oogbewogen rolstoel voor ALS-patiënten
Voor quadriplegiepatiënten kan het leven erg geïsoleerd zijn. Mensen die hun armen, benen of hoofd niet kunnen besturen, zijn volledig afhankelijk van een verzorger om hun rolstoel te verplaatsen of zelfs maar om te draaien. Eén oorzaak van quadriplegie is de neurodegeneratieve ziekte ALS, waaraan in de VS naar schatting 12.000 tot 15.000 mensen lijden, volgens het CDC. Omdat de ziekte progressief is, kunnen getroffenen binnen een paar jaar van een volledig normale motorische controle naar een volledige quadriplegie zonder het vermogen om te praten gaan. Het verlies van het vermogen om zich zelfstandig te bewegen, kan voor ALS-patiënten nog moeilijker zijn.
De Eyedrivomatic – een uitbreidingssysteem dat van elke elektrische rolstoel een gezichtsgestuurde rolstoel maakt – is ontwikkeld om ALS-patiënten en andere quadriplegiepatiënten een beetje van hun onafhankelijkheid terug te geven. “Voor mensen met ALS in een ver gevorderd stadium is het erg moeilijk om iets te doen. Alleen al het eenvoudigste van het verplaatsen van het ene deel van de kamer naar het andere zonder hulp is onmogelijk,” zei Cody Barnes, de software ontwikkelaar voor Eyedrivomatic gevestigd in Californië, in een interview met R&D Magazine. “Het hele punt is om een klein beetje controle terug te geven aan deze mensen.”
Hoe het begon: De Eyedrivomatic werd in eerste instantie gemaakt door Patrick Joyce, een ALS-patiënt uit het Verenigd Koninkrijk. Zijn vriend, Steve Evans, een andere ALS patiënt ook uit het Verenigd Koninkrijk, diende als de “test piloot” voor de Eyedrivomatic prototypes. Toen het systeem werd ontwikkeld, gebruikten beide mannen een elektronische rolstoel, maar terwijl Joyce nog enige beweging in zijn vingers had en de zijne kon bedienen, had Evans alleen nog beweging in zijn ogen en was afhankelijk van een verzorger om zijn stoel te bedienen. Beiden gebruikten een Eyegaze eye-tracking systeem om te communiceren, waarmee gebruikers naar specifieke letters en woorden kunnen kijken, die dan hardop worden voorgelezen door een computer. Toen het Eyegaze systeem werd ontwikkeld, was het alleen bedoeld om de computer te bedienen, niet de bewegingen van de stoel. De Eyedrivomatic veranderde dat, door een interface te maken met het op de stoel gemonteerde Eyegaze-systeem en de joystick fysiek te bewegen.
In 2015 won de Eyedrivomatic de Hackaday Prize, een jaarlijks in de VS gebaseerd ingenieursinitiatief dat is ontworpen om uitvinders uit te dagen om iets te bouwen dat ertoe doet en levens verandert. Naast het ontvangen van bijna $ 200.000 als gevolg van het winnen van de wedstrijd, ontvingen Joyce en Evans ook iets misschien nog beter-een nieuwe partner om hen te helpen hun technologie verder te ontwikkelen.
Barnes, een softwareontwikkelaar, had onlangs een persoonlijke tragedie meegemaakt die hem ertoe aanzette contact op te nemen met Joyce en Evans. “Toen ik de informatie over de Hackaday-prijs tegenkwam, was dat op een moment in mijn leven dat mijn vrouw van een zeer slopende verwonding afkwam, waarbij ze een Eyegaze-systeem had gebruikt om met mij te communiceren,” zei Barnes. “Ze was weer in staat om te spreken en had het niet langer nodig, maar gedurende die tijd – het was bijna een jaar dat ze in het ziekenhuis lag – had ik veel van de pijn en ellende gezien van mensen in soortgelijke omstandigheden en ik kreeg een diep inlevingsvermogen in hun positie.” Barnes nam contact op met Joyce om te zien of hij het extra Eyegaze systeem dat hij had nodig had voor testen. Joyce had het niet nodig, maar vroeg Barnes of hij softwareontwikkelaars kende die geïnteresseerd zouden zijn om hen te helpen hun apparaat te upgraden. Barnes greep de mogelijkheid aan om te helpen en bouwde uiteindelijk de software en firmware die vandaag de dag wordt gebruikt in de Eyedrivomatic. Een tragedie zorgde er echter voor dat zijn rol aanzienlijk werd uitgebreid. In april 2017 overleden zowel Joyce als Evans binnen enkele weken na elkaar. Vandaag leidt Barnes, samen met de hulp van Evans’ vrouw Tracy Evans, het Eyedrivomatic-project in hun eer. “Het is een zeer lonend project om mee bezig te zijn,” zei Barnes. “Het is iets om over na te denken, dat er nu een groep mensen is die dit gebruiken om hun leven op een zeer substantiële manier te verbeteren. Dat brengt een hoop trots met zich mee.”
