ALSについてのよくある質問
Greg Kenoyerさんは7年間ALSと闘った。 彼は私たちのコミュニティで最も知識のある支援者の一人であり、この活動を支持した。
「私たちの診断の闇は、知識の光によって和らげられる。 この数年間、私の使命は、私が得た知識を共有し、仲間を教育し、サポートし、少しでも希望を取り戻すことでした。 この使命の一環として、私は光栄にもこのFAQの編集に協力することができました。 どうぞ、ご活用いただき、広く共有してください。 そして、私たちが見逃していることをお知らせください。 私たちI AM ALSは、このFAQを最高の情報源にするために、あなたの助けを必要としています。 – Greg Kenoyer （ALSで亡くなった方、素晴らしい支援者）
ALSに関する教育
私はALSと診断されたばかりである。 どうしたらいいのでしょうか？
このような言葉を聞いて、とても残念に思いますが、私たちに出会えて本当によかったと思います。 この知らせがどれほど悲惨なものかは、私たち自身もよく分かっています。 あなたは一人ではないのです。 私たちはあなたのためにここにいます。
ALSの症状はどのようなものですか？
ALSの症状には多くの種類があり、個人差があります。
四肢発症型のALSは、脊髄で発症し、腕、足、手、足が侵されます。 最初の症状の1つは、原因不明のつまずきや足の脱落である。 (
球脊髄性筋萎縮症は顔、口、喉、舌などの球脊髄に発症する。 口蓋垂型ALSの兆候として、発声や歌唱が変化することがある。 このタイプのALSは四肢発症型ALSよりも一般的ではありません。
10年以上にわたって非常にゆっくりと進行する人もいれば、数ヶ月で急速に進行する人もいます。
残念ながら、個人のALSの進行状況や進行が一貫しているかどうかを予測する方法はありません。 このため、神経科医や医療チームによる評価を継続することがとても重要です。
覚えておいてください。 ALSの症状は一度に、あるいは突然始まることはない。 階段の昇降、歩行、荷物の持ち上げ、文字入力、食事、飲み込み、息切れ、言語変化、意思決定の困難、泣き笑いの制御不能など、症状は徐々に進行します。 ALSの診断が進むにつれて、さまざまな問題が生じてくることに圧倒されることがあると思いますが、私たちがお手伝いします。
ALSには種類があるのですか？
はい。 ALSには一般に散発性と家族性の2つのタイプがあり、さらに多くの亜型があります。 悲しいことに、散発性ALSの原因はまだわかっていません。 環境要因であったり、遺伝的要因であったりします。 そして恐ろしいことに、ALS患者の約90～95％が散発性であると言われています。
家族性ALS（fALS）とは、家族にALSの遺伝歴がある（家族の中で複数の人が診断されていることを意味する）ALSのことを指します。 このタイプのALSは症例の5～10%を占める。 この10年間で、ALSに関連する遺伝子の発見が非常に進みました。 研究者たちは、ALSの危険因子として関与している30個の遺伝子を発見した。 これは、ALSに焦点を当てた治療法のターゲットとなりうるいくつかの遺伝子を示すものであり、素晴らしいニュースです。 ALSと遺伝学について詳しくはこちら
運動ニューロン疾患（MND）にはいくつかの種類があり、ALSは最も一般的な疾患です。 その他に、原発性側索硬化症（PLS）、遺伝性痙性対麻痺（HSP）などがあります。 他のMNDと異なり、ALSは上部および下部運動ニューロンの進行性変性が特徴です。 つまり、ALSは体の一部分ではなく、全身に影響を及ぼすのです。
現在、研究者たちは、ALS患者一人ひとりに、この進行性の運動ニューロン変性をもたらすさまざまな要因があるとみています。 発症、進行、時期、変性の順序は人それぞれで、典型的なものは異なる可能性があります。 言い換えれば、すべての人のALSの旅はユニークなものとなります。 自分自身と家族のために可能な限り最高の生活の質を実現するために、時間をかけて知識を身につけ、医師と一緒に対策を立ててください。 もし、何から始めればいいのか分からないと感じたら、私たちがお手伝いします。
ALSを治す方法はあるのですか？
この病気の残酷なところは、現時点ではALSを治療する方法がないことです。 進行を遅らせる治療法はいくつかありますが、進行を止めたり戻したりする治療法は今のところありません。 しかし、I AM ALSの揺るぎない使命の一つは、これらの重要な薬や治療法を、現在この病気と闘っている患者さんに提供することである。 ALS患者のための治療法や臨床試験についてもっと読む
