推定500万人のインド人のうち、認知症やアルツハイマー病と診断されるのはほんの一部です。 彼らの幸福を保証するために、新しい政策が必要なのでしょうか」
Vasanta Nagaraj*、80歳は、日常生活に喜びを感じていました。 チェンナイに住む主婦は、朝のコーヒーの後にヨガのクラスに参加し、数独に挑戦し、音楽を聴き、歌い、料理をし、近所の人とおしゃべりをし、一日の終わりにはお気に入りのタミル語の石鹸、ナダスワラムに落ち着く。
ある晩、ヴァサンタが自分の番組に合わせるのを忘れたとき、一緒に住む息子と嫁はそれをあまり気に留めなかった。 「ある晩、ヴァサンタが番組を忘れてしまったとき、同居していた息子と嫁はあまり気にしなかった。 「普段はテレビを見るのを邪魔するようなことはしない人なのに。
それから数週間後、スシラはヴァサンタが2回目の朝食を作っているのを見つけました。 “おかしいと思いました…彼女はほんの数分前に食事をしたのです。 でも、私たちはそれが自然な老化現象だと信じていました。 私たちは彼女を元気づけようと、映画に連れて行ったり、話をする時間を増やしたりしました」
ある日、ヴァサンタが息子に、義父に会いに行くと言って、「彼は私がコーヒーを入れてくれるのを待っているわ」と言ったとき、夫婦は何かがとてもおかしいことに気がついたのでした。 「義父は50年前に他界していた。 医者に診てもらった方がいいと思ったんです」。 ヴァサンタは、脳細胞が萎縮し、アミロイド斑が形成され、記憶や理解力から方向感覚や行動まであらゆることが損なわれる進行性の変性疾患であるアルツハイマー病と診断されたのです。
Bengaluru features among the top 30 global cities in the Dementia Innovation Readiness Index 2020| Photo Credit: Thulasi Kakkat
医学ではまだアルツハイマーの原因に関して明確な答えを持っていませんが、遺伝と環境の要因が重なることで主に高齢者が苦しむことが理解されています。 そして、平均寿命が伸び、高齢化が進むインドでは、530万人以上が認知症（記憶、思考、コミュニケーション、社会的能力が低下する症候群）を患っていると推定され、その中でアルツハイマー病は最も一般的な原因となっています。
インド・アルツハイマー病・関連障害協会（ARDSI）が発表した「Dementia in India Report 2020」によると、この数字は2030年には760万人にまで増加するとされています。 初期段階での認知再教育や薬物療法などの治療により、この障害の進行を遅らせることはできますが、治すことはできません。
昼も夜も
Vasanta の症状は数か月にわたって必然的に悪化しましたが、彼女の息子と嫁という介護者は、診断を手にしたことでよりコントロールできるようになりました。 彼らは、アルツハイマー病患者を介護する経験を、理解ある人たちと共有できる支援グループを見つけました。 薬物療法に頼ることもできました。 ヴァサンタは認知刺激療法を受け、夫妻は介護者トレーニングに参加して、ヴァサンタの行動にうまく対応できるようになりました。 「時間が経つにつれて、より多くのことを見守らなければならないことに気づきました。 フェニルをミルクだと思って飲むのを止めさせたり、服を正しく着せたり、トイレの場所を教えたり、食べ物を髪にこすりつけたり、時には服を着たまま家の外に出てしまわないようにしなければなりませんでした」と、スシラは言います。 彼女の症状が初めて現れてから6年後、2018年に亡くなる直前、ヴァサンタは昼と夜の概念すら失っていました」
「患者のケアのためのプロトコルについての認識が低い」とマーシー博士は言います| Photo Credit: Getty Images/
彼女の症状が診断されるまで2年もの長い時間がかかりましたが、ヴァサンタは幸運だった人の一人なのです。 ARDSIが発表したDementia India 2010レポートによると、認知症の人の90％は診断も治療もされていません。
