Solo una frazione dei circa 5 milioni di indiani con demenza e Alzheimer sono diagnosticati. Abbiamo bisogno di una nuova politica per garantire il loro benessere?

Vasanta Nagaraj*, 80 anni, godeva della routine. La casalinga di Chennai frequentava le lezioni di yoga dopo la sua tazza di caffè mattutina, giocava a Sudoku, ascoltava musica, e cantava, cucinava, chiacchierava con i suoi vicini, e alla fine della giornata si metteva a guardare la sua soap Tamil preferita, Nadhaswaram.

Il figlio e la nuora, con cui viveva, non hanno fatto una gran figura quando, una sera, Vasanta ha dimenticato di sintonizzarsi sul suo programma. “Se ne stava invece a letto”, ricorda la nuora, Sushila*, che lo attribuisce all’età o al dolore per la recente perdita del marito. “Normalmente non lasciava che qualcosa le impedisse di guardare la televisione; mi sono detta che tutti tendiamo ad essere smemorati a volte”.

Poi, qualche settimana dopo, Sushila trovò Vasanta che preparava la colazione una seconda volta. “Mi è sembrato strano… aveva mangiato da pochi minuti. Ma anche allora, abbiamo creduto che fosse una parte naturale dell’invecchiamento. Abbiamo cercato di tenerle alto il morale, l’abbiamo portata al cinema, abbiamo passato più tempo a parlare con lei.”

E’ stato solo quando Vasanta un giorno ha detto a suo figlio che stava andando ad incontrare suo suocero – “Sta aspettando che gli faccia il caffè”, ha detto – che la coppia ha capito che qualcosa era molto sbagliato. “Suo suocero era morto 50 anni fa. Sapevamo che era il momento di vedere un medico”. Un medico li ha indirizzati ad uno psichiatra e a Vasanta è stato diagnosticato l’Alzheimer, una condizione degenerativa progressiva che causa l’atrofia delle cellule cerebrali e la formazione di placche amiloidi che compromettono tutto, dalla memoria e la comprensione all’orientamento e al comportamento.

La scienza medica non ha ancora risposte definitive su cosa causa l’Alzheimer, ma si capisce che è una combinazione di fattori genetici e ambientali che colpisce soprattutto gli anziani. E in India, con l’aumento dell’aspettativa di vita e l’invecchiamento della popolazione, si stima che oltre 5,3 milioni di persone vivano con la demenza (una sindrome in cui la memoria, il pensiero, la comunicazione e le capacità sociali si deteriorano), di cui l’Alzheimer è la causa più comune.

Questa cifra è destinata a salire a 7,6 milioni nel 2030, secondo il Dementia in India Report 2020 pubblicato dalla Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI). I trattamenti – tra cui la riqualificazione cognitiva e i farmaci nelle prime fasi – possono aiutare a rallentare la progressione del disturbo, ma non possono curarlo.

Giorno e notte

I sintomi di Vasanta sono inevitabilmente peggiorati nel corso dei mesi, ma ora i suoi assistenti – suo figlio e sua nuora – si sentivano più in controllo con una diagnosi in mano. Hanno trovato un gruppo di sostegno dove potevano condividere la loro esperienza di cura di una persona con Alzheimer con altri che capivano. Potevano rivolgersi ai farmaci. Vasanta ha seguito una terapia di stimolazione cognitiva e la coppia ha frequentato la formazione dei caregiver per rispondere meglio al suo comportamento. “Con il tempo, ho scoperto che dovevo sorvegliarla di più. C’erano giorni in cui dovevo impedirle di bere il fenile pensando che fosse latte, dovevo aiutarla a vestirsi correttamente, mostrarle dov’era il bagno, impedirle di strofinarsi il cibo nei capelli, impedirle di uscire di casa, a volte senza vestiti”, dice Sushila. Sei anni dopo la prima manifestazione dei suoi sintomi, e poco prima della sua morte nel 2018, Vasanta aveva persino perso il concetto di giorno e notte.

Ci sono voluti due lunghi anni perché la sua condizione fosse diagnosticata, eppure Vasanta era tra i fortunati. Secondo il rapporto Dementia India 2010, pubblicato dall’ARDSI, il 90% delle persone con demenza non viene mai diagnosticato o trattato.