ALSの原因となる遺伝子はあるのだろうか？
良い質問である。 家族性ALSはALS患者の5～10％を占め、残りの90～95％は遺伝的原因が不明です。
過去10年間、ALSに関する遺伝子発見は科学界で大きな話題となってきました。 研究者らはALSの危険因子として30以上の遺伝子を発見している。 まだ解明されていないのは、これらの遺伝子が環境とどのように相互作用するかということである。 このことは、ALSがいかに複雑な病気であるかを示しているが、同時に、ALS治療のターゲットとなりうる遺伝子をいくつか発見している。 やったね！科学者 ALSと遺伝学について詳しくはこちらをご覧ください。
ALSに痛みはあるのか？
精神的、霊的、情緒的にはそうである。 身体的な痛みについては、個人差やALSの種類による。 ALS患者の15～85％が、罹病期間にもよるが、ある程度の痛みを経験しているという研究報告がある。 筋肉のけいれんや関節痛が主な痛みの原因となっているようである。 治療法には薬物療法と非薬物療法があり、患者さん一人ひとりの状態に合わせて行われます。 痛みを感じている場合は、医療チームに知らせて、痛みの管理方法を追求してもらいましょう。
ALSに関する誤解のトップは何ですか？
ALSは謎の病気であるため、多くの人がこの病気についてよく知らないでいます。 そのため、多くの誤解があるようです。
ここで、いくつかの誤解を解きたいと思います。
- ALSはライム病ではありません。
- ALSは誰でも、どの年齢層でも（まれに10代の人も）、どの性別、人種、民族でも発症します。
- ALSは伝染しません（これまでに伝染例は発見されていない）。
過去20年の間に、ALS患者に対する知識とケアは大きく改善された。 最近まで、ALSの治療薬は1つしかありませんでした-人工呼吸器を遅らせるリルゾールがそれです。
現在では、人によってはALSの進行を遅らせる可能性のあるエダラボン（ラディカバ）があり、臨床試験中の有望な治療法がいくつかあります。 ALSの臨床試験を改善することはI AM ALSの主要な焦点です。
技術も劇的に進歩しました。 電動車椅子は健康的な座り心地、移動性、転倒防止、15年前には不可能だった自立を可能にし、通信用のハードウェアとソフトウェアによりALS患者も会話や仕事に参加することができる。
あなたが今読んでいるFAQは、95%麻痺したALS患者が視線だけで作成したものです。
ALSのような病気で誤診されやすいものは何ですか？
ALS以外にも運動ニューロン疾患は数多くあります。
脊髄症や神経根症を伴う頸椎症、多巣性運動神経障害、重症筋無力症、良性筋膜症、ポリオ後症候群、原発性側索硬化症、進行性筋ジストロフィーなどです（出典：Epocrates 2019）ALSから生じる二次的健康問題・懸念はどのようなものがあるでしょうか？
この答えは複雑であり（ALSではよく聞くことです）、多職種からなるクリニックチームに支援してもらう優れた理由です
障害の程度に応じて、ALS患者は便秘からイースト菌感染、歯科治療まで幅広い問題を抱えやすくなっています。 転倒とそれに伴う怪我はよくあることです。 呼吸筋が低下しているため、肺炎になる危険性があり、命にかかわることもある。
新しい用語や略語がたくさん出てきますが、どのようなことに気をつければよいのでしょうか？ 説明の一覧表はありますか？
ご質問をありがとうございます。
病人を避けたほうがいいのでしょうか？
簡単に言えば、「はい」です。 ALS患者の体は弱っており、病気にかかりやすくなっています。 また、ALSとの戦いで常にストレスを受けており、蓄えが少ないため、病気から回復するのに時間がかかる。
病気の人と定期的に接触するような環境に住んでいたり、働いていたりする場合は、医師と相談すべきである。
ALSの治療とケア
ALS専用の治療家はいるのですか？
はい、ALS協会が指定したCenter of Excellence、筋ジストロフィー協会が後援するクリニック、Les Turner ALS Foundationが全国の専門医に関する具体的な情報を提供しています。 お近くのALSクリニックはこちらで探すか、最寄りの医療機関の神経科にお問い合わせください。 また、I AM ALS Navigationにお問い合わせいただくか、ウェブサイトをご覧ください。
ALSの治療法はあるのですか？
