Coronavirus hernieuwt oproep tot afschaffing verpleeghuizen
In een tijdsbestek van minder dan vier maanden heeft Covid-19 ongeveer een op de 40 verpleeghuisbewoners in de Verenigde Staten gedood – zo’n 32.000 mensen op 31 mei, volgens federale gegevens. Meer dan 600 verpleeghuismedewerkers zijn ook aan de ziekte overleden.
SARS-CoV-2, het virus dat Covid-19 veroorzaakt, is vooral dodelijk voor oudere mensen, en het heeft zich snel verspreid in de kleine ruimtes van veel instellingen. In New York City waren sommige verpleeghuizen gedwongen om koelwagens om te bouwen tot tijdelijke mortuaria om de vloedgolf van lijken te verwerken. In één tehuis in New Jersey, toen de lichamen zich opstapelden in een klein mortuarium, nam het personeel kort zijn toevlucht tot het opslaan van een lichaam in een schuur.
Vandaag blijven veel verpleeghuizen in het hele land op slot, en de verwoesting, zeggen deskundigen en pleitbezorgers, onderstreept al lang bestaande problemen met een systeem dat, zelfs in normale tijden, worstelt met onderbezetting, slechte infectiecontrole en verwaarlozing. Nu heeft de Covid-19 pandemie de roep om een meer drastische oplossing aangewakkerd: het volledig sluiten van verpleeginrichtingen.
“Waarom hebben we deze inrichtingen waar mensen niet de juiste zorg krijgen?” zei Susan Dooha, de uitvoerend directeur van het Center for Independence of the Disabled, New York, die opkomt voor mensen met een handicap, inclusief die welke het gevolg zijn van veroudering. “Misschien hebben we ze niet nodig.”
Dit sentiment weerspiegelt de laatste inval in een veel groter, langer lopend streven naar deïnstitutionalisering. De inspanning heeft lang getracht – met enig succes – de thuis- of gemeenschapszorgmogelijkheden uit te breiden voor gehandicapten die langdurige zorg nodig hebben. Maar als Covid-19 heeft verwoest ouderenzorg faciliteiten in de VS en over de hele wereld, zijn voorstanders nu steeds meer de vraag of de reflex in de richting van geïnstitutionaliseerde zorg voor senioren is toe aan een drastische heroverweging, ook.
“Er is een zeer interessante kloof ontstaan tussen groepen die opkomen voor de rechten van gehandicapten en, bij gebrek aan een betere uitdrukking, groepen die opkomen voor de rechten van ouderen, omdat de groepen die opkomen voor de rechten van ouderen lijken in te stemmen met een vorm van institutionalisering,” zei Gerard Quinn, een Ierse rechtsgeleerde die heeft geholpen bij het opstellen van een mijlpaalverdrag van de Verenigde Naties over de rechten van gehandicapten, en die onlangs heeft gepleit voor de geleidelijke afschaffing van verpleeghuizen.
Maar sinds Covid-19, voegde Quinn eraan toe, “zijn veel van de groepen voor ouderenrechten nu volledig aan het omkeren en beginnen ze het belang te begrijpen van goed leven in de gemeenschap met adequate ondersteuning.”
In de VS zijn dergelijke ambities gestuit op de uitdagingen van het opnieuw vormgeven van de verpleeghuisindustrie, grotendeels gefinancierd door miljarden dollars aan federale Medicare- en Medicaid-uitbetalingen. Die industrie is belast met het verstrekken van gespecialiseerde medische zorg aan enkele van de meest kwetsbare mensen in de natie, en de behoefte aan dergelijke zorg zal naar verwachting alleen maar toenemen naarmate de babyboomgeneratie ouder wordt. En, in het licht van de uitdaging om 24-uurs en revaliderende zorg te bieden, zijn niet alle deskundigen ervan overtuigd dat een volledige verschuiving weg van instellingen mogelijk is.
