The NHIN: A Country Connected

April 27, 2009

The NHIN: A Country Connected
By Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10

Il Nationwide Health Information Network sta facendo progressi costanti verso il suo obiettivo di creare un sistema sicuro e basato su standard che usa Internet per trasferire le cartelle cliniche dei pazienti.

Nell’ottobre 2007, la cooperativa pubblico-privata NHIN è stata costituita per gettare le basi di una rete sicura e interoperabile di informazioni sanitarie a livello nazionale (NHIN). L’obiettivo del progetto è quello di collegare fornitori, consumatori e altri per facilitare lo scambio accurato, appropriato, tempestivo e sicuro di informazioni sanitarie che segue il consumatore, supporta il processo decisionale clinico e integra le esigenze di salute pubblica. Attraverso una “rete di reti” a livello nazionale, le informazioni sanitarie saranno scambiate da diverse entità come gli scambi di informazioni sanitarie statali e regionali, i sistemi di fornitura integrati, i piani sanitari che forniscono assistenza, le cartelle cliniche controllate personalmente, le agenzie federali e altre reti e i sistemi che collegano.

Le interfacce federali alla rete saranno attraverso NHIN CONNECT, una collaborazione tra agenzie avviata da Health and Human Services, che articola una strategia federale coerente per consentire lo scambio di informazioni sanitarie. In questo sforzo, il Dipartimento della Difesa, il VA, la Social Security Administration (SSA), l’Indian Health Service, i Centers for Disease Control and Prevention, e il National Cancer Institute del National Institutes of Health stanno unendo le loro risorse per sviluppare una serie di servizi basati su standard, insieme al software per collegare questi servizi alle loro cartelle cliniche elettroniche interne (EMR), o nel caso della SSA, sistemi di flusso di lavoro per la valutazione dei benefici. Lo scambio sicuro di informazioni sanitarie interoperabili faciliterà la cura dei soldati feriti, le richieste di sussidi di invalidità e la risposta di emergenza alle vittime di pandemie e disastri naturali.

Passi iniziali
Lo strumento principale del progetto per lo scambio di informazioni sanitarie è un “gateway” sviluppato dalla Harris Corporation basato su una metodologia di sviluppo agile che prende spunto dai sistemi di controllo satellitare. Bart Harmon, MD, MPH, responsabile medico dell’azienda per le soluzioni sanitarie, spiega: “Una stazione di terra che gestisce un satellite nello spazio controlla la ‘salute e il benessere’ del satellite. Le persone che hanno sviluppato questi sistemi satellitari stanno applicando la loro esperienza allo sviluppo del gateway NHIN CONNECT.”

NHIN CONNECT ha iniziato con un servizio che permetteva alle entità della rete di identificarsi per ottenere l’approvazione alla consegna dei messaggi. I successivi servizi aggiunti furono la scoperta del soggetto, l’interrogazione dei documenti e il recupero dei documenti. “La scoperta del soggetto significa che se un paziente visita una struttura collegata alla rete, la cartella clinica elettronica della struttura può chiamare la rete e chiedere quale altro fornitore può avere conoscenza di questo paziente”, spiega Harmon. “Una volta che sono state identificate altre entità con informazioni rilevanti, l’interrogazione successiva è una query documentale, che ottiene un elenco di documenti disponibili sul paziente. Il terzo passo è il recupero dei documenti, in cui il fornitore richiede specifici documenti riassuntivi sul paziente da altre imprese sanitarie della rete.”

“La fattibilità del sistema di identificazione del paziente e di localizzazione dei documenti è già stata dimostrata in Canada da otto province”, dice Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vice presidente e ambasciatore del settore sanitario presso Initiate Systems, il fornitore di software per questi servizi. “Le province hanno già aperto la strada creando un modello per questi servizi. In effetti, in Canada, è necessario soddisfare quel progetto per ricevere i finanziamenti dal Canada Health Infoway, anche se le province hanno una certa flessibilità per quanto riguarda il raggiungimento dei loro obiettivi unici. I canadesi hanno anche affrontato con successo le sfide di costruire un’infrastruttura che serva sia le aree rurali che quelle urbane. Negli ultimi due anni, c’è stata una discreta quantità di dialogo tra le parti interessate canadesi e statunitensi in modo da non dover reinventare la ruota.”

