Southwest Journal

Quando la figlia Anna di Kitty Westin, residente a Linden Hills, morì nel febbraio 2000 dopo una battaglia di cinque anni con l’anoressia, non c’erano programmi di trattamento residenziale per i disturbi alimentari nello stato del Minnesota.

I disturbi alimentari erano poco compresi e spesso banalizzati. Kitty Westin, che allora viveva a Chaska, era una psicologa abilitata, ma la sua formazione li aveva appena sfiorati. L’anoressia era sensazionalizzata nei film per la televisione come un problema di comportamento che colpiva soprattutto le modelle. E l’assicurazione di Anna le aveva detto che la terapia e l’ospedalizzazione di cui aveva bisogno “non erano necessarie dal punto di vista medico.”

“È quasi indicibile, semplicemente orribile, vedere accadere qualcosa del genere e sentirsi così impotenti e soli”, ha detto Kitty Westin. “Se il trattamento residenziale fosse stato disponibile per Anna in quel momento, penso che sarebbe viva oggi.”

Gli ultimi due decenni hanno visto un cambiamento radicale nella percezione dei disturbi alimentari da parte del pubblico e della comunità medica – grazie in misura non piccola alla difesa di Westin e suo marito, Mark, e al lavoro della fondazione che hanno iniziato con i soldi ricevuti dalla compagnia di assicurazione di Anna in un accordo per “morte ingiusta”. Nel 2016, il presidente Obama ha firmato l’Anna Westin Act in legge, migliorando la formazione sui disturbi alimentari per gli operatori sanitari e rendendo obbligatoria la copertura assicurativa dei programmi di trattamento intensivo.

Ora, il primo programma di trattamento residenziale di Minneapolis per i disturbi alimentari sta arrivando a Linden Hills. Il 9 settembre, The Emily Program aprirà una struttura di trattamento di 16 letti a soli 11 isolati dalla casa dei Westins alla 38esima & Drew. E, come le due strutture residenziali dell’organizzazione a St. Paul, prenderà il nome della figlia dei Westin.

“È stato così emozionante quando mi hanno detto che stavano portando la prossima Anna Westin House proprio qui nel mio quartiere”, ha detto Kitty Westin. “

La nuova struttura ospiterà i casi più gravi del Programma Emily – pazienti di tutti i generi che soffrono di disturbi come anoressia, bulimia e iperalimentazione compulsiva che richiedono cure mediche 24 ore su 24. La sede di Linden Hills servirà principalmente pazienti di età compresa tra i 16 e i 26 anni; i clienti più giovani e più anziani saranno inviati a una delle sedi di St. Paul dell’Emily Program.

Negli ultimi sei mesi, l’Emily Program ha speso 1,4 milioni di dollari per rinnovare l’edificio di mattoni a tre livelli e di 13.000 piedi quadrati al 3012 W. 44th St. – un ex convento costruito nel 1958 dalla Chiesa di San Tommaso Apostolo. Convertito in una casa famiglia alla fine degli anni ’80, l’edificio era rimasto vuoto dal 2003 e aveva bisogno di un abbattimento dell’amianto e di una riparazione dei danni causati dall’acqua.

Sono stati aggiunti degli uffici per ospitare i 42 membri dello staff della struttura di Linden Hills: medici, psichiatri, dietisti, terapisti, infermieri, tecnici per i disturbi alimentari e cuochi – circa due terzi dei quali lavoreranno a tempo pieno nella sede. I muri sono stati abbattuti per fare spazio a uno studio di terapia artistica e a camere da letto a doppia e tripla occupazione. Sono state installate una cucina moderna e dei posti a sedere morbidi. Le finestre saranno aggiunte al tetto a cupola della cappella in modo che possa servire come spazio per lo yoga.

“L’obiettivo era quello di trasformarlo in una struttura medica che si sente come una casa”, ha detto Jillian Lampert, responsabile della strategia del Programma Emily.

Lampert ha detto che circa 180.000 Minnesotani sperimenteranno un disturbo alimentare ad un certo punto della loro vita, con le donne il doppio delle probabilità degli uomini di essere colpiti. Dei 3.000 pazienti che il programma Emily serve in Minnesota, circa il 15% avrà bisogno di un trattamento residenziale, ha detto.

In questo momento, con la struttura Linden Hills ancora da aprire, ci sono 71 posti letto per il trattamento residenziale dei disturbi alimentari in Minnesota, tutti situati nella zona metropolitana.

Mentre la lista d’attesa per il trattamento residenziale all’Emily Program è di quattro o sei settimane, non c’è attualmente nessuna lista d’attesa nella struttura residenziale di 39 letti al Park Nicollet’s Melrose Center a St. Louis Park.

“A volte abbiamo pazienti che vengono qui su raccomandazione dell’Emily Program, e li valutiamo e la nostra raccomandazione non è residenziale”, ha detto Heather Gallivan, direttore clinico del Melrose Center. “È di dominio pubblico che loro sono un’organizzazione sanitaria a scopo di lucro e noi no.”