Hoe het werkt: Omdat Joyce noch de rolstoel noch het Eyegaze-systeem dat hij gebruikte bezat (in het VK lenen gezondheidsdiensten deze technologieën uit aan patiënten), was zijn idee om iets te maken dat zou interfacen met de op een stoel gemonteerde computer van een gebruiker, en de joystick fysiek zou kunnen bewegen zonder enige aanpassingen aan de hardware. Hij wilde ook dat de technologie zou werken met elke combinatie van rolstoel en Eyegaze, zodat patiënten met alle verschillende soorten technologie er gebruik van konden maken. De oplossing die Joyce bedacht is een tweedelig systeem – een ‘brain box’, met daarin een arduino en vier relais, en een 3D-geprinte ‘elektronische hand’, met daarin servo’s om de joystick van de rolstoel te bewegen. Software kan worden gedownload zodat het bestaande computersysteem van een gebruiker knoppen op het scherm bevat voor vooruit, achteruit, links en rechts, samen met de snelheid en duur van de beweging. “De gebruiker kan bijvoorbeeld kiezen, twee seconden lang op loopsnelheid bewegen en dan de richting kiezen die hij op wil”, aldus Barnes.
Veiligheid was essentieel bij het ontwerpen van de software. “De gebruiker moet heel expliciet zijn over zijn beweging,” zei Barnes. “De grootste zorg bij alles wat we doen is veiligheid. Het laatste wat we willen is dat iemand zichzelf per ongeluk ergens gevaarlijk naartoe rijdt. Er zijn dus allerlei veiligheidsaspecten om te voorkomen dat iemand per ongeluk op een knop klikt of beweegt.” Hoewel het systeem voornamelijk is ontworpen om gebruikers in staat te stellen hun rolstoel onafhankelijk van punt A naar punt B te verplaatsen, hebben veel gebruikers tevredenheid gemeld over een veel eenvoudigere functie die het biedt.
“We zijn verrast geweest om te ontdekken dat een van de grootste voordelen ervan is geweest om gewoon hun rolstoel in de kamer te draaien, om naar iets interessanters te kijken, om naar de televisie te draaien en tv te kijken, om in staat te zijn om naar hun kinderen te kijken, of achterover te kantelen om pijn te verlichten,” zei Barnes. “Je kunt het je voorstellen: je kunt niet praten, je kunt niet bewegen en je zit daar urenlang met pijn omdat je in een ongemakkelijke houding zit. Nu met deze technologie zijn ze in staat om de stoel naar achteren te kantelen om een beetje pijn te verlichten of zichzelf te verplaatsen naar een kamer waar iemand anders is en hen te laten weten, met behulp van hun bestaande Eyegaze-technologie, dat ze hulp nodig hebben.”
Open toegang: De kernfocus achter de Eyedrivomatic is het creëren van ondersteunende technologie die voor iedereen toegankelijk is. De software is niet alleen gemaakt met technologie die de meeste quadriplegici al hebben, maar is vanaf het begin ook open source geweest, zodat iedereen het kon downloaden en thuis zijn eigen software kon maken. Het team heeft ook geïnteresseerden de mogelijkheid geboden om een voorgemonteerd systeem te kopen om tegen een lage prijs aan hun rolstoel te bevestigen.
Op dit moment willen Barnes en Evans de productie van de Eyedrivomatic opschalen, zodat het voor meer mensen beschikbaar kan zijn. Vanwege dat doel is de software tijdelijk niet beschikbaar om te downloaden, terwijl hij enkele aansprakelijkheidskwesties uitwerkt. Hij is in de testfase van versie 2.0 van de software en is van plan om in de nabije toekomst fabrikanten en distributeurs te benaderen voor een mogelijke licentie overeenkomst. Hoewel hij hoopt de Eyedrivomatic op grotere schaal te kunnen produceren, zal het zijn toegankelijkheid niet verliezen, zei hij. “Het is onze bedoeling om het open source, of in ieder geval zeer toegankelijke, aspect van dit project te behouden,” zei hij. “Het is waarschijnlijk dat we in de toekomst licenties gaan verstrekken, zodat het voor meer en meer mensen beschikbaar wordt. De vrees is dat als we het een klein project houden, het gewoon niet genoeg mensen zal bereiken. Alleen al in de VS wordt bij ongeveer 1.000 mensen per jaar de diagnose ALS gesteld, en als we maar een handvol eenheden per jaar uitbrengen, is dat gewoon niet voldoende om ons doel te bereiken.” “Het idee is niet om rijk te worden van dit project, voegde hij eraan toe. “Het idee is om deze mensen die zich in zeer ongelukkige situaties bevinden de mogelijkheid te geven om een beetje controle terug te krijgen in hun leven.”
Voor meer informatie, ga naar de Eyedrivomatic link hier: https://www.eyedrivomatic.org/