“Ik denk dat je aan het eind van de dag misschien niet echt in staat bent,” zei Anna Rahman, een gerontologie-onderzoeker aan de Universiteit van Zuid-Californië. “Er zijn mensen die erg, erg ziek zijn, en hun families kunnen niet voor hen zorgen.”
Soms, voegde Rahman eraan toe, “kun je het je niet veroorloven om één persoon – één persoon, 24/7 – toe te wijzen aan een persoon die hulp nodig heeft.”
Maar de inzet van hervorming, voorstanders zijn het erover eens, is hoog – en is alleen maar duidelijker geworden tijdens de huidige pandemie. “We hebben, sinds Covid begon, veel telefoontjes ontvangen van mensen die wanhopig zijn om faciliteiten te verlaten,” zei Dooha. Door de telefoontjes van bewoners en personeel, voegde ze eraan toe, heeft haar organisatie “geleerd dat de omstandigheden in de inrichtingen ronduit deplorabel zijn”. Die omstandigheden, zegt Dooha, zouden meer mensen ertoe moeten brengen vraagtekens te zetten bij een systeem dat, alleen al in de VS, ongeveer 1,3 miljoen mensen huisvest.
Een korte geschiedenis
Verpleeghuizen werden gemeengoed in de 20e eeuw, mogelijk gemaakt door twee verschuivingen in het Amerikaanse leven: overheidssteun voor ouderen, en medicijnen die meer mensen in staat stelden een leeftijd te bereiken waarop ze het daadwerkelijk konden gebruiken. Dergelijke faciliteiten begonnen zich te vermenigvuldigen kort na de goedkeuring van de Social Security Act in de jaren 1930, en ze breidden zich uit met de introductie van federale en door de staat beheerde gezondheidsprogramma’s zoals Medicare en Medicaid in de jaren 1960.
Deze tehuizen passen in een grotere categorie van instellingen die soms congregate zorginstellingen worden genoemd. Deze instellingen worden vaak als overkoepelende term gebruikt en omvatten psychiatrische ziekenhuizen, groepshuizen en instellingen voor begeleid wonen. Verpleeghuizen onderscheiden zich door hun capaciteit om geschoolde verpleging te bieden en, typisch, 24-uurs ondersteuning voor de bewoners. (Hoewel de meerderheid van de verpleeghuisbewoners senioren zijn, kunnen ook jongere mensen met een handicap er terechtkomen. Ongeveer één op de zeven langdurige verpleeghuisbewoners is jonger dan 65.)
Sinds decennia hebben sommige activisten voor gehandicaptenrechten en, in mindere mate, seniorenrechten gevochten om een einde te maken aan de drang naar institutionalisering, en die inspanningen hebben geholpen bij het opbouwen van infrastructuur om ouderen en gehandicapten te ondersteunen die binnen de bredere gemeenschap wonen. In het begin van de jaren 2000 begonnen beleidsmakers meer prioriteit te geven aan thuiszorg voor mensen die anders misschien in een instelling terecht zouden zijn gekomen. De nadruk werd gelegd op het ondersteunen van patiënten die zorg in hun eigen huis konden krijgen, hetzij van familieleden of thuiszorgassistenten.
“In de afgelopen twee decennia is er een enorme verandering geweest in het systeem van langdurige diensten,” zei Robert Applebaum, een professor aan het Scripps Gerontology Center van de Miami University in Ohio.
“Zelfs in een staat als Ohio,” voegde hij eraan toe, “waar de verpleeghuizen echt een vrij krachtige entiteit waren, bedienen we nu meer ouderen thuis of thuis-community-gebaseerde diensten dan we verpleeghuizen zijn.”
Een grote enquête uit 2018 van AARP, de verouderingsadvocatenorganisatie, meldde dat bijna vier op de vijf Amerikanen van 50 jaar en ouder de voorkeur geven aan thuis ouder worden. “De meeste ouderen zijn angstig voor het vooruitzicht om naar een verpleeghuis te verhuizen”, meldde een recente analyse van studies in landen met een hoog inkomen, en studies tonen consequent hoge percentages depressie in faciliteiten.