現在、ALSを治療する方法はありませんが、ALSやその症状に対処するための治療法や薬がいくつかあります。
ALS患者の進行は人それぞれです。 自分の症状について医師と相談し、どのような治療法や薬が自分に適しているかを考える必要があります。 現在どのような治療や臨床試験が行われているかは、こちらでご覧いただけます。ALS機能評価尺度（改訂版）（ALSFRS-R）は、ALS診療所や治験で、あなたの身体機能やALSがあなたの身体に与える影響をモニターするために使われています。 臨床試験で広く使われており、1990年代から使用され、改訂されている。 飲み込みや食器の使用、階段の昇降や呼吸など、12項目の機能を測定します。 各機能は4（正常）から0（能力なし）までのスコアで評価されます。 最高得点は48点です。
これらの一連の検査は、進行の度合いを判断するために使用することができます。 現在、FDAは承認の可能性を考慮し、ALSの重要な臨床試験の主要評価指標としてALSFRS-Rを受け入れている。 しかし、この指標を分析する際には、あらゆる原因によるデータの欠落に対処するよう求めている。 ALSFRS-Rはいくつかの重要な変化に対して感度が低く、良いデータを得るためには厳しいトレーニングが必要であるため、より良い転帰指標の開発に大きな関心が持たれている。
ALSFRS-Rに代わるものとして、ROADS（Rasch-Built Overall ALS Disability Scale）が開発中である。
ROADSとは何か？
ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale)は比較的新しい数学的手法による自己報告式の障害尺度であり、ALSの臨床試験において有用なアプローチとなる可能性がある。 122>
ROADSには、”ろうそくを消すことができますか？”や “ベッドで寝返りができますか？”などの28の日常生活に関する質問が含まれている。 患者は0（実行できない）、1（異常：実行できるが困難）、2（正常：困難なく実行できる）のいずれかに答えることで、ALSの臨床試験に有益と思われる改良された回答が可能となります。 ALSの新しい治療薬の試験にROADSを取り入れ始めることが重要である。 このようにして、現在のアウトカム指標よりも優れているかどうか、その妥当性を知ることができる。
ALS診療所ではどうなっているのか？
多くのALSクリニックでは、多職種によるチームアプローチを用いて患者のケアを行う。 多くの専門家が参加し、患者さんや介護者と個別に面談を行う。 チームのメンバーには、呼吸療法士や呼吸器科医、看護師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、栄養士、ソーシャルワーカー、ALS協会や筋ジストロフィー協会からのリエゾンなどが含まれる場合がある。
クリニックを訪れる際には、筋力（握力）検査、肺機能検査（呼吸の状態）、様々な血液検査、その他の専門的な検査を受けることが期待されます。 ここをクリックしてALSクリニックを探し、ここをクリックしてクリニックで医療スタッフに質問する内容を確認してください。
他の病気や薬がALSに影響を与えることがあるのか？
良い質問である。 神経科医はあなたの病歴、現在および過去の病歴、すべての薬物について徹底的に調べます。 慢性閉塞性肺疾患（COPD）のような慢性疾患は呼吸に影響を与える可能性があります。 また、ウイルス性症候群などの急性の病気が発生すると、疲労が生じることがあります。 特定の薬剤は、特に神経筋疾患の患者さんにおいて、疲労や脱力を引き起こすことがあります（例えば、抗生物質のシプロフロキサシンなど）。 どのような病気であっても、また新しい薬の服用を検討している場合でも、ALSケアチームに相談し、潜在的なリスクについて知っておく必要がある。
運動をしたほうがいいのか？ それとも体力を温存すべきか？
運動することは素晴らしいことであるが、ALSの患者さんが運動することについてはいろいろな議論がある。 その答えは、診断前に運動していたかどうかによって異なる。 主治医と相談しながら運動するのが一番です。 このテーマに関する興味深い研究がいくつかあり、こちらで紹介されている。
アルコールは止めたほうがいいのか？