Inizialmente, l’ambito delle informazioni che saranno scambiate è un documento Healthcare Information Technology Standards Panel C.32 basato sul Continuity of Care Document. “È un riassunto della salute che include informazioni di identificazione, una lista dei problemi medici di un individuo, una lista di farmaci, una lista di allergie, risultati di laboratorio recenti, e simili elementi di base”, dice Harmon. “Ma questo è solo il punto di partenza. Alla fine, i servizi si espanderanno per includere note mediche, riassunti di dimissioni, note di procedure – non c’è davvero limite ai tipi di informazioni che potrebbero essere richieste, identificate e trasportate usando questi meccanismi”. In ultima analisi, il gateway diventerà un meccanismo di consegna per informazioni EHR complete e potenzialmente anche immagini.”

A marzo, il progetto ha raggiunto una pietra miliare quando la SSA è diventata la prima agenzia a scambiare dati con un partner NHIN quando ha iniziato a ricevere cartelle cliniche per alcuni richiedenti invalidità elettronicamente da MedVirginia, un’organizzazione di scambio di informazioni sanitarie e un membro della cooperativa NHIN. La migrazione dalla verifica cartacea a quella elettronica dovrebbe diminuire il tempo dalla domanda alla determinazione dei benefici da mesi a minuti, con conseguenti efficienze e risparmi sui costi, migliorando la qualità della vita di coloro che richiedono i benefici di invalidità della Social Security. Inoltre, la tecnologia del gateway è stata rilasciata dal governo federale come prodotto open source.

“Questo ha il potenziale per creare un punto di svolta nella riforma sanitaria migliorando la qualità delle cure, accelerando i benefici a chi ne ha bisogno, e togliendo i costi, il tutto con sicurezza, privacy e pazienti responsabili di come i loro dati vengono condivisi”, dice Jim Traficant, vice presidente di Harris Corporation per le soluzioni sanitarie. “Questo è esattamente in linea con ciò che il presidente Obama sta cercando di realizzare con il pacchetto di stimolo. È una capacità irresistibile e un tributo alla capacità del governo federale di creare una struttura interoperabile basata su standard per lo scambio di informazioni sanitarie”.
Accelerare l’accesso ai benefici della sicurezza sociale è solo l’inizio. Alla fine, la tecnologia del gateway potrebbe essere sfruttata da 14 agenzie federali e fino a 10 istituti del National Institutes of Health, evitando la necessità per ogni agenzia di costruire la propria soluzione.

I pazienti controllano i loro dati
Mentre la NHIN permetterà la condivisione diffusa di informazioni sanitarie, saranno i pazienti a controllare l’accesso a quale tipo di informazioni. “Ad un estremo, un paziente potrebbe scegliere di non condividere le sue informazioni con nessuno”, dice Harmon. “Un altro individuo potrebbe scegliere di avere i dati rilasciati a qualsiasi impresa sanitaria valida che sta per visitare. Oppure un paziente potrebbe permettere la condivisione dei dati solo in un periodo di tempo specifico con una particolare clinica, ma non con un individuo specifico (ad esempio, un ex coniuge) che lavora in quella clinica. Questo livello di controllo del paziente è già stato dimostrato nel dicembre 2008 alle dimostrazioni del forum NHIN ospitate dall’allora segretario della sanità e dei servizi umani Mike Leavitt. La sicurezza delle informazioni è assicurata anche perché nulla transiterà sulla rete pubblica senza essere criptato.”

