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BY admin

| 1月 26, 2022

ATC E-mail Support Group-Support Mailing List

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
このページは、Anaplastic E-mail Support Groupについての情報、およびこの無料のグループへの参加方法へのリンクが掲載されています。翌日、かかりつけの医者に行きました。彼は、おそらく大したことはないだろうと言いましたが、検査と超音波検査と細い針生検のために私を送りました。生検の結果、甲状腺癌であることが分かりましたが、どの種類の癌かは分かりませんでした。この時も主治医は、大したことはない、特に当時33歳という私の年齢を考えれば、厄介なことになる可能性はほんの少ししかない、と言っていました。そこでインターネットで調べ、ニューヨークの内分泌外科医と電話で話した後、コネチカットの外科医を紹介してもらいました（私が住んでいるところです）。経験豊かな甲状腺外科医のところに行かせてもらえて、私は恵まれていました。 1週間もしないうちに(2002年2月27日)、彼は病理報告書や私が質問に答えた内容が気に入らず、私を手術にかけたのです。

手術後、最終的な病理検査の結果、私は断端陰性(腫瘍全体を摘出したという意味)で、多くの種類の甲状腺癌があることがわかりました。大きな結節は90％が島状で10％が未分化でした。さらに、乳頭状の結節が2つ見つかりました。未分化の部分があるため、明らかな理由で、すべて未分化であるかのように扱われました。外科医は、私の体内から消滅させるためには、腫瘍学の分野で絶対的に最高の医者に診てもらわなければならないと言いました。 765>

私は2002年5月初旬にIMRT（集中変調放射線治療）装置で治療を開始しました。 1日1回、週5日、7週間治療を受けました。放射線治療中は、ドキソルビシンの化学療法を週1回、7回行う予定でした。私は5回しか受けませんでした。栄養チューブを入れた週と、熱が出た週は1回休みました。 2002年11月、乳頭癌と島癌の治療のため、核照射を行いました。 (島癌だけなら、島癌は成長の早い甲状腺癌と遅い甲状腺癌の交配なので、EBR、核放射線、化学療法で治療したでしょう)

回復は地獄のようなものでした。しかし、私は今日ここにいて、非常に強いです。私はまだいくつかの食べ物を飲み込むのに問題があり、私は今、そしてこれから一生続けるであろうレボチロキシンの大量投与のために、まだとても痩せています。私は今4歳と5歳の娘の成長を見守るためにここにいます。

なぜ私が幸運な一人なのかはわかりませんが、私がまだこの世にいる間は、皆さん一人ひとりがこの状況を乗り越えられるよう、ここで手助けをしていきたいと思います。 765>

God bless,

Trish

PS – また、IMRT/化学療法の最初の週に、栄養チューブを入れたことを付け加えたいと思います。治療中に体重が35ポンド減ったので、本当に救われました。 (最初は125ポンドしかなかったのです）。 765>

2005年春に書かれたトリッシュの手術、化学療法、放射線、栄養チューブの経験についてのコメント

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ビルの物語
クレイトンの物語
Alex’s Storyby Betty T.December 27, 2005
Dan’s Storyby Dan2006年1月30日
ハーマンの体験談2007年1月
希望の物語：父（ビル・B）のATCの旅メアリー・キャサリン・B・P著、2007年6月

ビルの物語

ビルの戦いは、私の夫、ビルと彼の相手、未分化甲状腺癌（ATC）の物語です。ビルはコネチカットの44歳の男性です。 ATCは、人間が知る限り最も厄介な癌の一種です。 765>

耳の痛み、顔の左側のしびれ、顎の痛みを訴えた後、ビルは医者に行き、頭部CATスキャンを紹介されました（2004年9月）。結果は問題なし。その1ヵ月後、彼の首の左側に一晩でしこりができた。頭頸部CATが実施された。その結果、甲状腺腫または甲状腺腫瘍が見つかりました。手術が予定され、針生検が行われた。

生検の結果が返ってきた。ビルはATCと診断されました。私たちの人生は変わりました！

ビルの担当医はATCを見たことも治療したこともなく、その診断に完全にショックを受けていました。甲状腺腫を除去するために予定されていたビルの手術はキャンセルされました。私たちは、ATCの経験がある別の医師を探すよう指示されました。その医師は、ビルをATCの経験がある教育病院の頭頸部腫瘍委員会に提出するように手配してくれました。そして、どこか別の場所でセカンドオピニオンを受けるよう勧めてくれました。

泣いた後、私たちは奔走し始めました。なんとか別の教育病院でセカンドオピニオンを受けることができました。その翌日には、その医師たちが私たちの診察を手配してくれるのですから、恐るべしです。

