Per i genitori di gemelli separati, ispirazione e dolore

I genitori dei ragazzi hanno fatto entrare in esclusiva la CNN nelle loro vite, per seguirli durante la maratona chirurgica e il recupero, culminati in un documentario, “Separated:

I McDonalds si sono trovati di fronte ad una scelta inimmaginabile: separare i ragazzi ed entrare in un mondo di incognite o tenerli insieme e probabilmente vederli peggiorare e morire.

Dare ai ragazzi “la loro migliore opportunità”

Christian dice che senza dubbio hanno fatto la scelta giusta. “Se questo è ciò di cui i ragazzi avevano bisogno, allora questo è ciò che avremmo fatto”, ha detto. “Stavamo andando a dare loro il loro colpo migliore, e ci sentiamo come abbiamo fatto che.

“Ci sentiamo come la nostra fede e il nostro credo sicuramente portato attraverso.”

Ha aggiunto Nicole, “quando abbiamo deciso di condividere la nostra storia con il mondo, l’ho fatto con l’intenzione di sapere che tutti avrebbero visto un miracolo.”

Il miracolo dei ragazzi che si vedono per la prima volta separati; di mamma e papà che tengono i loro bambini singolarmente; di vedere i ragazzi dormire in letti separati.

Nicole lotta ancora contro le lacrime ricordando quei momenti: “Devi sempre guardare ogni singola decisione che prendi per entrambi i bambini e sperare che quella che hai preso sia la cosa migliore che hai fatto per loro individualmente, perché sei responsabile della loro vita”.

Prima dell’intervento, ogni volta che i genitori avevano bisogno di spostare i ragazzi, dovevano portarli insieme in un modo attentamente coreografato.

Nicole e Christian hanno trasportato le loro vite dalle loro radici del Midwest al Bronx nel 2016 per essere vicini al personale medico di Montefiore in preparazione dell’intervento.

L’intero viaggio è stato “surreale”, ha detto Nicole.

Dopo l’operazione, mentre i ragazzi erano in riabilitazione, la famiglia si è trasferita in una casa a nord di New York che Christian aveva ristrutturato. Circa quattro mesi fa, disperati per essere vicini ai parenti e desiderosi di tornare a vivere in una piccola città, si sono trasferiti in Indiana.

Hanno scelto una casa su circa 2 acri di terreno, lungo strade rurali di campagna e nascosta tra campi di mais. Volevano un posto per dare spazio alla famiglia, per permettere ai ragazzi di crescere e prosperare e per permettere al loro fratello maggiore, Aza, 5 anni, di crescere da solo.

“Avevo raggiunto un punto in cui non potevo più farlo”, ha detto Nicole. “Avevo bisogno di mia madre. Avevo bisogno di chiunque potesse entrare in casa mia e aiutarmi, perché stava diventando troppo difficile.

“Avevo bisogno di andare a casa. I ragazzi ne avevano bisogno, e Aza ne aveva bisogno.”

Tutto questo è in mostra quando Aza vola per la casa, nascondendo lettere di gomma morbida per Jadon da raccogliere come in una caccia al tesoro. Jadon e Aza vanno persino sullo scuolabus insieme per andare all’asilo.

“Jadon e Aza sono entrambi a scuola, e Anias va all’asilo un giorno alla settimana”, ha detto Christian. “Quindi stiamo cercando di essere una famiglia normale”.

Quando i gemelli sono uniti in testa, uno tende ad essere più dominante. In questo caso, Jadon era quello dominante, il cui corpo ha fatto gli straordinari per tenerli entrambi in vita.

Post-intervento, Anias ha lottato di più con la respirazione e una serie di altri problemi. Ha usato una macchina per la respirazione per tenerlo in vita e altre apparecchiature sono state collegate a lui per monitorare i suoi segni vitali.

Anias ha affrontato grandi battute d’arresto nell’ultimo anno. Ha smesso di rotolare. Ha smesso di giocare con i giocattoli. Ha smesso di sollevare la testa perché così tanto liquido si era accumulato intorno al suo cervello che lo appesantiva.

