Sedia a rotelle a guida oculare per pazienti SLA

Per i tetraplegici, la vita può essere estremamente isolata. Coloro che non hanno la capacità di controllare le braccia, le gambe o la testa devono affidarsi interamente a un caregiver per spostare, o anche girare, la loro sedia a rotelle. Una causa della tetraplegia è la malattia neurodegenerativa SLA, che affligge circa 12.000-15.000 persone negli Stati Uniti, secondo il CDC. Poiché la malattia è progressiva, chi ne è affetto può passare dall’avere un controllo motorio completamente normale all’essere completamente tetraplegico senza la capacità di parlare, nel giro di pochi anni. Avere in precedenza la capacità di muoversi autonomamente può rendere la perdita del movimento ancora più difficile per chi è affetto da SLA.

L’Eyedrivomatic – un sistema aggiuntivo che trasforma qualsiasi sedia a rotelle elettrica in una sedia a rotelle controllata dallo sguardo – è stato creato per ridare ai malati di SLA, e ad altri tetraplegici, un po’ della loro indipendenza. “Per queste persone che hanno la SLA all’ultimo stadio è molto difficile fare qualsiasi cosa. Anche solo il lavoro più semplice in assoluto di muoversi da una parte all’altra della stanza senza assistenza è impossibile”, ha detto Cody Barnes, lo sviluppatore del software per Eyedrivomatic con sede in California, in un’intervista con R&D Magazine. “Il punto è ridare una piccola quantità di controllo a queste persone.”

Come è iniziato: L’Eyedrivomatic è stato creato da Patrick Joyce, un malato di SLA del Regno Unito. Il suo amico, Steve Evans, un altro malato di SLA anche lui del Regno Unito, servì come “pilota di prova” per i prototipi Eyedrivomatic. Al momento della nascita del sistema, entrambi gli uomini usavano sedie a rotelle elettroniche, ma mentre Joyce aveva ancora un po’ di movimento nelle dita ed era in grado di azionare la sua, Evans conservava solo il movimento degli occhi e si affidava a un custode per azionare la sua sedia. Entrambi hanno usato un sistema di eye-tracking Eyegaze per comunicare, che permette agli utenti di guardare lettere e parole specifiche, che vengono poi lette ad alta voce da un computer. Come è stato creato, il sistema Eyegaze era destinato solo a far funzionare il computer, non i movimenti della sedia. L’Eyedrivomatic ha cambiato questo, interfacciandosi con il sistema Eyegaze montato sulla sedia e muovendo fisicamente il joystick.

Nel 2015, l’Eyedrivomatic ha vinto il Premio Hackaday, un’iniziativa annuale di ingegneria con sede negli Stati Uniti progettata per sfidare gli inventori a costruire qualcosa che conta e cambia la vita. Oltre a ricevere quasi 200.000 dollari come risultato della vittoria del concorso, Joyce ed Evans hanno anche ricevuto qualcosa di forse ancora meglio – un nuovo partner per aiutarli a sviluppare la loro tecnologia.

Barnes, uno sviluppatore di software, aveva recentemente vissuto una tragedia personale che lo ha spinto a contattare Joyce ed Evans. “Quando mi sono imbattuto nelle informazioni del premio Hackaday era un momento della mia vita in cui mia moglie stava uscendo da un infortunio molto debilitante in cui aveva usato un sistema Eyegaze per comunicare con me”, ha detto Barnes. “Aveva riacquistato la capacità di parlare e non ne aveva più bisogno, ma durante quel periodo – è stato quasi un anno che è stata in ospedale – ho visto molto del dolore e della miseria di persone in condizioni simili e ho guadagnato una profonda empatia per le loro posizioni”. Barnes contattò Joyce per vedere se poteva aver bisogno del sistema Eyegaze extra che aveva per i test. Joyce non ne aveva bisogno, ma chiese a Barnes se conosceva qualche sviluppatore di software che sarebbe stato interessato ad aiutarli ad aggiornare il loro dispositivo. Barnes colse al volo l’opportunità di aiutare e finì per costruire il software e il firmware che è attualmente utilizzato nell’Eyedrivomatic. Tuttavia, la tragedia ha fatto sì che il suo ruolo si espandesse in modo significativo. Nell’aprile 2017, sia Joyce che Evans morirono a poche settimane di distanza l’uno dall’altro. Oggi Barnes, insieme all’aiuto della moglie di Evans, Tracy Evans, sta conducendo il progetto Eyedrivomatic in loro onore. “È un progetto molto gratificante a cui partecipare”, ha detto Barnes. “È qualcosa a cui pensare, che c’è un gruppo di persone là fuori in questo momento che sta usando questo per migliorare le loro vite in un modo molto sostanziale. Questo porta molto orgoglio.”