アルコールは、リルゾールと同様に、時に肝障害を引き起こすことがあります。 また、アルコールは一時的に言語や運動機能を低下させることがあります。 ALSの患者さんはアルコールを摂取すると、一時的に会話や協調運動が悪くなることに気づくかもしれません。 リルゾールを服用している人は、過度のアルコール摂取（1日に2杯以上）を避けるべきです。 特にリルゾールを服用している場合は、肝臓へのリスクを最小限にするために、アルコールを摂取しても安全かどうか、医師と相談してください。
食生活を変えるべきですか？
高カロリー、高炭水化物の食事がALSに有効であることが研究で示されています。 もちろん、アイスクリームやケーキを食べるような食事制限をする必要はない。 (もちろん、アイスクリームやケーキを食べる必要はありません（アイスクリームやケーキはとてもおいしいのですが）。 もし神経科医に栄養士を紹介してもらってない場合は、紹介してもらうようにお願いしてください。 ALS患者の栄養士が作成したFAQを読むには、ここをクリックしてください。
酸素はあったほうがいい？
素晴らしい質問です。 これは、医療チームと話し合うべき質問です。
非侵襲的陽圧換気療法（NIPPV）は、どのような場合に行うべきですか？
ALS患者は、呼吸のための主要な筋肉である横隔膜の衰えを自覚していないことが多い。 その症状は、横になったときに深呼吸がしにくい、ぐったりしている、起床時に頭痛がする、文章を書き上げるときの息が弱いなど、微妙なものかもしれません。
一般に、肺活量（FVC）が予測値の50％未満、あるいは陰性吸気力（NIF）、つまり吸気時に生じる力が異常であれば、呼吸器医、呼吸療法士、神経内科医はNIPPVを使用するかどうか検討するようです。 ALSの初期には、この非侵襲的換気は二重陽圧（BiPAP）または三重（AVAPS）という異なる形態で提供され、通常は夜間に使用され、ALSが進行すると最大24時間/日使用することができる。
NIPPVをいつ使うか、使うかどうかは、主治医と相談する必要があります。 非侵襲的換気の使用は、ALS患者のQOLや生存率に良い影響を与えることが示されています。 詳しくはこちら＜122＞気管切開とは？
ジョンズ・ホプキンス大学：
「気管切開または気管切開は、首から気管（気管支）に外科的に穴を開け、呼吸チューブに直接アクセスできるようにすることで、一般的には手術室で全身麻酔下に行われます。 通常、この開口部から気道を確保し、肺の分泌物を除去するためのチューブが設置されます。 呼吸は、鼻や口からではなく、気管切開チューブを通して行われます。 気管切開」という用語は、気管（気管）を切開して一時的または永久的な開口部を形成することを指し、「気管切開術」と呼ばれますが、この用語は互換的に使用されることもあります。 “
侵襲的人工呼吸は呼吸不全の治療にはなりますが、病気の進行を止めるものではないことを認識しておいてください。 24時間体制のケアが必要になります。 NEALSやYour ALS Guideから資料やウェビナーを入手することができます。気管切開を行うべきかどうか、どのように判断すればよいのでしょうか？
気管切開はALS患者が直面する最も難しい問題の一つである。 一方では命を長らえることができる。 その一方で、介護にかかる費用や影響は大きい。 自分にとって正しいかどうかは、あなたとあなたの担当医だけが判断できる問題なのです。 NEALSのウェビナーやこのガイドで詳しく学び、この決断をする前に、自分の価値観について考えてみてください。
これは医師に聞くべき質問です。 人工呼吸中に声帯からどれだけ空気が抜けるかによります。 ALSの患者さんの中には気管切開をしていても話せる人もいますが、実際に何人の患者さんが話せるかはわかりません。
栄養チューブを入れる手術には、
- PEG（経皮内視鏡的胃ろう）、これは全身麻酔で行うことがあります。
- RIG (radiologically inserted gastrostomy)、これはトワイライトスリープおよび/または局所麻酔下で行われるG-tubeの最も一般的なタイプである。
- PIG (per-oral image guided gastrostomy)、これは最も一般的ではありません。
さまざまなタイプのチューブがあります：
- Danglers、これは12-18インチの外部チューブと通常チューブが抜けるのを防ぐ内部ボルト（これは恐ろしいが重大ではない問題）を持つ管である。 これらは、交換が必要になる前に何年も使用することができます。 いくつかのダングラーは、固体ボルスターの代わりに内部バルーンを使用することができます。 これらは最終的に失敗し、replacement.