ニューイングランドにある2つの主要な甲状腺癌治療センターのどちらを選ぶかは、慎重に検討されました。 1つのセンターでは、病理医から腫瘍医まで約20人の医師からなる委員会でビルの症例が紹介されました。彼らは、まず開腹生検を行い、本当にATCであることを確認し、次に手術を行い、ATCには化学療法が効かないと考え、化学療法を行わずに通常の放射線を当てるという計画を示しました。もう1つのセンターでは、積極的な治療計画が提示されました。手術が行われ、IMRT放射線が使用される。化学療法はアドリアマイシンとシスプラチンからなり、放射線の効果を高めるために毎週投与されることになっていた。恐ろしくて積極的なプランだが、拡大するATCに対して迅速に対応できるプランだと思った。

医師と病院が決まり、私たちはまだ震えていました。外科医はまず手術を希望し、放射線腫瘍医は腫瘍が手術不能であるため、まず放射線を照射する必要があると考えました。長い話ですが、私たちは放射線と化学療法を先に行うことにしました。ビルと私は二人とも仕事を休んでいました。息子たちはビルの実家に預け、ビルと私は病院近くの兄の家に引っ越しました。 1日2回の放射線治療と様々な予約で、1日中活動することになった。治療が始まって数週間は楽なものでした。その後、痛みが出て、声が変わり始め、喉が痛くなり、ビルはますます弱っていきました。放射線の影響である。飲み込めなくなったビルには、栄養チューブが挿入された。その後、放射線熱傷が発生し、治療は1週間延期された。その後、発熱が始まり、感染症が発覚した。目の中、経管栄養の場所、痰の中、そして放射線熱傷に感染していたのです。入院して、抗生物質の点滴を受けた。やがて、ビルの首の右側にしこりができた。検査の結果、ガンではないことがわかりましたが、やはり心配です。放射線治療と化学療法が終わったとき（2005年1月）、ビルは当初予定されていた63回の照射のうち54回を受けたところでした。 765>

放射線治療が終了した5週間後（2005年2月）に手術が行われることになり、私たちは「放射線は与え続ける贈り物」であることを知っていました。外科医から、手術中の困難な状況について説明がありました。腫瘍はまだ非常に大きく、液体で満たされていました。腫瘍はまだ気管に巻き付いたままでした。腫瘍だけでなく、声帯や肩の神経、喉頭まで切除しなければならないかもしれないとのことでした。気管切開の可能性もあった。なんと心強いことでしょう。 765>

手術は予想以上にうまくいった！！ビルとATCのどちらが勝つか、手術が審判を下すことになりそうだ。先生はビルの気管から腫瘍を切り離し、頸静脈から削り取り、一つの塊として摘出したのです! 反対側の腫瘤は、大きな腫瘍に押し出された声帯であることが判明した。このラウンドで、ビルはATCを大虐殺したのだ。病理検査の結果、腫瘍は小さいが明らかな余白があることがわかった。 765>

手術の結果は喜ばしいものでしたが、ビルの回復は大変なものでした。気管切開をすることになり、小さな合併症が何度も起こりました。退院が決まった日、急に具合が悪くなったのです。経管栄養による誤嚥性肺炎と、ポートからの敗血症ライン感染症だったのです。大変なことになった。 ICUに戻った。さらに 3 週間入院した後、ビルはようやく退院しました（2005 年 3 月）。訪問看護師が来てくれて、大きな支えとなりました。友人たちも短い時間ではありますが、ビルはトラコールをつけているため、話すことが困難でした。食べ物も飲み物も薬も口からは飲めないし、何かに集中する能力もかなり低下していた。しかし、一日一日が少しずつ良くなっていきました。ビルはまたもや勝利したのです! その後の検査では、両方の声帯がよく動き、機能していることがわかりました。またしても、ビルの勝利だ! ATCは激しくノックダウンされていた！

CAP chemoが治療の最終段階として計画された。これは、ビルがATCに勝つために必要な保険であった。この治療はさらに3ヶ月続き、Cytoxin、Adriamycin、Platinumで構成されています。 765>

私はここで（2005年6月）、ビルが来週に予定されている最後のCAP化学療法を待っているところで終わりにします。彼は痛みはありませんが、弱々しいままです。彼のトラクは外されていますが、彼はまだ栄養チューブをつけています。嚥下検査の結果、ビルの食道は閉じてしまっているため、口から食べられるのは少量のピューレのみです。主な栄養源は、栄養チューブを通した粉ミルクのままです。 765>