Come funziona: Poiché Joyce non possedeva né la sedia a rotelle né il sistema Eyegaze che usava (nel Regno Unito i servizi sanitari prestano queste tecnologie ai pazienti) la sua idea era quella di creare qualcosa che si interfacciasse con il computer montato sulla sedia dell’utente, e muovere fisicamente il joystick senza alcuna modifica all’hardware. Voleva anche che la tecnologia funzionasse con qualsiasi combinazione di sedia a rotelle e Eyegaze in modo che i pazienti con tutti i diversi tipi di tecnologia potessero utilizzarla. La soluzione che Joyce ha ideato è un sistema in due parti: una “scatola del cervello”, contenente un arduino e quattro relè, e una “mano elettronica” stampata in 3D, contenente dei servi per muovere il joystick della sedia a rotelle. Il software può essere scaricato in modo che il sistema informatico esistente di un utente incorpori i pulsanti sullo schermo per avanti, indietro, sinistra e destra, insieme alla velocità e alla durata del movimento. “L’utente potrebbe selezionare, muoversi per due secondi a velocità di camminata per esempio, e poi selezionare la direzione in cui vuole andare”, ha detto Barnes.

La sicurezza è stata essenziale nella progettazione del software. “L’utente deve essere molto esplicito sul suo movimento”, ha detto Barnes. “La preoccupazione numero uno quando si fa tutto è la sicurezza. L’ultima cosa che vogliamo è che qualcuno guidi accidentalmente se stesso in un posto pericoloso. Quindi, ci sono tutti i tipi di aspetti di sicurezza per prevenire il clic accidentale dei pulsanti o il movimento”. Mentre il sistema è stato progettato principalmente per consentire agli utenti di spostare la loro sedia a rotelle in modo indipendente dal punto A al punto B, molti utenti hanno riportato soddisfazione con una funzione molto più semplice che fornisce.

“Siamo stati sorpresi di scoprire che uno dei maggiori benefici è stato semplicemente quello di girare la loro sedia a rotelle nella stanza, per guardare qualcosa di più interessante, per girare verso la televisione e guardare la TV, per essere in grado di guardare i loro figli, o inclinare indietro per alleviare il dolore”, ha detto Barnes. “Se potete immaginare questo, non siete in grado di parlare, non siete in grado di muovervi, e siete seduti lì per ore nel dolore perché siete in una posizione scomoda. Ora con questa tecnologia sono in grado di inclinare la sedia all’indietro per alleviare un po’ di dolore o spostarsi in una stanza in cui si trova qualcun altro e fargli sapere, utilizzando la tecnologia Eyegaze esistente, che hanno bisogno di aiuto.”

Aprire l’accesso: L’obiettivo principale di Eyedrivomatic è quello di creare una tecnologia assistiva che sia accessibile a chiunque. Oltre ad essere creato dalla tecnologia che la maggior parte dei tetraplegici già possiede, il software è stato fin dall’inizio open source, in modo che chiunque potesse scaricarlo e creare il proprio a casa. Il team ha anche offerto agli interessati la possibilità di acquistare un sistema pre-assemblato da attaccare alla loro sedia a rotelle per un costo basso.

In questo momento, Barnes ed Evans stanno cercando di aumentare la produzione di Eyedrivomatic in modo che possa essere disponibile per più persone. A causa di questo obiettivo, il software non è temporaneamente disponibile per il download mentre risolve alcuni problemi di responsabilità. È nelle fasi di test della versione 2.0 del software e prevede di avvicinarsi a produttori e distributori per un potenziale accordo di licenza nel prossimo futuro. Anche se spera di produrre Eyedrivomatic su più larga scala, non perderà la sua accessibilità, ha detto. “È nostra intenzione mantenere l’aspetto open source, o almeno molto accessibile, di questo progetto”, ha detto. “È probabile che in futuro daremo una licenza a questo progetto, allo scopo di renderlo disponibile a sempre più persone. La paura è che se lo manteniamo un piccolo progetto, non raggiungerà abbastanza persone. Circa 1.000 persone all’anno vengono diagnosticate con la SLA solo negli Stati Uniti, e se stiamo mettendo fuori solo una manciata di unità all’anno che è solo non copre quello che abbiamo stabilito di fare”. “L’idea non è quella di arricchirsi con questo progetto, ha aggiunto. “L’idea è quella di prendere queste persone che sono in situazioni molto sfortunate e dare loro la possibilità di ottenere un po’ di controllo nella loro vita”.

Per maggiori informazioni, andate al link di Eyedrivomatic qui: https://www.eyedrivomatic.org/