- ロープロファイルまたはボタン、これは長い外部チューブを持っていませんが、使用のための拡張チューブを必要とします。 このタイプはボルスターを内蔵していることもありますが、一般的には内蔵バルーンを使用します。
栄養チューブ（G-Tube）はいつ入れたらいいのですか？
食べ物を飲み込んだり、噛んだりすることが困難で、体重を維持できず、水分補給ができない場合、または呼吸検査で機能が低下している場合には、栄養チューブを検討します。 呼吸障害がある人には、薄明かりや軽い鎮静下でチューブを入れることができますが、どのような手術もリスクが高すぎるという点があります。 可能であれば、ALSの発症初期に手術を受けてください。 多くのALS患者は、まだ食事ができる状態でチューブを装着し、通常の食事を楽しみ続けている。 その後、水分補給や錠剤を飲み込まないようにするため、徐々にチューブを使用し始める。
栄養チューブを使用しないことを選択する患者もいるが、これは完全に患者の選択である。
ホスピスはいつ呼ばれるべきか？
機械的あるいは侵襲的な延命措置をやめることを選択した場合、ホスピスケアを検討する必要があります。 ホスピスチームは、痛みの管理や症状の緩和、感情的・霊的なニーズなど、あなたのニーズに合わせて個別にケアプランを作成します。 さらに、ホスピスチームのメンバーは、家庭内で介護者を支援することができます。
メディケアのホスピス給付についてよく理解し、いざというときに十分な情報を得た上で決断できるようにしましょう。 ALS患者の多くは、メディケアのホスピス給付を受けながら長生きしている。 ALS患者の中には、通常の給付や保険を利用し、承認された治療を受け続けながら、ホスピスチームを選択する人もいる。
ホスピスケアを受けると、治療の選択肢が制限されることがあり、特にその治療が延命治療とみなされる場合は注意が必要である。 例えば、人工呼吸器の使用やラディカバの注入、臨床試験への参加は許可されないかもしれません。
ホスピスケアに入る前に、医療チーム、家族、サポートネットワークと相談し、これがあなたにとって次の最善のステップであることを確認しましょう。
大麻／マリファナは、痛み、けいれん、不安、不眠、過剰分泌、食欲不振などのALS症状の逸話的改善と関連しています。 これらの効果の一部は、癌、MS、脊髄損傷など他の病気の患者を対象とした小規模な研究で確認されている。大麻がALSの進行に影響を与えるという前臨床試験の証拠もありますが、ALSに使用する特定の株、投与経路、用量に関する明確なコンセンサスはありません。 大麻の効果を検証するために、いくつかのALS試験が進行中です。大麻に関する法律は州によって大きく異なります。臨床試験
臨床試験とは何でしょうか？
臨床試験については、おそらくよく耳にされていると思います。 それは、ボランティアの参加者を対象とした研究調査です。 特定の科学的な疑問に答えるためにデザインされています。 その答えは、ALSの予防、発見、治療、あるいはALS患者の生活の質の向上や介護のためのより良い方法を見つけるのに役立つ。 一般的な基準には、診断からの期間、呼吸能力、他の試験への参加などがあります。
臨床試験への参加に興味がある方は、膨大な数の試験が、ALSを発症してから数年以上経っている患者や呼吸補助が必要な患者を除外していることを知っておいてください。 言い換えれば 早急に研究を開始しましょう。 I AM ALSでは、世界中で実施されている臨床試験や今後予定されている臨床試験を表示する便利なダッシュボードを提供している。
治験に申し込むべきだろうか？
もちろんです。 臨床試験に参加することは、すべてのALS患者を助けることになり、できれば自分自身を助けることにもなります。 臨床試験は、ALSの発見、予防、管理に関する特定の目的を、実験的な薬物、薬物複合体、治療法などを用いて検証するために企画されたものである。 研究者たちはそれがあなたの助けになるなら大喜びでしょうが、あなたを治すことが第一の目標ではないかもしれません。 現在のほとんどの臨床試験には重要なプラセボグループが含まれているため、試験中の薬が投与されない可能性もあります。
現在募集中の臨床試験を調べることから始めましょう。 I AM ALSでは現在募集中の臨床試験と今後募集予定の臨床試験の便利なリストを用意しています。 また、www.clinicaltrials.gov、情報を見つけることができます。 特に参加資格に注意し、興味のあることは医療チームに相談する。 また、サポートグループのメンバーが特定の臨床試験の経験を持っていて、その経験を提供してくれることもあります。 臨床試験について、あるいは何が利用可能かについて、何から始めればよいか分からない場合は、こちらをご覧ください。 I AM ALS Navigationにお問い合わせください。
