For parents of separated twins, inspiration and heartache

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonaldは絵本を研究し、単語を声に出して読んでいる。 彼は、原始人のような喉の奥まで響く声で、一語一語の後に満面の笑みを浮かべながら、魅力的に語りかけます。

間もなく、彼は「歩きたい」と言い出します。 彼はコーヒーテーブルから回転し、歩行器を持って、リビングルームを横切って移動します。

双子の弟のアニアスは、特別にデザインされた車いすで近くに座り、足で触れることのできる柔らかいキーボードで遊んでいます。 彼の動きはより制限され、移動はより制限され、言葉はより緊張している。

頭でつながって生まれた男の子は、かつて何でも一緒にやらなければなりませんでした。 3歳になった今、彼らは別々の世界を旅することを学んでいます。

彼らの両親であるニコールとクリスチャン・マクドナルドは、彼らの進歩の違いを見失ってはいません。

ジャドンは「足のある人格のようなもの」とニコールは言い、アニアスは「傑作になるのを待っている真っ白なキャンバス」だと言います。

クリスチャンは、アニアスも同様に驚くべき存在であり、単に異なるペースで活動していると言います。

「今の時代、私たちは量子飛躍社会のようなもので、すぐに解決できることを望んでいます。 「アニアスはすごいことができますし、これからもすごいことをやってくれるでしょう。 しかし、単なる量子力学的な飛躍ではありません。 徐々に起こることなのです」

ジャドンとアニアスは、2016年10月にニューヨークのモンテフィオーレ医療センターの小児病院で27時間の分離手術を受け、世界中の数百万人を魅了しました。

当時生後13カ月だった双子は、5×7センチメートルの脳組織の一部を共有していました。 研究によると、このようないわゆる頭蓋哺育双生児の80％は、分離されないと2歳までに医学的合併症で死亡することが分かっています。

少年たちの両親はCNNに独占的に彼らの生活を紹介させた。 マラソン手術と回復の過程を追い、ドキュメンタリー映画「Separated.Separated.Separated.Separated」で最高潮に達する。 このような状況の中、マクドナルド夫妻は想像を絶する選択を迫られました。すなわち、男の子を分離して未知の世界に入るか、あるいは一緒にして、悪化して死んでいくのを見届けるか、ということです。

Giving the boys ‘their best shot’

Christian は、彼らが正しい選択をしたことは間違いないと言っています。 「そのため、このようなことが起こるのです。 私たちは彼らに最高のショットを提供するつもりでしたし、それができたと思っています」

「私たちの信仰と信念が、間違いなく私たちを支えてくれたと思います」

さらにニコールは、「私たちの物語を世界と共有しようと決めたとき、私は誰もが奇跡を見ることができると知っているつもりで行いました」と付け加えました。

男の子たちが初めてお互いを別々に見るという奇跡、ママとパパが赤ちゃんを個別に抱くという奇跡、男の子たちが別々のベッドで眠るという奇跡です。

ニコールは今でもその瞬間を思い出しては涙をこらえています。 “あなたはいつも、2人の子供のために行うすべての単一の決定を見て、あなたが作ったものは、あなたが彼らの人生の責任者であるため、個々のために行った最善のものであることを望む必要があります”。

手術前、両親は男の子を移動させる必要があるときはいつでも、慎重に振り付けされた方法で一緒に運ばなければなりませんでした。

ニコールとクリスチャンは、手術の準備のために、モンテフィオーレの医療スタッフの近くにいるために、2016年に中西部のルーツからブロンクスに自分たちの生活を移したのです。

この旅のすべては「超現実的」だったと、ニコールは言います。

手術後、男の子たちがリハビリを受けている間、家族はクリスチャンが改装したニューヨーク州北部の家に引っ越しました。 4ヶ月ほど前、親戚の近くにいることを切望し、再び小さな町の生活に憧れて、彼らはインディアナに移動しました。

彼らは田舎の田舎道を通って、トウモロコシ畑の間に挟まれた約2エーカーの土地に家を選びました。 彼らは、家族にスペースを与え、少年たちが成長し、兄のアザ（5歳）が一人で成長できるような場所を求めていました。

「もうこれ以上は無理だというところまで来ていました」とニコールさんは言います。 「私は母を必要としました。 私は私の家に来て、それはあまりにも難しくなっていたので、私を助けることができるだけで誰を必要としていました。

「私は家に帰る必要がありました。 息子たちにも、Azaにも必要だった」

Azaが家中を飛び回り、Jadonに柔らかいゴム文字を隠して、まるで借り物競争のように拾わせるシーンでは、そのすべてが表現されているのです。 JadonとAzaは一緒にスクールバスに乗ってデイケアに通うこともあります。