Het Congres heeft staten sinds 1981 toegestaan om Medicaid-fondsen om te leiden voor zorg buiten instellingen. Maar de beweging in de richting van deïnstitutionalisering is, volgens critici, te bescheiden geweest. Een van de redenen: Het Medicaid beleid duwt oudere mensen in inrichtingen, zelfs als ze liever thuis zouden wonen. Medicaid “heeft een institutioneel vooroordeel,” zei Rhonda Richards, een senior wetgevende vertegenwoordiger voor AARP. “Het dekt verpleeghuiszorg voor mensen die daarvoor in aanmerking komen, maar de dekking voor diensten thuis en in de gemeenschap is veel meer optioneel en discretionair.” Het beleid verschilt per staat, zei ze, en niet iedereen die voldoet aan de criteria om in aanmerking te komen voor het ontvangen van zorg thuis, zal deze diensten ook daadwerkelijk ontvangen.
Dit blijft waar ondanks argumenten dat institutionele zorg duurder is, en ook al lijden veel verpleeghuisfaciliteiten aan wat critici zeggen dat een goed gedocumenteerde geschiedenis van problemen is. Zo is het personeelsverloop bijvoorbeeld befaamd hoog. Het personeel ontvangt lage lonen en kan problemen niet melden zonder hun baan op het spel te zetten. Op hun beurt kunnen bewoners bang zijn om misbruik of mishandeling te onthullen, uit angst voor vergelding van het personeel. In sommige inrichtingen wonen drie of vier bewoners op één kamer.
Al jaren voor Covid-19 waarschuwden onderzoekers dat norovirus, griep en andere infecties zich snel kunnen verspreiden in verpleeginrichtingen. Die risico’s zijn de afgelopen jaren toegenomen, omdat verpleeghuizen meer kortetermijnbewoners opnemen die revalideren na ziekenhuisbezoeken en die mogelijk infecties met zich meebrengen in het gebouw, zei Lona Mody, die de Infection Prevention in Aging Research Group leidt aan de University of Michigan Medical School. Bovendien, zei Mody, “is de naleving van handhygiëne door het personeel in het verleden niet goed geweest.”
Voorstanders zeggen dat deze en andere problemen alleen maar zijn toegenomen toen grote bedrijven verpleeghuisfranchises begonnen op te kopen en te consolideren. Ongeveer 70% van de verpleeghuizen in de VS is in handen van bedrijven met winstoogmerk, en sinds de jaren 2000 hebben particuliere participatiemaatschappijen veel faciliteiten gekocht, in de hoop de kosten te verlagen en de winst te verhogen. Een recente analyse, gepubliceerd door de New York University Stern School of Business, vond “robuust bewijs” dat private equity buyouts verband hielden met “dalingen in de gezondheid van patiënten en de naleving van zorgnormen.”
Toen kwam de Covid-19 pandemie.
De eerste grote uitbraak in de VS vond plaats in het Life Care Center of Kirkland, een verpleeghuis in de voorsteden van Seattle dat eigendom was van Life Care Centers of America, een bedrijf met meer dan 200 faciliteiten in het hele land. Het virus doodde 37 mensen gekoppeld aan het tehuis in een kwestie van weken.
In de maanden die volgden, hebben honderden verpleeghuizen grote uitbraken gezien, waarbij de tol vooral zwaar viel op faciliteiten met grotere populaties van gekleurde mensen, volgens een vorige maand gepubliceerde analyse van de New York Times. Ondertussen hebben veel verpleeghuizen en andere woonzorgfaciliteiten moeite om het personeel op peil te houden, omdat laagbetaalde werknemers wordt gevraagd om hun leven te riskeren om zorg te bieden aan bewoners, soms zonder adequate persoonlijke beschermingsmiddelen.
