Een open brief aan de American Society of Anesthesiologists: Amy J. Reed MD, PhD (1973-2017)

Heerwaarde heer president en leden van de American Society of Anesthesiologists,

Ik schrijf u deze open brief over een van de leden van uw vereniging, mijn echtgenote Amy Josephine Reed MD, PhD.

Amy overleed op 24 mei 2017, amper 44, aan complicaties veroorzaakt door een gynaecologische ingreep, bekend als morcellation.

U kunt hier in haar stem lezen.

Amy J. Reed was de Valedictorian van haar middelbare school, en een Phi Beta Kappa afgestudeerde aan de Pennsylvania State University. Ze behaalde haar MD en PhD diploma’s aan de Universiteit van Pennsylvania’s School of Medicine. In 2011 voltooide ze haar stage en fellowship-opleiding aan het Hospital of the University of Pennsylvania (HUP) en werd dubbel gecertificeerd in anesthesiologie en Critical Care Medicine. Vervolgens werkte ze als anesthesioloog en intensivist in het Beth Israel Deaconess Hospital in Boston – en daarna opnieuw in het HUP.

Ik, en al haar collega’s, zullen bevestigen dat Amy J. Reed graag anesthesioloog en intensivist was – en ze oefende haar beroep uit met passie, nederigheid, geduld, toewijding en goede humor.

Amy was een van uw rangen op het hoogste en meest volbrachte niveau van onderwijs en praktijk. Maar in oktober van 2013 viel ze ten prooi aan een systematische fout van nalatigheid in de chirurgische praktijk in een gynaecologische operatiekamer in het Brigham and Women’s Hospital (BWH) in Boston. Totdat Amy’s complicatie in de publiciteit kwam en een strijd om de gezondheid van vrouwen losbarstte, gingen de meeste gynaecologische chirurgen ervan uit dat baarmoederfibromen bij vrouwen goedaardig waren. En morcellatie werd beschouwd als een klein technisch detail, ondanks het duidelijke bewijs van schade in de eigen literatuur van de specialiteit.

Als gevolg van de campagne die Amy voerde na haar complicatie in BWH, gaf de FDA uiteindelijk een waarschuwing af, die het gebruik van de power morcellator vrijwel elimineerde uit de GYN-specialiteit in de Verenigde Staten en veel landen daarbuiten. De FDA schat en bevestigt dat in de orde van grootte van één op de 350 vrouwen met symptomatische baarmoederfibromen een occult of gemist baarmoedersarcoom bij zich dragen, dat wanneer het door een gynaecoloog wordt gemorcelliseerd, zich kan verspreiden of kan worden opgevoerd met dodelijke gevolgen – zoals gebeurde met Dr. Amy J. Reed en vele anderen.

Onmiddellijk na de FDA-waarschuwing in juli 2014 trok J&J, de grootste producent van de Gynecare-morcellator, zijn apparaat terug van de wereldmarkt. Maar een ander prominent merk van het apparaat dat door STORZ op de markt wordt gebracht, blijft op de markt en is in gebruik in veel operatiekamers in de Verenigde Staten en in het buitenland – ironisch genoeg precies het apparaat dat Dr. Reed schade heeft toegebracht en haar dood heeft veroorzaakt.

Tot op de dag van vandaag, ondanks het feit dat power morcellation grotendeels is verdwenen uit de gynaecologie in grote medische centra, blijft een groot aantal gynaecologen en andere professionals geloven dat Amy’s campagne voor de gezondheid van vrouwen niets meer was dan een emotionele publiciteitsstunt – en dat de minder dan 1% kans op een occulte kwaadaardigheid in baarmoedermyomen een aanvaardbaar risico is voor patiënten. Dergelijke reacties tonen echter aan hoezeer het utilitaire denken in onze beroepsgroep de overhand krijgt op de beproefde beginselen van de medische ethiek. Met letterlijk honderdduizenden myoomoperaties die dagelijks routinematig worden uitgevoerd in gynaecologische operatiekamers in de Verenigde Staten en in het buitenland, vertaalt een kans van minder dan 1% zich nog steeds in duizenden nietsvermoedende vrouwen die in vermijdbare iatrogene schade worden geplaatst – dat, is geen verwaarloosbaar aantal patiënten dat schade ondervindt van een specifieke, onjuiste en totaal vermijdbare praktijk.

Zeker als een bepaald apparaat of een bepaalde praktijk intra-operatief vermijdbare sterfgevallen zou veroorzaken met een frequentie van één op 200-400, dan is er geen twijfel mogelijk dat zowel chirurg als anesthesist stappen zouden ondernemen om het gevaar uit te bannen. Het verschil hier is dat de dodelijke consequentie van morcellatie niet onmiddellijk zichtbaar is. Maar, nu de feiten bekend zijn en de meeste gynaecologen er geen probleem mee lijken te hebben, kunnen anesthesisten dit negeren en in een ethisch verantwoorde praktijkruimte blijven? Het antwoord is: Nee.

Het kost geen enkele moeite voor een redelijke arts om te begrijpen dat het fijnhakken van tumoren met kwaadaardig potentieel in een menselijke lichaamsholte een onbetaalbaar gevaarlijke praktijk is – omdat het risico bestaat dat een dodelijk proces zich verspreidt of wordt uitgesteld. In feite is het een dictaat van de algemene en oncologische chirurgie dat alle massa’s met kwaadaardig potentieel en bloc en met goede marges moeten worden weggesneden. Iedereen, behalve gynaecologen, lijkt dat principe te eerbiedigen.