「JadonとAzaは二人とも学校に通っていて、Anaisは週に一日プリスクールに通っています」とクリスチャンは言います。 「

双子が頭でつながった場合、どちらかがより支配的になる傾向があります。 この場合、ジャドンは2人を生かすために体を酷使し、支配的な存在となった。

術後、アニアスは呼吸やその他さまざまな問題でより苦労するようになりました。 彼を生かすために呼吸器を使い、他の機器もバイタルを監視するために彼に接続された。

アニアスはこの1年間、大きな後退に直面しました。 彼は転がるのをやめました。 彼はおもちゃで遊ぶのをやめました。 脳の周りに大量の液体が溜まって重くなったので、頭を持ち上げるのをやめました。

「見ているのが恐ろしかった」とニコールは言います。 アニアスは「単に発達が止まったのではなく、発達が後退していた」のです。

彼はまた、彼の足と足首が「生肉」のようであったと母親が言うほどひどい湿疹を発症しました。 彼は1日に15回も青くなるほどのひどい発作を起こすようになりました。

「彼を永遠に失うと思い、打ちのめされました」とニコールは言いました。

しかし最近、彼は扁桃腺とアデノイドを取り除き、自分で呼吸できるようになり、彼に接続されていた一連の医療機器から解放されました。 それ以来、両親は大きな改善を実感しています。 彼は頭を持ち上げ、手や足を使うことができるようになったのです。

冷蔵庫には、両親がタイトルをつけたアニアスの手垢のついた絵が飾られています。 「使えないはずの右手で描いた」と書かれています。

「アニアスは医学的にエベレストのようなものでした」とニコールは言いました。 「

クリスチャンは、「彼は進歩している。 ただ、ゆっくりですが。 でも、毎日、そこにあるんです」

「ただ飛んでほしいだけでしょう」

CNNが最後に訪れたとき、手術によって多くの点で幼児期に戻ったことを考えると、少年たちはその進歩に近づいていたと言えるでしょう。 彼らはお座りやハイハイなど、赤ちゃんなら誰でも覚えることを学ばなければならなかった。 アニアスはジャドンに数カ月遅れていたが、どうやら追いつきそうな気配があった。 4527>

「何が大変だったかというと、彼が Jadon と同じ道を進んでいたのに、何かが–たくさんのことが–彼をそのレースからちょっとだけ引き離すために起こったことです」と Nicole は言いました。 “私は、私が知っているアニアスのために、常に戦っているような気がします。”

母親として、彼女は言います、「あなたはただ彼に飛んで欲しいだけなのに、彼はまだ地面に張り付いているのです。 それは本当に難しいことでしたが、私たちは先月、希望の光を手に入れました」

「そのおかげで私たちは、彼が飛び立つのを助ける準備ができています」と彼女は言いました。 というのも、彼はこれまでで最も病状が安定しており、毎日強くなっているのです。 「この1年で、彼の大きな変化を見ることができると思います」

彼女は、アニアスが彼女が信じるような少年になるのを見ようと決心しています。 彼女はアニアスに、「いつか、お座りできるようになるのよ」と言います。 いつか、私のところに歩いてくるのよ “と。 そんな彼女の励ましの言葉に、彼はよく笑顔を見せる。

ご両親とも、今に集中し、ただただ息子たちを楽しみ、その成長を喜んでいらっしゃるそうです。

「息子たちは、あなたや私のような、ごく普通の少年ではないかもしれません」と、クリスチャンは言います。 「しかし、それは彼らが素晴らしい人生を送れないという意味ではありません」

彼と妻は、以前は、さまざまな手術でできた頭の傷跡を隠せるほど、少年たちの髪が伸びるかどうかなどを心配していたと言います。 しかし、今では、わざと髪を短く切るようになりました。 彼らはそれを誇りに思うことができるのです」。

家族の食卓で、ニコールは、ジャドンが昼食時に飲み物をこぼし、彼が「ママ、ただの事故だよ」と言って彼女を安心させたという話をする。 すると彼は彼女を見て、”僕は頭がいいんだ “と言ったそうです。 彼女は笑って、”You are smart “と言ったそうです。 ニコールはまだ笑っていたが、ジャドンは「僕は面白いんだ」と言い放った。 彼女は身をかがめ、彼の頭頂部にキスをします。 彼は自分自身を表現するために、3つ目の形容詞をつけることにしました。

「そして幸せだ」と彼は叫びました。

「Jadonは幸せです」とNicoleは彼に言う。