“Era orribile da guardare per me”, dice Nicole. Anias non aveva “solo fermato lo sviluppo, ma era regredito nello sviluppo”.

Ha anche sviluppato un eczema così grave, dice sua madre, che le sue gambe e caviglie erano come “carne cruda”. Ha iniziato ad avere attacchi così gravi che diventava blu fino a 15 volte al giorno.

“Ho pensato che lo stavo perdendo per sempre, ed ero devastata”, ha detto Nicole.

Ma recentemente gli sono state rimosse le tonsille e le adenoidi, permettendogli di respirare da solo e liberandolo dalla serie di apparecchiature mediche che erano collegate a lui. Da allora, i genitori hanno visto un grande miglioramento. Ha iniziato a sollevare la testa e a usare le mani e i piedi in modi che prima non poteva – una scintilla di speranza dopo un anno di dolore.

Sul frigorifero, la famiglia espone un dipinto a mano di Anias, intitolato dai suoi genitori. “Ho dipinto questo con la mano destra che non dovrei essere in grado di usare”, dice.

“Anias aveva come il monte Everest dal punto di vista medico”, ha detto Nicole. “Questo è quello che ho iniziato ad apprezzare, ha scalato la sua montagna medica”.”

Christian ha detto, “Sta facendo progressi. È solo lento. Ma è lì, ogni giorno.”

“Vuoi solo che voli”

Quando la CNN ha visitato l’ultima volta, i ragazzi erano più vicini nei loro progressi, considerando che l’operazione li ha riportati indietro all’infanzia in molti modi. Dovevano imparare a stare seduti, strisciare e fare le altre cose che ogni bambino impara. Anias era qualche mese indietro rispetto a Jadon dal punto di vista dello sviluppo, ma sembrava che fosse sulla buona strada per recuperare. Era in grado di rotolare e battere le mani.

“Quello che è stato difficile è stato vedere che era sulla stessa strada di Jadon, e poi è successo qualcosa – sono successe molte cose – per tirarlo fuori da quella corsa per un minuto”, ha detto Nicole. “Mi sento come se stessi costantemente combattendo per gli Anias che conosco”.

Come mamma, dice, “vuoi solo che voli, e lui è ancora bloccato a terra. Questo è stato davvero difficile, ma abbiamo appena avuto questo raggio di speranza, come nell’ultimo mese.

“Questo ci solleva entrambi”, dice, “e siamo pronti ad aiutarlo a decollare.

“È il più stabile dal punto di vista medico che sia mai stato. Sta diventando più forte ogni giorno”, ha detto. “Penso che vedremo un enorme cambiamento in lui nel corso del prossimo anno.”

È determinata a vedere Anias diventare il ragazzo che lei crede possa essere. Gli dice cose come “un giorno ti siederai. Un giorno, camminerai verso di me”. Lui sorride spesso alle sue parole di incoraggiamento.

Entrambi i genitori dicono di essere concentrati sul momento, cercando semplicemente di godersi i loro ragazzi e assaporando la loro crescita.

“I ragazzi possono non essere perfettamente normali come te e me”, ha detto Christian. “Ma questo non significa che non possano avere una grande vita”.

Dice che lui e sua moglie si preoccupavano di cose come se i capelli dei ragazzi sarebbero ricresciuti abbastanza da coprire le cicatrici sulle loro teste dai vari interventi chirurgici. Ma ora, tagliano intenzionalmente i capelli corti: “Si sono guadagnati quelle cicatrici. Possono esserne orgogliosi”.

Alla tavola di famiglia, Nicole racconta la storia di Jadon che rovescia una bibita a pranzo e di come lui la mise a suo agio, dicendo: “Mamma, è solo un incidente”. Dice che poi lui l’ha guardata e le ha detto: “Sono intelligente”. Lei ha riso e gli ha detto: “Tu sei intelligente”. Nicole stava ancora ridendo quando Jadon ha aggiunto: “Sono divertente”.

Mentre racconta questa storia, Jadon la guarda attentamente. Lei si china e lo bacia sulla sommità della testa. Decide di aggiungere un terzo aggettivo per descriversi.

“E felice”, stride.

“Jadon è felice”, gli dice Nicole.