医療費について
ALSにはどれくらいの費用がかかるのですか？
残念ながら、多くの慢性疾患と同様に、ALSにも高額な費用がかかることがあります。 一般的な出費としては、介護、交通費、薬代、便利グッズの購入、ハンディキャップの改造などである。 しかし、ALSにかかる費用の一部を負担してくれる制度がたくさんある。 I AM ALSナビゲーションは、どのようなリソースが利用できるかを理解するお手伝いをします。 しかも無料でご利用いただけます。
経済的な支援を受けるにはどうしたらいいですか？
ALSによる経済的負担を軽減するために、州政府や連邦政府以外にも多くの組織があります。 詳しくはナビゲーションチームにお問い合わせください。
保険はどのように適用されるのですか？
保険はとても複雑です。 ALS患者にとってメディケアは共通事項であることが多いので、自分が加入しているメディケアについてできるだけ調べておくとよい。 1-844-244-1306に電話すれば、ALSメディケアリソースラインのケースマネージャーと話すことができる。
加入している保険に長期障害保険が含まれている場合は、それを引っ張り出して読むことをお勧めする。
まだ働いていて、雇用主の保険に加入している場合は、自分のプランがケアや治療をどのようにカバーしているかを理解し、SSDI（社会保障障害給付）やメディケアに関して賢い決断ができるようにすることが重要です。 詳しくは、職場の人事担当者に相談してください。
また、I AM ALSに連絡すれば、ナビゲーターが保険に関する質問について助けてくれるかもしれません。
メディケアに加入することはできますか？
メディケアに加入する資格があれば、ALSの診断により年齢に関係なく申請することができる。 ただし、5ヶ月の待機期間が適用される。 Medicare.govでは、受給資格と保険料がわかる「受給資格計算機」&を提供している。
私は障害者手帳を持つ資格がありますか？ 年齢に関係なく、メディケアやソーシャルセキュリティの給付を受けることはできますか？
ALSの診断が確定し、仕事をやめることを決めたら、速やかにソーシャル・セキュリティ障害者保険の申請を行う必要がある。 最も簡単な申請方法はここである。 ソーシャル・セキュリティは、障害者認定を受けても数ヶ月間は金銭的な給付を行わないので、早めに申請すること。 ソーシャル・セキュリティはALSをルー・ゲーリッグ病と表記することがあるので、申請の際には必ずルー・ゲーリッグ病と表記する必要がある。
I AM ALSは、ALS患者の5ヶ月のSSDI待機期間をなくす法案を支持するよう国会議員に働きかけている。 詳しくはこちらで、また障害の申請はこちらでできる。私はALSと診断された退役軍人である。 どのように手当を申請すればよいのでしょうか？
ALSは、兵役による障害等級が100％と推定される数少ない病気の一つである。 もし診断が民間の医師によってなされたのであれば、退役軍人健康管理局に登録されていることを確認し、退役軍人給付管理局に給付を申請する必要があります。 その後、VA医療チームとの予約を取り、診断を反映した医療記録のコピーを提出し、VA ALSクリニックまたはALSを専門とするVA神経科医への接続について尋ねる。 これで、医療プロセスが開始される。 同時に、給付金の請求手続きを開始することができる。
VAは複雑な組織であり、そのプロセスは複雑で圧倒されるように感じられるかもしれません。 私たちは、米国退役軍人会（PVA）または米国退役軍人会（DAV）の退役軍人サービスオフィサー（VSO）があなたを表現することをお勧めします。 PVAとDAVは、ALS患者に対する請求手続きに非常に精通しており、VA内部のシステムについても独自の知識とアクセスを持っています。
サポート 私の感情は至るところにあります。 これは正常なことなのでしょうか。
恐怖、怒り、ショック、混乱、否定など、あなたが感じていることはすべて正常なことです。 ALSと診断されるとショックが大きく、信じられないような喪失感を味わうことになる。 あなたやあなたの愛する人たちは、さまざまなレベルの悲しみや、まだ起こっていない喪失を予期する悲しみである予期性悲しみを経験し始めるかもしれない。
自分の感情を抑えたり、自分の中に閉じこもったりしないでください。 自分の考えや感情を話さないことは、孤立感につながり、また、身体の健康にも負担をかけることになります。 サポートが必要だと思う前に、手を差し伸べてください。 どのようにサポートを受ければよいかわからない場合は I AM ALS Navigationにご連絡いただければ、専門家のカウンセリング、ピアサポート、サポートグループなどの選択肢について詳しくご説明します。