医師は、「どちらが勝ったか判断するのは時期尚早」と言いますが、私は勝者は明らかだと思います。 765> ページトップへ

クレイトンの物語

クレイトンに関する記事へのリンク：

Journal of the National Cancer Institute, Vol.92, No.1. 7, 520-522, April 5, 2000

Messages to the ATC E-Mail Group From Rose and Clayton:

ローズとクレイトンからの経験や知恵を集めた言葉を紹介します：

「皆さんも言われているように、予後は必ずしも楽観できるものではありません。このサイトでは、それぞれ異なる治療歴の成功例が紹介されています（いずれも早期に放射線を照射し、化学療法を併用または後続しています）。医師は私たちの成功例から学び、またお互いに共有し合っています。私たちは、あなたとあなたのご家族に、強く生き、選択肢を検討し、不安を共有することをお勧めします。このサイトでは、いつもサポートしてくれる人たちに感動しています」
「お父さんの治療方針が特定の状況にとってベストであることを確認するだけなら、セカンドオピニオンは常に賢明です。もしあなたのお父さんがATC患者として初めて診察した医師なら、その知識は医学書で読んだり医学部で学んだりしたものに限られていることでしょう。生存者のサクセスストーリーは、まだそれらの教科書には載っていません！」
「1997年11月に診断された私の夫、クレイトンにとって、手術は選択肢ではありませんでした。医師は楽観視はしていませんでしたが、治療には積極的でした。当時55歳だった彼は、癌を除けば健康でした。当初は放射線とシスプラチン、その後ドキシルビシンとビンクリスチン、そして最終的にCA4P（コンブレタスタチン、現在も臨床試験中）の第1相臨床試験に参加したのです。臨床試験の終了間際の手術は「調査的」なもので、彼のスキャンやレントゲンなどは今日も問題なしです彼の話は、過去の投稿をさかのぼれば、いくつかの「サクセス・ストーリー」のひとつに過ぎません。治療歴はそれぞれ異なりますが、共通しているのは、早期診断と積極的な治療です。医師はこれらの成功例から少しずつ学んでいるのです」
「ATCは攻撃的ながんであり、積極的な対策が必要です。心臓発作と同じように治療しましょう医師から医師への電話は通常よりスピーディーに結果を得ることができます。質問したり答えたりして、時間を節約することができます。一般的には、あなたの一番の味方である医師をお勧めします」
「…大学時代の医学書では、ATC患者の予後は非常に悪いと書かれていました。これは必ずしも真実ではなく、研究は大きく進歩し、長期生存者もいます。クレイトンは最初の放射線/シスプラチン治療の後、2回目の化学療法としてこの薬剤を受けました。彼の場合、これ以上腫瘍を縮小させることはできませんでしたが、CA4P試験に参加するまでの数ヶ月間（10日間）、病状を抑制することができました。彼にとって興味深い副作用は “放射線リコール “であった。照射された組織が「記憶」しており、彼は最初の時と同じように、それほどひどくはないが、放射線の副作用を経験したのである。これは良い兆候だと思いました。放射線は1回目でもよく効いたので、放射線のリコールは追加治療を受けたようなものだと考えていました。クレイトンのドキシルビシンは、初回はボーラス投与（2.5時間の点滴）でしたが、残りの治療は96時間装着する携帯用ポンプで行われました。このゆっくりした点滴のおかげで、薬が体内に長く留まり、副作用も少なかったようです」
「…あなたのご家族のことを&祈っています。お母さんの主治医は、彼女が早期に診断されたことは非常に幸運であると言っていますが、そのとおりです。生存者は、様々な治療歴を持っていますが、共通しているのは、早期診断と積極的な治療です。このような場合、「医療費助成制度」を利用することができます。ホープロッジのような施設がない場合、病院は通常、ホテルチェーンと提携して割引料金を設定しています」
「患者の家族が診察の初回予約をする際に、宿泊先を問い合わせることをお勧めします」
「ホスピスはさまざまな方法でサポートを提供してくれるでしょう」。私もクレイトンも母親をがんで亡くしました。ホスピスは片方には利用できましたが、もう片方には利用できませんでした。この2つの終末期を比較すると、本当に比較にならないほど素晴らしい経験でした。ホスピスは素晴らしいです。ホスピスの焦点は、患者と家族が快適に過ごせるようにすること、そして、あなたがおっしゃるような症状に対処することで、楽しい時間を最大限に活用することです。ぜひ問い合わせてみてください。私たちの思いと祈りは、あなたとあなたのご家族とともにあります！」