Eind maart bleek uit een rapport van de federale overheid dat meer dan een derde van de faciliteiten handwasprotocollen schond. En terwijl het virus veel inrichtingen overspoelde, hadden sommige familieleden moeite om informatie te krijgen over hun familieleden die daar woonden. De problemen, zeggen voorstanders, hebben zich uitgebreid naar andere zorginstellingen, zoals psychiatrische inrichtingen.
In antwoord op de kritiek, stellen vertegenwoordigers van de industrie dat de buitensporige impact van de Covid-19 pandemie op verpleeghuizen weinig te maken had met de kwaliteit van de zorg, en meer met de uitdagingen om een snel bewegend, weinig begrepen virus te stoppen. “Het gaat er niet om wat verpleeghuizen wel of niet hadden kunnen doen,” zegt Stephen Hanse, hoofd van de New York State Health Facilities Association en het New York State Center for Assisted Living, een handelsorganisatie die meer dan 450 instellingen vertegenwoordigt. “Het is echt een functie van wat dit virus is,” zei hij, verwijzend naar de eerste studies die weinig verband hebben gevonden tussen de kwaliteitsbeoordelingen van een faciliteit en de impact van het coronavirus.
Maar de omvang van het lijden tijdens de pandemie heeft geleid tot oproepen tot verandering. “We hebben dit systeem gecreëerd, en nu zeggen we tegen alle mensen die erin werken dat ze het moeten laten werken. En het werkt niet,” zei Sonya Barsness, een gerontologieconsultant die werkt aan het hervormen van de verpleeghuiscultuur.
“Deze pandemie,” voegde ze eraan toe, “heeft de realiteit aan het licht gebracht dat het systeem niet adequaat is om de behoeften van mensen te ondersteunen als ze ouder worden.”
Waar gaan we vanaf hier naartoe?
Hoe een nieuw systeem eruit kan zien, is onduidelijk, en sommige voorstanders beweren dat de structurele problemen die verpleeghuizen teisteren niet zullen worden opgelost door meer regelgeving of financiering. “Je kunt niet meer geld in dit institutionele model gooien,” zei Fiona Whittington-Walsh, een gehandicaptenstudies geleerde aan de Kwantlen Polytechnic University in Canada en de voorzitter van de raad van bestuur van Inclusion BC, een organisatie die de institutionalisering van mensen met ontwikkelingsstoornissen in British Columbia heeft bestreden. “Het is het model dat kapot is en moet worden veranderd.”
Sinds de uitbraak van Covid-19 begon, heeft Adapt, een andere gehandicaptenrechtenorganisatie, erop aangedrongen dat mensen tijdens de pandemie onmiddellijk uit verpleeghuizen en andere faciliteiten worden verwijderd. “Verpleeghuizen zijn zulke dodelijke plaatsen. Dat zijn ze altijd geweest,” zei Anita Cameron, een Adapt-organisator in Rochester, New York. Ze haalde een verpleeginrichting voor gehandicapte kinderen in New Jersey aan, waar 11 kinderen stierven tijdens een uitbraak van het adenovirus in 2018. “Je hoort de verhalen niet zo veel” in andere tijden, zei Cameron. “Je hoort het gewoon met Covid omdat het uit de hitlijsten is.”
De organisatie heeft opgeroepen tot de onmiddellijke doorgang van de Disability Integration Act, een tweepartijdig wetsvoorstel, voor het eerst geïntroduceerd in 2015, dat gericht is op het afbreken van barrières voor thuis- en gemeenschapsgerichte zorgopties, inclusief het voorkomen dat verzekeraars dekking voor dergelijke alternatieven weigeren. “Op dit moment heeft een persoon die langdurige diensten en ondersteuning nodig heeft een zeer beperkte keuze waar ze diensten kunnen ontvangen,” zei Senaat minderheidsleider Chuck Schumer van New York, toen hij de nieuwste versie van het wetsvoorstel in januari 2019 introduceerde.