Il programma Emily è parzialmente di proprietà di TT Capital Partners, una società di Edina che cerca di investire in “aziende con la capacità di essere leader di mercato”, secondo il suo sito web. Rispondendo alle opzioni di rimborso ampliate, le società di private equity hanno investito molto nelle cliniche per i disturbi alimentari negli ultimi anni.

Ma Lampert ha detto che le esigenze di business non dettano mai il livello di cura che i pazienti ricevono e che la gravità dei disturbi alimentari può cambiare rapidamente.

“È strettamente una determinazione clinica”, ha detto. “Penso che i pazienti – i consumatori – facciano scelte diverse sulla loro assistenza sanitaria in termini di dove vogliono andare. Le persone spesso aspettano perché conoscono il programma, il loro team è qui, sono a loro agio qui. Potrebbe essere un problema di copertura assicurativa. Ci sono molti fattori che influenzano dove le persone finiscono.”

Misconcetti e trattamento

Dawn Boettcher, la direttrice della Anna Westin House a Linden Hills, ha detto che i disturbi alimentari sono oggetto di più scetticismo e idee sbagliate di molti altri tipi di disturbi mentali.

La verità, ha detto, è che i disturbi alimentari non sono causati dalle dinamiche familiari. Non sono guidati dal comportamento ma dalla biologia. E non vengono diagnosticati valutando le dimensioni del corpo dei pazienti.

“Le dimensioni non indicano la salute più di quanto non indichino la malattia”, ha detto. “Ci può essere salute a qualsiasi dimensione e le persone possono essere bisognose a qualsiasi dimensione.”

I disturbi alimentari sono di natura “biopsicosociale”, secondo i ricercatori psichiatrici, e colpiscono persone di tutti i sessi. Negli Stati Uniti, circa il 6% delle donne adulte, il 3% degli uomini adulti, l’8% delle ragazze adolescenti e il 4% dei ragazzi maschi sperimentano un disturbo alimentare, ha detto Lampert.

“Se hai un grave disturbo alimentare, hai un disturbo del cervello”, ha detto Kitty Westin. “Sappiamo anche che la cultura in cui viviamo – che io chiamo la ‘cultura tossica della magrezza’ – è un fattore che contribuisce. E le persone con certi tratti di personalità tendono a sviluppare disturbi alimentari.”

Westin ha detto che sua figlia Anna – che ha descritto come “amorevole, gentile, perfezionista, davvero sensibile, disposto a fare qualsiasi cosa per tutti” – si adatta al profilo di una persona suscettibile di disturbi alimentari.

Boettcher ha detto un obiettivo primario del trattamento è “per reintrodurre e normalizzare e stabilizzare i modelli alimentari”. I pazienti si impegnano in gruppi di cucina, esercizi di pianificazione dei pasti e viaggi di shopping e sono scoraggiati dall’attribuire valori morali al cibo.

“La nostra filosofia è ‘tutti i cibi vanno bene'”, ha detto Boettcher. “Mangiamo tre pasti al giorno e fino a tre spuntini al giorno. Gli orari dei pasti sono molto strutturati e, poiché abbiamo a che fare con i disturbi alimentari, diventano anche molto terapeutici. C’è molta paura, molta ansia, molta emozione quando ci si siede ad un pasto con un disturbo alimentare.”

Costo delle cure

Prima che l’Anna Westin Act passasse, Lampert ha detto che le compagnie di assicurazione spesso escludevano i disturbi alimentari dalla copertura.

“Ricordo di aver letto la polizza assicurativa di un cliente che diceva: ‘La tua polizza non copre la natura selvaggia, il campeggio, la chirurgia estetica selettiva o il trattamento residenziale per i disturbi alimentari'”, ha detto. “

Un soggiorno medio in una struttura residenziale dell’Emily Program dura circa 30 giorni e ha un costo pre-assicurativo di circa 1.000 dollari al giorno, ma Lampert ha detto che i programmi residenziali sono significativamente più economici delle cure ospedaliere in ricovero.

“Se vai in una stanza d’ospedale, saranno migliaia e migliaia e migliaia di dollari al giorno”, ha detto. “Quando Kitty Westin è stata coinvolta per la prima volta nella difesa dei disturbi alimentari negli anni successivi al suicidio di Anna, ha detto che il suo obiettivo a lungo termine era quello di portare il trattamento residenziale in Minnesota.

“Dopo la sua morte, ho avuto questa incredibile quantità di rabbia, energia e indignazione, e c’erano così tante cose che avrebbero potuto andare diversamente”, ha detto Westin. “L’eredità di Anna è che le persone ora hanno accesso al tipo di assistenza residenziale che lei stessa non ha avuto.”

Westin ha un messaggio da condividere con i genitori di persone che soffrono di disturbi alimentari: “Ci sono tutte le ragioni per credere che il vostro caro si riprenderà completamente.”

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