Hugs from our house to yours,

Clayton & Rose

Alex’s Storyby Betty T.December 27, 2005

これは私の父の診断、戦いと甲状腺未分化癌（ATC）による死の話であり、

私の父、Alex T., は、1932年にギリシャで生まれました。彼は1950年代にギリシャ軍に所属していました。第二次世界大戦後、彼が放射線に被曝したかどうかは分からない。父は1966年に母や兄弟と一緒にシカゴに移民してきました。父は懸命に働き、アイスクリームの卸売り販売会社を成功させました。何年も何年も働き続けた後、父はATCの診断を受ける前年に退職しました。 2004年10月、父は喉の痛みと嗄れ声、咳を感じるようになり、ATCの診断が出るまで健康でした。本人は風邪をひいたと思っていました。実際、主治医に診てもらったところ、普通の風邪だと診断されました。

その症状は、2005年1月にはるかに顕著になるまで続きました。 1月中旬、彼は錠剤を飲み込むのが難しくなった。彼はまた、首とあごのあたりに痛みを感じていました。錠剤がのどに詰まり、母に頼んで救急病院に連れて行ってもらいました。 ERではレントゲンを撮りました。 MRIやCTスキャンを行ったかどうかはわかりません。 ERは、父が退行性関節炎に苦しんでいると判断しました。彼らはフォローアップのために彼のプライマリケア医師（PCP）に彼を紹介しました。 PCP は 20 年間父を治療してきましたが、父を理学療法に送りました。

父の痛みはかなり悪化し、嚥下も悪くなりました。理学療法士は、関節炎が彼の問題であるとは思わないので、医師のところに戻るべきだと言いました。父はPCPに戻り、PCPは父に首のMRIを受けさせました。首のMRIでは、甲状腺に腫瘤が見つかりました。 PCPは、これはたいしたことではないと告げました。 PCPは父に理学療法を続けるように言いました。それは、父が耐え切れず拒否するまで続きました。父はまた、脇腹の腫瘤を医師に指摘しましたが、医師はこれは心配することはないと言いました。 765>

結局、父はシカゴ地区の大学病院の甲状腺専門医のところに送られました。専門医はすぐに一連の検査を行い、その日の午後には父をATCと診断しました。これは2005年3月16日のことで、父の最初の訴えから何ヶ月も経っていました。

2005年3月17日、私はデンバーから飛んできて、家族と一緒に大学病院の腫瘍専門医に会いました。腫瘍医は、ATCが非常に進行しており、手術はできないと言いました。何の治療もしない場合、父の余命は2カ月だが、何らかの治療でこの期間を延ばせるかもしれないと告げられました。倒れそうで、吐きそうで。 765>

その日の残りのことはぼんやりとしか覚えていませんが、私たちが放射線科医に予約を入れたことは覚えています。週に3回ほど放射線を当て、放射線の効果を高めるために化学療法も行いました。腫瘍は放射線に反応し、成長が止まりました。放射線治療が終わるとすぐに、腫瘍は再び成長し始めました。

放射線治療が終了すると、ATCが彼の骨、肺、皮膚、そしておそらく脳に広がっていることが分かりました。彼は奇妙な行動を見せ、興奮し、敵対するようになりました。 CTスキャンでは脳への転移は確認されませんでしたが、脊髄穿刺を行うしかありませんでした。数週間が経つにつれ、父は自分の兄弟や子供たちのことが分からなくなり始めました。しかし、父は最後の最後まで母を認識していました。父は引きこもり、食べることを拒み、母に「元気になったら離婚する」と言いました。 765>

家族の支えであった強い父が、倒れたときにはトイレの床から抱き上げなければならないような存在になるのを目の当たりにしました。娘として、父を抱き上げ、ベッドまで運ぶことになるとは思ってもみませんでした。 765>

幸いなことに、父が診断され、デンバーに戻ると、悲嘆のカウンセリングを専門とするセラピストに会うようになりました。パニックや悪夢、眠れないなど、悲しみのプロセスや自分の感情を理解するのに非常に役に立ちました。これらはしばらくは効果がありましたが、その後、彼は完全に食べたり飲んだりしなくなりました。栄養チューブは、彼が亡くなる直前に提案されました。私たちは栄養チューブにたどり着くことはありませんでしたが、提案されるよりずっと早くそれを行うべきだったと思います。また、おねしょが止まらなくなりました。しかし、腫瘍医は、ATC患者に実験的に使用されていた化学療法剤であるタキソールを試してみようと考えたのです。残念ながら、父は1回の治療にしか耐えることができませんでした。その時点で、父は混乱し、衰弱し、恐怖を感じていたので、私たちは彼を病院に入院させました。心拍数も非常に高く、下げることができませんでした。これは2005年5月中旬のことでした。癌の専門医は、父の余命は3週間かそこらだと言いました。職業は弁護士です。毎週実家に帰り、鞄の中で生活していました。しかし、デンバーに戻る前に父の葬儀の準備をし、次回は父を埋葬することになるかもしれないと考えていました。この2ヶ月間、この瞬間は予想していたものの、私はこの爆弾発言に唖然とし、ショックを受け、完全に気持ちが離れてしまいました。デンバーに戻ると、すぐに家の荷造りとレンタルを済ませることができた。 6月8日にシカゴに帰ってきた。法律事務所が8週間リモートで仕事をすることを許可してくれ、シカゴに私のためのバーチャルオフィスを用意してくれました。