Fernandes, che ha partecipato alle dimostrazioni del forum, è stato colpito dall’approccio pragmatico della cooperativa NHIN. “Hanno mostrato vari casi d’uso e come avrebbero gestito l’identificazione e il consenso del paziente e come la chiamata alla rete avrebbe ottenuto le informazioni con un approccio basato sugli standard”, dice. “Se un paziente sceglieva di non condividere le cartelle cliniche, la richiesta usciva e semplicemente non riceveva risposta. Non era una carta bianca. La tecnologia ha abbracciato ed eseguito la politica di ogni regione e la preferenza di ogni paziente.”

Un ulteriore vantaggio della condivisione elettronica delle informazioni è che aumenta la consapevolezza delle organizzazioni partecipanti sulla qualità dei dati e su quanto bene i dati servano agli scopi aziendali interni e ai pazienti, nota Fernandes. “Ogni fornitore vuole avere i suoi dati in buon ordine prima di iniziare la condivisione”, dice. “Non ci può essere un approccio a silos. Quando le province canadesi hanno sviluppato il progetto per la loro versione di NHIN, hanno anche iniziato a lavorare per stabilire le migliori pratiche per garantire la qualità dei dati, la gestione dei dati e la responsabilità.”

Passi successivi
Quando NHIN CONNECT andrà oltre l’SSA? La velocità del progresso non dipende dalla tecnologia ma dal consenso tra le organizzazioni partecipanti. “Tutte le parti interessate devono essere d’accordo sugli stessi standard e sui prossimi passi”, dice Harmon. “La prossima pietra miliare è che ogni partner firmi il Data Use and Reciprocal Support Agreement. Un aspetto del DURSA è come i partner risolveranno i problemi. Per esempio, diciamo che le informazioni che hanno avuto origine in un’azienda sanitaria sono passate a una seconda azienda sanitaria, che fa un errore e rilascia le informazioni in modo inappropriato. Il DURSA specifica gli accordi legali tra le imprese per includere come e quando si indennizzano a vicenda. Tuttavia, il governo federale non è autorizzato a indennizzare un’altra organizzazione per aver infranto una legge federale. Questi sono i tipi di cose che devono essere risolti quando si ha una rete nazionale che include entità federali e non federali.”

Anche se lo scambio elettronico di informazioni sanitarie diventa complicato quando coinvolge organizzazioni federali e non governative, la sua fattibilità è già stata dimostrata a livello comunitario. “Un modello di cura basato sulla comunità è la base per sfruttare il valore delle cartelle cliniche elettroniche”, dice Gary Zegiestowsky, CEO di Informatics Corporation of America, un fornitore di soluzioni tecnologiche cliniche focalizzato sull’interoperabilità e sugli strumenti per guidare i risultati di qualità. “Nel nostro lavoro con gli scambi di informazioni sanitarie metropolitane e rurali, abbiamo visto un valore molto significativo da guadagnare dalla fornitura di una cartella clinica elettronica in tutta la popolazione all’interno di una comunità. NHIN si spinge oltre con l’obiettivo di estendersi attraverso le comunità verso un ampio approccio nazionale. Quando i medici e i clinici hanno le cartelle cliniche elettroniche di altre strutture che il paziente ha visitato, possono dedicare il loro tempo in modo più efficiente alla cura dei pazienti piuttosto che alla ricerca di dati, e possono prendere decisioni migliori basate su informazioni complete.

“Mentre l’adozione delle cartelle cliniche elettroniche continua ad espandersi, accelerata dal pacchetto di stimolo, la condivisione dei dati su una scala più ampia guadagnerà una trazione più forte e fornirà un valore più profondo”, continua. “Fortunatamente, il pacchetto di stimolo si concentra sulla guida dell’utilizzo. Fornisce incentivi finanziari per l’utilizzo effettivo della tecnologia, e questa è la chiave per ricavare valore dalle capacità elettroniche.”