抑えきれないほどの涙や笑いがある場合、偽球茎炎の可能性があります。
治療の選択肢を検討するために、できるだけ早くその症状について医療チームに相談してください。
「あなたはALSです」と告げられると、ショックが大きいものです。 悲しくなったり、絶望的になったり、落ち込んだりすることはよくあることで、情報を吸収するのに時間がかかるかもしれません。 これは全く普通のことです。
ALSの診断は誰もが心の準備ができないものですが、診断によって自分が決まるわけではなく、また決まるべきでもないことを思い出してください。
気分が落ち込む、興味や楽しみがなくなる、睡眠と食欲の変化、集中力の低下、エネルギーの低下など、うつ状態の感情を経験したら、医療チームに連絡してみてください。 ALS患者への対応経験があるメンタルヘルス・プロバイダーが支援にあたります。 また、I AM ALS Navigationに連絡して、感情や心の健康についてのサポートを受けることができます。
臨床的なうつ病を持つALS患者は、うつ病の治療を受けると非常に良くなることが研究で示されている。 一人で悩まないでください-助けがあります。 あなたにはこれがあるのです。
ALSと診断されたことを子供たちにどのように伝えればよいのか？ 家族には何を話せばよいのか。 友人には何と言えばいいのか。 同僚に何と言えばいいのか？
診断の知らせを伝えるのに、正しい方法と間違った方法はない。 人々は自分なりの方法で反応します-どんな反応も正常です。 多くの場合、人々はどのように反応したらよいかわからず、また不快に思っています。 家族や親しい友人は、あなたの診断について知りたがるかもしれませんが、いつ話すかはあなたの決断です。 正直でオープンであることが重要です。 自分の診断を伝えることについて、詳しくはこちらをご覧ください。
家族の秘密と同様に、子どもたちは何かが変わったことに気づき、あなたの診断について知らされていなければ、罪悪感や恐れを感じるかもしれません。 年齢相応の言葉で、真実を伝えましょう。
どのような支援団体に入ればよいのでしょうか？
自分と同じ経験をした人たちと出会うことは、心の豊かさにとって非常に重要です。 サポートグループに参加することで、ALSの旅は自分一人のものではないことを実感することができます。 患者であれ、介護者であれ、ALS患者の子供であれ、あなたを支え、洞察や情報、指針を提供したいと願う人たちのコミュニティがある。 I AM ALS Navigationに連絡して、お住まいの地域のサポートグループについての情報を得るか、またはこちらで詳細をご覧ください。
ALS患者を介護することは、肉体的にも精神的にも大変なことです。 もしあなたが介護者であるなら、あなたは一人ではないことを知っておいてほしい。 私たちは、身体的、感情的、経済的な面であなたを支援するためのさまざまなリソースを用意しています。
ライセンスを持ったカウンセラーやI AM ALSのピアメンターと1対1で話すこともできますし、サポートグループに参加することもできます。 かかりつけのクリニックには、資格を持ったソーシャルワーカーやカウンセラーがいて、相談できるかもしれない。
患者や介護者が利用できるサポートグループは、対面式でもオンラインでも数多くあります。
さらに、VAは退役軍人や配偶者にソーシャルワーカーを派遣し、直接サポートしています。
役に立ちそうな財団はありますか？
「I AM ALS」のようなALSの財団が数多くあり、あなたやあなたの大切な人を助けるために待機しています。 そのリストはこちらで見ることができます。 I AM ALSナビゲーションは、精神的なサポート、必要な情報源とのつながり、関連する医療や研究情報の共有、ALSをサポートするコミュニティーの構築などのお手伝いをします。
足関節装具（AFO）は、足の下がりを補い、歩行をかなり楽にし、つまずきにくくします。
足の下がりがある場合、医師は、転ばないようにするための対策を学ぶことができます。
音声バンクとは何ですか？ ボイスバンクはいつから始めるべき？
いい質問ですね。 ボイスバンクとは、自分の声を録音して、音声合成アプリやコンピューター、AAC（拡張代替通信）デバイスで使えるように加工することです。
特定のフレーズ（「こんにちは！私の名前はグレッグです」）を録音して保存するような単純なものから、合成音声全体のような複雑なものもあります。
最近診断を受けた方は、すぐにボイスバンクについて考え、毎日何回か録音してみるとよいでしょう。 高品質の合成音声を得るためには、録音する単語やフレーズがかなり多くなります。