Nog steeds heeft het wetsvoorstel geen discussie gekregen sinds het begin 2019 is doorverwezen naar de Senaatscommissie voor gezondheid, onderwijs, arbeid en pensioenen.
Terwijl sommige activisten voor gehandicaptenrechten vocaal zijn geweest over het voorzien van een volledige overgang naar gemeenschapszorg, zijn voorvechters voor verouderingsrechten vaak meer aarzelend om het verpleeghuismodel volledig af te schrijven. “Onze boodschappen zijn zeer, zeer gelijkaardig: we moeten kijken naar alternatieven voor institutionalisering,” zei Patricia McGinnis, de stichter en uitvoerend directeur van California Advocates for Nursing Home Reform, een organisatie die opkomt voor de belangen van de consument. Maar ze merkte ook op dat sommige functies van verpleeghuizen, waaronder het bieden van revalidatiediensten voor mensen na operaties en het bieden van 24-uurszorg, moeilijk volledig te vervangen kunnen zijn door in de gemeenschap gebaseerde modellen.
En deskundigen en pleitbezorgers zijn het erover eens dat er obstakels in overvloed zijn voor het deïnstitutionaliseren van de ouderenzorg. Cameron, de organisator van Adapt, wijst erop dat het moeilijk zou zijn om verpleeghuizen te sluiten zonder meer betaalbare huisvestingsmogelijkheden in de gemeenschap aan te bieden. Een andere beperkende factor is arbeid. Voor de overgang naar thuiszorg zijn meer thuiszorgmedewerkers nodig, die vaak minder betaald worden en minder arbeidsbescherming genieten dan hun collega’s in instellingen. Op sommige plaatsen zijn er al te weinig mensen bereid om die rollen te vervullen.
Elana Buch, een medisch antropoloog aan de Universiteit van Iowa die de thuiszorg bestudeert, zei dat voorstanders vaak betogen dat, hoewel gemeenschapsgerichte zorg voor oudere volwassenen minder duur zou zijn dan institutionele zorg, “het hele systeem ook berust op het idee dat de werknemers slecht betaald zullen worden.”
In het verleden hebben deze spanningen vakbonden en activisten voor gehandicaptenrechten tegen elkaar opgezet, waarbij vakbondsvertegenwoordigers vochten voor het behoud van de instellingen die hun leden in dienst hebben. Er zijn echter enkele pogingen geweest om die kloof te overbruggen, waaronder een campagne genaamd Caring Across Generations, gelanceerd in 2011 door Jobs With Justice en de National Domestic Workers Alliance, die pleit voor meer thuiszorgopties voor senioren – en betere voorwaarden voor zorgverleners.
Zelfs in landen die sinds de jaren tachtig deïnstitutionalisering hebben nagestreefd, zoals Israël en Denemarken – dat, zoals de Deense beleidsanalist Jon Kvist zei, “het meest omvattende gratis thuiszorgsysteem ter wereld” heeft – blijven sommige mensen in instellingen terechtkomen, naast robuuste opties voor gemeenschapsgerichte zorg.
In Denemarken, althans, zei Kvist, is het momenteel moeilijk te zeggen of het baanbrekende ouderenzorgsysteem van het land noodzakelijkerwijs heeft geholpen om de impact van Covid te verminderen. En meer in het algemeen blijft het onduidelijk of een overgang naar meer thuiszorg noodzakelijkerwijs zou hebben beschermd tegen een infectie zoals Covid-19, die zich ook buiten instellingen snel heeft verspreid. “Helaas heeft de geriatrie als vakgebied meer onderzoek nodig, meer middelen” om “de veiligheid van zorgverlening buiten instellingen te evalueren”, zei Mody, de infectieziektedeskundige uit Michigan.