そして、父と二人きりの時間を持ちました。私は彼の手を握り、涙を流し、どれだけ彼を愛しているか、そしてもう大丈夫だと伝えました。お母さんと体の不自由なお姉ちゃんの面倒はちゃんと見るからと言いました。すると、彼は目を開けて、私が世話をすることは知っていると言いました。どうしてわかるのかと尋ねると、あなたは頭がいいし、信頼できるからだと言いました。そして目を閉じ、二度と私を認識することはありませんでした。

彼は6月12日午前2時、病院で亡くなりました。母が手を握って寝てしまい、私が部屋に入ってみると亡くなっていたのです。父が死んでいるのを見つけたときは、恐怖を感じました。私は父の胸に手を当て、今まで知っていた苦しそうな呼吸を探しました。手を触ってみると、まだ温かかった。母を起こさなければと思いましたが、心配させたくありませんでした。そして、もう一度、父と二人きりの時間を持ちたかったのです。私は彼の手を握り、やっと彼の苦しみが終わったと安堵しました。そして、看護師さんに最後の電話をかけてもらい、母を起こしました。その後すぐに医師が来て、死亡時刻を告げた。 765>

6月16日、父を葬りました。 6月16日に父を埋葬しました。父があんなに早く、あんなに醜く、私たちから奪い去られるなんて、とても寂しくて、信じられません。その一方で、父と一緒に過ごすことができたこと、父の試練が長く続かなかったことに感謝しています。 765>

私の父は72歳で亡くなりました。父と母は45年間結婚していました。私が彼を恋しいと思うのと同じくらい、彼女はもっとひどく彼を恋しいと思っているのを私は知っています。 ATCが彼の口から発した醜い言葉にもかかわらず、彼らは最後まで愛し合っていました。

私はシカゴに残り、2005年8月に会社でのポジションを辞めました。私は、家族の癒しのために、家族の近くにいることが必要だと思ったのです。私の雇用主は完全な思いやりを示してくれました。 765>

皆さんが想像できるように、この休暇は非常に困難なものでした。毎日、彼のことを考えています。彼が経験した苦しみを思うと、魂が痛みます。彼を救うために、もっと何かできなかったのかと、心が痛みます。

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Dan’s Storyby Dan2006年1月30日

ただ、未分化と診断された場合、予後が厳しいことは知っているので、私の状況をお知らせしようと思ったのですが、

私は男性で、診断を受けた時、51歳（現在は54）でした。 2003年7月、首のしこりが2ヶ月で5センチになり、診断されました。

2003年8月に手術を受け、ボストンの素晴らしい外科医に診てもらいました。さて、手術はとてもうまくいきました。甲状腺は完全に切除され、腫瘍、首の筋肉、いくつかの神経終末も切除されましたが、他のものを傷つけず、副甲状腺も切除せずに、すべての癌が切除されたことはかなり確実でした。

2003年の10月から11月の7週間、毎日放射線治療（週5日）を受けました。

2004年の1月に放射性ヨード治療をするために再び病院に入りました。放射性ヨウ素治療は、残っている甲状腺細胞をきれいに、あるいは確実に破壊するためのものでした。私は2週間ほど甲状腺ホルモン剤（レボチロキシン）をやめ、低ヨウ素食を続け、放射性ヨウ素カプセルを受け取ったときに、ヨウ素を奪われた甲状腺細胞がヨウ素を取り込めるようにする必要がありました。私は4日間病院に隔離され、その後1週間ほどは「熱い」（放射性）ので他の人と接触することができませんでした。

その後、WBS（全身スキャン）を受けましたが、幸いにもどこにも「光」はありませんでした。

とにかく、手術と放射線治療で十分だったのでしょうが、ほとんどの医師、少なくとも私の医師は、放射性ヨウ素治療は必ずしも必須ではないが、ATCの治療計画の一部として推奨されるものだと言っているようです。このサイトでは放射性ヨウ素治療についてあまり触れられていないので、この治療について詳しく書きました。