ボイスバンクを始めるには、こちらのチーム・グリーソンのウェブサイトをご覧ください。
視線は実に驚くべきものです。 画面を見つめるだけで、コンピューターやタブレット、AAC（拡張代替通信）デバイスを操作することができる技術の一種です。 赤外線カメラが目に見えない形であなたの目の動きを追跡し、それを画面の位置に変換します。
目のためのタッチスクリーンだと考えてください。
これらのFAQは、視線を使って書かれ、編集されています。
視線技術についてもっと読むには、こちらを参照してください。 言語聴覚士やセラピストと連絡を取り、視線入力があなたに適しているかどうか、さらに詳しく調べてください。
貸し出し用クローゼットとは何ですか？
ALS は機器に厳しい病気です。
人々は不要になった機器を貸出用クローゼット（ALS協会や筋ジストロフィー協会の支部が運営していることが多い）に寛大に寄付し、新しい機器を購入することなく他の人に使ってもらうようにしている。 ベッドやマットレスはどのようなものを買えばよいのでしょうか？快適なベッドでぐっすり眠ることは、とても大切なことです。 病院用ベッド（フレームまたはフレームとマットレスの組み合わせ）は、患者のケアと介護者の使いやすさの両方の観点から、頭や足、ベッド全体が上げ下げできる品質の高いものをお勧めします。 そのため、ヒルロムのようなメーカーが、家庭でも使える病院並みのベッドを製造しています。 また、病院用ベッドは、リフトを下に滑り込ませるためのスペースを確保できます。これは、消費者向けの調節可能なベッドを検討している場合、重要な考慮事項です。
エアマットレスまたはメモリーフォームマットレスは、一般的に最も快適で、横回転エアマットレスは最高です。 ALS患者はベッドの上で自分の位置を調整する能力を失っており、床ずれを防ぐためには、介護者が頻繁に移動させるか、横回転させる必要があります。
どのようなベッドを購入したらよいかわからないですか？
家の改造はどのようにすればよいですか？
素晴らしい質問です。 利用できるリソースがたくさんあります。 地元のALS協会や筋ジストロフィー協会の支部は、家の改修を手伝ってくれる業者を知っているかもしれません。 同様に、「ALSに関する情報源」に掲載されている団体も、ALS患者にとって住みやすい家にするために必要な業者や改修方法を教えてくれる素晴らしい窓口となる。 Your ALS Guide」と「ALS From Both Sides」は家の改修について役に立つ情報源である。
退役軍人はいくつかの改修補助金を受ける資格がある。
交通情報
飛行機に乗ってもいいのか？
CDCのガイドラインによると、旅行によってCOVID-19に感染したり広まったりするリスクが高まるため、COVID-19パンデミックの間は、必要以外の旅行はすべて避けてください。 ガイドラインの詳細については、こちらをご覧ください。
呼吸のスコアが高い、および/または運動障害がない人は、飛行機を利用できますが、常に予防措置をとってください。 しかし、ALSの症状が進行し、車椅子での移動や換気が必要な場合は、医師と協力して飛行機に乗っても大丈夫か確認し、空港や航空会社にはできるだけ簡単に移動できるようにすることが重要です。
医師から旅行の許可が出たら、空港や航空会社に事前に電話をして疑問を解決し、空港やTSA、航空会社の手続きや条件について質問してください。 事前に知っておくと、より良い旅になるでしょう。 ボン・ボヤージュ！
- Flying with ALS: 電動車椅子 & 人工呼吸器
- 車椅子での旅行
- TSA障害&病状
電車に乗れるか？
CDCのガイドラインによると、旅行によってCOVID-19に感染したり広まったりするリスクが高まるため、COVID-19パンデミックの期間中は必要ない旅行はすべて避けてください。 ガイドラインの詳細については、こちらをご覧ください。
確かに列車は素晴らしい旅行手段です。米国とカナダの鉄道には障害者用の設備がありますが、障害者用の部屋にも昇降機（ホイヤーリフト）はなく、使用するスペースもないことにご注意ください。
ALSに関連したハンディキャップのある宿泊施設について、ホテルやお店に質問すべきことは何ですか？
ホテルに関して言えば、アクセシブルという言葉は本当の意味を持ちません。
自分が何を必要としているのか（ロールインシャワー、ベッド周りの高さ、便器の高さなど）を把握し、ホテル側に直接連絡して、自分のニーズを満たす部屋を割り当ててもらうようにしましょう。 ほとんどのホテルは親切に対応してくれます。 何を聞けばいいのかわからない？ I AM ALS Navigationにご連絡ください。必要な情報をお届けします。
友人と一緒に宿泊する際の注意点については、こちらのブログ記事をご覧ください。