“Non ci sono abbastanza cliniche della memoria nel paese, quindi c’è sotto-diagnosi e ritardo nell’intervento precoce”, dice Radha S. Murthy, Managing Trustee, Nightingales Medical Trust, un’organizzazione con sede a Bengaluru che lavora con gli anziani e le persone con demenza e Alzheimer. “C’è poca consapevolezza del protocollo per la cura dei pazienti”, dice il dottor Murthy. Ciò significa che le persone con il disturbo possono trascorrere decenni in una società che ha poca comprensione della loro condizione o che li stigmatizza.

Una diagnosi precoce – fatta attraverso uno studio della storia dei sintomi, test cognitivi e indagini fisiche – può anche aiutare le persone con demenza e Alzheimer a sfruttare le disposizioni di leggi come il Mental Healthcare Act, 2017, e il Rights of Persons with Disabilities Act, 2016.

Secondo il Mental Healthcare Act, per esempio, le persone con malattie mentali hanno il diritto di accedere a servizi sanitari che siano abbordabili e accessibili geograficamente; hanno il diritto di vivere in, essere parte di, e non essere segregati dalla società; hanno il diritto di vivere con dignità, ed essere protetti da trattamenti crudeli e disumani in qualsiasi stabilimento di salute mentale.

Il caregiver

Il Mental Healthcare Act richiede anche servizi di supporto alle famiglie delle persone con malattia mentale – una clausola importante, poiché la stragrande maggioranza dei caregiver delle persone con demenza in India sono membri della famiglia. “L’impatto su di loro – psicologico, sociale e finanziario – può essere enorme”, dice Sridhar Vaitheswaran, consulente psichiatra e assistente direttore della cura della demenza alla Schizophrenia Research Foundation (SCARF), Chennai. “Il caregiving può essere particolarmente impegnativo perché la malattia può durare fino a 10 anni”, dice.

Un documento pubblicato nel 2017 sulla rivista internazionale Dementia, di cui è coautore il dottor Vaitheswaran, afferma che i badanti a volte devono rinunciare completamente al loro lavoro per far fronte alle responsabilità di assistenza. Inoltre, “dato il lungo periodo di malattia, i costi per il trattamento e la gestione della demenza possono essere estremamente elevati, anche spingendo alcune famiglie nella povertà”, dice il documento. La demenza e l’Alzheimer sono effettivamente condizioni costose. Il costo annuale della famiglia per la cura di una persona con demenza in India può essere alto come ₹2.02.450 nelle aree urbane e ₹66.025 nelle aree rurali, secondo uno studio pubblicato sull’Indian Journal of Public Health nel 2013 dai professori Girish N. Rao e Srikala Bharath del National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS). Questo include i costi intangibili – come la perdita di produttività o di opportunità per il caregiver – e il costo di farmaci, consultazioni e ricoveri.

La demenza in India 2020, nel frattempo, chiede “una legislazione specifica” che esamini gli aspetti di “rispetto di sé, diritti sanitari, cura, riabilitazione, capacità testamentaria, gestione della proprietà, transazioni finanziarie e cure palliative” per le persone con demenza, che possono diventare vittime.

Indice di innovazione

C’è, tuttavia, una buona notizia che emerge dall’India: Bengaluru figura tra le prime 30 città globali nel Dementia Innovation Readiness Index 2020, pubblicato da Alzheimer’s Disease International, la Global Coalition on Aging e la Lien Foundation. Definisce “la prontezza dell’innovazione della demenza” come il livello al quale le città sono pronte a innovare in termini di strategia, diagnosi, rilevamento, trattamento, cura e supporto della demenza. Aiuta il fatto che Bengaluru ha un centro di organizzazioni che lavorano nella cura della demenza, nella ricerca, nella riduzione del rischio e nella sensibilizzazione, come ARDSI-Bengaluru, NIMHANS e il Centro per la ricerca sul cervello presso l’Indian Institute of Science.

“Il fatto che siamo tra le migliori città del mondo – siamo anche al di sopra di alcuni paesi sviluppati – è un fiore all’occhiello di Bengaluru”, dice Mathew Varghese, professore di psichiatria e capo della clinica e dei servizi geriatrici, NIMHANS. “Ciò di cui l’India ha bisogno è una strategia nazionale sulla demenza che ci prepari a combattere questo problema di salute in modo intelligente”, dice. “Quello che vediamo a Bengaluru dovrebbe essere visto nel resto del paese; tutti i luoghi devono essere resi anziani e demenza-friendly”.

*Nomi cambiati per proteggere la privacy.

[email protected]