その後、私は癌にならず（最近最後の治療から2年を迎えました）、定期的にCTとPET検査を受けて、癌細胞が再発していないことを確認しています。

とにかく、長文になりましたが、最近診断された方に、統計ではATCの生存率は非常に低いが、生き残っている人もいるのだということを知っていただきたかったのです。 765>

ご関心をお寄せいただき、ありがとうございました。これがATCを持つ他の人の助けになることを願っています。そして率直に言って、それは私を助けました。そして、積極的に自分の治療をコントロールすることの力を、決して過小評価しないでください。積極的で前向きなアプローチは、この病気と闘う上で計り知れないほどの助けになります。他の治験参加者との交流はありますか？

私はヘンリー・フォード病院のこの治験の最初の患者なので、他の人とは話したことがありません。

治験の目的は何ですか？

目的は治療ではなく、病気の進行速度を抑えることだと言われています。

治験の資金はどのように調達しているのですか？

国立がん研究所と、おそらくヘンリー・フォードが薬剤費を負担してくれます。

地元の医師と治験の医師との関係は？

私の医師は、私を治療する医師か治験のコーディネーターであるRNにメールや電話で問い合わせることができます。私は試験で必要とされる検査を家に送ってもらい、担当医がそのためのスタンディングオーダーを書きました。私はデトロイトのヘンリー・フォード病院でCTスキャンを受け、28日ごとに戻らなければなりません。 CTスキャンは1回おき、または1カ月おきに受けています。

従来の治療をやめて、実験的な治療に参加する時期について、何かアドバイスはありますか。私の場合、従来の治療を終え、転移の最初の兆候で臨床試験を調べ、姉の近くの臨床試験に参加することにしました。彼女は私が提供したすべての情報を評価し、それによって気分を害することはありませんでした。

そこで、私は従来の治療が失敗した後、そこに行きました。他の人は臨床試験に早く参加したいかもしれませんが、試験の参加資格を得なければなりません。私の場合、治験では、薬の効果を測定するために、1cm以下の測定可能な病変があることが要求されます。 765>

ハーマンの体験談2007年1月

私は2006年8月初旬にATCと診断されました。

私の場合、腫瘍が早期に発見されたので、甲状腺全摘術と腫瘍のデバルキングで治療が始まりました。私の外科医は基本的に、かなり絶望的（死の宣告と読む）だと思われる病理報告書を私に渡し、紹介のための電話番号を2つ教えてくれました。

ショックが去った後、私は忙しくなり、メリーランド州の軍医療センターの放射線腫瘍科で、速やかに治療を開始しました。放射線は慎重に調整され、XRTとIMRTの組み合わせで、1日2回、合計55回、66Grの治療を受けました。それは荒いものでしたが、私は強い痛み止めでそれを乗り切りました。 CTスキャンの前と後では、病気の進行は見られず、非常に良好です。

ATCの症例は、積極的な治療に耐える患者の能力とともに、一つ一つ大きく異なることに留意してください。治療には、過去にATCを治療したことのある医師のチーム（一人ではだめ！）から、迅速に治療を受けることが重要です。

私はPEG（栄養補給のための胃のストーマ）を持っていますが、民間外科医が必要だと考えたTrachは持っていません。徹底的なデバルキングと迅速な放射線照射により、私の場合、トラークは必要なくなりました。しかし、呼吸困難はしばしば発見と治療のきっかけとなる症状で、たいていは進行の遅い時期に起こります。その場合、代替手段がないこともある。私の放射線腫瘍医は、他に4人のATC症例を治療したことがあります。 1人は治療に反応せず、文字通り机上で死亡した。もう一人は、遅い治療と高齢にもかかわらず、11ヶ月間生き続けました。今のところ、62歳の私は彼の「不思議ちゃん」のようです（！）

私は連邦癌研究センターのクリニックで治療を受けました。私は軍を退役しており、このクリニックがある軍の病院で治療を受けることができました。 765>

良い結果が出ることを祈っています。

希望の物語：父（ビル・B）のATCの旅メアリー・キャサリン・B・P著、2007年6月

それは、私が二度と乗りたくない、とてつもない旋風とジェットコースターのように2006年10月に始まりました。 765>

2006年10月9日、父（私がこれまでに会った最も偉大な男、ウィリアム（ビル）B）は、数ヶ月間時々かかっていたこの「風邪」（声がれ、飲み込みにくさ、痰の切れやすさを伴う）をようやく治すために、ミシシッピー州の耳鼻咽喉科の医者に会いに行きました。この耳鼻科の診察で何が起こるか、私たちは予想もしていなかった。甲状腺にしこりが見つかり、医師はすぐにファインニードルバイオプシーを行いました。そして待つことが始まり、