Alternatieve opties
In het licht van deze obstakels hebben sommige gezondheidswerkers aangedrongen op hervormingen die mensen meer keuzes geven als ze ouder worden – en die instellingen minder institutioneel laten lijken. Barsness, de gerontologieconsultant, en anderen in de cultuurveranderingsbeweging hebben aangedrongen op hervormingen die verpleeghuizen gastvrijer en minder ziekenhuisachtig laten lijken. McGinnis is voorstander van iets dat dichter bij het model in Japan ligt, waar werknemers betalen in een nationaal verzekeringsfonds voor langdurige zorg, dat vervolgens een scala aan zorgopties financiert, met een sterke nadruk op gemeenschapszorg.
Veel andere voorstanders in de VS hebben aangedrongen op verpleeghuizen die meer functioneren als door bewoners geleide opzettelijke gemeenschappen, of als kleine huizen.
Eén nationale organisatie, het Green House Project, streeft ernaar grote instellingen te vervangen door clusters van kleine woningen, elk met ongeveer 10 tot 12 bewoners, met eigen kamers en badkamers en een gedeelde, centrale keuken en eetruimte. Susan Ryan, senior directeur bij het Green House Project, zei dat de organisatie een toename van de belangstelling heeft gezien sinds de pandemie begon.
Ryan zei dat ze al jaren anekdotische rapporten ontvangen dat Green House-tehuizen minder griep lijken te ervaren dan grote naburige faciliteiten. En tijdens Covid-19, zei ze, hebben Green House tehuizen weinig gevallen gehad: De meest recente interne telling, gebaseerd op verslagen van 178 tehuizen, vond slechts 22 totale Covid-19-gevallen, verspreid over negen tehuizen, en één sterfgeval. De groep werkt nu samen met een onderzoeker van de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill om gegevens te verzamelen over de verspreiding van infecties.
Het Green House-model zal waarschijnlijk niet de voorstanders tevreden stellen die een volledig einde willen maken aan alle soorten instellingen, inclusief groepshuizen. Ryan zei dat ze dat perspectief begrijpt, omdat ze het vroeger zelf ook had. Als verpleegster heeft ze jaren in verpleeghuizen gewerkt. Ze vertrok om zich te richten op thuiszorg, maar keerde uiteindelijk terug naar het verpleeghuismodel.
Bij wijze van uitleg vertelde Ryan een persoonlijk verhaal: Kort voordat haar moeder vorig jaar overleed, smeekte ze de familie om Ryans stiefvader, die een aanzienlijk cognitief verlies had ervaren, in zijn eigen huis en uit een instelling te houden. De familie slaagde erin om de thuiszorg te regelen en te betalen die haar stiefvader nodig had, aldus Ryan, maar hij botste met de zorgassistente en leek teruggetrokken en depressief. Uiteindelijk besloot de familie dat hij misschien beter af zou zijn in een kleine instelling, tussen andere mensen.
“Dit is wat mij, in 2001, terugdreef naar de langdurige zorg,” zei Ryan. Niet iedereen, zegt ze, kan zich 24 uur per dag thuiszorg veroorloven en het is onwaarschijnlijk dat de overheid dat gat snel zal dichten. En zelfs als thuiszorg universeel beschikbaar zou zijn, zei ze, “Ik weet niet of we onze behoefte als mensen aan sociale verbondenheid en verbondenheid met andere mensen zouden aanpakken.”
Voorlopig blijven veel verpleeghuizen in het hele land op slot, en de industrie wankelt van financiële verliezen omdat het personeel een risicoloon eist, de kosten voor beschermende uitrusting en andere materialen stijgen, en would-be bewoners naar alternatieven zoeken. “Ons hart breekt over het volkomen onevenredige aantal sterfgevallen in deze faciliteiten,” zei Dooha, de voorvechter van zelfstandig wonen in New York City. “En we denken dat er een les te leren valt.”
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Undark. Lees het oorspronkelijke artikel.