「国内には十分なメモリークリニックがないため、診断が不十分で早期介入も遅れています」と、ベンガルールにある認知症とアルツハイマーの高齢者のための組織Nightingales Medical Trustの代表理事ラダ S. マーシー氏は話します。 「患者をケアするためのプロトコルについての認識が低いのです」とマーシー博士は言います。 つまり、この障害を持つ人々は、彼らの状態をほとんど理解していない、あるいは彼らにスティグマを与える社会で何十年も過ごすことになります。
症状歴の研究、認知テスト、身体調査を通じて行われる早期診断は、認知症とアルツハイマーの人々が2017年の精神医療法や2016年の障害者の権利法などの法律の規定を利用するのにも役立ちます。
例えば、精神医療法の下では、精神疾患を持つ人々は、手頃な価格で地理的にアクセス可能な医療サービスを利用する権利、社会の中で暮らし、社会の一員となり、社会から隔離されない権利、尊厳を持って生きる権利、あらゆる精神医療施設における残酷で非人道的な扱いから保護される権利を有しているのだそうです。
介護者
精神医療法は、精神疾患を持つ人々の家族を支援するサービスも求めています。インドでは認知症の人々の介護者の大半が家族であるため、これは重要な条項といえます。 精神科医であり、チェンナイにある統合失調症研究財団（SCARF）の認知症ケア部門のアシスタントディレクターであるSridhar Vaitheswaran氏は、「心理的、社会的、経済的に、彼らに与える影響は甚大です」と述べています。 「
Alzheimer’s, a progressive degenerative condition, impaired everything from memory and comprehension to orientation and behaviour.| Photo Credit: Getty Images/
2017年に国際誌Dementiaに掲載された、Vaitheswaran博士の共著論文では、介護者は時に介護の責任を果たすために仕事を完全に放棄しなければならないと述べています。 さらに、「罹患期間が長いことを考えると、認知症の治療や管理にかかる費用は非常に高く、一部の家族を貧困に追い込むことさえある」と論文には書かれています。 認知症やアルツハイマー病は、確かに高額な病気である。 国立精神保健・神経科学研究所（NIMHANS）のGirish N. Rao教授とSrikala Bharath教授が2013年にIndian Journal of Public Healthに発表した研究によると、インドで認知症の人を介護するための年間世帯コストは、都市部で₹2,02,450、農村部で₹66,025と高くなることが分かっているそうです。 これには、介護者の生産性や機会の損失といった無形のコストや、薬代、診察代、入院費などが含まれています。
Dementia in India 2020は、一方で、認知症の人のための「自尊心、医療権利、ケア、リハビリ、遺言能力、財産処理、金融取引、緩和ケア」といった、すべてが犠牲となりうる側面を検討する「特定の法律」を要求しています。 ベンガルールは、国際アルツハイマー病協会、加齢に関するグローバル連合、リエン財団が発表した「認知症イノベーション準備指数2020」で、世界の上位30都市にランクインしています。 この指標では、「認知症イノベーション準備度」を、認知症の戦略、診断、発見、治療、ケア、サポートなどの面でイノベーションを起こす準備がどの程度できている都市であるかと定義しています。 ベンガルールには、ARDSI-Bengaluru、NIMHANS、インド科学研究所の脳研究センターなど、認知症ケア、研究、リスク軽減、意識啓発に取り組む組織の拠点があることが救いとなっている。
「世界の上位都市に入るということは、いくつかの先進国も上回るということで、ベンガルールには羽振りがいい」と、精神医学の教授でNIMHANSの老年クリニック・サービス部長のマシュー・ヴァルゲーゼ氏は言います。 「インドに必要なのは、この健康問題に賢く立ち向かうための国家的な認知症戦略です。 「ベンガルールで見られるようなことは、国内の他の地域でも見られるべきです。すべての場所が高齢者と認知症に優しくなければなりません」。
※プライバシー保護のため、名前を変えています