生検の結果は10月13日（13日の金曜日）に出て、突然私たちの最悪の悪夢が現実になりました。私たちは皆ショックでしたが、甲状腺癌は最も攻撃性が低く、治りやすい癌の一つであるという考えから、いくらか慰めも受けました。

日が経つにつれて、私たちは少し調べ、突然、甲状腺癌には実際には複数のタイプがあり、それらは結果の完全なスペクトルを実行することが明らかになりました（はい、それでもそのうちの1つは最も簡単に治るものの1つであり、あるタイプは*すべての*癌の中で最も攻撃的で治癒が困難なものの1つです）。私はいつも祈っています…「どうか治りやすい癌でありますように」

生検の予備結果は未分化でした。後で知ったのですが、これは未分化のいい方で、つまり、もう一つのハードルを越えなければならないのだそうです。怖いです。ありがたいことに、医師は他州の甲状腺がん治療センターの医師団と連絡を取ることに同意してくれました。私たちは、彼らが私たちを見ることができるとすぐに飛んで行き、前向きに考え、神、医師、そして祈りによって、山を乗り越え、パパをすぐに元気にして家に帰すことができるという信仰を持つように努めました。頭頸部外科の医師から、父の余命は2週間から4週間と言われ、放射線科の医師からは、ATCの患者は皆死んでしまうので、治療は無意味だと言われました。私は、泣きながら丸くなるべきか、それとも父の顔を殴るべきか、正直迷いました。一連の検査と、何度かがっかりするようなことがあった後、私たちの旅は始まり、もう後戻りはできないことが明らかになりました。特に、これほど攻撃的で一刻を争う癌を相手にしている場合、フラストレーションの多くは「待つこと」に起因すると思います。医師たちは、パパが甲状腺未分化癌なのか、低分化癌なのか、それとも甲状腺肉腫の一種なのかについて議論しています。この時点でわかっていることは、パパのガンは大きく、侵攻性があり、希少であるということです。そのため、私たちは早急に治療を開始しなければならないと思いました。

この特定の施設では、私たちが望んでいたようには事が運ばなかったので、私たちのケースについて知識があり、生きる意志とこの癌に打ち勝つ意志を理解している新しい医師チームを求めて他の複数の施設を調べました。幸いなことに、別の甲状腺がん治療センターで新しい医師を見つけることができました。 11月2日、新しい先生方とお会いしました。診断から1ヶ月近く経っているのに何もしていないことに恐怖と不安でいっぱいでしたが、私たちは信念を持って前進し続けました。外科医は、腫瘍の大きさと位置から、パパは手術の対象にはならないことを再度確認しました。私たちが聞きたかったことではありませんが、プロフェッショナリズムと思いやりがあればこそ、違いが分かるのです。先生はすぐに、甲状腺がんの専門医と内分泌学者、腫瘍内科医、放射線腫瘍医との面談の日程を決めてくれました。このチームは素晴らしく、私たちは皆、とても心地よく過ごすことができました。私たちが学んだことの一つは、もしあなたが非常に困難な状況を経験することになるなら、「それを解決する」ためにそれ以上のことをしてくれると信頼できる医療チームに囲まれたいと思うことです-

治療を始める前に、パパは歯医者に行き、PEG（栄養チューブ）とポート（この2つは、ATCの旅を始める人にお勧めします！）も付けなければなりませんでした。 66Gy の IMRT 放射線（1 日 1 回、週 5 日、合計 33 回）と 60mg のアドリアマイシン化学療法（1 週間に 1 回、20mg を 3 週間投与）です。私たちはかなり多くの衝撃を受けました（「数週間」または「数ヶ月」、あるいは「数年」の命が残されているかもしれないと言われたことから、まだよく分かっていないことまで）。惨めで辛く、時には顔を殴られたように丸まりたくなることもありました。でも、彼はとても強い（いつもそうですが）。困難な旅になることは間違いありませんが、私たちにはチャレンジ精神があり、パパはきっと乗り切ってくれると信じています。彼はいつもそうです。彼は私たちの「パパ」ですから、そうしなければなりませんし、私たちにはまだやるべきことがたくさん残っています！

