Quando un coniuge ha l’Alzheimer

Quando Dan Gasby, il marito della modella e guru dello stile di vita B. Smith – che ha l’Alzheimer – ha reso pubblica di recente la sua relazione con una nuova donna, ha scatenato un fallout degno di un tabloid tell-all: indignazione, nomi e un’apparizione scomoda a “The View.”

Ma la vera rivelazione non è stata la nuova storia d’amore di Gasby, o anche il fatto che la sua nuova partner passa del tempo nella casa in cui vive con sua moglie. Era un aspetto raramente discusso del mondo della demenza – il funzionamento interno dei matrimoni all’ombra di una malattia che colpisce 1 americano su 10 dai 65 anni in su, e circa 5,7 milioni di persone in tutte le fasce d’età.

“Nessuno ne parla”, ha detto Laura Gitlin, preside del College of Nursing alla Drexel University della Pennsylvania, e autore di “Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society”. Anche tra la comunità di persone che studiano, trattano e sostengono i pazienti di Alzheimer, la discussione aperta su come le coppie colpite dall’Alzheimer scelgono di navigare nelle relazioni intime al di fuori del matrimonio è rimasta quasi un tabù. “Non credo che siamo ancora pronti ad avere la discussione che questo suggerisce”, ha detto. “

Ancora, con l’invecchiamento della nostra popolazione – entro il 2050, si prevede che la demenza di Alzheimer colpirà quasi 14 milioni di americani dai 65 anni in su – avremo sempre più bisogno di rispondere alla domanda che la storia d’amore di Gasby solleva: Quali sono i confini dell’impegno e dell’amore quando un partner non può più ricordare l’altro o comprendere la loro storia condivisa?

Il matrimonio, nei tempi migliori, è un patto complesso, ogni unione è individuale come gli uomini che la abitano. Quando la demenza entra nell’equazione, i matrimoni cambiano sia per il paziente che per il caregiver che deve “assistere al cambiamento e al declino della persona amata, la persona che si trasforma proprio davanti a te”, ha detto Gitlin. “Le persone si adatteranno in modi diversi. Alcune persone si sentiranno molto a loro agio quando la persona di cui si stanno prendendo cura si affezionerà a qualcun altro o il contrario. Sono solo persone che sopravvivono. Non c’è una tabella di marcia.”

Nel 2007, il giudice della Corte Suprema Sandra Day O’Connor, che si era ritirata dall’alta corte un anno prima, fece notizia quando suo figlio adulto rilasciò un’intervista che descriveva in dettaglio il trasferimento di suo padre in una struttura di cura per l’Alzheimer e il suo successivo attaccamento romantico con un’altra donna. Ha anche spiegato che sua madre era felice della sistemazione e andava a trovare suo marito mentre lui sedeva tenendosi per mano in un’altalena con la sua “ragazza”.”

Il caso ha illuminato uno scenario che è familiare nella comunità dell’Alzheimer. “E’ abbastanza comune che la persona che ha l’Alzheimer, che magari è in una struttura di cura, possa dimenticare di essere sposata e sviluppare un’amicizia romantica con qualcuno”, ha detto Melissa Tucker, il direttore della helpline e dei servizi di supporto al capitolo Illinois dell’Alzheimer’s Association.

Anche questo non è insolito: coniugi che divorziano quando l’Alzheimer invade, e anche ex coniugi che tornano a trasferirsi per diventare custodi. “È una questione molto emotiva”, ha detto Tucker. “E non c’è una risposta giusta per tutti”.

Lo scenario Gasby, in cui un coniuge sano cerca un nuovo compagno ed è aperto sulla relazione, anche coesistendo nello stesso spazio con entrambi i partner, è forse il più difficile da capire, semplicemente perché richiede sfumature. Non ci sono eroi o cattivi ben definiti. Gasby è impenitente e aperto sulla sua nuova relazione, postandola sui social media con l’hashtag #whylie. Smith sembra essere felice e amorevolmente accudita da una famiglia che ha scelto di tenerla a casa. La sua figliastra adulta è di supporto alla nuova relazione di suo padre e aiuta anche a prendersi cura di Smith.

Lavorare per trovare una risposta che si adatti alla tua famiglia, dicono gli esperti, può essere impegnativo nel panorama mutevole della demenza. La soluzione, dicono, potrebbe essere quella di iniziare le conversazioni sui piani e le preferenze per il futuro il più presto possibile dopo aver ricevuto una diagnosi di demenza. E, se la famiglia è a suo agio, queste discussioni possono includere i futuri confini del rapporto – pensatelo come un testamento biologico per un matrimonio.

“Le persone hanno diversi confini”, ha detto Gitlin, “e parte dell’essere in qualsiasi relazione è parlare di questo ed essere aperti su questo, mentre si può ancora.”

È anche importante pianificare con entrambe le esigenze del paziente e del caregiver in mente, soprattutto perché il declino dell’Alzheimer può durare da quattro a più di 20 anni, lasciando potenzialmente un caregiver con decenni di difficoltà da affrontare.

“La cura di sé per un caregiver è così importante”, ha detto la Tucker. “Se ci si prende cura di una persona con demenza, è davvero una delle cose più stressanti che si possano sperimentare, e ha conseguenze reali sulla salute del caregiver. Le malattie croniche aumentano; la depressione e l’ansia aumentano; è molto comune che il caregiver muoia prima della persona di cui si prende cura.”

Gitlin spera che, un giorno, le discussioni in famiglia sulla cura del caregiver possano includere la necessità di una compagnia intima.

“Le relazioni sessuali sono una questione di cui le famiglie vogliono parlare. E non viene dato loro alcun tipo di supporto per questo. Il coniuge che è il caregiver, la sua vita intima non viene mai discussa”

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