ALS患者用電動車椅子

四肢麻痺の患者にとって、生活は非常に孤独なものになる。 腕や足、頭をコントロールする能力がない人は、車椅子を動かすのも、向きを変えるのも、すべて介助者に頼らなければなりません。 CDCによると、四肢麻痺の原因のひとつは神経変性疾患であるALSで、米国では12,000~15,000人が発症していると推定されています。 この病気は進行性であるため、罹患者はわずか数年の間に、完全に正常な運動制御が可能な状態から、話す能力もない完全な四肢麻痺の状態になることがあります。 以前は独立して動くことができたため、ALS患者にとって運動能力の喪失はより困難なものとなる。

アイドリボマチックは、電動車いすを視線制御の車いすに変える追加システムで、ALS患者やその他の四肢麻痺の人に、少しでも自立心を取り戻してもらうために作られたものです。 「末期のALS患者さんにとって、何かをするのはとても難しいことなんです。 と、カリフォルニアにあるEyedrivomatic社のソフトウェア開発者であるCody Barnes氏は、R&D Magazineのインタビューに答えました。 「726>

How it began: アイドリボマチックは、イギリスのALS患者、パトリック・ジョイス氏によって最初に作られました。 彼の友人で、同じくALS患者のスティーブ・エヴァンスが、アイドリボマティックのプロトタイプの「テストパイロット」を務めました。 当時、2人とも電子車いすを使っていたが、ジョイスは指の動きが残っていて操作できたのに対し、エバンスは目の動きしか残っておらず、車いすの操作は介助者に頼っていた。 両者とも、特定の文字や単語を見ると、それをコンピューターが読み上げるEyegazeアイトラッキングシステムを使用して、コミュニケーションをとっていた。 Eyegazeは、あくまでもコンピュータを操作するためのシステムであり、椅子の動きを操作するためのものではありませんでした。 Eyedrivomaticはそれを変え、椅子に取り付けられたEyegazeシステムと連動し、ジョイスティックを物理的に動かします。

2015年、EyedrivomaticはHackaday Prizeを受賞しました。これは、発明家に、重要で生活を変えるものを作るよう挑戦することを目的とし、毎年米国を拠点に行われるエンジニアリングイニシアチブです。 コンペティションで優勝した結果、約20万ドルを受け取っただけでなく、ジョイスとエヴァンスは、おそらくさらに素晴らしいもの、つまり、彼らのテクノロジーをさらに発展させるための新しいパートナーも得ました。 「私が Hackaday 賞の情報を見つけたとき、私の妻は、私とコミュニケーションをとるために Eyegaze システムを使用していた、非常に衰弱した負傷から回復したときでした」と、Barnes 氏は語ります。 「彼女は話す能力を取り戻し、もはやEyegazeを必要としなくなりましたが、その間、つまり彼女が入院していた約1年間、同じような状況にある人々の痛みや悲惨さをたくさん見てきて、彼らの立場に深い共感を得るようになりました」。 バーンズはジョイスに連絡し、テスト用に余分なEyegazeシステムを必要としないか確認しました。 しかし、バーンズは、装置のアップグレードを手伝ってくれるソフトウェア開発者を知らないか、と尋ねた。 バーンズはこのチャンスに飛びつき、現在Eyedrivomaticで使われているソフトウェアとファームウェアを構築することになったのです。 しかし、悲劇によって彼の役割は大きく拡大することになった。 2017年4月、ジョイスとエバンスの両名が数週間のうちに亡くなったのだ。 今日バーンズは、エヴァンスの妻トレイシー・エヴァンスの協力のもと、二人の名誉のためにEyedrivomaticプロジェクトを率いています。 “とてもやりがいのあるプロジェクトです “と、バーンズは言います。 「このプロジェクトは、とてもやりがいのあるものです。 それは、多くの誇りをもたらしてくれます」

その仕組みとは。 ジョイスは車椅子もEyegazeシステムも所有していなかったので(英国の医療サービスでは、これらの技術を患者に貸し出しています)、彼のアイデアは、ユーザーの椅子に取り付けられたコンピュータとインターフェースし、ハードウェアに何の変更も加えずにジョイスティックを物理的に動かせるものを作ることでした。 また、どのような車いすとEyegazeの組み合わせでも使えるようにし、さまざまな技術を持つ患者さんが利用できるようにしたいと考えたそうです。 Arduinoと4つのリレーが入った「ブレインボックス」と、車いすのジョイスティックを動かすためのサーボが入った3Dプリントの「エレクトロニックハンド」です。 ソフトウェアをダウンロードすることで、ユーザーの既存のコンピュータシステムに、画面上に前後左右のボタンと、移動速度や移動時間を組み込むことができる。 「例えば、歩行速度で2秒間移動し、その後、行きたい方向を選択することができます」とバーンズは言います。 「ユーザーは自分の動きについて非常に明確に説明しなければなりません」とバーンズは言います。 「何事も、安全が第一です。 私たちが一番避けたいのは、誰かが誤って自分自身を危険な場所に追いやることです。 だから、誤ってボタンをクリックしたり、移動したりしないように、あらゆる種類の安全面を考慮しています。” このシステムは主に、ユーザーが車椅子を A 地点から B 地点へ独立して移動できるように設計されていますが、多くのユーザーは、それが提供するはるかに単純な機能に満足していると報告しています。

「私たちは、その最大の利点の 1 つが、単に部屋の中で車椅子を回転させて、より興味深いものを見ること、テレビの方を向いてテレビを見ること、子供を見ること、痛みを取り除くために背を倒すことだったことに驚いた」とバーンズは述べています。 「想像してみてください。話すこともできず、動くこともできず、不快な姿勢で何時間も座っているのです。 このテクノロジーを使えば、椅子を後ろに傾けて痛みを和らげたり、誰かがいる部屋に移動して、既存の Eyegaze テクノロジーで、助けが必要なことを知らせることができるのです」

Open access: Eyedrivomatic の背後にある中核的な焦点は、誰にでもアクセス可能な支援技術を作成することです。 ほとんどの四肢麻痺患者がすでに持っている技術から作られたことに加え、このソフトウェアは最初からオープンソースであり、誰でもダウンロードして自宅で作ることができるようになっています。 また、車椅子に取り付けるための組み立て済みのシステムを安価に購入することも可能です。

現在、バーンズとエヴァンスは、より多くの人が利用できるように、アイドリボマティックの製造規模を拡大することを検討しています。 その目標のため、責任問題を解決する間、ソフトウェアは一時的にダウンロードできないようになっています。 現在、バージョン2.0のテスト段階にあり、近い将来、製造業者や販売業者にライセンス契約の可能性を打診する予定です。 アイドリボマチックは、より大規模に生産することを希望しているが、アクセシビリティを失うことはない、と彼は言う。 「このプロジェクトのオープンソース、あるいは少なくとも非常にアクセスしやすいという側面を維持することが私たちの意図です」と彼は言います。 「将来的には、より多くの人が利用できるようにするために、ライセンス供与を行う可能性があります。 しかし、このまま小さなプロジェクトにとどめておくと、十分な数の人に届かなくなる恐れがあります。 米国だけでも年間約1,000人がALSと診断されており、年間数台しか発売しないのでは、私たちが目指したものをカバーできないのです」。 “このプロジェクトで一攫千金を狙うわけではありません。 「このプロジェクトで一攫千金を狙うのではなく、不幸な境遇にある人々に、人生を少しでも取り戻せるような力を与えることです。

詳細については、こちらのEyedrivomaticのリンクからどうぞ。 https://www.eyedrivomatic.org/