Zegiestowsky vede altre opportunità per sfruttare le tecnologie pionieristiche come parte di NHIN CONNECT. “Condividere le informazioni sui pazienti tra i centri di trattamento o le comunità ha un grande valore, ma un’altra parte dell’equazione è lo sfruttamento di quelle informazioni al punto di cura per migliorare i servizi sanitari”, dice. “Le cartelle cliniche elettroniche sono fondamentali per il trattamento dei pazienti, ma le comunità e i fornitori hanno anche un forte bisogno di aiuto nella gestione degli stati di malattia cronica e nelle iniziative chiave di qualità”.

Le informazioni sanitarie aggregate sono vitali
Uno degli obiettivi della NHIN sono le informazioni sanitarie che possono seguire il consumatore, con la cura per il personale militare e le loro famiglie che è solo una delle tante applicazioni. “Quando un soldato ferito torna dall’Iraq o dall’Afghanistan e passa dalla Germania agli Stati Uniti, fornire un’assistenza ottimale dipende dall’aggregazione delle informazioni dei diversi fornitori”, dice Traficant. “Il sessanta per cento dell’assistenza alle famiglie militari è fornita dal settore privato, e il 40% dell’assistenza fornita ai veterani dal VA proviene dal settore privato. La necessità è quella di creare una consapevolezza situazionale e un quadro completo delle cure continue per i nostri guerrieri feriti. NHIN CONNECT lo rende possibile.”

Harmon nota che attualmente, più informazioni si stanno muovendo attraverso il Dipartimento della Difesa e il VA dalle zone di combattimento all’assistenza sanitaria in tempo di pace al Walter Reed Army Medical Center al VA di quante se ne muovano da una clinica privata a un ospedale a tre isolati di distanza a un’organizzazione terapeutica e poi a uno specialista. “La visione di NHIN è che, mentre i pazienti si spostano, saranno autorizzati a rendere disponibili le loro informazioni prima dei loro spostamenti”, dice “Avere informazioni condivise e accurate creerà una rete di sicurezza intorno alle persone che riduce gli errori, aumenta la qualità e risparmia denaro.”

“Nella nostra popolazione sempre più mobile, i benefici di NHIN raggiungeranno in lungo e in largo”, dice Fernandes, “dai pronto soccorso, dove i pazienti in coma o gravemente feriti non possono essere tenuti a fornire informazioni accurate, alla condivisione di elementi di base come i record di vaccinazione attraverso le linee di stato.”

Traficant ha sperimentato personalmente come il processo decisionale migliora con le informazioni aggregate. Negli ultimi 10 anni, ha avuto due trapianti di fegato e altre sfide sanitarie che gli hanno dato l’opportunità di vedere l’HIT all’intersezione della vita e dei dati. Dopo il suo primo trapianto, i suoi medici gli hanno detto che non potevano prevedere se o quando il rigetto si sarebbe verificato, ma gli hanno assicurato che avrebbero potuto gestirlo quando fosse successo. Quando il rigetto si è verificato, gli hanno iniettato un farmaco che hanno detto che lo avrebbe curato o ucciso – avrebbero saputo entro 20 minuti come sarebbe andata. Sopravvisse, ma più tardi ebbe un altro episodio di rigetto e fu sottoposto allo stesso rischioso trattamento.

Traficant decise di agire. Dopo il suo rilascio dall’ospedale, ha studiato il suo lavoro del sangue e le medicine e ha trovato una correlazione che potrebbe prevedere quando il rigetto si sarebbe verificato. Quando ha sviluppato nuovamente i sintomi del rigetto, ha lavorato con i suoi medici per cambiare i suoi farmaci, e un rigetto non si è verificato. “Insieme, abbiamo determinato che era possibile trattare il caso individuale piuttosto che il caso generale e prevedere quando il rigetto sarebbe avvenuto”, dice. “È stato allora che ho capito che gli operatori sanitari avevano i dati, ma non necessariamente le informazioni necessarie al punto di decisione clinica”. Una rete nazionale interoperabile di informazioni sanitarie può garantire che le informazioni critiche siano consegnate alla persona giusta al momento giusto per salvare vite umane.”

– Alice Shepherd è una giornalista business-to-business della California meridionale specializzata in argomenti sanitari.