ある医師は、奇跡は起こるもので、すべてはパパと腫瘍がどう解決するか（化学療法や放射線治療への反応など）にかかっていると、私たちに教えてくれたのです。私の父はファイターです。自分が何を望んでいるのかを知り、それを追い求めるのです。私は、父がこの病気に打ち勝つことを望んでいることを心の中で知っており、それが慰めになっています。父の顔を見るたびに、その信仰がいかに尊いものであるか、そして私がどれほどその山を動かしたいかを思い知らされるのです。私は家族や友人にパパの近況を伝えるため、ブログを作りました。ビルのマスタードシード」という名前にしたのは、私たちは山を動かすために旅をしているのだと思うからです。私たち家族が覚えている限り、パパは私たち家族の力になってくれています。その強さが、彼の回復に役立つと信じています。

治療中の数ヶ月は大変でした。両親は自宅から8時間、私は5時間、ホテルの部屋に寝泊まりしていました。私たちは皆、愛する友人、家族、同僚に囲まれていて、人々の思い、祈り、メール、電話、訪問、灯されたキャンドル、聖歌、良いカルマ、光、ポジティブなエネルギー、励ましの言葉など、圧倒的なサポートを受けたことにとても感謝しています。父も私も誕生日をホテルで祝いました。そして、感謝祭やクリスマスも。友人や家族も頻繁に飛行機や車で来てくれ、私の家族は心からの感謝を表すことができないでしょう。 2007年1月26日の検査では、腫瘍は90％以上縮小し（手術にはまだ不十分ですが）、主要臓器（肺、脳、肝臓など）には転移していないとのことでした。肺門リンパ節のPETスキャンで少し怖い思いをしたので、もう一度生検を受けなければなりませんでした。私たちは前向きに考えようとしました。 2月1日に主治医から電話があり、リンパ節はきれいであるとの結果が出ました。主治医の言葉を借りれば、「これは良いニュースだ！」。 – 私はこの言葉が大好きです。実際、私の返事は、単に “I LOVE YOU!!!”というだけでした。彼は私が正気を失ったと思っていると確信しています！

私が彼に伝えるために電話したとき、私はパパの声で興奮を聞くことができました。電話口から飛び出して、パパとママを思いっきり抱きしめてあげたいくらいでしたよ!

2月、3月、5月にも検査を行いましたが、PETで少し怖い思いをしたので、待つのは大変でした…でも結局、私たちは生涯で最もリアルで素晴らしい奇跡を生きていることになるのです。パパの化学療法と放射線治療には “驚くべき反応 “がありました。実際、奏功率では上位1～5％だそうです。最後のPET検査では、腫瘍は完全に活動を停止しているようです。つまり、首や体のどこにも癌の痕跡がなく、本質的に「癌がない」ことを意味しています。

主治医は父に本を渡し、「あらゆる意味で真のサバイバーに！」と署名してくれました。 –

この数ヶ月の間にATCについて多くのことを学びました。確かに、私たちがまだ森から抜け出していないことを理解するのに十分なほど、かなりの量です。そして確かに、ATCが何をするか、どう反応するか、いつ復讐してくるかわからないということも理解しています。でも、次の日に何が起こるか、週が明ける前に何かが変わるかもしれないと心配することなく、数ヶ月間実際に呼吸ができるようになるかもしれないという考えは気に入っています。いい気分転換になるでしょう。次の検査は2007年10月（診断から1年後！）です。だから、私たちは待ちます。 765>

一方、パパはPEGとポートを取り外す許可を得ました! そのことに大喜びで、今日も元気に過ごしています。今週、話をしたら、松の藁を敷いていました。父はいつも庭仕事が好きで、またそれができるようになったことが嬉しいですね。 8月13日、診断から10ヶ月が経ちましたが、スキャンはクリーンな状態を保っています。私たちがいかにもろい存在であるかがわかると、素晴らしい気持ちになります。そして、人生における第二のチャンスを与えられたと実感するときです。それが、私たちがここで見つけたものだと信じています。それは、愛、サポート、祈り、そしてマスタードシードへの信頼による部分が大きいと確信しています。 – への信頼です。実際、村が必要なのです。当初、私は何を考えているのか分かりませんでした。物事がうまくいき、パパが元気になることを強く信じたかったのです。それは信念でもあり、頑固さでもあり、そしてただ何かを強く望んでいて、それが不可能であることを受け入れる術を知らないということでもあるのでしょう。私たちは幸運にも、適切な医師を見つけ、信念を貫くことができました。 10月に皆さんに近況報告をするのを楽しみにしていますし、私たちの奇跡が続くことを願っています。 ATCに罹患した勇気ある素晴らしい人々の健康を、最終的に「確実な」治療法が見つかるまで維持できることを、私は心から望み、願っています。奇跡は起こるものなのですね