono molto, molto simili: dobbiamo guardare alle alternative all’istituzionalizzazione”, ha detto Patricia McGinnis, la fondatrice e direttore esecutivo di California Advocates for Nursing Home Reform, un’organizzazione di difesa dei consumatori. Ma ha anche notato che alcune funzioni delle case di cura, tra cui la fornitura di servizi di riabilitazione per le persone dopo gli interventi chirurgici e la fornitura di assistenza 24 ore su 24, possono essere difficili da sostituire completamente con modelli basati sulla comunità.

E gli esperti e i sostenitori concordano che gli ostacoli alla deistituzionalizzazione dell’assistenza agli anziani abbondano. Cameron, l’organizzatore di Adapt, sottolinea che sarebbe difficile chiudere le case di cura senza offrire opzioni abitative più accessibili nella comunità. Un altro fattore limitante è il lavoro. Il passaggio all’assistenza domiciliare richiederebbe un maggior numero di operatori sanitari a domicilio, molti dei quali lavorano per una paga inferiore e con meno tutele rispetto alle loro controparti nelle strutture. In alcuni luoghi, ci sono già troppo poche persone disposte a ricoprire quei ruoli.

Elana Buch, un’antropologa medica dell’Università dell’Iowa che studia l’assistenza sanitaria a domicilio, ha detto che i sostenitori spesso sostengono che mentre l’assistenza comunitaria per gli anziani sarebbe meno costosa dell’assistenza istituzionale, “l’intero sistema si basa anche sull’idea che i lavoratori saranno mal pagati.”

In passato, queste tensioni hanno messo i sindacati e gli attivisti per i diritti dei disabili uno contro l’altro, con i rappresentanti dei lavoratori che lottano per preservare le istituzioni che impiegano i loro membri. Ci sono stati alcuni tentativi di colmare questo divario, tuttavia, tra cui una campagna chiamata Caring Across Generations, lanciata nel 2011 da Jobs With Justice e dalla National Domestic Workers Alliance, che sostiene più opzioni di assistenza domiciliare per gli anziani e migliori condizioni per i caregiver.

Ancora, anche nei paesi che hanno perseguito la deistituzionalizzazione dagli anni ’80, come Israele e la Danimarca – che, come ha detto l’analista politico danese Jon Kvist, ha “il sistema di assistenza domiciliare gratuita più completo del mondo” – alcune persone continuano a finire in istituti, accanto a solide opzioni di assistenza comunitaria.

In Danimarca, almeno, ha detto Kvist, è attualmente difficile dire se il sistema pionieristico di assistenza agli anziani del paese abbia necessariamente contribuito a ridurre l’impatto di Covid. E più in generale, non è chiaro se una transizione verso un’assistenza più domiciliare avrebbe necessariamente protetto da un’infezione come il Covid-19, che si è diffusa rapidamente anche fuori dalle istituzioni. “Sfortunatamente, la geriatria come campo ha bisogno di più ricerca, più risorse” per fare “una valutazione della sicurezza nella fornitura di cure al di fuori delle istituzioni”, ha detto Mody, l’esperto di malattie infettive del Michigan.

Opzioni alternative

Di fronte a questi ostacoli, alcuni operatori sanitari hanno spinto per riforme che danno alle persone più scelte quando invecchiano e che fanno sembrare le istituzioni meno istituzionali. Barsness, il consulente di gerontologia, e altri nel movimento di cambiamento culturale hanno spinto per riforme che renderebbero le case di cura più accoglienti e meno ospedaliere. McGinnis è favorevole a qualcosa di più vicino al modello in Giappone, dove i lavoratori pagano in un fondo nazionale di assicurazione per l’assistenza a lungo termine, che poi finanzia una serie di opzioni di assistenza, con una forte enfasi sull’assistenza comunitaria.

Molti altri sostenitori negli Stati Uniti hanno spinto per case di cura che funzionino più come comunità intenzionali guidate dai residenti, o come piccole case.

Un’organizzazione nazionale, il Green House Project, mira a sostituire le grandi istituzioni con gruppi di piccole case, ognuna delle quali ospita circa 10-12 residenti, con camere e bagni privati e una cucina centrale condivisa e una zona pranzo. Susan Ryan, direttore senior del Green House Project, ha detto che l’organizzazione ha visto un aumento di interesse dall’inizio della pandemia.

Ryan ha detto che, per anni, hanno ricevuto rapporti aneddotici che le case Green House sembrano sperimentare meno influenza di grandi strutture vicine. E, durante il Covid-19, ha detto, le case Green House hanno avuto pochi casi: Il più recente conteggio interno, basato sui rapporti di 178 case, ha trovato solo 22 casi totali di Covid-19, sparsi tra nove case, e una morte. Il gruppo sta ora lavorando con un ricercatore dell’Università del North Carolina a Chapel Hill per raccogliere dati sulla diffusione dell’infezione.

Il modello Green House è improbabile che soddisfi i sostenitori che cercano una fine completa delle istituzioni di tutti i tipi, comprese le case famiglia. Ryan ha detto che capisce questa prospettiva, perché lei stessa la teneva. Come infermiera, ha passato anni a lavorare nelle case di cura. Ha lasciato per concentrarsi sull’assistenza domiciliare, ma alla fine è tornata a lavorare all’interno del modello di casa di cura.

A titolo di spiegazione, Ryan ha raccontato una storia personale: Poco prima che sua madre morisse l’anno scorso, ha pregato la famiglia di tenere il patrigno di Ryan, che aveva subito una significativa perdita cognitiva, a casa sua e fuori da un istituto. In risposta, la famiglia è riuscita a organizzare e pagare l’assistenza domiciliare di cui il patrigno aveva bisogno, ha detto Ryan, ma si è scontrato con l’assistente sanitaria e sembrava ritirato e depresso. Alla fine, la famiglia ha deciso che potrebbe essere meglio servito in un piccolo istituto, con altre persone.

“Questo è ciò che mi ha spinto, nel 2001, di nuovo in assistenza a lungo termine”, ha detto la Ryan. Non tutti, sostiene, possono permettersi l’assistenza domiciliare 24 ore su 24, ed è improbabile che il finanziamento pubblico colmi presto questa lacuna. E, anche se l’assistenza domiciliare fosse universalmente disponibile, ha detto, “non so che affronteremmo il nostro bisogno, come esseri umani, di connessione sociale, e di essere connessi ad altre persone.”

Per ora, molte case di cura in tutto il paese rimangono in isolamento, e l’industria è alle prese con le perdite finanziarie, mentre il personale chiede la retribuzione di rischio, i costi per le attrezzature di protezione e altri materiali montano, e gli aspiranti residenti cercano alternative. “I nostri cuori si stanno spezzando per il livello completamente sproporzionato di morte in queste strutture”, ha detto Dooha, l’avvocato della vita indipendente di New York City. “E pensiamo che ci sia una lezione da imparare.”

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su Undark. Leggi l’articolo originale.