Helaas blijft een groot aantal gynaecologische chirurgen, ondanks de grote publiciteit over Amy’s complicatie, myomen bij vrouwen morcelleren, manueel of met een power morcellator. Velen gebruiken power morcellators van fabrikanten zoals STORZ, die het gevaarlijke apparaat blijft verkopen zonder zich te bekommeren om het dodelijke oncologische gevaar dat het oplevert voor vrouwen.

Handmatige morcellatie is niet minder dodelijk. Afgelopen december 2016 hoorde ik nog van een vrouw van wie de occulte baarmoedersarcoom van haar zus handmatig werd gemorceld door een vooraanstaande Californische gynaecoloog. Ze stierf aan catastrofale abdominale sarcomatose, net als mijn vrouw, bijna precies een jaar na een operatie voor een vermoedelijk goedaardige symptomatische baarmoederfibroom in december 2015 – ze liet een 7 jaar oude dochter en haar man achter. Dit, bijna drie jaar nadat Amy zeer luid alarm had geslagen, internationaal, en zelfs bij deze specifieke gynaecoloog zelf. De boodschap is dat GYN’s het gevaarlijke oncologische potentieel van myomen niet serieus genoeg nemen – ze geloven dat het een overdreven gevaar is.

Dit brengt me bij de boodschap die ik wil overbrengen aan de ASA-leiding en alle leden: Elke vrouw die het slachtoffer wordt van baarmoederkankeruitzaaiing of upstaging door morcellatie door toedoen van een gynaecoloog, wordt geopereerd door twee groepen artsen – een team Gynaecologie en een team Anesthesiologie.

Het is waar dat we ons in onze gespecialiseerde medische praktijk allemaal met onze eigen zaken bezighouden en de autonomie en expertise van onze collega’s in andere specialismen respecteren. Wij zijn van elkaar “afgescheiden”, zowel uit vrije wil als uit noodzaak. En voor het grootste deel werkt dit goed. Iedereen doet zijn deel om patiënten met succes door complexe operaties te loodsen.

Maar Amy’s complicatie en haar grootschalige campagne voor de volksgezondheid toonden aan dat er schrijnende en gevaarlijke uitzonderingen zijn op deze regel van betrokkenheid bij de patiëntenzorg.

Om duidelijk te zijn, wanneer een GYN gebruik maakt van de expertise van een anesthesist om een morcellatie uit te voeren bij een vrouw, is het niet alleen de GYN die de verantwoordelijkheid draagt voor het welzijn van de patiënt, maar ook de anesthesist. En als de GYN dit niet goed doet, dan heeft de anesthesist de ethische plicht om de schade te beperken.

Naast haar 6 prachtige kinderen, is de erfenis van het leven van Dr. Amy J. Reed dat vele honderden, zo niet duizenden, nietsvermoedende vrouwen en hun families de dodelijke complicatie van power morcellation bespaard zullen blijven tot in het nageslacht. Wat mijn vrouw betreft, is het een onbetwistbaar feit dat Amy eigenhandig een door de mens veroorzaakt kankerrisico voor vrouwen over de hele wereld heeft geëlimineerd. Maar haar boodschap aan u, haar collega’s in anesthesiologie, is nog diepgaander. In feite is het een oproep tot bewapening die niemand van u nu kan negeren.

Hierbij vraag ik elk lid van de ASA dat deelneemt aan een gynaecologische operatiekamer waar baarmoederfibroomtumoren worden behandeld door een gynaecoloog, zich de naam Amy Josephine Reed te herinneren – en aan uw GYN-collega’s te vragen of zij er zeker van zijn dat uw patiënte niet nog een Amy Reed is. Want ik garandeer u dat zij die zekerheid niet kunnen geven, waardoor hun voornemen tot morcellatie een gevaarlijke praktijk wordt die uw patiënt onherstelbaar kan schaden.

Leiderschap komt in vele vormen. Soms is het compromis- en consensusvorming dat leiderschap kenmerkt.

In het geval van een vrouw die door een gynaecoloog in uw operatiekamer wordt gemorcelliseerd, zijn het de meningsverschillen en twijfels van uw gynaecologen over de geldigheid van deze chirurgische aanpak die uw karakter en kracht als arts, leider en professional zullen kenmerken.

In naam van uw collega, mijn echtgenote, anesthesist en intensivist Amy Josephine Reed MD, PhD vraag ik u de operaties van uw GYN-collega’s met morcellatie van baarmoederfibroomtumoren bij vrouwen vocaal in twijfel te trekken en zo nodig te beëindigen. Omdat in de praktijk van ons beroep het idee dat het aanvaarden van vermijdbare nevenschade bij een minderheid van vatbare patiënten, voor het werkelijke of veronderstelde voordeel van de meerderheid, gewoon onethisch denken is. En dergelijke cognitieve fouten in ons beroep leiden tot niet te rechtvaardigen iatrogene schade en onvergeeflijke sterfgevallen van nietsvermoedende patiënten. Maak dit gynaecologische gevaar niet mogelijk.

Uwe met respect en in vriendschap,

Hooman Noorchashm MD, PhD

hartchirurg.